香港結節性硬化症協會 - Tuberous Sclerosis Complex Association of Hong Kong

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香港結節性硬化症協會 - Tuberous Sclerosis Complex Association of Hong Kong

香港結節性硬化症協會(Tuberous Sclerosis Complex Association of Hong Kong) 成立於 2015 年5月

07/10/2025

TSCAHK 10周年晚宴, 終於在10月4日於尖沙咀美麗華酒店順利舉行。

幾經波折，又黑雨又3號強風信號，各位嘉賓、榮譽顧問和TSC 群體風雨同路💪💪 #

10年是不長不短的時間，亦是協會非常重要的里程碑，我們從無藥到有藥；初時只有陳志峰教授的支持，現在連結兩岸三地和國際間的教授醫生支持；除了陳教授外，好榮幸獲得高永文醫生、劉澤星教授、陸志聰醫生、鍾侃言醫生、鄭偉才醫生、簡銘進先生、麥嘉欣先生、梁澤明先生的支持成為榮譽顧問。

我們由6個家庭成立，10周年晚宴超過200人共聚一堂，－起回顧協會的發展。這些年，除了TSC 家庭的努力外，感恩各界的支持，令TSC 患者的生活質量不斷提升。

勿忘初心，攜手下一個10年♥️

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#逆風而行

21/03/2025

結節性硬化症既是罕見病，患者必然是社會中的小眾，面對的挑戰遠超一般病人，最切身的診斷和治療，尤其困難重重。

協會成立10年，我們積極加強與醫護人員的協作，以及促進他們對 TSC 的關注。協會每年資助3位醫護人員參與TSCi國際醫學研討會、中港兩地的專業培訓等等，藉以提升醫護人員對TSC及其他罕見病的認識，擴闊醫療視野，緊貼國際最新的醫學發展。他們定期為協會舉行講座，分享學習成果，並提升患者和照顧者對 TSC 最新的研究和知識。

3月29日（星期六），Dr William Chu 和 Dr Lorraine Chiang 會為我們講解 TSC 情緒行為量表，以及國際間最新的 TSC 藥物研究和發展。大家有興趣參與，可以PM 報名🙏

24/02/2025

協會於2月22日舉行新春團拜晚宴。

除了會員家庭可以聚首一堂吹吹水外，亦籍此機會邀請各位榮譽顧問: 陳志峰教授、鍾侃言醫生、陸志聰醫生、Samuel Mak, James Leung、緊密的合作夥伴和藥廠代表參與。

我們協會家長在一起已經走過10個年頭，在無資源、無人脈、無策略……. 但我們能夠爭取藥物成功、連結醫護、連結不同的合作夥伴、連結兩岸三地TSC 組織、連結國際網絡等等，都是我們上下同心的成果。

下一個10年，協會定能夠有不同的突破，為 TSC 患者創造一個更好的明天。

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22/01/2025

HKSR 65 Conference

香港復康會一直是協會長期的堅實夥伴💪💪扶持協會的發展，尤其是橫頭磡中心的同事陪著協會跨過每一次難關💪💪

今次研討會，他們邀請我們分享協會的「種子計劃」，積極培訓醫科生的概念和成果。

會上被問及「種子計劃」的目的。其實全世界罕病有大概8000種，每種罕病患者人數很少，但認識罕病的醫生更加少😓而且在大學醫科的培訓課程中，並沒有涵蓋罕病。所以罕病患者面對的挑戰是診斷難、醫治難和用藥難。加上成本效益的大前提之下，罕病患者得到的公共資源是很少😓😓

基於種種原因，協會只能靠自己幫自己💪💪多年前我們協會開始資助醫科生出席國際性會議、參加香港的個案研究, 以及內地義診的活動，增加他們對 TSC的認識、臨床經驗和診斷能力。

