L'incroyable Rafael

06/04/2026

[ÉVÉNEMENT]

Samedi 4 avril, sous un beau soleil ☀️, nous avons passé une magnifique après-midi à Bords pour la marche solidaire !

Au total : 91 marcheurs ! 62 adultes et 29 enfants sur deux circuits; un trois kms (enfin plutôt 4) avec une chasse aux œufs à l'occasion de Pâques et un huit kms (ou plutôt 9) 🤭!

Une ambiance chaleureuse, conviviale et bel élan de solidarité ! Nous avons été très touchés par votre soutien à tous !

Nous remercions ÉNORMÉMENT Evelyne Creteur qui est à l'origine de ce bel événement !
Mais aussi :
La mairie de Bords pour l'occupation du domaine public.
, Magalie, qui nous a offert les fruits pour le ravitaillement 🙏🏻!
L'association On s'porte pour toi qui est venue avec ses deux joellettes. Grâce à eux Rafael, et Owen, en situation de handicap également, ont pu profiter de la balade et chasser les oeufs eux aussi ! 🫂💚
Le qui nous a octroyé une subvention de 200€ et nous a permis d'acheter les chocolats pour les enfants et les madeleines pour les adultes.

Et un immense merci à tous les bénévoles, sans qui cette journée n'aurait pas pu se dérouler :
Evelyne, Mimi, Fred, Patricia, Claudine, Juliana, Dominique, Séverine, Christian, Jean-Paul, Anthony, Jean-Paul, Bazou 💚💚!

Et pour finir, un GRAND merci à tous pour votre présence, pour vos mots, vos achats sur la boutique, votre soutien ! Cela fait chaud au coeur !

Grâce à vous, nous avons collecté la somme de 425€ ! 🙏🏻

On se retrouve l'année prochaine pour une troisième édition 🚶🏻‍♀️!

01/04/2026

[SOLIDARITÉ] , ancien biathlète, entraîneur de l'équipe de France féminine de biathlon et connus pour ces commentaires avisés sur et .tv pendant les JO a décidé de soutenir notre association !

Fred Jean se lance le défi de parcourir 105 kms lors de l'Ultra trail de Guillestrois Queyras et pour son défi sportif il a décidé de soutenir L'incroyable Rafael !

À cette occasion il lance une cagnotte pour nous aider ! Cagnotte à retrouver sur notre page Hello asso :
https://www.helloasso.com/associations/l-incroyable-rafael/formulaires/2

Nous sommes extrêmement touchés par le soutien de Fred 💚🙏🏻

07/03/2026

[RÉÉDUCATION]

Nous avons commencé les stages intensifs 2026 avec un stage organisé par l' association .de.bebe.plume !

Au programme : 1 séance Padovan avec Chloé et 2 séances Medek avec par jour. Puis en alternance dans la semaine : snoezelen avec Aurélie, sonothérapie avec , Harpe Thérapie et piscine avec Stéphanie.

Rafael a fourni, comme à son habitude, de beaux efforts et toujours avec le sourire ! Mais cette semaine a été très intense et hors rééducation, Rafael a eu du mal à relâcher la pression.
Le retour à la maison l'a directement apaisé.

C'était une très jolie semaine où on a retrouvé les copains et rencontré de nouvelles belles familles !

Sophie a pris soin de nos loulous en leur faisant un petit rafraîchissement capillaire.

On a aussi profité des copains , c'était chouette de se voir et de s'amuser ensemble 🤗!

Un grand merci à tous les thérapeutes pour leur bienveillance et à Aurélie et son papa pour leur accueil, leur organisation et tout l'amour qu'ils ont su véhiculer à travers ce beau lieu .rever !

On espère, comme lors du dernier stage Medek, voir de belles évolutions chez Rafael lors des prochaines semaines 🙏🏻🤞🏻!

28/02/2026

[LE COÛT DU HANDICAP]

Mercredi 15 février nous avions rdv avec et pour un test de commande oculaire.

Nous avions pu tester ce dispositif avec Maria lors des stages à avec les jeux. Ces tests avaient déjà été intéressants mais cette fois-ci la tablette a été calibrée avec le regard de Rafael.

Concernant les jeux, je constate une meilleure fluidité par rapport au stage de l'année dernière. La rééducation orthoptique est vraiment bénéfique pour Rafael.

Nous avons ensuite essayé avec une grille de communication. 4 pictos : oui / non / encore / fini.
Nous avons d'abord fait des bulles. Rafael adore et il n'a pas cessé de dire "Encore" , même parfois avant que les bulles aient encore toutes éclatées !
Je lui ai demandé aussi si ça lui plaisait et un peu en décalage il a dit "oui" !

