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L'incroyable Rafael

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L'incroyable Rafael

Informations de contact, plan et itinéraire, formulaire de contact, heures d'ouverture, services, évaluations, photos, vidéos et annonces de L'incroyable Rafael, Organisation caritative, Saintes.

L'asso L'Incroyable Rafael a été créée pour récolter des fonds afin de nous aider à améliorer le quotidien de Rafael et lui donner le plus de chance de progresser, partager les aventures de ce héros et sensibiliser au monde du handicap !

09/10/2026

Merci infiniment à l' Arpèt'Run & l' pour leur soutien et ce magnifique moment passé ensemble dimanche dernier !

Merci infiniment à l'association On s'porte pour toi qui nous a prêté la joëlette !

On vous fait bientôt un petit montage pour vous raconter tout ça 🙏🏻❤️

30/09/2026

[QUOTIDIEN]

Le mois de septembre se termine déjà et pourtant il est passé à 1000 à l'heure ; des milliards de choses, de rdvs... La bonne nouvelle c'est que nous avons survécu !

Septembre rime avec "rentrée scolaire", reprise des activités extrascolaires, des rdvs pour certains...
Et nous n'y avons pas échappés ... Version handi 🫣 !

Car en plus des 6 rdvs hebdo habituels : EJE (qui remplace la psychomot'), kiné neuro, kiné respi, orthoptiste, orthophoniste et 2e seance de kiné neuro se sont ajoutés des rendez-vous avec les spécialistes + les deux visites d'établissement + déjà les microbes 🫣 ...

Bref voici un petit récap de notre mois de septembre :

Rafael a repris le chemin de l'école ! MS cette année avec 3 accueils de 2h30 par semaine ! Toujours avec sa merveilleuse aesh, ses nombreuses copines (et copains) et un maître cette année !

Nous sommes allés chez le dentiste et un joli progrès, une ouverture de bouche une chouille plus grande et un léger détartrage 💪🏻🦷

Rdv neuro pour faire le point sur les myoclonies de Rafael + EEG de veille (difficile car il a énormément bougé - tjs en attente des rlsts)

Rdv gastro et le changement d'alimentation pour une alimentation "maison" . Nous introduisons progressivement et prenons nos marques. Je vous ferai un retour avec plus de recul !

Rdv ORL = tout va bien ! Quelques explications sur les glaires importants de Rafael ! Malheureusement pas grand chose à faire niveau ORL !

Beaucoup de rdvs pour les appareillages : essai du tricycle adapté / moulage pour les attelles et attelles de pouce / réglages intermédiaires corset et motilo

Beeeeeaucoup d'administratif : MDPH et caf en particulier ! On avance tout doucement pour les travaux de la SDB et de l'extérieur.

Visite des établissements à Château Bernard et St Trojan avec beaucoup de doutes, d'appréhension, de questionnements

Et des choses plus chouettes : reprise de l'équithérapie 🐴, médiation animale, sortie CAA avec L'EMCAA !

À ça ce sont ajoutés les microbes +++ ! Mais ... Spoiler : nous sommes toujours là ! Épuisés mais là 😂!

Et vous votre mois de septembre ?

La fin d'année va être costaude : 4 événements en octobre, bilan BrainMoove, stage Medek+ ergo, stage BrainMoove, marche de Noël ...
Cette année nous avons fait le choix de ne pas participer aux papiers cadeaux dans la galerie de super U car nous reviendrons juste de stage.
Et bien sûr + les d'autres rdvs à venir : rdv à la clinique du sommeil, rdv MPR ...

27/09/2026

[TRANCHE DE VIE]

Ce soir j'ai envie de faire un peu un post différent et de vous parler de moi !

Vous l'avez peut-être vu en story, mais un nouveau tattoo a rejoint mon bras (on est libre d'avoir son propre avis sur les tattoos, aimer ou non, là n'est pas la question) !

Tout a commencé avec une story de Doud Inker qui avait dessiné, inspirée par un membre de sa famille qui avait eu son diplôme d'infirmière.

Et là, je l'ai vu ! Ce pansement entouré de fleurs. Il m'a littéralement touché et parlé.
Et je me suis dit "je le veux" ! Chacun de mes tatouages a un lien avec un évènement de ma vie.

