香港結節性硬化症協會 - Tuberous Sclerosis Complex Association of Hong Kong

  • Home
  • Hong Kong
  • Hong Kong
  • 香港結節性硬化症協會 - Tuberous Sclerosis Complex Association of Hong Kong

香港結節性硬化症協會 - Tuberous Sclerosis Complex Association of Hong Kong 香港結節性硬化症協會(Tuberous Sclerosis Complex Association of Hong Kong) 成立於 2015 年5月

22/08/2026

香港結節性硬化症協會(TSCAHK)自2015年成立以來，一直與TSC家庭結伴而行，積極為患者爭取適切治療，同時提升大眾對這種罕見病的認識。

協會於2019年展開「醫患同行」計劃，資助醫科生及年輕醫生參與國際TSC會議與學術交流，培育更多認識TSC的醫護人員，使TSC家庭在抗病路上，都能遇到「聽得懂、醫得準」的良醫🌱。

🥮中秋．結緣 慈善月餅禮盒（六個裝）
售價：HK$198 / 盒
口味（六款各一個）：
紫薯｜紫薯蛋黃｜純白蓮蓉｜純白蓮蓉蛋黃｜陳皮紅豆沙｜陳皮紅豆沙蛋黃
*由籽陽烘焙復康人士用心打造，100% 香港製造，獨立包裝，絕無添加防腐劑。

🛎️
預購期：即日起至2026年8月28日
付款方式：網上銀行轉帳 / 轉數快（FPS）
自取 / 送貨日期：2026 年 9 月 10 日至 24 日
自取 / 送貨安排：指定據點自取 / 復康會員派送 / 順豐速運

訂購表格➡️
https://forms.gle/aWYfEM4fF9E4TcAi6

這個中秋，邀請您與我們一起為未來的診症室預備更多懂得TSC的醫生，讓更多TSC家庭，活出屬於自己的生命色彩。
-
#月餅義賣 #中秋節 #月餅 #香港結節性硬化症協會 #結節性硬化症 #罕見病 #醫患同行 #籽陽烘焙

18/08/2026

【在流水作業的醫療制度裡，如何為罕見病家庭注入一份「溫度」？ 】

身為資深醫療管理者，深知「制度」的重要性。然而，強調效率、公平與流水作業的公立醫療制度，往往很難處理少數人的醫療需求。

以「結節性硬化症」為例，在全香港可能只有一百幾十個案例，即使是醫療界的專業醫生，對罕見病的認識普遍也都不深。

🔍 跨專科的漫長煎熬：制度漏掉的「特殊需要」
結節性硬化症會影響影響腦部、腎臟、皮膚以及所有軟性器官都會有機會出現腫瘤。在醫療系統中屬於「跨專科」，但因為案例太少，每位專科醫生在職業生涯中能遇到這類病人的機會微乎其微。

🌱 罕見病其實「一點都不罕見」
有數據指出，如果把所有罕見病加起來，其實每 7 至 8 個人中就有一人患有罕見病，但醫科生在學期間為了考試，焦點一定放在癌症、心臟病、糖尿病或高血壓等常見疾病上。在這種情況下，較少接觸的罕見病自然會被忽略。

「最初幾年的教育根基，會決定一個人成為怎樣的醫生。」

在醫療系統中，醫生往往扮演著領導者的角色。如果我們能讓醫科學生在求學階段，就在心態和知識上記住這些罕見病，那麼當他們畢業正式行醫時，看待病人的角度就會完全不同：他們會帶著同理心，在僵硬的制度中，為病人多走一步。
-
#香港結節性硬化症協會 #結節性硬化症 #罕見病 #醫患同行

11/08/2026

【醫術易學 仁心難修：從醫科生開始，在冰冷的醫療制度中加入「溫度」 】

🩺「我們常說醫生要『仁心仁術』，但為什麼『心』總是放在『術』之前？」

在香港，能考進醫學院的醫科生，大多是旁人眼中的「人生勝利組」。他們人生路途順遂，未必經歷過太多挫折。要他們憑空去理解一個罕見病家庭所面對的日常掙扎、無助與痛苦，其實非常困難。這種同理心，是傳統醫學教科書和大學課堂裡，很難直接教授的。這正是為什麼第一身感受的「體驗式教育」，與傳統醫學院教育必須相輔相成。

