Srcem za Anđelinu

06/10/2026

Postoje ljudi koji ne moraju puno govoriti da bi pokazali koliko veliko srce imaju. Ljudi koji su uvijek spremni priskočiti u pomoć, koji hrabro ulaze tamo gdje bi se drugi bojali zakoračiti i koji svoje vrijeme, snagu i znanje nesebično daju za druge. To su naši vatrogasci. 🚒❤️
Oni nas čuvaju kada je najteže, štite naše domove, naše obitelji i naše živote, ali ono što su pokazali ovih dana podsjetilo nas je da njihova hrabrost ne završava na intervencijama. Njihovo veliko srce kuca i onda kada nekome treba nada, podrška i osjećaj da nije sam.

Dragi vatrogasci DVD ZAPAD, teško je riječima opisati koliko nam znači sve što ste napravili za našu Anđelinu i zajednicu. Pokazali ste nevjerojatnu predanost, toplinu i ljudskost. Organizirali ste Dane otvorenih vrata i turnir „DVD Zapad uz Anđelinu”, okupili ljude, obitelji, sportaše, donatore, volontere i prijatelje te svojim trudom napravili nešto zaista posebno. Tri dana ispunjena druženjem, smijehom, sportom, dječjom radošću i, iznad svega, dobrotom pokazala su koliko se može napraviti kada se ljudi udruže oko jednog lijepog cilja. ❤️
Hvala vam za svaki sat organizacije, svaki poziv, svaku ideju, svaki trud, svaki osmijeh i svaki trenutak koji ste poklonili našoj obitelji.
Hvala svim vatrogascima, članovima DVD-a, volonterima, donatorima, ekipama, posjetiteljima i svima koji su na bilo koji način bili dio ove prekrasne priče.
Pokazali ste nam da heroji ne nose samo kacige i uniforme. Heroji su ljudi koji svoje veliko srce stave na raspolaganje drugome. A vi ste svoje pokazali na najljepši mogući način. ❤️‍🔥🚒

Ali jednako tako, od srca hvala i svim ljudima koji nisu vatrogasci, a ipak su stali uz nas. Svima koji su se uključili u organizaciju, pružili ruku pomoći, poklonili svoje vrijeme, znanje, trud i snagu onda kada je bilo najpotrebnije. Možda nemaju vatrogasnu značku na prsima, ali su svojim djelima pokazali ono što je uistinu najvažnije - veliko srce, solidarnost i spremnost da budu tu za druge.

Hvala vam što ste nam još jednom vratili i pojačali ono što nam je u ovoj borbi najpotrebnije - nadu i vjeru da ćemo uspjeti. 🙏
Vaša dobrota i podrška daju nam novu snagu da nastavimo prikupljati sredstva za nastavak kliničkog ispitivanja genske terapije za nasljednu spastičnu paraplegiju tip 47 i da se zajedno borimo za Anđelininu budućnost. Hvala vam što vjerujete s nama. ❤️

Hvala vam, naši vatrogasci, što osim što čuvate ljude od vatre, svojim velikim srcem palite ono najljepše u nama - vjeru u dobrotu i ljude. ❤️🚒

11/09/2026

💛 SPG47 - ZAJEDNO DO CILJA! 💛

Imamo važne novosti! 🙏🏼
Od prosinca 2025. godine obitelji djece oboljele od nasljedne spasticne paraplegije tip 47 (SPG47) prikupile su 1.536.399 $ od potrebnih 5 milijuna $ za pokretanje kliničkog ispitivanja genske terapije. 🥹💛

🎯 Više od 30 % cilja je ostvareno!
Ali još nam nedostaje 3.463.601 $.

Istovremeno se aktivno rade prijave za bespovratna sredstva koja bi mogla značajno pomoći u financiranju terapije. No ne možemo čekati, moramo nastaviti prikupljati sredstva.

Ovih 5 milijuna nije samo novac.
To je nada.
To je prilika za više više samostalnosti, više mogućnosti i lakšu budućnost za našu djecu. 💛

🙏🏼 Svaka donacija, svaka podjela, Svaka osoba koja proširi ovu priču može napraviti razliku.

🍀 Ne odustajemo. Zajedno se borimo za budućnost naše djece.

👉 Pomozimo SPG47 djeci doći korak bliže genskoj terapiji.
Donirajte i podijelite ovu objavu. 🙏🏼💛

🍀 Donacije su moguće direktno na organizaciju Cure AP-4, koja prikuplja sredstva za nastavak kliničkog ispitivanja genske terapije za SPG47;

1. PayPal: https://www.paypal.com/donate?campaign_id=R5WUL9WXU6JPE

2. Stripe (Google Pay i/ili Apple Pay):
https://donate.stripe.com/cNi14oeor8AZbnaeSJ1Fe08

Cure AP-4

💛 SPG47 CLINICAL TRIAL UPDATE 💛

We wanted to take a moment to share where we are— and, more importantly, where we’re going.

