香港視神經脊髓炎協會 NMOHK

13/08/2026

就《2026年施政報告》公眾諮詢的建議
MOG病人的支援建議【5】
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建議 5【設立「MOG病童專科診所 」】
因MOG病童未夠18歲, 所以未能看腦神經科醫生，只可看兒科／腦神經兒科醫生，但大部份不熟悉MOG，甚或未曾遇見過類似本地案例
建議:
設立 「MOG病童專科診所 」,
建議在香港兒童醫院和香港瑪麗醫院設立，
集合對MOG有經驗的專家集中診治18歲以下病童，
包括 (兒科, 腦神經兒科, 神經眼科專科醫生…)

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12/08/2026

就《2026年施政報告》公眾諮詢的建議
MOG病人的支援建議【4】
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建議 4【加強醫生對MOG培訓】
因MOG是一種近年才發現的罕有腦神經免疫系統疾病，香港患者數目暫沒有確實數字, 估計~100-150人; ~50%患者是兒童，而兒童的病情通常較嚴重; 5年內高達75%病人復發
建議:
加強對醫生 (兒科, 腦神經兒科..) 有關MOG診斷和治療的培訓和用藥指引

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11/08/2026

就《2026年施政報告》公眾諮詢的建議
MOG病人的支援建議【3】
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建議 3【統一定立病發後口服類固醇的減藥時間表】
病發後最初3個月若急速減或停類固醇藥，增加88%復發風險，似乎醫管局沒有統一減藥指引，曾有不少醫生因過早停藥致病人短時間內又復發，令病人承受本可避免的復發風險
建議:
醫管局統一和清楚定立病後服用口服類固醇的減藥時間表，
免至醫生太早減藥或停藥令病人早復發

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10/08/2026

就《2026年施政報告》公眾諮詢的建議
MOG病人的支援建議【2】
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建議 2【嚴重傷殘或短時間出現復發, 免費提供IVIG直至18歲】
MOG病童病情通常比成人嚴重, 比成人更早復發／復發率高
建議政府可批准:
若首次病發已造成永久不可逆轉的視力/活動能力/腦部功能嚴重傷殘，
或兩年內已出現復發，
建議可免費提供IVIG直至18歲

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09/08/2026

09/08/2026

At just 6 years old, Joy was diagnosed with NMOSD.

Now, at age 7, she proudly serves as TSF’s youngest Ambassador, representing Texas and inspiring children and families impacted by rare neuroimmune disorders around the world. 🦄

Her strength, courage and heart remind us that age is never a limit to making a difference 🩷🧡💛

09/08/2026

就《2026年施政報告》公眾諮詢的建議
MOG病人的支援建議【1】
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建議 1【MOG病童病發後5年可免費使用IVIG】
因MOG病童病情較成人患者嚴重, 快/多復發, 易遺留永久傷殘，建議將他們與一般成人患者分開考慮，視為高危病情組別，需特別用藥處理。又因MOG病童處求學階段，每天學校朋輩生活令自己無可選擇地暴露於細菌感染環境，這是引致復發的風險因素，建議醫管局統一使用IVIG作為MOG病童主要防復發藥物，防復發之餘同時不影響正常社交和學習生活
建議政府可批准:
每位確診MOG病童(

07/08/2026

【NMOHK輪住讚 向醫護致敬系列 2025】4

1.你是誰? 嘉華

2.要讚邊個?
聯合醫院物理治療師王景韜

3.為何抵讚? 稱讚內容
佢唔單止專業，又有愛心，喺我太太康復期間俾咗好多鼓勵同支持。
每次治療都會細心解釋，令佢安心又放心，仲俾左好多可以家居訓練嘅建議我地。
在留院時間，一有空缺便給太太使用復康機械人進行步行訓練，加快復原時間。

4.你想親口跟他道謝的兩三句話
“多謝你一直咁用心幫我太太做治療，
令她每次進步好多。
你的鼓勵使她沒有放棄，
希望你繼續幫到更多病人！”


(遊戲目的是要表揚醫護, 全屬個人意見, 沒有任何推介意圖, 協會本身不作任何推介)

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【NMOHK輪住讚】
在2025年上半年, 我們協會在whatsapp群組, 發起了一個”醫護輪住讚”的遊戲, 讓各NMO病友及其家屬有機會道出對曾遇過的醫護之答謝話.
無論要讚的醫護是政府或私家, 香港或外國, 任何專科都有, 醫生, 護士, 任何專職人員通通都得, 不知名都得, 最重要是心底覺得抵讚
就讓我們向大家分享心中的答謝話
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04/08/2026

就《2026年施政報告》公眾諮詢的建議
NMO病人的支援建議【4】
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建議 4【香港中醫醫院加設「腦神經免疫系統病」專病項目】

隨著香港中醫醫院於2025年12月起分階段投入服務，
建議在其專病項目中加設”腦神經免疫系統病”，
專門治療和研究腦神經免疫系統病 (包括: NMO, MOG, MS…) 的預防復發、病後康復、舒緩後遺症等治療問題，
特別是以中醫內科和外科範疇，
如何調節腦神經免疫系統病病患過激的免疫系統和加速病發後受損中樞神經的修復。

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03/08/2026

就《2026年施政報告》公眾諮詢的建議
NMO病人的支援建議【3】
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建議 3【設立「NMO視神經脊髓炎中央專門診所」】

在現有機制下，全港300幾個NMO病人被分散安排到十多區腦神經科和眼科專科覆診， 每個腦神經科/ 眼科醫生每年可能只接觸到數位NMO病人，在此編制下難集中醫護人員和資源去累積治療經驗。
我們建議病人在一向定期覆診的區域醫院外，
另加設兩間結合醫療、教學與研究於一身的「NMO中央專門診所」，
建議在香港瑪麗醫院腦神經科和香港眼科醫院設立，
為香港所有NMO病人的長遠治療提出策劃方案和定期跟進病情。

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