香港視神經脊髓炎協會 NMOHK

21/10/2026

【類固醇與骨骼健康】營養飲食講座
+ 周年會員大會 5/12/2026

香港視神經脊髓炎協會 (NMOHK) 將舉行【類固醇與骨骼健康營養飲食】講座 暨 周年會員大會, 歡迎各病友及其家屬參加, NMOHK會員優先, 有興趣者請務必先報名, 一人一張報名表 , 恕不接受即場報名
截止報名日期: 21/11/2026 , 成功報名者會在 28/11/2026 前收到確認訊息, 當天憑確認訊息入場.

【 類固醇與骨骼健康營養飲食】講座 暨 周年會員大會
日期: 5/12/2026 (六)
時間: 下午 1:45-4:00
地點: 觀塘翠屏道3號基督教家庭服務中心 (詳細地址會在確認訊息通知)
對象: NMOHK病友及其家屬 (*費用全免*)
主講嘉賓：英國註冊營養師- 陳嘉瑜小姐
截止報名日期: 21/11/2026
(今次活動恕未能安排復康巴接載服務, 參與者請自行安排交通)

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視神經脊髓炎（NMO）病友在治療過程中，常需要使用類固醇藥物。雖然類固醇有助控制病情，但長期或反覆使用可能加速骨質流失，增加骨質疏鬆及骨折風險；研究顯示，骨質流失可在開始使用類固醇後的最初幾個月較快出現。
營養師將以淺白易明的方式，講解類固醇與骨骼健康的關係，並分享如何透過日常飲食，攝取足夠的鈣質、維他命D及優質蛋白質，以支持骨骼健康。
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(實際內容將視乎時間和資源容許而定, 協會保留修改, 增加和刪減一切內容權利.
所有出席者都會參與拍攝, 亦代表已同意當天協會的拍攝安排, 相片會在網頁和社媒公開發放, 由於場地空間有限, 不同意拍攝安排者請不要報名出席, 謝謝合作)
協會網址: www.nmohk.com
whatsapp查詢: 56850837
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報名連結:
https://forms.gle/CsE8XwAUMiezGzFA6


#香港視神經脊髓炎協會 #視神經脊髓炎 #類固醇與骨骼健康

06/10/2026

活動花絮短片
【香港關注NMO健康檢查日】

#香港視神經脊髓炎協會 #視神經脊髓炎

首個專為香港NMO視神經脊髓炎病人而設的檢查日NMO病人往往因疾病本身或長期服藥而遺留不少後遺症, 如: 平衡力變差, 易跌倒, 尿...

30/09/2026

【首個香港關注NMO健康檢查日】

#香港視神經脊髓炎協會 #視神經脊髓炎

NMO病人往往因疾病本身或長期服藥而遺留不少後遺症, 如: 平衡力變差, 易跌倒, 尿瀦留, 骨質疏鬆, 血管與神經疾病, 體重失控, 心理焦慮和壓力…919讓我們好好正視和關注種種NMO康復挑戰, 透過不同領域的醫護和專業人士進行的各...

23/09/2026

https://www.instagram.com/p/DdnndCTDdFA/?stkn=MWpuYmUycnJiYml1cA==

22/09/2026

【香港首個關注NMO健康檢查日 幫助患者面對康復挑戰】

https://www.am730.com.hk/%E5%81%A5%E5%BA%B7/1054313/%E9%A6%99%E6%B8%AF%E9%A6%96%E5%80%8B%E9%97%9C%E6%B3%A8nmo%E5%81%A5%E5%BA%B7%E6%AA%A2%E6%9F%A5%E6%97%A5-%E5%B9%AB%E5%8A%A9%E6%82%A3%E8%80%85%E9%9D%A2%E5%B0%8D%E5%BA%B7%E5%BE%A9%E6%8C%91%E6%88%B0

#香港視神經脊髓炎協會 #視神經脊髓炎 #媒體佈導

視神經脊髓炎（NMOSD）是一種罕見的自體免疫中樞神經系統疾病，患者的視神經與腦脊髓神經會受到免疫系統錯誤攻擊，引致視力受損及肢體功能障礙。香港視神經脊髓炎協會早前舉行首個「香港關注NMO健康檢查日」，為患者提....

20/09/2026

【香港關注NMO健康檢查日】
於昨天19/9/2026圓滿結束,
多謝40位病友及照顧者參與,
與多位嘉賓, 醫生, 專職人員..出席,
共同見證首個專為香港NMO視神經脊髓炎病人而設的檢查日
藉此讓我們好好正視和關注種種NMO康復挑戰, 透過不同領域的醫護和專業人士進行的各項測試, 更清楚自己身體狀況, 關注和及早處理

#香港視神經脊髓炎協會 #視神經脊髓炎 顯示較少

08/09/2026

【NMOHK輪住讚 向醫護致敬系列 2025】5

1.你是誰? Kimmy

2.要讚邊個?
我想讚黃詠姸醫生，她是明愛醫院腦神經醫生


3.為何抵讚? 稱讚內容
還記得年半前我視神經發炎出院後第一次睇黃醫生，她知我是初患NMO這個病，於是非常有耐性亦很詳細地解答我很多的問題，結果當次的診症時間長達40分鐘！
當時她也說下次要預留返多點時間給其他病人，但到下次時她仍然是忍不住給了我很多有關方面的詳細解釋，亦主動分享了她手上不同的個案，目的就是想我積極面對NMO這個病，也希望消除我種種的疑慮。
黃醫生對我提出的要求都很認同，包括: 合理的MRI監察, 膽固醇檢查…
黃醫生一直給我的感覺是很全心全意為病人設想，所有有關又合理的事她都會盡量做，以求病人可以安心治病

