樂晞會 HKlupus

09/07/2026

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🦋【「風」雨同路：認識紅斑狼瘡暨身心支援工作坊】免費參加！🦋

面對 #紅斑狼瘡 的挑戰，您並不孤單！💪🌈

為了讓病友與照顧者能更深入了解疾病管理，同時在身心靈上獲得放鬆與支持，樂晞會特別舉辦「風」雨同路工作坊🌧️☀️

我們誠摯邀請您與我們一同聚首🧑‍🤝‍🧑🧑‍🤝‍🧑，透過專業醫學分享與身心體驗🧘‍♀️📖，為日常生活注入正能量😊🌟

✨活動亮點：
🩺 醫生健康講座：由專科醫生分享紅斑狼瘡治療的新方向，助您掌握成為「Smart Patient」的秘訣，積極管理健康
🦴 骨質健康體驗班：學習如何守護身體的基石
🧘‍♀️ 靜觀工作坊 —「聽懂身心的悄悄話」：在專業指導下，學習放鬆身心，與自己對話

🗓️ 活動詳情：
日期 : 2026年7月11日 (星期六)
時間 : 下午2時30分 至 5時30分 (開始接待 : 下午2時正)
地點 : Power A Space (上環德輔道中244 - 248號東協商業大廈4樓)
交通方法 : 上環港鐵站A1出口 (步行1分鐘)

嘉賓 :
• 香港風濕病學學會SLE專科研究組 余嘉龍醫生 及 陳潁瀅醫生
• 物理治療師「與風樂行大使」 吳俊霆先生
• 香港復康會社區復康網絡 (李鄭屋中心) 經理 葉綺華女士

歡迎紅斑狼瘡患者 及 公眾人士參加

📝報名表格：https://forms.gle/6W75uhvkvnC289qk8

☎️報名及查詢：3523 1222 (星期一至五，早上9時至下午6時)

💰費用全免 額滿即止 大家把握機會報名啦🏃‍♀️🏃‍♂️📣✨

讓我們在「風」雨同路的日子裡，互相扶持🤝逆風前行🍃🏃‍♂️
期待您的參與✨❤️

‼️ 注意事項 :
場地地下入口設有約 10 級樓梯(現場未設置斜道 / 升降設施)，方可通往升降機大堂。輪椅使用者或行動不便人士敬請留意，並自行評估是否適合前往

#樂晞會 #香港風濕病學學會 #健康講座 #風濕 #骨質健康 #病友支援 #靜觀 #風雨同路

21/06/2026

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💗Happy Father’s Day! 💗
💗Happy Father’s Day! 💗
💗Happy Father’s Day! 💗

祝全天下的爸爸們，父親節快樂！🎉🕺

感謝你那雙厚實的雙手，多年來默默付出、無怨無悔守護家人。

當我們迷茫或遇到挫折，總像一盞明燈🧭✨給我們前進的力量與方向。

你的堅持、耐心與無私付出，是全家最堅固的後盾，讓每一天都充滿安全感與溫暖。❤️🏡

謝謝你，我們心目中永遠的超人。願你健康快樂、幸福每一天！🥰💪

#樂晞會 #紅斑狼瘡 #父親節快樂

19/05/2026

📢📢【資訊分享】醫管局統一來電顯示開首號碼

醫院管理局為讓市民清楚識別醫管局的來電☎️，減少因為過多宣傳來電或擔心遇上電話騙案而拒絕接聽電話📵，故將 由5月26日起分階段 轉用統一編配的特別來電顯示號碼。日後由醫管局撥出的電話☎️，來電顯示均會 統一以 18285 或 18286 作為來電顯示開首號碼。新的來電顯示號碼會由七位數字組成，醫管局轄下各運作單位會獲分配一組介乎 1828 500 至 1828 599 或 1828 600 至 1828 699 的號碼，作為來電顯示用途。

