樂晞會 HKlupus

樂晞會 HKlupus 「樂晞會」在1988年成立的紅斑狼瘡病人自助組織。致力為透過同路人以朋輩共鳴的同理心發揮病友間「自助、助人」的共濟精神為抗病而奮鬥。 發揮病友間「自助、助人」之共濟精神、提高病友的士氣,共同為疾病奮鬥。
協助遭受疾病打擊的個人、家庭,坦然地面對疾病及促進病患者與家屬間之溝通和適應。

📢📢【資訊分享】醫管局統一來電顯示開首號碼醫院管理局為讓市民清楚識別醫管局的來電☎️,減少因為過多宣傳來電或擔心遇上電話騙案而拒絕接聽電話📵,故將 由5月26日起分階段 轉用統一編配的特別來電顯示號碼。日後由醫管局撥出的電話☎️,來電顯示均...
19/05/2026

📢📢【資訊分享】醫管局統一來電顯示開首號碼

醫院管理局為讓市民清楚識別醫管局的來電☎️,減少因為過多宣傳來電或擔心遇上電話騙案而拒絕接聽電話📵,故將 由5月26日起分階段 轉用統一編配的特別來電顯示號碼。日後由醫管局撥出的電話☎️,來電顯示均會 統一以 18285 或 18286 作為來電顯示開首號碼。新的來電顯示號碼會由七位數字組成,醫管局轄下各運作單位會獲分配一組介乎 1828 500 至 1828 599 或 1828 600 至 1828 699 的號碼,作為來電顯示用途。

但基於運作需要,部分 醫管局運作單位仍會保留少量直線電話☎️或以手提電話📱 聯絡市民,此類來電顯示將不會以18285 或 18286 作為開首號碼。

大家可以 瀏覽以下連結,了解詳情:
https://www.ha.org.hk/haho/ho/pad/282981tc.pdf

【醫管局統一來電顯示開首號碼☎️
「18285」「18286」識別來電更方便👍 】

醫院管理局今日(五月十八日)公布,將由下周二(五月二十六日)起分階段轉用統一編配的特別來電顯示號碼。日後由醫管局撥出的電話,來電顯示均會統一以「18285」或「18286」作為來電顯示開首號碼。新的來電顯示號碼會由七位數字組成,醫管局轄下各運作單位會獲分配一組介乎1828 500至1828 599或1828 600至1828 699的號碼,作為來電顯示用途。

醫管局轄下各運作單位,包括公立醫院、家庭醫學診所、專科門診診所、醫療機構及醫管局總辦事處,會在未來一個月分階段轉用特別來電顯示號碼,預計六月底完成。

醫管局提醒市民,所有18285或18286開首的號碼,只會用作醫管局撥出的來電顯示用途,協助公眾識別來電。當市民回撥來電號碼,一般只會聽到電話錄音提示,告知來電是由哪一間公立醫院或診所撥出,如有需要,職員稍後會再主動聯絡;該撥號不會接駁至相關公立醫院或診所。轉換來電顯示號碼後,致電醫管局轄下各運作單位的電話號碼仍維持不變,市民可瀏覽醫管局網頁查看相關的致電號碼。

有關醫管局各運作單位的來電顯示號碼,請參閱新聞稿:https://www.info.gov.hk/gia/general/202605/18/P2026051800788.htm

📢📢【狼瘡報導】ll 紅斑狼瘡改變命運軌跡 育齡患者慨嘆當媽夢碎 ll5月10日是母親節,已屆生育年齡尾段的Toby十分憧憬與首次走到談婚論嫁的男朋友養育孩子,現實卻是苦澀的。 Toby 35歲,男朋友求婚反令她躊躇不已,更直言現在壓力是結...
13/05/2026