4.你想親口跟他道謝的兩三句話
“非常感謝妳一直對我及其他病人的真心付出，
也積極回應我的不同訴求，令我對自己的健康更有信心，
更能積極去面對NMO這個比較麻煩的疾病。
妳是我最信任的醫生，
我很感激上天給我安排了一個這麼有心而又專業的醫生去看顧我的健康，感謝妳！”

(遊戲目的是要表揚醫護, 全屬個人意見, 沒有任何推介意圖, 協會本身不作任何推介)

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【NMOHK輪住讚】
在2025年上半年, 我們協會在whatsapp群組, 發起了一個”醫護輪住讚”的遊戲, 讓各NMO病友及其家屬有機會道出對曾遇過的醫護之答謝話.
無論要讚的醫護是政府或私家, 香港或外國, 任何專科都有, 醫生, 護士, 任何專職人員通通都得, 不知名都得, 最重要是心底覺得抵讚
就讓我們向大家分享心中的答謝話
#香港視神經脊髓炎協會 #視神經脊髓炎

18/08/2026

【香港關注NMO健康檢查日】19/9/2026

香港視神經脊髓炎協會 (NMOHK) 將舉行首個健康檢查日, 歡迎香港NMO病人參加, NMOHK會員優先, 有興趣者請務必先報名, 一人一張報名表 , 恕不接受即場報名
截止報名日期: 30/8/2026 , 成功報名者會在12/9/2026 前收到確認訊息, 當天憑確認訊息入場.
由於名額有限, 參加者未必可安排參與所有檢查項目, 請先選擇以下你有興趣的檢查, 我們會盡量安排, 實質可做的檢查項目會在12/9/2026前確實

【香港關注 NMO 健康檢查日】
日期: 19/9/2026 (六)
時間: 下午 2:00-6:00 (1:45 前未能到達者恕當作取消)
地點: 觀塘翠屏道3號基督教家庭服務中心
對象: 只限香港已確診NMO病人 (*費用全免*)
截止報名日期: 30/8/2026

特別鳴謝:
AstraZeneca HK Ltd 阿斯利康香港有限公司 贊助是次活動所有支出
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首個專為香港NMO視神經脊髓炎病人而設的檢查日
NMO病人往往因疾病本身或長期服藥而遺留不少後遺症, 如: 平衡力變差, 易跌倒, 尿瀦留, 骨質疏鬆, 血管與神經疾病, 體重失控, 心理焦慮和壓力…919讓我們好好正視和關注種種NMO康復挑戰, 透過不同領域的醫護和專業人士進行的各項測試, 讓我們更清楚自己身體狀況, 關注和及早處理

A. 針對NMO後遺症狀的 6項檢測
1. 平衡力測試與跌倒風險評估
2. 超聲波膀胱尿量掃描
3. 骨質密度測試
4. AI視網膜健康風險篩選測試
5. 營養師諮詢
6. 壓力健康測試
由於名額有限, 參加者未必可安排進行所有檢查項目, 請先選擇以下你有興趣的檢查 , 亦可以選齊6項, 我們會盡量安排, 實質可做的檢查項目會在12/9/2026前確實

B. 與醫生交流互動- 討論NMO醫學資訊
【1對1 】NMO 病友與專科醫生對話
一個可以直接單獨與腦神經科或眼科專科醫生討論NMO醫學知識的機會, 透過客觀資訊討論和交流, NMO病人可更認識和了解此罕見病, 對自己未來康復歷程更有掌握和信心. 大家可按需要去選見那科醫生, 由於名額有限, 未能確保可百分百安排, 等12/9訊息確實
• 腦神經科專科- 楊漢明醫生，朱炎培醫生
• 眼科專科- 麥雋愉醫生
(此活動醫生會跟病人作醫療資訊討論和非診斷性檢查, 但並不會作任何診治)

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報名連結:
https://forms.gle/zeRA8rzpJf5S564J8
(NMOHK會員優先)


#香港視神經脊髓炎協會 #視神經脊髓炎

13/08/2026

就《2026年施政報告》公眾諮詢的建議
MOG病人的支援建議【5】
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建議 5【設立「MOG病童專科診所 」】
因MOG病童未夠18歲, 所以未能看腦神經科醫生，只可看兒科／腦神經兒科醫生，但大部份不熟悉MOG，甚或未曾遇見過類似本地案例
建議:
設立 「MOG病童專科診所 」,
建議在香港兒童醫院和香港瑪麗醫院設立，
集合對MOG有經驗的專家集中診治18歲以下病童，
包括 (兒科, 腦神經兒科, 神經眼科專科醫生…)

© 香港視神經脊髓炎協會
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#香港視神經脊髓炎協會 #視神經脊髓炎 #就2026年施政報告公眾諮詢發表

12/08/2026

就《2026年施政報告》公眾諮詢的建議
MOG病人的支援建議【4】
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建議 4【加強醫生對MOG培訓】
因MOG是一種近年才發現的罕有腦神經免疫系統疾病，香港患者數目暫沒有確實數字, 估計~100-150人; ~50%患者是兒童，而兒童的病情通常較嚴重; 5年內高達75%病人復發
建議:
加強對醫生 (兒科, 腦神經兒科..) 有關MOG診斷和治療的培訓和用藥指引

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#香港視神經脊髓炎協會 #視神經脊髓炎 #就2026年施政報告公眾諮詢發表