K20 Hétéroplasie Osseuse Progressive - Pseudohypoparathyroidies

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K20 Hétéroplasie Osseuse Progressive - Pseudohypoparathyroidies

Association de patients et leurs proches
Pseudohypoparathroidie 1A, 1B, 1C, Hétéroplasie Osseuse Progressive, Pseudopseudohypoparathyroidie

L’association K20 a été créée en 2015 et regroupe les maladies de l’empreinte du Chromosome 20 (Pseudohypoparathyroidie 1a, 1b, 1c, Pseudopseudohypoparathyroidie et Hétéroplasie Osseuse Progressive).

27/10/2026

⁉️ QUE FINANCE VOTRE DON ?

Un laboratoire Inserm est un laboratoire de recherche publique. Alors pourquoi a-t-il besoin du soutien d'une association comme K20 ?
Parce que les financements publics ne permettent pas de financer tous les projets de recherche, et encore moins toutes les recherches consacrées aux maladies très rares.
Soutenir un projet, c'est lui donner des moyens très concrets :

➡️ Du temps de recherche: Des chercheurs, ingénieurs ou étudiants doivent pouvoir consacrer du temps spécifiquement à ce projet.
➡️ Des expériences: Cultures cellulaires, tests, analyses biologiques… chaque hypothèse doit être étudiée et vérifiée.
➡️ Des consommables: Réactifs, milieux de culture, anticorps et nombreux autres produits indispensables aux expériences.
➡️ Des analyses spécialisées: Certaines étapes nécessitent le recours à des techniques et à des plateformes spécialisées.

54 900 € : C’est le budget nécessaire à la réalisation des trois étapes de ce projet de recherche.

Concrètement, ce budget comprend par exemple :
➡️ 5 000 € de réactifs pour la culture et la différenciation cellulaires
➡️ 3 000 € pour une analyse protéomique
➡️ 23 750 € pour financer du temps de travail consacré au projet.

Un don ne finance donc pas « l'Inserm » de manière générale.
Il contribue à un projet précis, porté par une équipe identifiée et consacré aux iPPSD.

Chaque don devient une action concrète pour la recherche.
👉 Soutenez cette recherche : https://f.mtr.cool/mrmeupe1jd

23/10/2026

👀 DANS LES COULISSES DE LA RECHERCHE

Derrière un projet de recherche, il y a des expériences, des analyses, des résultats…

Mais il y a surtout une équipe qui, chaque jour, observe, teste, cherche, recommence et avance.
Nous avons eu la chance de découvrir le quotidien du laboratoire à Strasbourg et de mettre des visages sur cette recherche que K20 a choisi de soutenir.

Un grand merci au Pr. Rachel Matz-Westphal, à Zaïda, Laure, Lucie et Loriana pour leur accueil, leur disponibilité, mais surtout pour leur travail et leur engagement au quotidien.

Parce que derrière chaque avancée scientifique, il y a des femmes et des hommes engagés.

Ensemble, donnons à la recherche les moyens d’avancer.
👉 Soutenez cette recherche : https://f.mtr.cool/bprrcj3kix

20/10/2026

🔬 DERRIÈRE CHAQUE AVANCÉE SCIENTIFIQUE, IL Y A DES FEMMES ET DES HOMMES ENGAGÉS.

Aujourd'hui, nous vous présentons le Pr. Rachel Matz-Westphal, PharmD, PhD, qui porte le projet de recherche soutenu par K20.

Chercheuse au sein du laboratoire d'ImmunoRhumatologie Moléculaire – Université de Strasbourg/Inserm UMR S1109, elle travaille avec son équipe sur les mécanismes impliqués dans les ossifications hétérotopiques associées aux iPPSD.

Mais derrière les titres, les publications et les expériences, il y a surtout des chercheurs qui choisissent de consacrer leur travail à des maladies extrêmement rares.

Pour K20, leur engagement est précieux.

Aujourd'hui, nous sommes heureux de vous présenter l'une de ces chercheuses et de vous permettre, tout au long de cette campagne, de découvrir son travail et celui de son équipe.

Ensemble, donnons à la recherche les moyens d'avancer.

👉 Soutenez cette recherche : https://f.mtr.cool/wpuixlhmbq

16/10/2026

📖1 MINUTE POUR COMPRENDRE

⁉️ Qu’est-ce qu’une ossification hétérotopique ?

De l’os qui se forme là où il ne devrait pas : derrière cette définition simple se cache un phénomène complexe, encore insuffisamment compris dans les iPPSD.

