香港視神經脊髓炎協會 NMOHK

21/05/2026

《在不確定裡站穩》: 復發焦慮管理小組
由臨床心理學家帶領小組建立一套「復發焦慮應對計畫」
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日期: 2026年 13/6, 27/6, 11/7 (六) (一連3節)
時間: 上午 10:00-12:30 (2.5小時)
講者: 陳雅文女士 (Yawen Chan) - 衛生署認可名冊臨床心理學家
地點: 觀塘
對象: 香港NMO/MOG病人或照顧者 (NMOHK會員優先)
活動以小組形式進行, 名額: 最多8人
截止報名日期: 31/5/2026
*費用全免*
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活動介紹:
很多 NMO 和 MOG病友都熟悉那種感覺：身體一有變化就開始緊張、反覆觀察、忍不住上網查、一直想確認「是不是復發」。這些反應很自然，我們都想保護自己，但長此下來，焦慮讓人生圍著NMO/ MOG或擔心復發而團團轉，無法真正生活或處理對自己重要的事。
小組由臨床心理學家帶領，以溫和、實用的方式，陪你建立一套「復發焦慮應對計畫」：在不忽視身體訊號與醫療需要的前提下，學會把注意力從反覆擔心與確認，轉向有用的監測和行動，學習把注意力由疾病與擔心，慢慢帶回生活、關係與你重視的事。

導師介紹:
陳雅文女士（Yawen Chan）- 衛生署認可名冊臨床心理學家，現為香港臨床心理學家協會主席。她畢業於香港中文大學臨床心理學碩士課程，曾於跨專業醫療團隊工作，對身心健康與長期病患的心理需要有深刻理解。陳女士曾與多個醫療及社區機構合作，服務成人及兒童，涵蓋焦慮、情緒困擾、失眠、創傷及醫療診斷相關適應等議題。她已主講逾 80 場講座及工作坊，並為 NMOHK 榮譽顧問。

(實際內容將視乎時間容許而定, 協會保留修改一切內容權利.
所有出席者都會參與拍照, 亦代表已同意當天協會的拍攝安排, 相片會在網頁和社媒公開發放, 由於場地空間有限, 不同意拍攝安排者暫請不要報名出席, 謝謝合作)

報名: https://forms.gle/8EugjVWdLnPfjTU17




#香港視神經脊髓炎協會 #視神經脊髓炎 #治療病友心理健康工作坊 #復發焦慮管理

19/05/2026

香港首個NMO醫學講座 暨 病友用藥體驗分享會
【治療NMO生物製劑 】
16/5/2026
**此活動沒有接受任何機構任何形式的贊助**
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謝謝醫生, 分享的病友嘉賓和眾NMO病友與照顧者的出席
聚集最多使用生物製劑的NMO病友的聚會
共同參與1個3小時都不會納悶的活動
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• 1位腦神經科醫生講解最update最實用的生物製劑資訊
• 兩款在香港政府醫院治療NMO的生物製劑: Rituximab & Ravulizumab
• 3位正使用此兩款生物製劑的病友無私分享個人用藥經驗
• 近40位前來參與的NMO病友與家人
• 營造美好互動交流的空間
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李志仁醫生 - 腦神經科專科醫生
(香港腦神經免疫學會主席)
講題:【治療NMO生物製劑 】
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NMO病友用藥體驗分享會:
香港首個公開讓NMO病友互相交流用藥體驗的聚會,
謝謝3位生物製劑的使用者: Ruby, iris & west 願意分享自身體驗,
無論各自用藥多少年, 用那款生物製劑, 有何親身感受...
實在是一個難得大家可自由分享之機會...
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當日活動回顧:

https://www.nmohk.com/%E6%B2%BB%E7%99%82nmo%E7%94%9F%E7%89%A9%E8%A3%BD%E5%8A%91%E9%86%AB%E7%94%9F%E8%AC%9B%E5%BA%A7%E5%92%8C%E7%97%85%E5%8F%8B%E7%94%A8%E8%97%A5%E5%88%86%E4%BA%AB


#香港視神經脊髓炎協會 #視神經脊髓炎

香港首個NMO醫學講座 暨 病友用藥體驗分享會 【治療NMO生物製劑 】 謝謝醫生, 分享的病友嘉賓和眾NMO病友與照顧者的出席 聚集最多使用生物製劑的NMO病友的聚會 共同參與1個3小時都不會納悶的活動 • 1位腦神經科醫生講解最upda...