Celui-ci représente l'histoire de Rafael et la nôtre. Notre vie changée à jamais ! Déjà parce que c'est le cas quand on a un enfant, mais d'autant plus quand celui-ci est porteur de handicap !
Le pansement représente pour moi, les blessures passées, présentes et à venir ... Les combats menés pour tout, tout le temps, pour lui, pour nous !
Mais aujourd'hui mon petit garçon a 4 ans et j'ai beaucoup grandi durant ces 4 années.
J'ai appris à aimer intensément, comme si ça pouvait être la dernière fois (les premiers jours de vie de Rafael), j'ai appris à aimer différemment avec tout cet accompagnement médical...

Et puis je le vois grandir, s'épanouir, s'intéresser, ne rien lâcher...vivre tout simplement ! Et ça ce sont les joies, les victoires qui viennent apaiser tout ça ! Les fleurs du tatouage !
Celles qui montrent que, malgré les blessures, on peut rebondir, vivre de nouveau, plus intensément peut-être, s'apaiser !

Peut-être que tout n'avance pas autant que je le souhaiterai, mais quand je regarde en arrière, je me dis que nous revenons de loin et qu'il y en a eu du chemin parcouru !

Bref c'est bien plus qu'un tatouage pour moi ! C'est celui qui me rappelle que derrière les nuages il y a le soleil, que les fleurs fleurissent même dans les endroits les plus hostiles !

Alors merci Audrey de m'avoir encrer cela ! 🙏🏻
Merci à mes deux amours, à nos parents, nos amis qui participent à faire fleurir la vie 🩵

06/09/2026

[ÉVÉNEMENT]

Le dimanche 4 octobre c'est l'Arpet Run aux Gonds (17).
Comme l'année passée nous participerons aux 10kms en joëlette grâce à l'association On s'porte pour toi qui nous prête 2 joëlettes cette année pour que Rafael et son copain Elio puissent courir ensemble 🙏🏻

Mais cette année la Base militaire de Paban Arpèt'Run , qui organise la course, met l'association à l'honneur et on décidé de nous reverser 1€ pour chaque dossard acheté !
Nous sommes infiniment reconnaissants de générosité ❤️🙏🏻!

Alors tu viens courir le 4 octobre ?
5 ou 10 kms !

=> Lien d'inscription via le QR code !

30/08/2026

[DANSER SOUS LA PLUIE]

Durant cette dernière semaine du mois d'août, nous avons de nouveau franchi le portail de la villa à Pompignac !
Cette villa : un cocon bienveillant, réconfortant où l'on reçoit beaucoup d'amour et d'espoir !

Comme toujours les bénévoles sont aux petits soins pour nous et nos enfants ! Et rien ne serait rendu possible sans cette fabuleuse équipe ❤️!

Cette semaine on s'est laissé porter au rythme des activités et thérapies mais nous avons aussi pu profiter de la piscine pour le plus grand bonheur de Rafael !

Nous avons rencontré des thérapeutes des méthodes de : Feldenkrais, Réflexes archaïques, CME Medek, natation adaptée, bain enveloppé, danse thérapie...
Nous avons aussi eu des activités créatives , des spectacles de magie et de contes !
Il y a tellement à raconter, mais comme je l'ai déjà dit "Danser sous la pluie" ça ne se raconte pas, ça se VIT !

Nous avons partagé une semaine extraordinaire avec les copains : Nolan, Chloé et Sacha ; Elsa, Mathis et Lucas; Laurène, Arnaud, Romane, Margaux, Antoine et Valentin; Marine et Inès, Justine, Benji, Léo et Violette, Angélique et Ilona ❤️

Bref on repart reboosté pour la rentrée 💪🏻

14/08/2026

[STAGE] Il y a quelque temps j'ai demandé à Mathilde, l'équithérapeute de Rafael, si on pouvait essayer de faire un stage d'équithérapie.

Mathilde m'a tout de suite dit oui et s'est organisée pour nous concocter un programme au top !

Les objectifs définis ont été les suivants :
🍀motricité globale
🍀motricité fine
🍀émotions
🍀mémoire et concentration

Nous commencions toujours la séance par aller chercher Gandhi au pré, puis brossage, et préparation du tapis et de la selle.
Puis la grande nouveauté, on monte à cheval en utilisant un petit escalier. Pas facile, mais Rafael a progressé. Le dernier jour, il engageait sa jambe et prenait appui sur l'autre 💪🏻.