但基於運作需要，部分 醫管局運作單位仍會保留少量直線電話☎️或以手提電話📱 聯絡市民，此類來電顯示將不會以18285 或 18286 作為開首號碼。

大家可以 瀏覽以下連結，了解詳情：
https://www.ha.org.hk/haho/ho/pad/282981tc.pdf

【醫管局統一來電顯示開首號碼☎️
「18285」「18286」識別來電更方便👍 】

醫院管理局今日（五月十八日）公布，將由下周二（五月二十六日）起分階段轉用統一編配的特別來電顯示號碼。日後由醫管局撥出的電話，來電顯示均會統一以「18285」或「18286」作為來電顯示開首號碼。新的來電顯示號碼會由七位數字組成，醫管局轄下各運作單位會獲分配一組介乎1828 500至1828 599或1828 600至1828 699的號碼，作為來電顯示用途。

醫管局轄下各運作單位，包括公立醫院、家庭醫學診所、專科門診診所、醫療機構及醫管局總辦事處，會在未來一個月分階段轉用特別來電顯示號碼，預計六月底完成。

醫管局提醒市民，所有18285或18286開首的號碼，只會用作醫管局撥出的來電顯示用途，協助公眾識別來電。當市民回撥來電號碼，一般只會聽到電話錄音提示，告知來電是由哪一間公立醫院或診所撥出，如有需要，職員稍後會再主動聯絡；該撥號不會接駁至相關公立醫院或診所。轉換來電顯示號碼後，致電醫管局轄下各運作單位的電話號碼仍維持不變，市民可瀏覽醫管局網頁查看相關的致電號碼。

有關醫管局各運作單位的來電顯示號碼，請參閱新聞稿：https://www.info.gov.hk/gia/general/202605/18/P2026051800788.htm

13/05/2026

📢📢【狼瘡報導】

ll 紅斑狼瘡改變命運軌跡 育齡患者慨嘆當媽夢碎 ll

5月10日是母親節，已屆生育年齡尾段的Toby十分憧憬與首次走到談婚論嫁的男朋友養育孩子，現實卻是苦澀的。 Toby 35歲，男朋友求婚反令她躊躇不已，更直言現在壓力是結不結婚，因她患有紅斑狼瘡，一旦懷孕時復發，會傷及孩子與自己。「尤如一個計時炸彈，不想俾個負擔別人。我覺得我與其他正常的女仔有點差距。」

📰資料來源 : SO FiT SO GOOD
👇點擊網頁，了解更多

#樂晞會 #紅斑狼瘡 #世界狼瘡日 #生育 #類固醇 #生物製劑

香港有約6,000至7,000名紅斑狼瘡患者，男女比例是一比九，即約有逾5,000名女性患者，這個病發病年齡正正多在女性生育年齡，不少患者都像Toby般「想生不敢生」。

11/05/2026

📢📢【狼瘡報導】

ll 紅斑狼瘡｜40歲妻患紅斑狼瘡20年被迫放棄做媽媽　母親節哽咽告白：最內疚冇得畀媽咪抱孫 ll

【紅斑狼瘡/生物製劑】20歲，本應是追逐夢想、規劃人生的黃金時期。但對於今年40歲的Elsa Wong來說，20歲卻是她與「不死癌症」——紅斑狼瘡（SLE）搏鬥的起點。這場長達20年的硬仗，不僅令她放棄了領隊夢，更讓她錯過了渴望已久做母親的機會。

📰資料來源 : TOPick
👇點擊網頁，了解更多

#樂晞會 #紅斑狼瘡 #世界狼瘡日 #生育 #類固醇 #生物製劑

【紅斑狼瘡/生物製劑】20歲，本應是追逐夢想、規劃人生的黃金時期。但對於今年40歲的Elsa Wong來說，20歲卻是她與「不死癌症」——紅斑狼瘡（SLE）搏鬥的起點。這場長達20年的硬仗，不僅令她放