這幾年，在公營醫療系統中遇到的醫生大都認識 TSC, 看見一定的成效，就是體驗「醫患同行」的理念❤️❤️

路，是靠我們自己走出來💪💪
改變，亦是靠堅持和努力💪💪

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19/01/2025

協會代表出席社會福利署將舉辦的自助組織康復服務座談會。

這是一個難得機會，直接與社署康復服務的同工見面及交流，了解未來社會福利署的服務。

這兩年，協會快速發展和成長賴在有賴社署和香港復會的支持💪💪💪活動當天與社會福利署助理處長梁綺玲女士、Ms Elaine Chan, Jennifer和潘小姐，以及復康會的同工喜相逢❤️❤️

02/12/2024

11月21日晚上，協會代表出席復康會橫頭磡中心出席圓桌交流會，是次活動參與者包括十多個病人自助組織、立法局議員、媒體界別和基金負責人等等。

大家在交流會中，不同的病人自助組織各自表達整體發展需要及挑戰，共同構想提升病人組織的社會認受性的方案、建立夥伴關係網絡、提升協作的可能性等等。各組織代表十分踴躍發言，嘉賓們亦因應問題而回應各種方案。

希望日後能夠通過更多這類的交流會，令各自助組織在個別各自努力之餘，也可以團結其他組織互助的力量。大家一齊加油！

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12/11/2024

【聲影共鳴‧結伴同行】結伴作樂放映計劃

11月9日舉行嘅結伴作樂演奏及《3cm》放映會已完滿結束，多謝各位嘅支持🙏🏻

特別多謝平等機會委員會資助活動，HK Fusion Chamber導師嘅悉心指導，華星冰室提供嘅餐飲，同埋康泰會展商務中心提供嘅場地支援🙏🏻

想繼續支持我哋，參與我哋嘅活動💪🏻就請follow我哋嘅FB同IG！😎

*此項目由平等機會委員會資助。此活動內容並不代表平等機會委員會的觀點。

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09/11/2024

TSCi Forum Nov 7-8, 2024

每次參加國際會議, 遇到不同國家的TSC領袖，來自不同地方的醫生、藥厰…… 投入他們的時間、貢獻他們的專業，就是為提升TSC 患者的生活品質。

今次會議，有幾間藥厰研發新藥中、有醫生為改善TSC 患者行為情緒而努力、為提高照顧者的心理質素編寫訓練錦囊💪💪

當你看到全球的專家為TSC 孩子和其家庭而打拼、當你感受到一切都將會變得美好，我們還有理由抱怨或放棄嗎？

我們需要更加努力不懈做好教育和倡議工作💪💪

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02/11/2024

感謝癌症策略關注組邀請出席SMA 病友交流會。

由北京協和醫院戴毅教授講解SMA最新的研究和藥物，增長知識👍👍

雖然 SMA 和 TSC 是不同的罕有疾病，但籍此機會互相交流公衆教育和倡議的策略和方向，非常有啟發性👍👍

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21/10/2024

【聲影共鳴‧結伴同行】結伴作樂放映計劃

結節性硬化症病患者需要比一般人更努力，才能看起來毫不費力。由於肌肉活動力受損，學習樂器彈奏嘅每一個音符，都需要用好長嘅時間去練習。雖然同一般人嘅起點唔一樣，但病患者克服種種障礙後，一樣可以登上舞台，發光發亮🔥✨

兩位病患者—李嘉瑩、薛昊賢透過參與結伴作樂放映計劃，從零開始學習音樂🎼，仲喺今年9月踏上舞台展示學習成果。演奏會結束後，嘉瑩、昊賢並無停止練習，繼續裝備自己，為下一個舞台作好準備😎

誠邀大家親臨現場，見證嘉瑩、昊賢嘅成長💪🏻
一齊支持結伴作樂放映計劃💪🏻

結伴作樂演奏及《3cm》放映會
日期︰11月9 日（星期六）
時間︰6 pm – 9:30pm
地點︰康泰會展商務中心 Space B（香港金鐘道95號統一中心五樓）
報名詳情︰https://bit.ly/4dNcqUJ

主辦機構︰香港結節性硬化症協會
資助機構︰平等機會委員會
支持機構︰HK Fusion Chamber、華星冰室、康泰會展商務中心

*此項目由平等機會委員會資助。此活動內容並不代表平等機會委員會的觀點。

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Telephone

92029090

Website

http://tscahk.org/

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