Puis parcours global (le même toute la semaine) et travail cognitif avec des petits jeux sur les couleurs et les chiffres : repérer les objets d'une certaines couleurs et les mettre dans un cône d'une couleur différente, donner le bon nombre de cônes (attention aux pièges avec parfois un cône d'une couleur différente) , additionner, retenir une couleur sur le parcours, la mémoriser et pouvoir la dire quelque minute après ... !
Rafael a été épatant et a fait quasiment que des 'sans faute' !

Puis travail de motricité avec des levés de jambes pour tourner sur le cheval - à l'arrêt - (on a commencé la voltige 🤭), et allongé sur Gandhi - en marche - pour que Rafael ressente le schéma de marche du cheval.

Et bien sûr câlin pour finir !
(La petite 🥕 en récompense est exceptionnelle pour remercier Gandhi d'avoir travaillé toute la semaine avec nous. On demande tjs l'autorisation à Mathilde).

Le plus grand progrès pour moi cette semaine c'est Rafael qui tient sa brosse et arrive à lever son bras en même temps !
Tellement émouvant quand on sait qu'il n'a jamais réussi jusqu'à maintenant, à le faire 🥹!

La clé de la réussite on le sait c'est LA RÉPÉTITION !

Merci à toute l'équipe magnifique du Little Ranch qui croit en nous, qui nous encourage , qui se renouvelle... 🙏🏻
Merci Mathilde d'avoir accepté de relever ce challenge !

18/06/2026

LA PHOTO DE CLASSE

Un post un peu différent aujourd'hui, juste pour dire MERCI !

Aujourd'hui nous avons reçu les photos de classe ! Comme tout bon parent, nous avons pris le pack intégral 😅!

Mais aussi car ce n'est pas "juste" une photo de classe ! Ça représente tellement !

Une année scolaire, la première, en école ordinaire, 5h / semaine ! Entouré par ses petits camarades et quelques groupies (Léonie, Maxine et Lila 🩵, qui ont pris soin de lui comme des petites mamans) !
Une équipe enseignante au top et particulièrement sa maîtresse Nathalie, l'atsem Élodie et bien sûr sa formidable AESH, Julie !
Elles ont intégré Rafael comme un autre enfant en s'adaptant à ses particularités sans jugement, sans avoir peur de la différence.

Cette première année scolaire est une sacrée revanche sur la vie pour notre petit garçon !
Et on est tellement reconnaissants et le cœur rempli de joie de le voir s'épanouir, apprendre !
Car oui, même avec son handicap et ses difficultés, il sait nous montrer qu'il apprend, qu'il retient, qu'il comprend et ça ... C'est notre plus beau cadeau 🥹🥰!

Il y a quelques jours, s'est tenue la fête de l'école et je n'ai pas les mots pour décrire l'émotion de le voir prendre part au spectacle, d'être si bien intégré.

Nous avons la chance d'être tombés sur cette école, sur ces personnes au grand cœur !
Et nous mesurons cette chance car nous savons que ça n'est pas toujours le cas.

Alors merci à l'école Émile Combes, aux enseignants, ATSEM, AESH, aux élèves, aux parents qui m'aident le matin, qui prennent le temps d'un sourire, d'un Bonjour 🙏🏻❤️!

07/06/2026

CE N'EST PAS PARCE-QUE ...

Aujourd'hui j'ai voulu faire cette petite vidéo car ce n'est pas parce que l'on a un handicap, que l'on est empêché niveau moteur que l'on est pas capable d'apprendre, de raisonner, et de s'exprimer !

Aujourd'hui on a rejoué à "Gare au Monstre", le principe est simple : avoir le plus de cartes doudou.
Mais attention au Monstre, qui nous fait perdre toutes nos cartes doudou, ou à la lampe de chevet qui permet de piquer une carte doudou chez l'adversaire.
Heureusement on a des cartes spéciales qui permettent de protéger les doudous.

J'ai expliqué à Rafael qu'il pouvait jouer sa carte spéciale mais que selon si c'était le monstre pu la table de chevet il perdait 1 ou alors toutes les cartes.
Avec ces explications (sur plusieurs parties) il est maintenant capable de faire une stratégie et de réfléchir s'il veut ou non garder ses cartes spéciales pour les monstres.