Puis nous avons joué avec les balles. Il n'avait pas encore dit "non" ni "c'est fini", mais sur cet extrait il nous montre bien qu'il a compris !

Cette partie a vraiment été intéressante !
Je pense que la tablette avec commande oculaire peut vraiment être complémentaire à son PODD papier.
Un accès plus direct et plus facile pour Rafael, même si elle ne remplacera pas le PODD papier (on espère tjs que son pointage devienne fluide 🙏🏻🤞🏻)

➡️ Oui mais voilà, aujourd'hui avoir un dispositif adapté pour communiquer coûte une fortune !
Le devis qui nous est proposé est d'environ 18 000€ !
Oui oui 18 000€ ! Le prix de notre Berlingo Citroën d'occasion 🤦🏻‍♂️🙈!

Le handicap coûte cher et les constructeurs, revendeurs se gavent sur les prix ! Et ça me met en colère !
La tablette avec commande oculaire coûte un peu plus de 13 000€ - à quel moment le coût de fabrication coûte ce prix là ?
Un trepied roulant coûte 1 500€ ...Etc etc !

➡️ Mais cela ne concerne pas que la communication mais les déambulateurs, les chaises de do**he ou de WC (cf le réel de ), les tables de lange adaptée etc etc ...
Je ne parle même pas des prises en charge et des remboursements qui sont minimes voire parfois inexistants.

Pour ce cas, nous pouvons demander une aide technique à la MDPH - prise en charge à 75% dans la limite de 13 000€ (soit 5 000€ à notre charge). Et cette enveloppe est accordée pour 10 ans, aussi si un autre projet venait à se présenter, nous ne pourrions obtenir une autre aide.

Nous irons demander des financements, organiserons des évènements etc etc ... Car nous voulons offrir le meilleur à Rafael et surtout car communiquer ne devrait pas être un luxe !

N'hésitez pas à faire voyager ce réel pour sensibiliser et surtout dénoncer ces pratiques financières scandaleuses !

Et si vous voulez vous soutenir vous pouvez :
- faire un don sur notre page Hello asso
- acheter sur note boutique
- participer à nos événements
- organiser un événement en faveur de l'association
- partager notre contenu
- parler de nous autour de vous

🙏🏻

17/02/2026

[ESCAPADE]

On est loin des thérapies, apprentissages et stage de rééducation mais notre escapade parisienne entre familles extraordinaires était une belle parenthèse et j'avais envie d'y laisser une trace ici !

Plein de découvertes, de nouvelles expériences ont satisfait la curiosité de notre petit garçon !
Nous avons pris le train et nous avons eu une assistante au top ! Merci
Rafael a plutôt apprécié le voyage du retour.

Pour commencer ce weekend nous avons visité la ! Une sortie organisée et offerte par l'association de nos amis ! Merci 🙏🏻
Et on remercie aussi infiniment et pour leur accueil et leur logistique 🙏🏻❤️

Y'a pas à dire se retrouver entre familles handi, ça fait du bien ! C'est facile, on s'entraide, on critique les institutions 🤭, on parle des victoires de nos enfants, on parle PODD ! C'est beaucoup de rires et beaucoup d' amour !
On s'est rencontrés sur les réseaux, lors d'un séjour à ... Et nous sommes aujourd'hui bien plus que des amis : une grande famille de cœur ❤️ !

Bref un weekend fatigant mais riche en découvertes et en partage !
Vivement les prochaines retrouvailles avec Marion et Les Pouvoirs d'Anaïs - Association qui devaient être avec nous et n'ont pas pu venir pour diverses raisons !

25/01/2026

[QUOTIDIEN]
L'autre jour je me suis enfin posée sur le "dossier médical" qui regroupe toutes les informations importantes concernant Rafael : alimentation, soins et médicaments, protocoles d'urgence, contacts médicaux... Et l' emploi du temps !

Je trouvais intéressant d'en laisser une trace ici. Bien sûr c'est un planning qui évoluera avec Rafael. Mais c'est notre planning depuis septembre !
À cela s'ajoutent parfois d'autres rendez-vous, plus ponctuels avec les spécialistes ou pour les appareillages.

À son âge, les enfants passent la journée à l'école et c'est déjà fatigant ! Pour Rafael il est surtout ponctué par de nombreux rvds médicaux ! Alors oui il y en a beaucoup, et pourtant chacun d'entre eux est important, ils sont tous complémentaires et c'est grâce à cela que Rafael progresse !

À cela on y ajoute un peu d'école et de crèche. Pourquoi ? Car cela lui permet aussi de vivre des moments "classiques" avec des enfants de son âge, de s'amuser, d'apprendre, de se sociabiliser...et vous savez quoi ? Il adore ça !