📢📢【狼瘡報導】

ll 紅斑狼瘡改變命運軌跡 育齡患者慨嘆當媽夢碎 ll

5月10日是母親節,已屆生育年齡尾段的Toby十分憧憬與首次走到談婚論嫁的男朋友養育孩子,現實卻是苦澀的。 Toby 35歲,男朋友求婚反令她躊躇不已,更直言現在壓力是結不結婚,因她患有紅斑狼瘡,一旦懷孕時復發,會傷及孩子與自己。「尤如一個計時炸彈,不想俾個負擔別人。我覺得我與其他正常的女仔有點差距。」

📰資料來源 : SO FiT SO GOOD
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#樂晞會 #紅斑狼瘡 #世界狼瘡日 #生育 #類固醇 #生物製劑

香港有約6,000至7,000名紅斑狼瘡患者,男女比例是一比九,即約有逾5,000名女性患者,這個病發病年齡正正多在女性生育年齡,不少患者都像Toby般「想生不敢生」。

📢📢【狼瘡報導】ll 紅斑狼瘡|40歲妻患紅斑狼瘡20年被迫放棄做媽媽 母親節哽咽告白:最內疚冇得畀媽咪抱孫 ll【紅斑狼瘡/生物製劑】20歲,本應是追逐夢想、規劃人生的黃金時期。但對於今年40歲的Elsa Wong來說,20歲卻是她與「不...
11/05/2026

📢📢【狼瘡報導】

ll 紅斑狼瘡|40歲妻患紅斑狼瘡20年被迫放棄做媽媽 母親節哽咽告白:最內疚冇得畀媽咪抱孫 ll

【紅斑狼瘡/生物製劑】20歲,本應是追逐夢想、規劃人生的黃金時期。但對於今年40歲的Elsa Wong來說,20歲卻是她與「不死癌症」——紅斑狼瘡(SLE)搏鬥的起點。這場長達20年的硬仗,不僅令她放棄了領隊夢,更讓她錯過了渴望已久做母親的機會。

📰資料來源 : TOPick
👇點擊網頁,了解更多

#樂晞會 #紅斑狼瘡 #世界狼瘡日 #生育 #類固醇 #生物製劑

【紅斑狼瘡/生物製劑】20歲,本應是追逐夢想、規劃人生的黃金時期。但對於今年40歲的Elsa Wong來說,20歲卻是她與「不死癌症」——紅斑狼瘡(SLE)搏鬥的起點。這場長達20年的硬仗,不僅令她放

10/05/2026

🦋💜 Happy World Lupus Day 💜🦋

今年世界狼瘡日!🌍✨
感謝風濕科專科余嘉龍醫生為本會拍攝短片🎥
呼籲大家一齊關注並支持💜紅斑狼瘡

支持🙌、分享🔁,都可以令更多人更了解👀
患者的需要被看見、被理解、被照顧🤝💗

#樂晞會 #紅斑狼瘡 #世界狼瘡日

HAPPY MOTHER’S DAY ! 💗HAPPY World Lupus Day ! 💜今年 10/5 雙重特別💞因為是母親節🤱 & 世界狼瘡日 🦋謝謝媽媽們把愛🫶化作日常 也向每位勇敢的紅斑狼瘡媽媽致敬 🌺她們的辛勞不是理所當然;是...
10/05/2026

HAPPY MOTHER’S DAY ! 💗HAPPY World Lupus Day ! 💜

今年 10/5 雙重特別💞
因為是母親節🤱 & 世界狼瘡日 🦋

謝謝媽媽們把愛🫶化作日常
也向每位勇敢的紅斑狼瘡媽媽致敬 🌺
她們的辛勞不是理所當然;是她們的堅持,就是力量 💪✨
真的超了不起!💖🌟

請大家一起關注與支持紅斑狼瘡 🧡👀讓更多人看見與理解 📣🌈

稍早前,樂晞會、My Lupus Dairy透過網上問卷調查,訪問了200名本地紅斑狼瘡患者,了解香港紅斑狼瘡患者的治療經歷、日常挑戰及支援資源需要,作為推動改善治療及公共衞生政策的重要參考。適逢5月10日「世界紅斑狼瘡日」及母親節前夕,樂...
08/05/2026