Since December 2025, the SPG47 families have come together and raised $1,536,399 toward the $5 million needed to begin the gene therapy clinical trial. That means we are already more than 30% of the way there. 👏🏼

And there is a LOT happening behind the scenes.

✨ Grant applications are actively in the works. These opportunities could make a tremendous difference in helping fund the remainder of the trial. Grant applications are a substantial undertaking and require an incredible amount of time and work from our principal investigators, who are working hard to move these opportunities forward.

But we cannot wait on grants alone. We need to continue raising as much as we possibly can while these opportunities are being pursued.

Why does this matter so much?

Because this isn’t simply a fundraising goal. This $5 million represents the opportunity to get a gene therapy clinical trial started for children living with SPG47. This is hope for more time. More milestones, independence, and possibilities.

It is the possibility that our children could have access to something that may change the course of this disease— not someday, but through a trial we are actively working to make happen NOW!

We have already come so far, but $1.5 million is not the finish line.

We still have $3,463,601 to go.

Every donation matters. Every share matters. Every conversation matters. Every person who helps us get this message in front of someone who can help matters.

💛 We are not giving up. We are working together to give these children a chance at a different future.

Thank you to every person who has donated, shared, prayed, advocated, hosted an event, or simply told someone about SPG47.

Help us move that thermometer ⬆️ Donate to help Cure SPG47 on our website!

14/07/2026

🍀 Donacije su moguće direktno na organizaciju Cure AP-4, koja prikuplja sredstva za nastavak kliničkog ispitivanja genske terapije za SPG47;

1. PayPal: https://www.paypal.com/donate?campaign_id=R5WUL9WXU6JPE

2. Stripe (Google Pay i/ili Apple Pay):
https://donate.stripe.com/cNi14oeor8AZbnaeSJ1Fe08

Cure AP-4

27/06/2026

Velika nam je čast što je ekipa PROVJERENO za kraj sezone odabrala upravo Anđelininu priču i ponovno je podijelila s javnosti, zajedno s novim informacijama o njezinom napretku. Hvala vam što ste od samog početka uz nas, što pratite Anđelinin put i što svojim prilozima pomažete da se glas o SPG47 i potrebi za nastavkom kliničkog ispitivanja genske terapije čuje daleko dalje.

Ovaj veliki korak donosi nadu cijeloj našoj obitelji i svima koji prate Anđelininu borbu. Nakon svega što je prošla, njezini prvi samostalni koraci dokaz su koliko su upornost, rad i ljubav snažni. ❤️

Ipak, naša borba još nije završena. Anđelina i dalje čeka priliku za gensku terapiju koja bi mogla zaustaviti progresiju bolesti SPG47 i omogućiti joj bolju budućnost.

Zato još uvijek prikupljamo donacije za nastavak kliničkog ispitivanja. Nadamo se da će potrebna sredstva uskoro biti prikupljena kako bi Anđelina, ali i druga djeca oboljela od SPG47, dobila priliku za liječenje i život bez straha od napredovanja bolesti.

Hvala svima koji su do sada pomogli, dijelili objave, donirali i bili dio ove priče. Svaka donacija, svako dijeljenje i svaka riječ podrške približavaju nas cilju i daju nadu da će ova terapija postati stvarnost.

Zajedno možemo Anđelini i drugoj djeci oboljeloj od SPG47 dati priliku koju zaslužuju. ❤️🙏

‼️Donacije su moguće direktno na organizaciju Cure AP-4, koja prikuplja sredstva za nastavak kliničkog ispitivanja genske terapije za SPG47;

1. PayPal: https://www.paypal.com/donate?campaign_id=R5WUL9WXU6JPE

2. Stripe (Google Pay i/ili Apple Pay):
https://donate.stripe.com/cNi14oeor8AZbnaeSJ1Fe08

18/06/2026

Svaki osmijeh, svaka terapija i svaki teško izboreni korak pričaju priču o hrabrosti. 💙
Ova nevjerojatna djeca žive sa SPG47, iznimno rijetkom neurodegenerativnom bolešću koja utječe na kretanje, govor i razvoj. Iako njihovi svakodnevni životni koraci mogu izgledati drugačije, njihova odlučnost i radost inspiriraju nas svakoga dana.

Iza svakog videa stoji obitelj koja se bori za više vremena, više napretka i više nade. A nada postoji. Istraživanja su u tijeku, ali bez vaše pomoći ne možemo doći do cilja.

