Sourire est une force

Sourire est une force Parent d’une merveilleuse petite atteinte d’une maladie génétique rare: GRIN1. Nous allons par

02/09/2026

J’ai succombé à la tendance 😅😜

A force que vous nous répétiez: vous êtes forte, vous êtes courageuse, vous êtes des battantes,…

Famille extraordinaire, on à fini par ce transformer 🥰😜

Mais moi je pense toujours que Je suis juste une maman qui fait tout par amour pour ses enfants ❤️

Quand on a un enfant différent, toute notre vision de la vie changeNos objectifs ne sont plus les mêmes. Notre regard év...
17/07/2026

Quand on a un enfant différent, toute notre vision de la vie change
Nos objectifs ne sont plus les mêmes. Notre regard évolue. On est bouleversé par cet ouragan qui s’abat sur notre vie, mais en même temps, on apprend à voir autrement. On découvre une force, une beauté et une capacité à relativiser que l’on n’aurait jamais imaginées

Il y a bientôt 10 ans, j’ai fait le choix de lui donner toutes les chances possibles d’évoluer et d’améliorer son quotidien
J’ai pris des décisions. Certaines longuement réfléchies, d’autres guidées par mon instinct. Mais elles avaient toutes un seul objectif : elle. Son bien-être, son confort, son avenir!!

Aujourd’hui, je ne regrette aucun de ces choix. Chacun lui a apporté quelque chose. Et lorsque certains n’ont pas donné les résultats espérés, ils nous ont simplement permis d’ajuster notre trajectoire et d’explorer une autre direction.

Il y a pourtant une question que l’on me pose souvent :
« Tu crois qu’elle marchera un jour ? Ce serait tellement bien si elle pouvait marcher… »

Bien sûr que oui, dans l’absolu. Mais pourquoi la marche est-elle si importante aux yeux de tout le monde ?
Moi ce dont je souhaiterai pour elle, ça serait plutot, de pouvoir mâcher nimporte quel aliments pour faciliter ses repas, ça serai de la soulager sur ses problème gastrique qui l’embete au quotidien, ça serait d’entendre le son de sa voix pour la premiere fois!! Tout ceci bien avant de la voir marcher!!!

Car vous savez, marcher, c’est bien… mais marcher sans avoir conscience du danger, sans repères de sécurité, sans savoir où l’on va, est-ce vraiment ce qui changerait le plus sa vie ?

Un bonheur que je ne souhaite a personne ❤️

04/07/2026

Une journée remplie d’émotions ❤️

Pour cette deuxième édition, organisée par l’agence AXA de Christelle Regardier, nous avons vécu une journée exceptionnelle.

Au programme : du soleil ☀️, de la convivialité, du partage… et de magnifiques motos 🏍️.

En partenariat avec AXA Atout Cœur, un premier montant de 1 500 € de bénéfices nous a été annoncé. À cette somme viendront s’ajouter les recettes de la tombola, de la buvette ainsi qu’une partie des 60 repas vendus, afin de clôturer cette merveilleuse journée.

Cette aide est précieuse et contribuera au financement des prochains stages d’Andréa.

Un immense merci à Christelle et à toute son équipe pour leur engagement et leur générosité à nos côtés. 🫶❤️

Merci également à toutes les personnes qui ont participé à cette journée, de près comme de loin.

Vous remplissez notre cœur d’espoir pour l’avenir. 💪🏽❤️

12/06/2026

❤️ ELLE S’APPELLE ANDRÉA ❤️

Derrière cette vidéo, il y a une petite fille extraordinaire, une maman qui se bat chaque jour à ses côtés et une famille qui ne baisse jamais les bras.

Aujourd’hui, nous avons décidé d’agir.

🏍️ Le BIKE DAY 2 est lancé !

Une journée placée sous le signe de la solidarité, du partage et de la générosité pour soutenir Andréa.

🎟️ La tombola est officiellement ouverte !
De nombreux lots sont à gagner, mais le plus beau cadeau sera votre soutien.

📅 Samedi 4 juillet 2026
📍 Saint-Gaudens

Nous avons un défi à vous lancer :

👉 Regardez cette vidéo
👉 Laissez un ❤️ pour Andréa
👉 Partagez-la au maximum

Chaque vue, chaque commentaire, chaque partage peut faire connaître son histoire à de nouvelles personnes.

❤️ Soutenir Andréa, c’est lui donner de l’espoir, mais c’est aussi soutenir la recherche et faire avancer la médecine pour toutes les familles confrontées à la maladie.

Ensemble, montrons à Andréa qu’elle n’est pas seule.

EnsemblePourAndrea AXA

Ça aurait pu être différent… 🥹❤️J’aurais pu vous voir courir ensembleJ’aurais pu vous voir grandir autrementJ’aurais pu ...
03/06/2026

Ça aurait pu être différent… 🥹❤️

J’aurais pu vous voir courir ensemble
J’aurais pu vous voir grandir autrement
J’aurais pu vous voir avancer côte à côte, sans me poser toutes ces questions

Mais alors… auriez-vous été celles que vous êtes aujourd’hui ?