因此，香港結節性硬化症協會自 2019 年起便推行了「醫患同行」計劃。我們直接讓醫科生，與結節性硬化症的患者家庭進行第一線的直接接觸。資助他們親身參與國際醫學研討會，讓學生將於外地吸收的寶貴經驗帶回香港，協助規劃本地服務，並扮演倡議者的角色，推動醫管局和政府往更好的方向發展。

💛 讓制度擁有溫度，匯聚每一份支持，創造學習及實踐的機會

看著這群參與計劃的醫科生一步步成長與改變，真的讓人非常感動。有些學生在畢業、完成實習後，毅然選擇投身兒科，並對結節性硬化症及其他罕見病產生了極大的專業興趣。這對香港未來的醫學發展，無疑是個巨大的里程碑。在醫院管理體系中，要為冰冷的制度注入溫度與同理心，醫生扮演著最關鍵的角色。

👣希望能感染身邊的醫護同行，甚至影響醫療體系的決策者。最終受益的，將不僅僅是結節性硬化症的病友，而是每一位前往公立或私家醫院求診的香港市民。
-
#香港結節性硬化症協會 #結節性硬化症 #罕見病 #醫患同行

10/08/2026

【看見罕見病的掙扎：如何為下一代醫生撒下「醫患同行」的種子？ 】

在兒科與罕見病的領域裡，患者有著許多獨特且迫切的需要。然而，正因為是「罕見病」，香港公立醫院的各個專科平時接觸到這類病人的機會並不多。許多剛畢業的年輕醫生或在讀的醫科學生，在學習與行醫生涯的初期，極少有機會能深入接觸到這些個案。但針對罕見病，我們具體可以怎麼做？

為此，香港結節性硬化症協會正式啟動了「醫患同行」計劃。

💡 什麼是「醫患同行」計劃？
這是一項從源頭出發、為醫療界撒下關懷種子的計劃，希望在醫生最年輕、最求知若渴的行醫黃金期，就讓他們有機會接觸並認識罕見病，

✅️提早建立連結： 讓年輕醫生與醫學生在初入行時，就有機會接觸協會裡的結節性硬化症患者，親自去理解病人的真實需要，而不僅僅是看教科書。
✅️與海內外專家接軌： 創造機會讓他們走出香港，與國內外的罕見病權威專家交流，吸收國際最新的治療技術與醫學資訊。
✅️帶回希望，回饋本地： 將這些寶貴的臨床經驗與新療法帶回香港，直接幫助本地的罕見病患者與家庭。

「醫患同行」計劃目前已經正式開展，但要讓這份理念持續深耕、走得更遠，也需要大家的支持。這顆種子，承載著香港下一代醫生的視野與見識，也承載著無數罕見病家庭的未來。我們期盼能透過這個計劃，培育出更具同理心與專業眼光的醫生，好好照顧這群特別的病人。

#香港結節性硬化症協會 #結節性硬化症 #罕見病 #醫患同行

09/08/2026

TSCi World 🌍Conference

協會代表出席每兩年一度的TSCi 組織會議，與來自10 多個來自不同國家的TSC 組織代表、超過 100 位科學家與醫生同台交流。今年亞洲除了香港🇭🇰組織代表之外，還多了TSC 日本和 TSC 星加坡代表💪💪

2024 年的會議宣布新一代 mTOR 即將面世；到 2026 年，進展更進一步。2024 年知悉科學家正計畫研發TSC的基因治療，而今年已經完成小鼠實驗！今年的國際會議，甚至已有藥廠主動邀請我們香港討論臨床試驗（clinical trial）。每當你聽見新的進展、看到全球科學家為 TSC患者的努力，就會忍不住想：我們都可以為自己和病友做更多 💪💪

I never lose.
I either win or learn.
Nelson Mandela

#結節性硬化症

#關關難過關關過
#處處無路處處路
#事事難成事事成
#堅持才能看見希望
#生活態度是一種選擇
#黑暗總有盡頭
#希望在明天
#逆風而行

【🥮中秋·結緣 慈善月餅訂購詳情】中秋．結緣 慈善月餅禮盒（六個裝）售價：HK$198 / 盒口味（六款各一個）：紫薯｜紫薯蛋黃｜純白蓮蓉｜純白蓮蓉蛋黃｜陳皮紅豆沙｜陳皮紅豆沙蛋黃*由籽陽烘焙復康人士用心打造，100% 香港製造，獨立包裝，...
07/08/2026