Pridružite nam se u borbi za . Podijelite ovaj video, širite svijest o bolesti i podržite misiju razvoja terapija koje mogu promijeniti živote djece sa dijagnozon SPG47.

Jer svako dijete zaslužuje priliku hodati, komunicirati i živjeti život punim plućima. 💙

Podržati nas možete uplatom donacije na organizaciju Cure AP-4:

1. https://www.paypal.com/donate?token=RSK3xlvNQnKymKdjQnIbaGBWXe1Yk-AYPST_ehmlEG9bqQyRWBt1efAdOgSk-J2tIyobecf9ALDqE1Df

2. https://donate.stripe.com/cNi14oeor8AZbnaeSJ1Fe08

24/05/2026

U Ludbreg stiže čarobni show Magic Leon za cijelu obitelj! ✨
Sav prihod bit će doniran za nastavak kliničkog ispitivanja genske terapije za SPG47 da Anđelina i druga djeca oboljela od ove ultra rijetke bolesti budu korak bliže genskoj terapiji i bezbrižnijoj budućnosti. ❤️

📍 05.06. u 19h
📌 Centar za kulturu Ludbreg

Dođite, zabavite se i učinite dobro djelo! 🍀🥰

🎟️ Ulaznice: Magic Leon Show Ludbreg

24/05/2026

🍀Tijekom našeg boravka u Bostonu imali smo priliku sastati se s Chrisom Edwardsom, predsjednikom organizacije Cure AP-4 i ocem djevojčice Robbie koja živi sa SPG47. Razgovarali smo o daljnjim načinima prikupljanja sredstava za nastavak kliničkog ispitivanja genske terapije, kao i o njegovom osobnom iskustvu i dugogodišnjoj borbi za djecu oboljelu od AP-4 poremećaja.

🍀Robbie Edwards i Molly Duffy bile su među prvim poznatim slučajevima nasljedne spastične paraplegije tip 47 u svijetu, u vrijeme kada je bilo poznato svega nekoliko oboljelih. Nakon dijagnoze svojih kćeri, obitelji Edwards i Duffy 2016. godine osnovale su organizaciju Cure SPG47, danas poznatu kao Cure AP-4, koja danas povezuje obitelji oboljele od SPG47, SPG50, SPG51 i SPG52 te financira istraživanja mogućih terapija.

🍀U vrijeme osnivanja organizacije nije postojalo nikakvo istraživanje ni potencijalno liječenje za SPG47. Upravo zahvaljujući njihovoj upornosti, povezivanju obitelji i prikupljanju sredstava pokrenuto je istraživanje genske terapije za SPG47 u suradnji s istraživačima iz Boston Children’s Hospital.

🍀Ovo je golemi korak nade za djecu i obitelji koje žive sa SPG47, a sada se svi zajedno borimo kako bi se nastavak kliničkog ispitivanja uspješno proveo i terapija jednog dana postala dostupna oboljeloj djeci diljem svijeta.

Trenutno je u tijeku njihova nacionalna nagradna igra „DREAM BIG SWEEPSTAKES” 🎉

🏰 Glavna nagrada je Disney Dream odmor u vrijednosti od 20.000 USD ili 💵 15.000 USD u gotovini

‼️Sudjelovati mogu punoljetne osobe koje žive u SAD-u. Sve donacije namijenjene su financiranju nastavka kliničkih ispitivanja genske terapije za SPG47. ❤️
‼️Molimo vas da ovu objavu podijelite s nekim tko živi u SAD-u jer svaki share može pomoći da ova priča dođe do novih ljudi i pruži novu nadu obiteljima koje se bore sa SPG47. 🍀❤️

https://givebutter.com/curespg47-dream-big-sweepstakes

11/05/2026

Zahvaljujući Grad Ludbreg u suradnji s Gradsko društvo Crvenog križa Ludbreg, protekli tjedan imali smo priliku boraviti u Bostonu i upoznati istraživački tim za gensku terapiju za nasljednu spastičnu paraplegiju tip 47 (SPG47), na čelu dr. Darius Ebrahimi-Fakhari. Razgovarali smo o Anđelininom trenutnom stanju, ali i o svemu što nas očekuje u budućnosti.