Il connaît aussi bien les chiffres et a su me dire qu'il avait gagné et perdu !

En expliquant, en adaptant les supports nos enfants peuvent produire une pensée, avoir quelque chose à dire, à comprendre !
Ne jamais présumer du potentiel parce que l'on est différent !

17/05/2026

4 ANS -

Il y a 4 ans, tu venais au monde à 9h29 à l'hôpital de Saintes ! Cette date est souvent difficile pour moi, elle aurait dû être l'un des plus beaux jours de notre vie et pourtant...
Nous fêtons ce jour, mais c'est toujours difficile pour moi de me remémorer ces souvenirs.
Mais aujourd'hui quand je regarde en arrière et que je vois le chemin que nous avons parcouru tous les trois, je me dis "Wahou" !

Quel petit garçon tu es devenu ! Quelle leçon de vie ! Quel courage ! Quelle volonté !

Il y a 4 ans, tu partais pour Poitiers, 15 jours en réanimation où nous avons vécu de terribles moments : les résultats d'irm, les infections, le problème de matériel ... Mais aussi de belles victoires : tu guéris de ta triple infection, tu es extubé et nous rentrons à Saintes.
2 mois en neonat' ! Nous gardons un lien très fort avec ce service et avec toutes les personnes qui ont pris soin de toi et de nous 🫂!
Coucou Alexandra, Élodie, Cécile, Carole et toutes les autres ❤️!

Aujourd'hui tu as 4 ans et tu es l'un des plus courageux petits garçons que je connaisse.
Tu as cette volonté qui fait que tu progresses chaque jour, tu sais charmer toutes les personnes que tu rencontres, tu sais nous rendre fous mais aussi nous donner tant d'amour !
Tu as fait ta rentrée à l'école cette année, à ta manière; tu t'exprimes à ta façon; et il y a quelques semaines tu marchais dans les couloirs d'Essentis ! Qui aurait cru que tout cela serait possible !

Tu es notre rayon de soleil ☀️ ! Ne cesse jamais d'être celui que tu es ! Notre guerrier, notre champion, notre grand garçon !

On t'aime d'un amour infini ❤️
Joyeux anniversaire mon Boubou, mon bébé, mon amour !

06/04/2026

[ÉVÉNEMENT]

Samedi 4 avril, sous un beau soleil ☀️, nous avons passé une magnifique après-midi à Bords pour la marche solidaire !

Au total : 91 marcheurs ! 62 adultes et 29 enfants sur deux circuits; un trois kms (enfin plutôt 4) avec une chasse aux œufs à l'occasion de Pâques et un huit kms (ou plutôt 9) 🤭!

Une ambiance chaleureuse, conviviale et bel élan de solidarité ! Nous avons été très touchés par votre soutien à tous !

Nous remercions ÉNORMÉMENT Evelyne Creteur qui est à l'origine de ce bel événement !
Mais aussi :
La mairie de Bords pour l'occupation du domaine public.
, Magalie, qui nous a offert les fruits pour le ravitaillement 🙏🏻!
L'association On s'porte pour toi qui est venue avec ses deux joellettes. Grâce à eux Rafael, et Owen, en situation de handicap également, ont pu profiter de la balade et chasser les oeufs eux aussi ! 🫂💚
Le qui nous a octroyé une subvention de 200€ et nous a permis d'acheter les chocolats pour les enfants et les madeleines pour les adultes.

Et un immense merci à tous les bénévoles, sans qui cette journée n'aurait pas pu se dérouler :
Evelyne, Mimi, Fred, Patricia, Claudine, Juliana, Dominique, Séverine, Christian, Jean-Paul, Anthony, Jean-Paul, Bazou 💚💚!

Et pour finir, un GRAND merci à tous pour votre présence, pour vos mots, vos achats sur la boutique, votre soutien ! Cela fait chaud au coeur !

Grâce à vous, nous avons collecté la somme de 425€ ! 🙏🏻

On se retrouve l'année prochaine pour une troisième édition 🚶🏻‍♀️!

Adresse

Saintes

Site Web

https://www.helloasso.com/associations/l-incroyable-rafael/formulaires/1

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