ADCP Association Dyskinésie Ciliaire Primitive

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ADCP Association Dyskinésie Ciliaire Primitive

Bienvenue à l'association ADCP ! Notre film Histoires de Cils
https://youtu.be/ad8bnE6qlBs?si=I5m9ve3XKR13D1uJ

L’association ADCP, association des patients atteints de Dyskinésie Ciliaire Primitive, a été créée en 2002 à l’initiative de deux bénévoles. Depuis 20 ans, notre vocation est de soutenir les malades et leurs proches. Notre principale mission est d’aider les patients atteints de DCP :
• En informant les malades sur la pathologie
• En les aidant à trouver des structures de soins
• En leur donnant des conseils dans leurs démarches médico-sociales
• En organisant des rencontres nationales
• En répondant à leur question par mail ou par téléphone. Nous soutenons également la recherche en participant aux différents travaux de RESPIFIL et des centres de référence rattachés RESPIRARE et OrphaLung. Nous avons ainsi été associés à des actions telles que :
• la mise en place de programmes d’éducation thérapeutique pour les enfants et les adultes
• la rédaction du programme de diagnostic et de soins

Nous soutenons actuellement le programme de recherche RADICO-DCP, les études internationales BEAT-PCD, les travaux de recherche de l’université de Berne. Nous sommes accompagnés par un comité scientifique (pneumologues adulte et enfant, ORL et généticien). Nous souhaitons faire connaître la maladie à un plus grand nombre, les professionnels de santé, le grand public.

05/11/2026

OCTOBRE S'ACHÈVE, MAIS NOTRE COMBAT CONTINUE ! 💙

Le mois de sensibilisation à la Dyskinésie Ciliaire Primitive (DCP) touche à sa fin. Durant tout ce mois, nous avons partagé, informé et mobilisé grâce à votre soutien. Mais la sensibilisation, l'aide aux familles et le soutien à la recherche se jouent chaque jour de l'année.

Pour clore ce mois fort en émotions, nous vous invitons à découvrir « Histoires de Cils », le documentaire réalisé par l'association ADCP. 🎬
👉 Visionnez le film aussi sur notre chaine youtube : https://youtu.be/ad8bnE6qlBs?si=mnPXGmkSuTlt49kz

🤝 Pour nous aider, votre adhésion est importante !
L'ADCP a besoin de vous pour continuer d'exister, de porter la voix des patients auprès des instances médicales et d'organiser des événements d'information. Adhérer (ou renouveler votre adhésion), c'est donner de la force et des moyens concrets à notre communauté.

👉 Rejoignez-nous ou adhérez en quelques clics : https://www.helloasso.com/associations/association-adcp/paiements/association-de-patients-ayant-une-dyskinesie-ciliaire-primitive-adcp-asso-fr

Un immense merci à toutes celles et ceux qui s'engagent à nos côtés. Ensemble, continuons à faire avancer la cause ! 💙

29/10/2026

La kinésithérapie respiratoire : le pilier indispensable du quotidien avec la DCP !

Dans ce nouveau réel, Danièle Laure, kinésithérapeute au CHU de Nice et engagée aux côtés de l'association ADCP, prend la parole pour nous expliquer le rôle fondamental du drainage bronchique dans la prise en charge de la Dyskinésie Ciliaire Primitive.

👉 Regardez la vidéo pour écouter ses conseils d'experte ! et n'hésitez pas à ammer visiter notre page dédiée : https://www.adcp.asso.fr/la-kine/

Et vous, comment s'organise votre routine de kiné au quotidien ? Dites-le-nous en commentaire et partagez ce réel pour informer et soutenir la communauté ! 💙

28/10/2026

Découvrez en vidéo les actions de l'ADCP en faveur de la recherche ! 🔬

Émilie Wattellier, notre Responsable recherche et international, vous présente les trois grands piliers de notre engagement pour faire avancer les connaissances sur la Dyskinésie Ciliaire Primitive (DCP).

Pour aller plus loin, vous informer ou participer, voici tous les liens utiles abordés par Émilie dans la vidéo :

👉 Notre conseil scientifique : https://www.adcp.asso.fr/la-recherche/
👉 Le réseau de recherche BEAT-PCD : https://beat-pcd.squarespace.com/
👉 Les conférences pour les patients : https://beat-pcd.squarespace.com/patientconferences
👉 L'étude Vivre avec la DCP : https://pcd.ispm.ch/fr/

22/10/2026

🍂 L'automne est là, et avec lui le retour des virus hivernaux !