稍早前,樂晞會、My Lupus Dairy透過網上問卷調查,訪問了200名本地紅斑狼瘡患者,了解香港紅斑狼瘡患者的治療經歷、日常挑戰及支援資源需要,作為推動改善治療及公共衞生政策的重要參考。適逢5月10日「世界紅斑狼瘡日」及母親節前夕,樂晞會及My Lupus Diary在5月7日聯合發布「香港紅斑狼瘡患者治療缺口調查」結果。

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📢📢【狼瘡報導】

| | 有機構調查指逾半紅斑狼瘡患者擔心病情影響 被迫放棄生育 | |

調查結果顯示逾六成患者生活質素評分為五分以下,結果顯示逾九成受訪患者生活受疾病影響,約七成半放棄嗜好或社交,逾半育齡患者,因擔心懷孕導致病情惡化或對嬰兒健康造成影響,被迫延遲或放棄生育計劃。

📰資料來源 : 無綫新聞
👇點擊網頁,了解更多

#樂晞會 #紅斑狼瘡 #世界狼瘡日 #生育 #類固醇 #生物製劑

有機構調查發現,逾半紅斑狼瘡患者擔心病情影響,而選擇放棄生育。樂晞會透過網上問卷調查,訪問200名本地紅斑狼瘡患者,以十分為滿分,逾六成患者生活質素評分為五分以下,...

📢📢 ( 代轉活動 )另一組織  Lupus Dairy 係5月9日有一醫學教育講座,邀請了風濕病科專科醫生余醫生會從醫學角度出發,深度解析如何降低疾病對器官的負擔;並教授如何在不影響生活品質的情況下,同時守護器官健康與控制免疫平衡。💜 主...
29/04/2026

📢📢 ( 代轉活動 )

另一組織 Lupus Dairy 係5月9日有一醫學教育講座,邀請了風濕病科專科醫生余醫生會從醫學角度出發,深度解析如何降低疾病對器官的負擔;並教授如何在不影響生活品質的情況下,同時守護器官健康與控制免疫平衡。

💜 主題:與狼同行:守護器官健康
🗓️ 日期:2026年5月9日(星期六)
🕙 時間:下午1:30至下午2:30
📍 地點:Eaton Club Central (中環花園道3號冠君大廈5樓)

🎟️ 費用全免 名額有限 先到先得

🔗 詳情及報名請點擊連結 : https://forms.gle/gWHtKnej6oBRzxuz5

歡迎紅斑狼瘡患者、照顧者、醫護人員及所有關心紅斑狼瘡的朋友參加!

#樂晞會 #紅斑狼瘡 #器官 #免疫平衡

世界紅斑狼瘡日 🦋 【2026 The Lupus Revolution Vol.2|紅斑狼瘡教育講座】
�📣 一起守護我們的器官健康!

我們誠邀你參加一場5月9的醫學教育講座,風濕病科專科醫生余醫生會從醫學角度出發,深度解析如何降低疾病對器官的負擔;並教授如何在不影響生活品質的情況下,同時守護器官健康與控制免疫平衡。

💜 主題:與狼同行:守護器官健康
🗓️ 日期:2026年5月9日(星期六)�🕙 時間:下午1:30至下午2:30�📍 地點:Eaton Club Central(中環花園道3號冠君大廈5樓)�🎟️ 名額有限,先到先得
歡迎紅斑狼瘡患者、照顧者、醫護人員及所有關心紅斑狼瘡的朋友參加!