【🥮中秋·結緣 慈善月餅訂購詳情】

中秋．結緣 慈善月餅禮盒（六個裝）
售價：HK$198 / 盒
口味（六款各一個）：
紫薯｜紫薯蛋黃｜純白蓮蓉｜純白蓮蓉蛋黃｜陳皮紅豆沙｜陳皮紅豆沙蛋黃
*由籽陽烘焙復康人士用心打造，100% 香港製造，獨立包裝，絕無添加防腐劑。

🛎️
預購期：即日起至2026年8月28日
付款方式：網上銀行轉帳 / 轉數快（FPS）
自取 / 送貨日期：2026 年 9 月 10 日至 24 日
自取 / 送貨安排：指定據點自取 / 復康會員派送 / 順豐速運

🌟團體及企業訂購尊享禮遇
滿 50 盒或以上：免費訂製企業 Logo 貼紙及專屬祝福卡
滿 100 盒或以上：免費 CSR 企業社會責任工作坊乙場（約 1.5 小時）

活動詳情歡迎直接向本會查詢，本會保留最終修訂及決定權。

訂購表格➡️
https://forms.gle/jTwmb2grRjgLfrRy9

詳情請瀏覽➡️
https://tscahk.org/

這個中秋，邀請您與我們一起為未來的診症室預備更多懂得TSC的醫生，讓更多TSC家庭，活出屬於自己的生命色彩。
-
#月餅義賣 #中秋節 #月餅 #香港結節性硬化症協會 #結節性硬化症 #罕見病 #醫患同行 #籽陽烘焙

香港結節性硬化症協會(TSCAHK)自2015年成立以來，一直與TSC家庭結伴而行，積極為患者爭取適切治療，同時提升大眾對這種罕見病的認識。協會於2019年展開「醫患同行」計劃，資助醫科生及年輕醫生參與國際TSC會議與學術交流，培育更多認識...
07/08/2026

香港結節性硬化症協會(TSCAHK)自2015年成立以來，一直與TSC家庭結伴而行，積極為患者爭取適切治療，同時提升大眾對這種罕見病的認識。

協會於2019年展開「醫患同行」計劃，資助醫科生及年輕醫生參與國際TSC會議與學術交流，培育更多認識TSC的醫護人員，使TSC家庭在抗病路上，都能遇到「聽得懂、醫得準」的良醫🌱。

🏮今個中秋，協會連同「籽陽烘焙 Mustard Seed Bakery 聖雅各福群會 」舉辦「慈善月餅籌款2026」，全力支持「醫患同行」計劃。我們誠邀您一起，為團圓佳節注入更深沉的溫暖與希望。您的每一份支持，不單是一盒月餅，更是對培育未來醫護人員的堅定推動，為 TSC 家庭帶來曙光，點亮生命的色彩。

🥮中秋．結緣 慈善月餅禮盒（六個裝）
售價：HK$198 / 盒
口味（六款各一個）：
紫薯｜紫薯蛋黃｜純白蓮蓉｜純白蓮蓉蛋黃｜陳皮紅豆沙｜陳皮紅豆沙蛋黃
*由籽陽烘焙復康人士用心打造，100% 香港製造，獨立包裝，絕無添加防腐劑。

訂購表格➡️
https://forms.gle/jTwmb2grRjgLfrRy9

詳情請瀏覽➡️
https://tscahk.org/
-
#月餅義賣 #中秋節 #月餅 #香港結節性硬化症協會 #結節性硬化症 #罕見病 #醫患同行 #籽陽烘焙

Address

Hong Kong

Telephone

92029090

Website

Alerts

Be the first to know and let us send you an email when 香港結節性硬化症協會 - Tuberous Sclerosis Complex Association of Hong Kong posts news and promotions. Your email address will not be used for any other purpose, and you can unsubscribe at any time.

Contact The Organization

Send a message to 香港結節性硬化症協會 - Tuberous Sclerosis Complex Association of Hong Kong:

Shortcuts

Share

Category