FOP France-Maladie de l'homme de pierre

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FOP France-Maladie de l'homme de pierre Association française sur la Fibrodysplasie Ossifiante Progressive - La maladie de l'homme de pierre. FEDERER - SENSIBILISER - SOUTENIR
www.fopfrance.fr

Association française sur la Fibrodysplasie Ossifiante Progressive - maladie de l’homme de pierre
� Fédérer les familles par la collecte de dons
� Sensibiliser les populations
� Soutenir la recherche

20/08/2026

💡 Do you know what Pasatru™ is?
It is the brand name for Regeneron's drug garetosmab, which has been approved today in the 🇺🇸 United States to treat FOP.

Pasatru™ (garetosmab) is only the second drug approved for FOP in the U.S., and the first shown to have an impact on both bone growth and flare-ups.

As we announce this decision, we are deeply grateful to people living with FOP from around the world who participated in two pivotal trials of garetsomab: LUMINA-1 Phase 2 and OPTIMA Phase 3 🙌

We also want to thank Regeneron and its employees for their long-standing commitment and dedication to the FOP community. This drug was invented by scientists at Regeneron who were looking for ways to treat FOP by blocking heterotopic bone growth 👏

📌 Learn more and read Regeneron’s press release: ifopa.org/garetosmab-fda-approval

Congratulations to the FOP community on this very special day! 💚💙

23/04/2026
11/04/2026

Nuit après nuit, en Argentine, une mère a exploré Internet, en utilisant des moteurs de recherche que les chercheurs occidentaux ne consultaient pas, en quête d'une famille qui pourrait détenir la clé du gène de la FOP (fibrodysplasie ossifiante progressive). Elle en a trouvé une. En Corée du Sud.

11/04/2026

"Un jeune médecin au Brésil. Un patient que personne ne pouvait diagnostiquer. Et un voyage à Philadelphie qui a tout changé."

Source IFOPA

Voyage vers la découverte : La FOP décryptée 🧬​Découvrez les 5 premiers épisodes de cette série documentaire sur la quêt...
08/04/2026

Voyage vers la découverte : La FOP décryptée 🧬
​Découvrez les 5 premiers épisodes de cette série documentaire sur la quête du gène de la FOP.
​📍 Ép. 1 : L'Inconnu
Le mystère d'une maladie sans nom et l'isolement des premiers patients.
🔗 https://www.youtube.com/watch?v=OoQE5Ggsb5Q
​📍 Ép. 2 : La Question
L'énigme scientifique : pourquoi le corps transforme-t-il les muscles en os ?
🔗 https://www.youtube.com/watch?v=q5X09Ye9PNw
​📍 Ép. 3 : La Communauté
L'union des familles pour briser l'isolement et financer la recherche.
🔗 https://www.youtube.com/watch?v=y7M7Nf6iE4w
​📍 Ép. 4 : La Rencontre
Comment une collaboration fortuite entre experts a tout accéléré.
🔗 https://www.youtube.com/watch?v=i_FGy75tzdo
​📍 Ép. 5 : La Technique
L'analyse génétique qui a permis de localiser le gène cible.
🔗 https://www.youtube.com/watch?v=pmqasba7mjE
​✨ Une série produite par l'IFOPA.

08/04/2026

Avril 2026
Célébration des 20 ans de la découverte du gène

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