🔗 詳情及報名請點擊 bio 連結
https://forms.gle/gWHtKnej6oBRzxuz5

📢📢【分享資訊】🏥 《啟德醫院通訊》—新急症醫院「啟德醫院」(Kai Tak Hospital)安排好消息!啟德發展區新急症醫院正式命名為 「啟德醫院」,將於 2026年10月開始分階段投入服務。📌 首階段會率先投入服務嘅包括:❤️ 家庭醫...
18/04/2026

📢📢【分享資訊】

🏥 《啟德醫院通訊》—新急症醫院「啟德醫院」(Kai Tak Hospital)安排

好消息!啟德發展區新急症醫院正式命名為 「啟德醫院」,將於 2026年10月開始分階段投入服務。

📌 首階段會率先投入服務嘅包括:

❤️ 家庭醫學綜合中心
🧡 專職醫療
💚 專科門診
💙 診斷及介入放射科

💟同時,抽血、藥劑部、繳費處等配套服務亦會同步開展。

🚇 今期亦特別介紹啟德醫院交通網絡,以及 「啟德醫院熱線」3506 5188 的運作詳情,大家記得留意!

👩‍⚕️👨‍⚕️ 尤其想提醒:如果你係「伊利沙伯醫院」覆診緊嘅朋友,請特別留意新安排,以免到時預約安排有變而未能掌握最新資訊。

📲 想了解更多啟德醫院消息,可瀏覽啟德醫院網頁,或追蹤伊利沙伯醫院 Facebook 專頁 「伊院通」 🖥️

https://www3.ha.org.hk/kcc/share/doc/KTHNewsletter202604_print.pdf

💜💜實體及網上zoom講座 - [公營醫療收費改革交流會]🔸公營醫療服務收費改革已於2026年1月1日起實施     目的是加強保「貧、急、重、危」病人,並緩解公營醫療系統的 沉重壓力🔸分享公營醫療收費改革及優化醫療費用減免機制的相關資訊,...
14/04/2026

💜💜實體及網上zoom講座 - [公營醫療收費改革交流會]

🔸公營醫療服務收費改革已於2026年1月1日起實施
目的是加強保「貧、急、重、危」病人,並緩解公營醫療系統的 沉重壓力

🔸分享公營醫療收費改革及優化醫療費用減免機制的相關資訊,例
如如何填寫申請表格、需提交的文件及申請地點等細節

日期 : 2026年5月17日(星期日)
時間 : 下午2:30 – 4:00
形式 : 瑪麗醫院 護士學校2樓2號課室 / 線上ZOOM
講者 : 瑪麗醫院 相關部門職員
名額 : 50人(實體)
截止報名 : 10/05/2026(星期日)

報名連結:https://forms.gle/xuPxH3j4Hwixyc4j6

💰 費 用 全 免
名 額 有 限 額 滿 即 止

📌成功報名者,稍後會收到本會確認的短訊
📌ZOOM 連結將於講座前兩天以Whatsapp發放

#瑪麗醫院 #樂晞會 #香港血友病會 #公營醫療收費改革

13/04/2026

📣【 紅斑狼瘡患者調查:為香港帶來改變的聲音】(邀請你參與)

為響應 5月10日「世界狼瘡日」,樂晞會及 My Lupus Diary 誠邀你參與一項重要問卷調查。

本次調查希望更深入了解 香港紅斑狼瘡患者 的真實處境、治療經歷與日常挑戰,並探討在醫療服務、支援資源及相關政策方面可能存在的不足,以作為推動改善治療與公共衞生政策的重要參考。

✅ 你的意見好重要!
每一份回應都能幫助我們更準確掌握患者需要,讓我們更有力地爭取更適切的支援與改變。

🛡️ 私隱保密
問卷收集之資料將會嚴格保密,所有回應只作整體分析之用,不會以任何可識別個人身份的方式公開。參與問卷即代表你同意按以上私隱聲明收集、使用及處理你的資料。

⏱️ 填寫時間約 15 – 20分鐘。

👉 立即參與問卷 : https://bit.ly/3Q1ma7Q

#樂晞會 #紅斑狼瘡 #世界狼瘡日 #患者聲音 #香港 #問卷調查

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