Zahvalni smo na svakom odgovoru, savjetu i iskrenom razgovoru koji nam je dao više jasnoće, ali i nade. Prema njihovoj procjeni, SPG47 se kod Anđeline zasad pokazuje kao blag do umjeren stupanj bolesti. Postoji mogućnost ranog, blagog razvoja spasticiteta u stopalu te je izrazito važno kontinuirano provođenje fizikalne terapije kako bi se usporio tijek bolesti i poboljšale njezine motoričke vještine. Osim fizikalne terapije kao i do sad, važno je provoditi radnu terapiju za razvoj fine motorike i savladavanje svakodnevnih potreba. Uz to, logopedska terapija je neizbježna zbog razvoja komunikacije. Ohrabruje nas što vjeruju da bi mogla razviti i određenu razinu govora. 🙏
S obzirom na to da je Anđelina trenutno potpuno neverbalna, preporučili su nam da uvedemo alternativni način komunikacije kako bismo joj omogućili što bolju komunikaciju i izražavanje.

Tijekom pregleda snimali su njezino kretanje i detaljno analizirali sve što bi moglo pomoći boljem razumijevanju bolesti u nastavku istraživanja. Izvadili su joj i uzorak krvi za dodatne analize i određivanje biomarkera.

Ono što nas je ponajviše zanimalo jest kliničko ispitivanje genske terapije za SPG47. Ono što je sigurno jest da će u ispitivanje ući djeca u dobi od 18 mjeseci do 5 godina. Napravit će službenu evaluaciju, nakon čega će biti odabrani sudionici. Po lječnikovom mišljenju, Anđelina je podoban kandidat zbog dobi i trenutnog stanja, ali to će se moći potvrditi tek kada financijska sredstva budu osigurana i kada se naprave detaljne pretrage potencijalnih kandidata. Tek nakon toga napravit će se odabir najpodobnijih.

Prošli tjedan bio je pun emocija, novih informacija i nade. Hvala svima koji nas prate, podržavaju i vjeruju uz nas. ❤️😇

Donacije i dalje prikupljamo direktno na organizaciju Cure AP-4, koja prikuplja sredstva za nastavak kliničkog ispitivanja genske terapije za SPG47;

1. PayPal: https://www.paypal.com/donate?campaign_id=R5WUL9WXU6JPE

2. Stripe (Google Pay i/ili Apple Pay):
https://donate.stripe.com/cNi14oeor8AZbnaeSJ1Fe08

18/04/2026

S dubokim poštovanjem se zahvaljujemo Jan Kerekeš Kerekesh Teatar na izvedenoj predstavi i donaciji od 3000€ kojom je povećana šansa za nastavak kliničkog ispitivanja genske terapije za SPG47.

Za tu se terapiju borimo kako bismo Anđelini i drugoj djeci oboljeloj od nasljedne spastične paraplegije omogućili zaustavljanje progresije bolesti.

Hvala svima koji su se odazvali i koji su kupnjom ulaznica uvecali ovaj iznos - vjerujemo da ste se nasmijali do suza, ali i da ste, vođeni emocijama, na ovaj način doprinijeli povećanju šanse da kliničko ispitivanje krene te da Anđelina i ostala djeca oboljela od SPG47 dobiju priliku za bezbrižnije djetinjstvo. ❤️❤️❤️

16/04/2026

ANĐELINA JE PROHODALA! ❤️❤️❤️🥹🥹🥹 Sve ono što je drugima dolazilo prirodno, za nju je bio veliki vrh koji treba osvojiti. Svaka vježba, svaki pokušaj, svaki pad, bili su dio njenog p**a. P**a koji je bio težak, iscrpljujuć, pun neizvjesnosti, ali ona je njime išla tiho i hrabro.

Nema veće radosti, nema dublje sreće od onog trenutka kada vidiš svoje dijete kako radi svoje prve samostalne korake.
To je ostvarenje nade koju si nosio i onda kada je bilo najteže. To je pobjeda nad strahovima koje nikome nisi ni znao objasniti. To je odgovor na sve neprospavane noći, na sve tihe molitve izgovorene u mraku.
To je trenutak kada vrijeme stane, suze same krenu… ali ovaj put od sreće i zahvalnosti. ❤️🥹

Tada shvatiš da nijedan trud nije bio uzalud.
Da je svaki pad imao smisla.
Da je svaka borba vodila baš do tog trenutka.

Ali u toj radosti, tiho i neizgovoreno, živi i jedna istina koju samo mi nosimo. Jer sa dijagnozom nasljedne spastične paraplegije tipa 47, znamo da ovaj korak nije zauvijek.
Znamo da bolest ide naprijed, da uzima ono što je s toliko truda i boli stečeno.

I možda će doći dan kada će ovaj isti korak ponovo postati vrh koji treba osvojiti.
Možda će doći vrijeme kada će ga tijelo zaboraviti, iako ga srce nikada neće pustiti. ❤️

Ali baš zato… ovaj trenutak vrijedi više. ❤️