15/05/2026

【2025-2026會務報告】
NMOHK 香港視神經脊髓炎協會
新4份會務報告出版了!!!
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1. 主席的話
2. 關於我們
2.1 NMOHK香港視神經脊髓炎協會簡介
2.2 義務顧問、理事、大使團
2.3 疾病簡介

3. 活動回顧
3.1靜觀體驗坊 (5-6/2025)
3.2 參與伊利沙伯醫院生命戰士分享會 (8/2025)
3.3 NMO & MOG眼科講座 (11/2025)
3.4 成為香港中文大學醫學生節MSF受惠機構 (11/2025)
3.5 義派愛心飯盒予長者中心會員 (1/2026)
3.6 八段錦舒緩神經痛養生班 (3/2026)
3.7探訪病友活動
3.8 深度分享會
3.9 MOG家長分享會
3.10 工作會議

4. 媒體佈導
4.1 香港經濟日報人物故事專訪 (4/2025)
4.2 電視訪問 最強生命線 (5/2025)
4.3 AM730 人物專訪 (10/2025)

5.倡議與發表
5.1 與立法會議員會面 (4/2025)
5.2 陳凱欣立法會議員去信及口頭質詢立法會 (6-9/2025)
5.3 林素蔚立法會議員衛生事務委員會討論及立法會口頭質詢追問 (7-9/2025)
5.4 致醫管局藥物建議委員會 (DAC) 信函 (5/2025)
5.5就施政報告公開諮詢發表意見書 (7/2025)
5.6成功爭取新藥入藥物名冊 (8/2025)
5.7本地病人問卷調查 (3/2026)

6. 鳴謝
7. 核數報告
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閱讀全文:

https://www.nmohk.com/%E6%9C%83%E5%8B%99%E5%A0%B1%E5%91%8A

#香港視神經脊髓炎 #香港視神經脊髓炎協會

12/05/2026

https://www.hk01.com/01%E8%AB%96%E5%A3%87/60344573/%E4%BE%86%E7%A8%BF-%E8%AE%93%E6%AF%8F%E4%B8%80%E7%A8%AE%E7%BD%95%E8%A6%8B%E7%97%85%E9%83%BD%E8%A2%AB%E7%9C%8B%E8%A6%8B-%E4%BD%BF%E9%86%AB%E7%99%82%E5%B9%B3%E6%AC%8A%E8%B7%AF%E8%B5%B0%E5%BE%97%E6%9B%B4%E7%A9%A9%E6%9B%B4%E9%81%A0

來稿作者：簡澤患上一個罕見疾病，足以為病人帶來翻天覆地的改變。試想像，忽然眼睛劇痛、影像變色，視力在數小時內急劇下降，甚至在一至兩日內完全

07/05/2026

【NMOHK 專題講座】
申請 「關愛基金、撒瑪利亞基金」需知講座
(NMOHK 與 QEH 合辦)
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香港視神經脊髓炎協會 (NMOHK) 與伊利沙伯醫院(QEH) 病人資源中心將合辦舉行講座, 為NMO病人提供申請 「關愛基金、撒瑪利亞基金」需知資訊. 歡迎香港NMO病人及其家屬參加
日期︰2026年5月28日(四)
時間︰下午2:30-3:30
地點︰伊利沙伯醫院 (詳細地點稍後通知)
講者︰醫務社工鍾換仙姑娘
對象: NMO病人及家屬
*費用全免*
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講座內容︰
• 醫療資助機制概覽： 深入淺出講解關愛基金（CCF）及撒瑪利亞基金的運作模式，助您了解現有的政府支援渠道。
• 經濟評估與申請須知： 詳細拆解申請資助的資格準則，並提供清楚的經濟狀況審查（入息及資產審查）指引，讓患者與家屬對申請程序更有預算。
報名: https://forms.gle/MYJ4c746ScTG83KW6