Pour protéger vos poumons, la prévention reste votre meilleure alliée. C'est le moment idéal pour penser à vous faire vacciner contre la grippe. Cette recommandation concerne :

- Les enfants atteints de DCP.
- Les adultes atteints de DCP.
- L'entourage et les proches, afin de créer une véritable bulle de protection.

Au-delà de la grippe, il est crucial de ne pas oublier les autres vaccinations recommandées pour les patients à risque d'infection pulmonaire.

👉 Chaque situation est unique : rapprochez vous de votre médecin pour faire le point sur vos vaccins et en savoir plus. Prenez soin de vous et de vos proches ! 💙

20/10/2026

📢 Alerte e-mail pour les participants de l’étude "Vivre avec la DCP" ! 📧

Dans la continuité des projets de recherche internationaux (comme l'étude sur la grossesse dont nous vous parlions récemment), l'équipe de l'Université de Berne avance sur le suivi global des patients !

Si vous participez déjà à la grande cohorte "Vivre avec la DCP" (Living with PCD), c'est le moment de vérifier votre boîte de réception 👀 : l'équipe de recherche vient d'envoyer le questionnaire annuel de suivi à tous les participants.

Que vous en soyez à votre questionnaire de base, au suivi de l'Année 1 ou de l'Année 2, vos réponses sont absolument précieuses.

🎯 L'objectif ? Nous aider à comprendre comment la Dyskinésie Ciliaire Primitive (DCP) évolue au fil du temps. Ces données sont essentielles pour faire avancer la médecine et améliorer la prise en charge de demain.

👉 Consultez vite votre boîte mail (et n'oubliez pas de jeter un œil dans vos spams, au cas où !). Prendre quelques minutes pour y répondre, c'est un grand pas pour la recherche. 💙

Pour en savoir plus sur l'ensemble du projet : 🔗 https://pcd.ispm.ch/fr/

Un immense merci pour votre implication ! 🙏

18/10/2026

🏃‍♀️💙 L’ADCP À L’HONNEUR SUR LES 10 KM D’AIX-EN-FOULÉES !

Ce matin, notre association était représentée sur les 10 km d’Aix-en-Foulées par Euphrasie ! 👏🎉

Euphrasie est une bénévole active de l’ADCP et est elle-même porteuse de la dyskinésie ciliaire primitive (DCP). Aujourd’hui, elle nous rappelle avec force qu’au-delà de la maladie, il y a des envies, des projets, des défis… et de belles victoires à célébrer ! ✨

💙 Un immense MERCI à Euphrasie pour son engagement auprès de notre association, sa résilience et l’énergie qu’elle nous transmet.

En prenant le départ de cette course, elle porte aussi un message essentiel : vivre avec une maladie chronique n’empêche pas de se lancer des défis, de se dépasser et de vivre pleinement ses passions. Chaque parcours est différent, chaque effort compte, et chaque victoire mérite d’être célébrée ! 💪

Euphrasie, nous sommes fiers de te compter parmi nous. Merci de faire rayonner l’ADCP et de montrer, foulée après foulée, que la maladie fait partie de notre histoire, mais qu’elle ne définit pas toutes nos possibilités. 💙

👏 Bravo pour ce beau défi sportif !

Résilience SportPourTous EnsemblePlusForts VivreAvecLaDCP

15/10/2026

🥦 Et si l'alimentation était une alliée de taille face à la DCP ?

Vivre au mieux avec la Dyskinésie Ciliaire Primitive (DCP) demande une prise en charge globale : traitements médicamenteux, kinésithérapie respiratoire, activité physique, sommeil réparateur... mais avez-vous pensé à votre assiette ? 🍽️

Une bonne nutrition joue un rôle clé dans les maladies respiratoires chroniques ! Elle aide notamment à :
✨ Contrôler l’inflammation et le stress oxydant
🛡️ Soutenir le système immunitaire et réduire les infections
💪 Maintenir la force musculaire et l’énergie indispensables pour bien respirer.

Pour tout comprendre et poser vos questions, l'ADCP vous invite à un atelier en ligne exclusif animé par Raphaëlle Varraso, chercheuse française spécialisée en épidémiologie et santé respiratoire. 👩‍🔬

📅 Quand ? Le jeudi 22 octobre
🕗 À quelle heure ? À 20h00
💻 Où ? En visioconférence depuis chez vous !

