Foundation for CDG Syndrome and Autism

22/05/2026

და #აუტიზმის ფონდი უერთდება #დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის მქონე ბავშვებისა და მათი ოჯახების მხარდასაჭერ კამპანიას 🎈

ჩვენი ფონდისთვის ყველაზე მნიშვნელოვანი ბავშვების ჯანმრთელობა, კეთილდღეობა და ბედნიერი მომავალია 🎈

ჩვენ ყოველთვის თქვენს გვერდით ვიდგებით! მხარდაჭერით, ზრუნვით და დიდი სიყვარულით 🎈

20/05/2026

🌱გახდი ცვლილების ნაწილი - გააკეთე დონაცია.

🟡TBC:
🟡BOG:

🟡მიმღები: საქართველოს სიდიჯი სინდრომის და სხვა იშვიათი დაავადებების ასოციაცია

🌈 Be part of the change — make a small donation today.

18/05/2026

🛑დავიწყეთ : 2️⃣ნაკადი,5 კვირიანი კურსი “ემოციური რეგულაცია და სტრესის მართვა”💚

⚠️ კურსი განკუთვნილია მხოლოდ იშვიათი გენეტიკური დაავადებების და აუტისტური სპექტრის მქონე ბავშვების მშობლებისათვის .

📌კურსი წარმოადგენს სოციალურ პროექტს, რომელიც დაფინანსებულია CDG სინდრომის, სხვა იშვიათი დაავადებებისა და აუტიზმის მქონე ბავშვთა და მოზარდთა ფონდის მიერ, ZEN ცენტრთან თანამშრომლობით.

🔴პროგრამის მიზანი: შეიქმნას უსაფრთხო და მხარდამჭერი სივრცე, სადაც ადამიანი შეძლებს საკუთარი გამოცდილების თავისუფლად გაზიარებას, მხარდაჭერის მიღებას და სტრესთან გამკლავების ეფექტური გზების განვითარებას ისე, რომ არ დარჩეს ამ მდგომარეობასთან მარტო.
კურსის ფარგლებში ერთ-ერთ შეხვედრაზე მონაწილეებს ელოდებათ არტთერაპიის სესია.

🟢1 შეხვედრა - 18 მაისი

• მონაწილეთა და მოდერატორის გაცნობა;
• ჯგუფის წესების გაცნობა: კონფიდენციალობა, უსაფრთხოება;
• თითოეული მონაწილის მოსმენა: პრობლემები, განცდები, შიშები;
• ჯგუფური საჭიროების/მოთხოვნის ფორმირება შემდგომი მუშაობისთვის;
• პროგრამის მიმართ მონაწილეთა მოლოდინების განსაზღვრა.

18/05/2026

18/05/2026

16 მაისი 💚

18/05/2026

18/05/2026

💚 16 მაისს, სინდრომის ცნობიერების ამაღლების მსოფლიო დღეს, საქართველო პირველად შეუერთდა გლობალურ კამპანიას და მნიშვნელოვანი ნაბიჯი გადაიდგა იშვიათი დაავადების შესახებ ცნობიერების გასაზრდელად.

🫂ფსიქოლოგიური და მენტალური განვითარების ცენტრ „ზენ“-ში გაიმართა იშვიათი გენეტიკური დაავადების - „სი-დი-ჯი“ სინდრომის მსოფლიო დღისადმი მიძღვნილი საინფორმაციო და საგანმანათლებლო ღონისძიება, რომელმაც გააერთიანა ექიმები, პაციენტები, მშობლები, მხარდამჭერები და ადამიანები, ვისთვისაც CDG მხოლოდ დიაგნოზი არ არის - ეს არის ყოველდღიური ბრძოლა, იმედი და სიყვარული. 💚

☘️ღონისძიება გახსნა თათა ცინცაძემ - მშობელმა, CDG სინდრომის ასოციაციის და ფონდის დამფუძნებელმა და დირექტორმა, თემით:
„CDG სინდრომი საქართველოში - დიაგნოზირებული ბავშვების რეალობა“.

👩🏻‍⚕️👨‍⚕️ღონისძიების ფარგლებში სხვადასხვა სფეროს სპეციალისტებმა ისაუბრეს CDG სინდრომის დიაგნოსტიკის, მართვისა და მულტიდისციპლინური მხარდაჭერის მნიშვნელობაზე:

🔹 თინათინ ტყემალაძე -ექიმი გენეტიკოსი.
🔹 ირაკლი რცხილაძე - პედიატრი
🔹 თეონა შათირიშვილი - ნევროლოგი
🔹 ბიძინა კანაშვილი -
ორთოპედი-ტრავმატოლოგი
🔹 ნინო ხელაძე - ენდოკრინოლოგი
🔹 ნაზი ტაბატაძე - პედიატრი

🎗️სპეციალისტებმა საზოგადოებას გაუზიარეს ცოდნა CDG სინდრომის ადრეული დიაგნოსტიკის, ნევროლოგიური, ენდოკრინული და ორთოპედიული მართვის, ასევე თანამედროვე თერაპიული მიდგომების შესახებ.