#香港視神經脊髓炎協會 #視神經脊髓炎

04/05/2026

【病友故事】
請不要問我好返未-Eunice
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2024年3月底，我突然經常嘔吐及持續想嘔、打嗝，看了兩個月的家庭醫生，都斷診為腸胃炎。一直維持到5月，體重下降不少，身體已經變得虛弱。直至到私家醫院照腸胃鏡，血液科醫生發現我某些血液指數不正常，加上開始出現其他病徵，如複視(眼睛出現重影)、暈、持續低燒、麻痺等等，從而轉介到瑪麗醫院繼續求醫。

3個月都搞不清患什麼病
患病之後令我覺得最艱辛的一段時間，是身體感到十分不適但不知道病因，更不知道治療方式的那種心理煎熬。每星期都要做各式各樣的檢查、抽血，覺得自己像實驗體一樣。由發病到確診經歷了3個月的煎熬時間，到第3次照MRI，顯示到我脊椎及腦幹有發炎損傷，同時血液報告顯示Anti-AQP4 抗體呈weak positive，才確診為NMO。入院接受了IVIG及類固醇治療後，身體機能才逐漸恢復。

閱讀全文:
https://www.nmohk.com/post/%E8%AB%8B%E4%B8%8D%E8%A6%81%E5%95%8F%E6%88%91%E5%A5%BD%E8%BF%94%E6%9C%AA-eunice

#香港視神經脊髓炎協會 #視神經脊髓炎

2024年3月底，我突然經常嘔吐及持續想嘔、打嗝，看了兩個月的家庭醫生，都斷診為腸胃炎。一直維持到5月，體重下降不少，身體已經變得虛弱。直至到私家醫院照腸胃鏡，血液科醫生發現我某些血液指數不正常，加上開始出現...

30/04/2026

致謝陳凱欣議員——專業監督，落實臨床保障 💜
NMOSD 治療迎來重大里程碑！隨著新藥 Ravulizumab 正式納入醫管局藥物名冊資助，病友的醫療保障邁進了一大步。
這份成果的背後，離不開 Yan Chan 陳凱欣 (Hon Chan Hoi-yan)陳議員 在議會內外的專業推動與緊密監督。本會誠摯感謝陳議員在 2025 年間為 NMOSD 社群爭取的各項實質進展：
🌟 促成專家小組： 成功推動醫管局籌組 NMOSD 專家小組，制定統一治療指引。
🌟 加速新藥引入： 透過致函醫管局行政總裁及立法會質詢，確保防復發新藥能盡快納入資助。
🌟 優化急症流程： 前瞻性提出設立「綠色通道」及「病人名冊」，強調守護病友復發時的「黃金治療時間」。
陳議員的實務倡議，不僅提升了醫療體系對 NMOSD 的重視，更為病友爭取到實質的生存質素。協會期待未來繼續與陳議員合作，為罕見病政策持續發聲！
#視神經脊髓炎 #陳凱欣 #藥物名冊 #綠色通道 #專家小組 #醫療改革