Alors quand on se pose et que l'on se dit "comment pourrait-on alléger ?" ; on ne sait pas car enlever un ou deux rdvs c'est casser l'équilibre des rdvs, pourquoi privilégier la kiné à la psychomotricité ? L'orthoptie à la kiné respi ...? et finalement c'est cela son quotidien.
Un quotidien avec des p'tits trucs en plus !

De mon côté, j'enfile chaque jour ma casquette de chauffeur de taxi 🚕 , avant d'enfiler celle de secrétaire médicale 📝, celle de kiné, celle d'orthophoniste, celle d'infirmière 👨🏻‍⚕️, celle d'auxiliaire de vie, et enfin celle de maman 🤱🏻...
Et certains jours celle de présidente/trésorière/secrétaire d'association !

Mais vous savez quoi ? Aujourd'hui je ne me vois pas ailleurs qu'auprès de Rafael !
Mon travail me manque parfois, mais m'occuper de Rafael, le voir progresser, l'aider dans son quotidien extraordinaire c'est MA priorité aujourd'hui !
Et pour m'aider dans cette tâche, je compte bien sûr, sur mon pilier (et les grands parents de Rafael) !

=> Et vous le quotidien de vos enfants ?

09/01/2026

[BILAN]

En ce début 2026, il est temps de se pencher sur l'année écoulée et de faire le bilan de 2025 !
Nous voulions d'abord vous remercier INFINIMENT pour votre soutien tout au long de cette année ! Merci d'avoir partagé notre contenu, d'être venu à notre rencontre, d'avoir organisé des évènements, d'avoir participé à nos évènements, d'avoir acheter sur notre boutique et d'avoir faire preuve de générosité dans vos dons ! ❤

Grâce à votre générosité, nous avons pu :

- financer 3 stages de rééducation intensive : 2 stages MEDEK et 15 jours à ainsi qu'une semaine de répit et de découvertes avec l'association !

- financer 19 séances d'équithérapie au Little Ranch !

- acheter notre véhicule (pas encore adapté mais adaptable) et du matériel non (ou peu) pris en charge par la sécurité sociale.

➡ Et pour 2026 ?

Nous continuons bien sûr l'équithérapie, tant importante pour Rafael (et ses parents).
Et nous poursuivons les stages de rééducation intensive avec 3 stages programmés.

- Mars : 1 semaine avec .de.bebe.plume . Il y aura du MEDEK avec , du Padovan, APA, de la sonothérapie et du snoezelen

- Avril/Mai: 15 jours à Essentis en Espagne

- Novembre : 1 semaine de stage MEDEK avec .javaux.kinepedia.medek

Mais deux gros projets sont en cours avec la rénovation du logement pour répondre aux normes PMR. Sont concernés : la salle de bain et l'accès extérieur.

En tout cas nous sommes prêts à tout donner pour Rafael ! Le voir progresser est notre plus beau cadeau !

➡ Si vous vous demandez comment nous soutenir, RDV en dernière slide 😉

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29/12/2025

BYE BYE 2025 !

Comment résumer cette année 2025 ?

Une année joyeuse et pleine de progrès pour Rafael ! Le chemin est encore long mais on note un net progrès dans la tenue du tronc et de la tête, il commence un peu à se servir de ses bras (appuis), il coordonne un peu mieux ses mouvements et son regard !
Petit à petit on avance, IL avance !

Les moments forts de cette année 2025 ont été :
- les stages intensifs : (15 jours) et stage MEDEK avec Océane Javaux Kinésithérapeute Méthode Medek
- Notre semaine à en octobre. Nous y avons rencontré/retrouvé de merveilleuses familles .est.une.force ❤️

- Bien sûr il y a eu l'entrée à l'école en septembre ! Quelle étape !!
Voir Rafael en classe avec ses petits camarades, le voir si bien intégré et avec une équipe éducative si bienveillante... Ça nous gonfle le cœur, ça nous remplit de joie et d'amour !

- Nous avons participé à plusieurs courses en joëlette et l'accueil à chaque fois a juste été wahou ! Merci à l'association On s'porte pour toi de nous avoir prêté la joëlette !

- Nous avons organisé nos premiers challenges solidaires et vous avez été au top ! Merci aux d'avoir initié cela 🙏🏻

- Nous avons aussi passé nos premières vraies vacances, sans rééducation, juste nous 3 ❤️!

Il y aurait tellement à dire sur cette année 2025... Elle est passée tellement vite !

Je remercie infiniment toutes les personnes qui se sont investis auprès de nous durant cette année 2025 ! Organisation d'événements, ventes solidaires, l'équipe des lutins, vous qui nous avez fait des dons financiers et d'objets à vendre !
UN IMMENSE MERCI à tous ! Toute cette solidarité nous fait chaud au coeur ❤️🙏🏻

Et pour 2026 ?