Auriez-vous eu cette complicité si particulière ?
Cette tendresse discrète ? Cette façon de toujours vous retrouver l’une l’autre

Aujourd’hui, cette photo raconte bien plus qu’un simple exercice: Elle raconte une petite sœur qui tend la main,
Une grande sœur qui avance avec courage.
Et un amour qui n’a pas besoin de mots pour exister.

Dans notre réalité, c’est souvent la petite qui aide la grande. Et pourtant, quand je vous regarde, je ne vois ni celle qui aide, ni celle qui a besoin d’aide.

Je vois deux sœurs qui grandissent ensemble 🫶

Et dans le regard d’Andrea posé sur toi, ma Nora, il y a une admiration, une confiance et une force qui dépassent tout ce que l’on pourrait appeler la normalité.

C’est notre histoire,
C’est notre équilibre,
C’est notre normalité à nous 🫂

Et quand je vous regarde toutes les deux, je ne me demande plus ce qui aurait pu être.
Je me dis simplement que ce que nous avons est magnifique❤️

01/06/2026
30/05/2026

🏍️ BIKE DAY 2 🏍️

📅 Samedi 4 juillet 2026

❤️ Au profit d’Andréa

📍 Le matin au Jardin Public de Saint-Gaudens
⏰ 9h00 - 13h00

➡️ Nombreuses animations, venez avec votre moto 🏍️
➡️ Stands -contactez nous si vous souhaitez exposer !!
➡️ Prévention et sécurité
➡️ Tombola (2€)
➡️ De nombreux lots sympas à gagner

📍 L’après-midi à l’Agence AXA Christelle REGARDIER
📍 15 boulevard Pasteur – 31800 Saint-Gaudens

🍽️ Dès 13h00 : repas champêtre (sur réservation en appelant l’agence)
🏍️ 14h30 : balade moto ouverte à tous
🎶 Ambiance DJ toute l’après-midi

🎟️ Renseignements et tickets disponibles à l’agence
📞 06 71 56 84 73 - 05 54 54 00 31

Alors vous serez de la partie ?? 😎
Une belle journée de solidarité et de convivialité qui se dessine !

Et puis tu reçois cet appel…Celui qui peut changer les choses ✨Après des années de recherches, la mutation GRIN1 d’Andre...
07/05/2026

Et puis tu reçois cet appel…Celui qui peut changer les choses ✨

Après des années de recherches, la mutation GRIN1 d’Andrea a enfin pu être classée dans la catégorie GOF (Gain Of Function).Une avancée énorme pour la recherche, mais surtout pour elle ❤️

[[👉🏼 GOF = Gain Of Function Une mutation du produit génique (protéine) entraînant soit un effet plus fort que la normale, soit une fonction différente. Une mutation GOF entraînerait un hyperfonctionnement des récepteurs]]

C’est la première bonne nouvelle La seconde, c’est qu’il existe actuellement un traitement en essai clinique de phase 3.
Et vous savez quoi ? Andrea coche toutes les cases pour potentiellement pouvoir y avoir accès 🥹🙏🏻

Alors rien n’est encore fait, mais nous sommes “dans les clous” pour pouvoir commencer.

Il va maintenant falloir passer par toute une série d’examens de contrôle : prises de sang, EEG, contrôle du cœur et bien d’autres encore afin de valider sa participation.
Si tout est validé, son dossier sera anonymisé et un tirage au sort sera effectué. C’est alors qu’elle et ses petits copains se verront attribuer soit le médicament… soit un placebo.

À partir de là, un suivi rapproché sera mis en place afin de voir s’il y a une amélioration… ou non.

💊 Le Radiprodil pourrait aider à contrôler l’épilepsie et améliorer les troubles comportementaux associés aux mutations GRIN GOF. Soit une amélioration de l’état général.
Sur ce point, Andrea ne sera pas considérée comme patiente épileptique puisque celle-ci est contrôlée et stable depuis plusieurs années maintenant 🤞🏼

À la suite des différents examens, si son dossier est retenu, l’essai sera probablement un peu plus long afin d’observer — ou non — des effets positifs sur elle.

Nous sommes tellement heureux qu’Andrea puisse peut-être en bénéficier ❤️

Et même si ce n’est pas concluant pour elle, ça pourra peut-être l’être pour le futur… pour les copains… pour d’autres familles.

On garde espoir, sans trop s’emballer non plus, parce qu’on ne sait pas réellement ce que cela peut apporter… mais ça peut aussi être quelque chose de génial ✨

Alors go… première étape : la paperasse 📑

Adresse

Saint-Gaudens
31800

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