30/04/2026

致謝林素蔚小姐——飲水思源，銘記同行熱誠 🦋
新藥資助政策於 2026 年 4 月 25 日正式生效， NMOHK 在感到欣喜之餘，亦不忘一路上曾為我們遮風擋雨的朋友。
我們要特別感謝 林素蔚Connie Lam。雖然 Connie 目前已卸下議會職務專心進修，但她在任期間對 NMOSD 病友的關懷始終令我們銘感於心。
回顧過去，Connie 曾在多個重要場合為我們發聲：
✅ 反映復發風險： 多次向當局指出 NMOSD 患者面對失明與癱瘓的恐懼。
✅ 倡議專科專治： 建議整合醫管局資源設立 NMO 專門診所，改善診治經驗分散的問題。
✅ 推動新藥納入安全網： 在衛生事務委員會要求加速引入國際新療法並納入資助安全網。
最令病友感動的，是 Connie 曾花上大量時間親身接見我們，深入了解罕見病家庭在情緒與生活上的困境。今日 Ravulizumab 成功納入名冊，正是您當初播下希望種子的成果。
祝 Connie 學業進步，感謝您曾與我們並肩作戰！
#視神經脊髓炎 #林素蔚 #罕見病權益 #同心同行 #新藥資助

28/04/2026

【治療NMO生物製劑 】醫學講座 暨 病友用藥體驗分享會
日期: 16/5/2025 (六)
時間: 下午 2:00-5:00
講者: 李志仁醫生 - 腦神經科專科醫生 (香港腦神經免疫學會主席)
地點: 觀塘
對象: 香港NMO病人及家屬
截止報名日期: 7/5/2026
*費用全免*
(此活動沒有接受任何贊助)
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環節 (1)
醫生講座:
講題:【治療NMO生物製劑 】

環節 (2)
NMO病友用藥體驗分享會:
香港首個公開讓NMO病友互相交流用藥體驗的聚會,
謝謝3位生物製劑的使用者: Ruby, iris & west 願意分享自身體驗,
無論各自用藥多少年, 用那款生物製劑, 有何親身感受...
實在是一個難得大家可自由分享之機會...

報名: https://forms.gle/rA7BR6Pz6E5QCvjy8



#香港視神經脊髓炎協會 #視神經脊髓炎

25/04/2026

【新藥Ravulizumab成功納入安全網資助範圍】
我們懷著無比感激之情，感謝醫管局關愛基金批准Ravulizumab 列入關愛基金資助藥物範圍內，為NMO患者帶來實質保障與希望，感謝有關當局多年來聆聽病友心聲及不懈付出

截圖: 醫管局關愛基金網頁 25/4/2026
"資助合資格病人購買價錢極度昂貴的藥物 (包括用以治療不常見疾病的藥物) 計劃涵蓋的自費藥物"

#香港視神經脊髓炎協會 #視神經脊髓炎

16/04/2026

【病友故事】
6個月以來胸以下不能動- Christina
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胃痛之後竟然眼珠歪一邊
我是2024年7月4日病發的，初時以為是胃痛，睇醫生話胃炎，簡單開點藥食，到晚上看東西有重影，原來一邊眼珠歪咗，胃亦開始劇痛。那時知道出事了，立刻到私院檢查，最後確診患NMO
病發初期，我跟先生都不知NMO是什麼病? 有幾可怕? 起初醫生給我用高劑量類固醇吊3日，差不多把眼睛拉回原位了，本以為沒事了，怎知4日後雙腳開始冇力，企不起身，此時立即轉去公院做洗血的急救程序。一般情況，洗血通常洗5次，但我洗了7次什麼反應也沒有。亦在同時從護士口中得知有關NMOHK香港視神經脊髓炎協會，在協會網頁看到各病友的故事和醫學資訊，此時才知NMO是什麼病。

閱讀全文:
https://www.nmohk.com/post/6%E5%80%8B%E6%9C%88%E4%BB%A5%E4%BE%86%E8%83%B8%E4%BB%A5%E4%B8%8B%E4%B8%8D%E8%83%BD%E5%8B%95-christina

#香港視神經脊髓炎協會 #視神經脊髓炎

胃痛之後竟然眼珠歪一邊 我是2024年7月4日病發的，初時以為是胃痛，睇醫生話胃炎，簡單開點藥食，到晚上看東西有重影，原來一邊眼珠歪咗，胃亦開始劇痛。那時知道出事了，立刻到私院檢查，(最後確診患NMO) 病發初期，我.....