26/05/2026
🗓活動日期：2026年5月24日（日）
長期病患者關注醫療改革聯席今日與醫院管理局（醫管局）聯網服務總監王耀忠醫生會面交流，共有18個組織出席，反應踴躍🤝。
為對接國家「十五五」規劃綱要，特區政府正籌備「香港五年規劃」。醫管局應以病人需求為本❤️，持續提升公營醫療服務，積極回應「健康中國」建設目標。
聯席今日重點提出以下範疇📌：
- 醫療收費豁免💰
- 疾病管理模式🩺
- 醫療科技應用🤖
- 病人為本服務❤️
- 公私協作計劃🤝
- 病人自助組織👥
本會就「嚴重神經-肌肉疾病患者的留院照顧問題」，提出以下重點訴求與建議：
🔴 現況與關注
嚴重神經-肌肉疾病患者大多無法自行活動，亦難以清晰表達需要。住院期間，由於部分醫護人員對相關疾病認識不足，曾出現以下情況⚠️：
- 呼吸罩佩戴錯誤
- 血氧警報被忽略
- 餵食或更換尿片時造成損傷
- 患者遭責罵，身心承受極大壓力
我們強烈呼籲：容許主要照顧者留院陪伴照顧🏥，以保障患者安全與尊嚴。
🔍 主要問題
- 醫護對罕見神經肌肉疾病認識不足📉
- 醫院制度缺乏彈性🚫
- 照顧者角色被忽視，影響患者安全⚠️
✅ 我們的建議
1. 醫管局正式制度化容許主要照顧者留院照顧👨👩⚕️
2. 加強前線醫護對罕見病的認識及培訓📚
3. 清楚區分「照顧者」與「探訪者」角色🔍
4. 落實以病人為本，確保政策與執行一致❤️
💡 只有讓照顧者參與住院照顧，才能真正保障患者安全，同時減輕醫護壓力，達致雙贏🤝。
期望協會上下繼續齊心推動💪，完善留院照顧支援！