Le programme n'est pas encore défini complètement mais nous continuons les stages intensifs !
Le premier en mars avec l'association .de.bebe.plume , deux semaines en mai à Essentis puis une semaine à Toulouse en novembre avec Océane pour un stage medek !
Nous continuons bien sûr l'equitherapie avec la fabuleuse équipe du Little Ranch

Quelques événements se préparent (nous vous en dirons plus à l'approche) 😉

Bref je nous (et vous) souhaite une belle année 2026 ! Des progrès toujours et encore !
De belles rencontres, des retrouvailles, de la joie, des rires, des sourires et surtout beaucoup d'amour !

26/12/2025

[MOMENTS HEUREUX]

Noël... Encore une publication de plus dans votre feed 🫣!

Cette année, Rafael a vraiment profité de la magie de Noël 🎄! Quel plaisir de voir des étoiles dans ses yeux ! Le sapin et les lumières l'ont beaucoup intéressé !
Le Père Noël a eu beaucoup de succès et nous avions la sensation qu'il comprenait vraiment ce qu'était Noël !
Sûrement grâce aux activités, aux spectacles et à l'école et à la crèche !

Rafael a voulu réveillonner le 24, et après un petit somme en début de soirée, il a veillé jusque minuit !
L'ouverture des cadeaux est encore un peu difficile, l'attention est limitée et il y a beaucoup de stimuli !

Alors on reprend doucement les cadeaux petit à petit pour les appréhender !

Dans l'ensemble Noël a été magique ! On a toujours un petit pincement au cœur de ne pas voir Rafael venir nous réveiller , courir vers le sapin et déballer ces cadeaux.
Mais cette année, les étoiles dans les yeux de Rafael ont réchauffé nos cœurs !

Nous avons une pensée toute particulière pour tout ceux qui n'ont pas pu fêter Noël comme ils auraient voulu, pour tout ceux à qui il manquait quelqu'un 🫂!

14/12/2025

[APPRENTISSAGES]
La matinée a commencé tout simplement par l'ouverture du calendrier de l'avent, puis par le calendrier gommettes !
On avait plusieurs jours de re**rd alors j'ai testé un peu Rafael en lui faisant reconnaître : le 11, 12, 13 (je lui montrais sur la tablette)...
Quasi un sans faute (sauf pour le 13) !

Du coup j'ai eu envie de voir s'il saurait reconnaître les chiffres : 1, 2, 3 etc ... Ici aussi quasi un sans faute !

Alors je me suis souvenue d'un exercice que Katia a fait avec sa fille Mila (Milamour ) et tester le dénombrement !
Moi qui ne doute que rarement des capacités de Rafael , je pensais réellement que j'allais lui montrer plus qu'autre chose. C'est difficile et on ne l'a jamais travaillé.
Je lui montre dans les livres, ses magazines... Mais pas plus !
Et là... UN SANS FAUTE !
J'ai changé volontairement les chiffres de place pour voir s'il ne faisait pas "au pif"... Mais force est de constater que même quand c'était difficile pour lui côté moteur, il est allé vers la bonne réponse !

Je suis si fière de mon bébé !
Il m'épate, m'impressionne ! Les gestes moteurs sont difficiles et les réponses peuvent prendre du temps...le temps d'organiser des mouvements, son regard...
Je constate cependant des progrès et notamment un semblant de pointage (son petit index se dégage de plus en plus).

Bref je suis si fière de lui ! Je suis sûre qu'il retient beaucoup ce que je lui montre mais aussi ce qu'il se passe à l'école, à la crèche ... Et sa volonté, sa détermination sont une force incroyable pour lui ! Il en veut et il se donne les moyens que ce soit dans sa rééducation motrice que dans les apprentissages !

Bravo mon bébé ❤️

05/12/2025

Dès demain, retrouvez-nous dans la galerie d' Hyper U Saintes !
Les lutins du Père Noël aident l'association, venez faire emballer vos cadeaux, nous rencontrer et échanger avec nous !

Nous aurons même un petit stand avec des goodies, bijoux, confitures ... Toutes les ventes sont reversées à l'association 🫂

🎁[PAQUETS CADEAUX]🎁
Cette année encore, en plus du stand habituel du Secours Populaire, retrouvez dans la galerie marchande de votre magasin, l'association L'incroyable Rafael qui sera présente les 6, 13, 14, 20, 21, 22, 23 et 24 décembre pour faire vos paquets cadeaux !

Top départ demain, samedi 06 décembre !
Vous pourrez échanger avec eux et soutenir l'association si vous le souhaitez. Prenez le temps de découvrir l'histoire de ce petit garçon courageux et solaire et n'hésitez pas à les suivre sur les réseaux sociaux ! 🥰

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