🇬🇪🏆ღონისძიების ერთ-ერთი ყველაზე ემოციური ნაწილი იყო CDG სინდრომის მქონე ბავშვების დაჯილდოება , მათ სიმბოლურად გადაეცათ სიგელები და საჩუქრები, სიყვარულის, მხარდაჭერისა და მათი განსაკუთრებული ძალის აღსანიშნავად. 💚✨

🗣️დღის დასასრულს გაიმართა დისკუსია, რომელმაც კიდევ ერთხელ გაუსვა ხაზი საზოგადოების ცნობიერების ამაღლების, დროული დიაგნოსტიკისა და ოჯახების მხარდაჭერის მნიშვნელობას.

საქართველომ თქვა:
💚
და მსოფლიო CDG საზოგადოების ნაწილი გახდა.

17/05/2026

💚✊🏻

ფსიქოლოგიური და მენტალური განვითარების ცენტრ “ზენ”-ში,,CDG -ი სინდორმისა და აუტიზმის ფონდის” ორგანიზებით, იშვ....

17/05/2026

💚 16 მაისს, CDG სინდრომის ცნობიერების ამაღლების მსოფლიო დღესთან დაკავშირებით, თბილისის ანძა მწვანედ განათდა იმედის, ერთიანობისა და მხარდაჭერის სიმბოლოდ.

💚ეს შუქი ეკუთვნის ყველა CDG მებრძოლ ბავშვს, მათ ოჯახებს და თითოეულ ადამიანს, ვინც იშვიათი დაავადებების შესახებ ცნობიერების გაზრდისთვის იბრძვის.

ერთად ვქმნით სამყაროს, სადაც არცერთი იშვიათი დიაგნოზი არ რჩება უხილავი. 💚

16/05/2026

💚16 მაისი სინდრომის მსოფლიო დღე !

16 მაისი მსოფლიოში აღინიშნება, როგორც CDG სინდრომის ცნობიერების ამაღლების დღე - World CDG Awareness Day.

✨ეს დღე პირველად 2016 წელს დაარსდა პორტუგალიის CDG ასოციაციის (APCDG), CDG CARE-ისა და მსოფლიო CDG საზოგადოების ერთობლივი ინიციატივით. მისი მთავარი მიზანია საზოგადოების ინფორმირება, ადრეული დიაგნოსტიკის ხელშეწყობა და CDG სინდრომის მქონე ადამიანებისა და მათი ოჯახების მხარდაჭერა.

16 მაისი შემთხვევით არ შერჩეულა , ეს არის პროფესორ იააკ იაკენის დაბადების დღე, ექიმის, რომელმაც 1980 წელს პირველად აღწერა CDG სინდრომის მქონე პაციენტები და საფუძველი ჩაუყარა ამ დაავადების კვლევას.

დღეს მსოფლიო CDG დღე უკვე მრავალი წელია აღინიშნება სხვადასხვა ქვეყანაში იმართება ცნობიერების ამაღლების კამპანიები, კონფერენციები, საინფორმაციო შეხვედრები და სიმბოლურად მწვანედ ნათდება სხვადასხვა შენობა თუ სივრცე. მწვანე ფერი CDG საზოგადოების ერთიანობის, იმედისა და მხარდაჭერის სიმბოლოა.

მართლაც მეამაყება, რომ საქართველო წელს პირველად უერთდება 16 მაისის მსოფლიო ღონისძიებას.

ეს ძალიან მნიშვნელოვანი ნაბიჯია ჩვენი ოჯახებისთვის, ჩვენი ქვეყნისთვის - რადგან ცნობიერების ამაღლება ნიშნავს უფრო მეტ ინფორმირებულობას, დროულ დიაგნოსტიკას, მხარდაჭერას და იმედს თითოეული ბავშვისა და მშობლისთვის.

🇬🇪გვჯერა, რომ ეს მხოლოდ დასაწყისია და საქართველო კიდევ უფრო აქტიურად ჩაერთვება იშვიათი დაავადებების მქონე ბავშვების მხარდაჭერასა და განვითარებაში.

For info :
PMM2-CDG ( CDG ტიპი Ia) არის გლიკოზილირების თანდაყოლილი დარღვევების ყველაზე გავრცელებული ფორმა. იგი გამოწვეულია PMM2 გენის მუტაციით, რომელიც პასუხისმგებელია ფოსფომანომუტაზა-2 (PMM2) ფერმენტის წარმოებაზე.
ეს ფერმენტი აუცილებელია იმისთვის, რომ ორგანიზმმა სწორად დაამზადოს „შაქრის ჯაჭვები“ - გლიკანები, რომლებიც ცილებს ეხმარება სწორად იმუშაონ.

ამ ეტაპისთვის ჩვენი ცნობით დიაგნოზირებულია 9 ბავშვი საქართველოში, მსოფლიოში დაახლოებით 1100 💚

#16მაისი #იშვიათიდაავადებები