Aguilhamh

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L'Association Guinéenne de Lutte contre l'Hémophilie et Autres Maladies Hémorragiques est une organisation œuvrant pour l'amélioration du diagnostic, la prise en charge et la prévention des maladies hémorragiques rares en Guinée.

🇬🇳🤝🇫🇷 *MISSION CONJOINTE - FÉDÉRATION MONDIALE DE L'HÉMOPHILIE*ASSOCIATION FRANÇAISE DES HEMOPHILES du 7 au 14 octobre 2...
11/10/2026

🇬🇳🤝🇫🇷 *MISSION CONJOINTE - FÉDÉRATION MONDIALE DE L'HÉMOPHILIE*ASSOCIATION FRANÇAISE DES HEMOPHILES du 7 au 14 octobre 2026.

Dans le cadre de son programme de jumelage, la Fédération Mondiale de l'Hémophilie (FMH) à travers son Représentant pour l'Afrique Francophone, *Dr Cheick Niang*, effectue une mission de routine en Guinée, aux côtés de nos partenaires historiques, *l'Association Française des Hémophiles (AFH)* et l'équipe experte de *l'Hôpital Necker-Enfants Malades de Paris*.

Cette mission revêt cette année un caractère particulier: *le démarrage officiel du double jumelage, à la fois associatif et médical*, une première qui marque une étape majeure pour la prise en charge des troubles de la coagulation en Guinée.

*OBJECTIFS DE LA MISSION:*
✔️ Formation en leadership et gouvernance associative
✔️ Renforcement des compétences du personnel de santé
✔️ Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) pour les patients et leurs familles
✔️ Séances de kinésithérapie à visée formative et thérapeutique
✔️ Appui au diagnostic biologique au laboratoire
✔️ Valorisation et amélioration de la qualité des données du registre

Nous exprimons notre profonde gratitude aux autorités du Ministère de la Santé et de l'Hygiène Publique, à la Direction du CHU IGNACE DEEN, à la FMH, à l'AFH et à l'équipe de Necker pour leur engagement constant à nos côtés.

Un grand merci au personnel soignant, aux bénévoles et à tous les acteurs mobilisés avec cœur.

À nos braves familles et à nos patients: cette mission est pour vous et avec vous. Ensemble, nous avançons vers un meilleur accès aux soins et une meilleure qualité de vie. Votre courage est notre force !

IGNACE DEEN
DE LA SANTÉ ET DE L’HYGIÈNE PUBLIQUE #
SALL #

Juste un rappel pour dire que c’est demain samedi 12 à 16h
11/09/2026

Juste un rappel pour dire que c’est demain samedi 12 à 16h

WEBINAIRE SCIENTIFIQUE POUR ACCOMPAGNER SEPTEMBRE ROUGE CONSACRE AUX CANCERS DE SANG

La Société Guinéenne d'Hématologie d'Immunologie et de Transfusion Sanguine (SOGUHITS) a l’honneur de vous inviter à son prochain rendez-vous scientifique sur :

"LES CANCERS DE SANG EN GUINÉE: ENTRE ÉMERGENCE & ERRANCE DIAGNOSTIQUE"

*OBJECTIF : Comprendre l’ampleur des cancers du sang pour améliorer la sensibilisation, le dépistage précoce et proposer des pistes concrètes pour une meilleure prise en charge en Guinée.

📅 DATE: Samedi 12 Septembre 2026

⏰ HEURE: 16H00 GMT

📍 LIEU: https://meet.google.com/xiv-eitt-bns

Public cible :

, ,
, en

de
, /


Vos questions et vos témoignages sont les bienvenus.
Partagez massivement. Une information partagée peut sauver une vie.

*Au nom du Bureau Exécutif de la SOGUHITS*
*Le Secrétaire Général*




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11/09/2026
04/09/2026

WEBINAIRE SCIENTIFIQUE POUR ACCOMPAGNER SEPTEMBRE ROUGE CONSACRE AUX CANCERS DE SANG

La Société Guinéenne d'Hématologie d'Immunologie et de Transfusion Sanguine (SOGUHITS) a l’honneur de vous inviter à son prochain rendez-vous scientifique sur :

"LES CANCERS DE SANG EN GUINÉE: ENTRE ÉMERGENCE & ERRANCE DIAGNOSTIQUE"

*OBJECTIF : Comprendre l’ampleur des cancers du sang pour améliorer la sensibilisation, le dépistage précoce et proposer des pistes concrètes pour une meilleure prise en charge en Guinée.

📅 DATE: Samedi 12 Septembre 2026

⏰ HEURE: 16H00 GMT

📍 LIEU: https://meet.google.com/xiv-eitt-bns

Public cible :

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, en

de
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Vos questions et vos témoignages sont les bienvenus.
Partagez massivement. Une information partagée peut sauver une vie.