⚠️ Inscription obligatoire pour recevoir le lien de connexion. Ne manquez pas cette belle occasion d'améliorer votre qualité de vie ou celle de votre enfant !

👉 Inscrivez vous dès maintenant en cliquant ici : https://www.helloasso.com/associations/association-adcp/evenements/webinaire-adcp-nutrition-22-octobre-2026

13/10/2026

En plein dans ce mois de mobilisation pour la Dyskinésie Ciliaire Primitive (DCP), nous poursuivons notre lancée ! Après avoir mis en lumière les premiers signes de la maladie, nous vous proposons aujourd'hui d'aborder une étape cruciale : le parcours du combattant que représentent souvent le diagnostic et la mise en place de la prise en charge.

Pour en parler, qui de mieux qu'un expert engagé au quotidien aux côtés des familles ?

Nous avons l'immense honneur de vous partager le témoignage précieux de Guillaume Thouvenin (Paris-Trousseau), pneumo-pédiatre et membre du conseil scientifique de l'ADCP.

Plus nous serons visibles, plus nous ferons reculer l’errance diagnostique. 💙

08/10/2026

Et si certains petits maux du quotidien n’étaient pas si anodins ? 💭

Dans le cadre du mois de sensibilisation à la Dyskinésie Ciliaire Primitive (DCP), nous souhaitons mettre en lumière ces signes qui, pris séparément, passent souvent inaperçus ou sont attribués à des maladies d’enfance très classiques.

La DCP, c'est quoi exactement ?
C'est une maladie génétique rare où les cils microscopiques de nos voies respiratoires ne fonctionnent pas correctement. Conséquence : le mucus s'accumule au lieu d'être évacué, entraînant des infections respiratoires et ORL chroniques, souvent dès les premiers jours de vie.

👉 Faites défiler le carrousel pour découvrir comment elle se manifeste généralement au fil des années.

⚠️ Important : Ce post a pour but d'informer, pas de diagnostiquer. Avoir l'un de ces symptômes ne signifie pas forcément avoir une DCP :
« Ces signes peuvent avoir de nombreuses causes. Seul un professionnel de santé peut orienter vers les examens nécessaires. »

Si vous ou votre enfant vivez avec des infections respiratoires ou ORL chroniques et inexpliquées, parlez-en à votre médecin traitant, votre pédiatre ou votre ORL. Poser un nom sur ces symptômes permet de mettre en place une prise en charge adaptée et, surtout, de préserver les poumons sur le long terme.

💡 Pour en savoir plus sur la maladie, visitez notre site : https://www.adcp.asso.fr/

Partagez ce post pour nous aider à faire reculer l’errance diagnostique ! Chaque partage compte. 💙

04/10/2026

💙 Retour sur le colloque consacré à la Dyskinésie Ciliaire Primitive 💙

À l’Hôpital de Bron, Émilie, présidente, et Isabelle, vice-présidente de l’Association Dyskinésie Ciliaire Primitive, ont eu le plaisir de représenter l’association lors d’une belle après-midi consacrée à la DCP.

🙏 Un grand merci au Professeur Reix pour son invitation et Laure Buscarlet-Jardine pour l’organisation de ce temps d’échanges riche et essentiel autour de notre maladie.

Plusieurs sujets importants ont été abordés :
🔹 mieux comprendre la DCP et ses différentes manifestations ;
🔹 les avancées du diagnostic : score PICADAR, NO nasal, vidéomicroscopie, microscopie électronique, immunofluorescence et génétique ;
🔹 les différentes formes de DCP et leurs particularités ;
🔹 la prise en charge multidisciplinaire et le suivi au long cours ;
🔹 la transition de la pédiatrie vers les soins adultes et l’autonomie des jeunes patients ;
🔹 la place des parents et du médecin traitant ;
🔹 et surtout, l’importance de placer le patient et sa famille au cœur de son parcours de soins.

L’association a également eu l’occasion de présenter ses actions et son travail autour du groupe Kiné, afin de faire entendre la voix des patients et des familles.

Une après-midi riche en échanges, en informations et en belles rencontres, avec un objectif commun : diagnostiquer plus tôt, mieux coordonner les soins et améliorer la qualité de vie des personnes vivant avec une DCP. 💙

PatientPartenaire Kinésithérapie

Address

Website

http://www.adcp.asso.fr/

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