OrphaWeb-RitkaWeb

OrphaWeb-RitkaWeb Blogunk: http://ritkak.blogspot.hu/ Weboldalunk: http://orphaweb.neurofibromatozis.com/ Mi a ritka betegség? A betegek 30 %-a meghal öt éves koruk előtt.

A ritka betegségben szenvedő egyén gyakran az egészségügyi rendszerek árvája, sokszor diagnózis nélkül, kezelés nélkül, kutatás nélkül, és ezért szinte minden remény nélkül küzd a betegséggel. - Előfordulási gyakorisága kisebb mint 1/2000 (Európai definíció). - 6000 - 8000 féle ilyen betegséget azonosítottak már (definíciótól függően). - Életveszélyes, vagy krónikus leépüléssel járó betegségek, ma

gas szintű komplexitással. - Többségük együtt jár valamilyen fogyatékossággal: a betegek életminőségét gyakran rontja, az önállóságuk csökkenése, vagy elvesztése. Erős fájdalom és szenvedés kíséri mind a beteg, mind pedig a családja számára. Szinte nincs létező hatásos gyógymód. 75 %-uk gyermekeket érint. E betegségek 80 %-a genetikai eredetű. A maradékot bakteriális, vagy virusos fertőzések, allergiák, illetve környezeti tényezők okozzák. Nincs elegendő információ róluk. A kutatási aktivitás is nagyon gyér.

Cím

Budapest
1039

Weboldal

Értesítések

Ha szeretnél elsőként tudomást szerezni OrphaWeb-RitkaWeb új bejegyzéseiről és akcióiról, kérjük, engedélyezd, hogy e-mailen keresztül értesítsünk. E-mail címed máshol nem kerül felhasználásra, valamint bármikor leiratkozhatsz levelezési listánkról.

Parancsikonok

Megosztás

Kategória