*Au nom du Bureau Exécutif de la SOGUHITS*
*Le Secrétaire Général*




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02/09/2026

Septembre Rouge 2026,
« Défis Cancer du Sang »
Sensibilisation,
Dépistage,
Diagnostic précoce
Accompagnement des patients atteints d’hémopathies malignes.

🔴 SEPTEMBRE ROUGE — DÉFIS CANCER DU SANG

Slogan principal :
« Un mois pour informer, 30 jours pour agir contre les cancers du sang. »





Avec Novo Nordisk Haemophilia & Haemoglobinopathies Foundation – Je figure pour la première fois sur sa liste hebdomadai...
30/06/2026

Avec Novo Nordisk Haemophilia & Haemoglobinopathies Foundation – Je figure pour la première fois sur sa liste hebdomadaire d’interactions en faisant partie des ses meilleur(e)s contributeur(ice)s ! 🎉

22/06/2026

Approche intégrée !!!

À l’occasion de la Journée Internationale de l'Hémophilie ce 17 avril, nous nous unissons une nouvelle fois pour attirer...
17/04/2026

À l’occasion de la Journée Internationale de l'Hémophilie ce 17 avril, nous nous unissons une nouvelle fois pour attirer l’attention du monde entier sur les défis que rencontrent les personnes vivant avec l'hémophilie et les autres troubles de la coagulation.

Cette journée est non seulement un moment de solidarité, mais aussi l’occasion de sensibiliser à l’importance d’un diagnostic précoce pour un traitement plus efficace et une meilleure qualité de vie.

Le thème de cette année, "Le Diagnostic", est crucial, car un diagnostic rapide et précis est la clé pour une gestion optimale de l’hémophilie. Malheureusement, trop de personnes dans notre pays et à travers le monde restent sans diagnostic ou sont diagnostiquées tardivement, ce qui complique leur prise en charge et peut entraîner des complications graves.

En Guinée, où l’accès à des soins spécialisés demeure limité, il est urgent de mettre en place des stratégies suivantes:

Le dépistage précoce;

La formation continue des professionnels de santé;

La construction du centre national de recherche et de prise en charge sur l'hémophilie et de la Drépanocytose (CENTREDH).

Le diagnostic précoce est essentiel pour éviter les séquelles graves liées à la maladie et permettre à nos enfants, adultes et familles de vivre avec l’hémophilie de manière plus sereine. C’est un appel à la mobilisation pour que les tests de dépistage soient plus accessibles, que les soins soient améliorés, et que la sensibilisation soit renforcée dans nos communautés et dans nos structures de santé.

Cette journée est aussi un moment pour réaffirmer notre engagement envers ceux qui vivent avec l’hémophilie, mais aussi envers toutes les familles qui, parfois dans le silence, font face à des défis invisibles. Nous devons continuer à sensibiliser, à éduquer et à plaider pour que chaque personne atteinte d'hémophilie puisse avoir accès à un diagnostic rapide, à un traitement adapté et à un suivi de qualité.

Nous ne sommes pas seuls dans ce combat. À travers cette journée, nous renforçons les liens avec nos partenaires internationaux, les autorités sanitaires, les chercheurs, les associations et tous ceux qui œuvrent pour l’amélioration de la prise en charge de l’hémophilie dans le monde notamment le service de l'hématologie de l'hôpital National Ignace deen avec le Pr Mamady Diakite et toutes son équipe pour l'accompagnement et la qualité des soins pour tous les patients et au nom de AGUILHAMH nous leur disons merci.

Aujourd’hui, plus que jamais, unissons nos forces et faisons entendre la voix des personnes atteintes d’hémophilie. Ensemble, faisons en sorte qu’un diagnostic précoce devienne une réalité accessible pour tous.

Ensemble, continuons à faire avancer la cause de l’hémophilie !

17/04/2026

« Diagnostiquer : première étape du soin », souligne l’importance cruciale du diagnostic, première étape essentielle du traitement et des soins.
World Federation of Hemophilia Ministère de la Santé et de l’Hygiène publique Guinée Association francaise des hémophiles Novo Nordisk Haemophilia & Haemoglobinopathies Foundation Hemato d'Afrik Abousidiki Doukoure



27/01/2026

After announcing our official expansion into haemoglobinopathies , we were thrilled to bring together partners from across the globe for an interactive virtual meeting about what the expansion means for them. Your questions and insights showed once again how strong and committed our community is.

A special thanks to Professor Léon Tshilolo and Dr Anupam Dutta for sharing their perspectives on care models for haemophilia, sickle cell disease and thalassaemia in the Democratic Republic of the Congo and India. Both presenters highlighted the importance of innovative solutions and strong measurement frameworks when it comes to integrated care.
We look forward to continuing this journey and 'Impactinge care. Together'.

👉 Do you want to dive deeper into our scope of work? Learn more at www.nnhf.org.

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