Comment se forme-t-il ? Pourquoi certaines cellules se mettent-elles à fabriquer de l’os dans des tissus qui ne devraient pas en contenir ?

C’est en remontant à l’origine de ces mécanismes que les chercheurs pourront mieux comprendre ces ossifications et leur évolution.

Aujourd’hui, c’est précisément sur ces questions que la recherche soutenue par K20 veut avancer.

👉 Soutenez cette recherche : https://urls.fr/r5DiAU

13/10/2026

🤔 QUAND LE CORPS FABRIQUE DE L’OS LÀ OÙ IL NE DEVRAIT PAS.

Dans les iPPSD, de l’os se forme en dehors du squelette, notamment autour des articulations.

Ces ossifications ne sont pas seulement visibles : elles peuvent être douloureuses, réduire fortement la mobilité et même aller jusqu’à immobiliser un membre.

Elles peuvent ainsi avoir des conséquences importantes sur les gestes les plus simples de la vie quotidienne.

Pourquoi apparaissent-elles ? Pourquoi progressent-elles ?

C’est précisément ce que les chercheurs cherchent aujourd’hui à mieux comprendre.

Car avant de pouvoir agir sur ces ossifications, il faut comprendre les mécanismes qui sont à leur origine.

C’est tout l’enjeu de la recherche que K20 a choisi de soutenir.

Ensemble, donnons à la recherche les moyens d’avancer.

👉 Soutenez la recherche FAITES UN DON le lien est en bio.

09/10/2026

📖 1 MINUTE POUR COMPRENDRE

⁉️ Pourquoi les maladies très rares ont-elles particulièrement besoin des associations ?

Quand une maladie touche très peu de personnes, les connaissances sont plus rares, les équipes spécialisées moins nombreuses et les financements dédiés à la recherche plus difficiles à mobiliser.

C'est là que les associations comme K20 ont un rôle essentiel : rassembler, créer des liens entre patients, médecins et chercheurs, faire émerger des projets… et contribuer à leur financement.

Aujourd'hui, un nouveau projet de recherche est là. À nous, collectivement, de lui donner les moyens d'avancer.

Ensemble, ouvrons des perspectives.

Soutenez la recherche → FAITES UN DON

👉 https://f.mtr.cool/pi3ik62rpn

06/10/2026

🤩 NOTRE CAMPAGNE EST LANCÉE !

Aujourd’hui, l’Association K20 lance une campagne de financement participatif pour soutenir un nouveau projet de recherche sur les iPPSD.

Ce projet, porté par l’équipe du Pr. Rachel Matz-Westphal à Strasbourg, a été sélectionné avec la Fondation Maladies Rares et le conseil scientifique de notre association.

Il est prêt à démarrer. À nous, maintenant, de lui donner les moyens d’avancer.
Pendant les prochaines semaines, nous vous présenterons cette recherche, l’équipe qui la mène et ce que vos dons permettront concrètement de financer.

Chaque don compte. Chaque partage aussi.

👉 Soutenez la recherche : https://f.mtr.cool/33jmxue2j2
Ensemble, donnons à la recherche les moyens d’avancer.

23/09/2026

👀 QUELQUE CHOSE SE PRÉPARE CHEZ K20…

Depuis plusieurs mois, nous travaillons sur un projet qui nous tient particulièrement à cœur.

🗒️ Un projet qui parle de recherche, bien sûr.
Mais aussi de rencontres, d’engagement et d’avenir.

Dans quelques jours, nous vous raconterons pourquoi les prochaines semaines seront particulièrement importantes pour K20.

Rendez-vous le 6 octobre.

11/09/2026

"C'EST LA RENTRÉE POUR K20 !"

Après la pause estivale, nous sommes heureux de vous retrouver.
Patients, familles, adhérents, médecins, chercheurs, bénévoles et partenaires : une nouvelle année s'ouvre, avec toujours la même envie de rassembler, informer et faire avancer les choses ensemble.

Les prochaines semaines seront riches en projets et en actualités pour K20… Nous aurons beaucoup de choses à partager avec vous.

En attendant, nous souhaitons à chacun une très belle rentrée !
À très vite ☀️

14/08/2026

☀️ L’Association K20 vous souhaite de belles vacances !

Que cette période estivale soit l’occasion de ralentir, de partager de précieux moments en famille et de profiter de chaque petite parenthèse de douceur. 🧡

Prenez soin de vous et de ceux que vous aimez. 🌿

Toute l’équipe de l’Association K20 vous souhaite un très bel été et de bonnes vacances !

Address

Website

http://www.associationk20.com/

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