10/05/2026

🦋💜 Happy World Lupus Day 💜🦋

今年世界狼瘡日！🌍✨
感謝風濕科專科余嘉龍醫生為本會拍攝短片🎥
呼籲大家一齊關注並支持💜紅斑狼瘡

支持🙌、分享🔁，都可以令更多人更了解👀
患者的需要被看見、被理解、被照顧🤝💗

#樂晞會 #紅斑狼瘡 #世界狼瘡日

10/05/2026

HAPPY MOTHER’S DAY ! 💗HAPPY World Lupus Day ! 💜

今年 10/5 雙重特別💞
因為是母親節🤱 & 世界狼瘡日 🦋

謝謝媽媽們把愛🫶化作日常
也向每位勇敢的紅斑狼瘡媽媽致敬 🌺
她們的辛勞不是理所當然；是她們的堅持，就是力量 💪✨
真的超了不起！💖🌟

請大家一起關注與支持紅斑狼瘡 🧡👀讓更多人看見與理解 📣🌈

08/05/2026

稍早前，樂晞會、My Lupus Dairy透過網上問卷調查，訪問了200名本地紅斑狼瘡患者，了解香港紅斑狼瘡患者的治療經歷、日常挑戰及支援資源需要，作為推動改善治療及公共衞生政策的重要參考。適逢5月10日「世界紅斑狼瘡日」及母親節前夕，樂晞會及My Lupus Diary在5月7日聯合發布「香港紅斑狼瘡患者治療缺口調查」結果。

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📢📢【狼瘡報導】

| | 有機構調查指逾半紅斑狼瘡患者擔心病情影響　被迫放棄生育 | |

調查結果顯示逾六成患者生活質素評分為五分以下，結果顯示逾九成受訪患者生活受疾病影響，約七成半放棄嗜好或社交，逾半育齡患者，因擔心懷孕導致病情惡化或對嬰兒健康造成影響，被迫延遲或放棄生育計劃。

📰資料來源 : 無綫新聞
👇點擊網頁，了解更多

#樂晞會 #紅斑狼瘡 #世界狼瘡日 #生育 #類固醇 #生物製劑

有機構調查發現，逾半紅斑狼瘡患者擔心病情影響，而選擇放棄生育。樂晞會透過網上問卷調查，訪問200名本地紅斑狼瘡患者，以十分為滿分，逾六成患者生活質素評分為五分以下，...

29/04/2026

📢📢 ( 代轉活動 )

另一組織 Lupus Dairy 係5月9日有一醫學教育講座，邀請了風濕病科專科醫生余醫生會從醫學角度出發，深度解析如何降低疾病對器官的負擔；並教授如何在不影響生活品質的情況下，同時守護器官健康與控制免疫平衡。

💜 主題：與狼同行：守護器官健康
🗓️ 日期：2026年5月9日(星期六)
🕙 時間：下午1:30至下午2:30
📍 地點：Eaton Club Central (中環花園道3號冠君大廈5樓)

🎟️ 費用全免 名額有限 先到先得

🔗 詳情及報名請點擊連結 : https://forms.gle/gWHtKnej6oBRzxuz5

歡迎紅斑狼瘡患者、照顧者、醫護人員及所有關心紅斑狼瘡的朋友參加！

#樂晞會 #紅斑狼瘡 #器官 #免疫平衡

世界紅斑狼瘡日 🦋 【2026 The Lupus Revolution Vol.2｜紅斑狼瘡教育講座】
�📣 一起守護我們的器官健康！

我們誠邀你參加一場5月9的醫學教育講座，風濕病科專科醫生余醫生會從醫學角度出發，深度解析如何降低疾病對器官的負擔；並教授如何在不影響生活品質的情況下，同時守護器官健康與控制免疫平衡。

💜 主題：與狼同行：守護器官健康
🗓️ 日期：2026年5月9日（星期六）�🕙 時間：下午1:30至下午2:30�📍 地點：Eaton Club Central（中環花園道3號冠君大廈5樓）�🎟️ 名額有限，先到先得
歡迎紅斑狼瘡患者、照顧者、醫護人員及所有關心紅斑狼瘡的朋友參加！

🔗 詳情及報名請點擊 bio 連結
https://forms.gle/gWHtKnej6oBRzxuz5