Sourire est une force

03/06/2026

Ça aurait pu être différent… 🥹❤️

J’aurais pu vous voir courir ensemble
J’aurais pu vous voir grandir autrement
J’aurais pu vous voir avancer côte à côte, sans me poser toutes ces questions

Mais alors… auriez-vous été celles que vous êtes aujourd’hui ?

Auriez-vous eu cette complicité si particulière ?
Cette tendresse discrète ? Cette façon de toujours vous retrouver l’une l’autre

Aujourd’hui, cette photo raconte bien plus qu’un simple exercice: Elle raconte une petite sœur qui tend la main,
Une grande sœur qui avance avec courage.
Et un amour qui n’a pas besoin de mots pour exister.

Dans notre réalité, c’est souvent la petite qui aide la grande. Et pourtant, quand je vous regarde, je ne vois ni celle qui aide, ni celle qui a besoin d’aide.

Je vois deux sœurs qui grandissent ensemble 🫶

Et dans le regard d’Andrea posé sur toi, ma Nora, il y a une admiration, une confiance et une force qui dépassent tout ce que l’on pourrait appeler la normalité.

C’est notre histoire,
C’est notre équilibre,
C’est notre normalité à nous 🫂

Et quand je vous regarde toutes les deux, je ne me demande plus ce qui aurait pu être.
Je me dis simplement que ce que nous avons est magnifique❤️

01/06/2026

30/05/2026

🏍️ BIKE DAY 2 🏍️

📅 Samedi 4 juillet 2026

❤️ Au profit d’Andréa

📍 Le matin au Jardin Public de Saint-Gaudens
⏰ 9h00 - 13h00

➡️ Nombreuses animations, venez avec votre moto 🏍️
➡️ Stands -contactez nous si vous souhaitez exposer !!
➡️ Prévention et sécurité
➡️ Tombola (2€)
➡️ De nombreux lots sympas à gagner

📍 L’après-midi à l’Agence AXA Christelle REGARDIER
📍 15 boulevard Pasteur – 31800 Saint-Gaudens

🍽️ Dès 13h00 : repas champêtre (sur réservation en appelant l’agence)
🏍️ 14h30 : balade moto ouverte à tous
🎶 Ambiance DJ toute l’après-midi

🎟️ Renseignements et tickets disponibles à l’agence
📞 06 71 56 84 73 - 05 54 54 00 31

Alors vous serez de la partie ?? 😎
Une belle journée de solidarité et de convivialité qui se dessine !

07/05/2026

Et puis tu reçois cet appel…Celui qui peut changer les choses ✨

Après des années de recherches, la mutation GRIN1 d’Andrea a enfin pu être classée dans la catégorie GOF (Gain Of Function).Une avancée énorme pour la recherche, mais surtout pour elle ❤️

[[👉🏼 GOF = Gain Of Function Une mutation du produit génique (protéine) entraînant soit un effet plus fort que la normale, soit une fonction différente. Une mutation GOF entraînerait un hyperfonctionnement des récepteurs]]

C’est la première bonne nouvelle La seconde, c’est qu’il existe actuellement un traitement en essai clinique de phase 3.
Et vous savez quoi ? Andrea coche toutes les cases pour potentiellement pouvoir y avoir accès 🥹🙏🏻

Alors rien n’est encore fait, mais nous sommes “dans les clous” pour pouvoir commencer.

Il va maintenant falloir passer par toute une série d’examens de contrôle : prises de sang, EEG, contrôle du cœur et bien d’autres encore afin de valider sa participation.
Si tout est validé, son dossier sera anonymisé et un tirage au sort sera effectué. C’est alors qu’elle et ses petits copains se verront attribuer soit le médicament… soit un placebo.

À partir de là, un suivi rapproché sera mis en place afin de voir s’il y a une amélioration… ou non.

💊 Le Radiprodil pourrait aider à contrôler l’épilepsie et améliorer les troubles comportementaux associés aux mutations GRIN GOF. Soit une amélioration de l’état général.
Sur ce point, Andrea ne sera pas considérée comme patiente épileptique puisque celle-ci est contrôlée et stable depuis plusieurs années maintenant 🤞🏼

À la suite des différents examens, si son dossier est retenu, l’essai sera probablement un peu plus long afin d’observer — ou non — des effets positifs sur elle.

Nous sommes tellement heureux qu’Andrea puisse peut-être en bénéficier ❤️

Et même si ce n’est pas concluant pour elle, ça pourra peut-être l’être pour le futur… pour les copains… pour d’autres familles.

On garde espoir, sans trop s’emballer non plus, parce qu’on ne sait pas réellement ce que cela peut apporter… mais ça peut aussi être quelque chose de génial ✨

Alors go… première étape : la paperasse 📑

06/05/2026

Parce que ça c’est une nouvelle extra !

17/04/2026

Bilan de stage en Communication GO

Objectifs :
• Trouver et savoir réclamer son PODD ✔️
• Tester du PODD 9 au PODD 16 ✔️
• Améliorer son pointage (en cours 😜)

Bilan :
Un stage ultra positif, même bluffant 💪🏽

Elle montre une réelle envie de communiquer, comme les autres 🥹
Elle nous prouve qu’elle comprend bien plus que ce que nous imaginions 😅

Il n’y a pas d’autres mots : elle est exceptionnelle 💪🏽🫶

La Suite :
Il est désormais essentiel de travailler régulièrement le lever du bras, afin que ce mouvement devienne clair, distinct et facilement repérable. Cela nous permettra de lui donner son outil de communication au bon moment.

Monter le PODD en 16 pictos : personnalisation, impression, découper, plastifier et relier 😅

Ensuite… la laisser parler +++
Et surtout, lui laisser le temps de répondre. Cela lui demande beaucoup, d’énergie, de concentration de réflexion

On file terminer cette semaine par la séance de poney et hop direction les vacances 🔥

28/02/2026

🧬Journee internationale des maladie rares 🧬

On parle de maladie rare lorsqu’elle touche un très faible pourcentage de la population. La plupart ont une origine génétique, souvent liée à une mutation très spécifique, parfois unique à une seule famille.

La mutation génétique rare d’Andréa fait partie de ces situations où la science avance, mais où les réponses restent encore limitées. Une mutation, c’est comme une petite “faute d’orthographe” dans le grand livre de l’ADN : parfois elle ne change rien, parfois elle modifie profondément le fonctionnement du corps. Quand cette mutation est rare, cela signifie que peu de cas sont connus, ce qui rend le diagnostic, la recherche et les traitements plus complexes.

Derrière chaque maladie rare, il y a surtout une histoire humaine. Celle d’une enfant, d’une famille, d’une force incroyable au quotidien. Parce que vivre avec une maladie rare, ce n’est pas seulement faire face à des défis médicaux : c’est apprendre à transformer l’incertitude en courage, et la différence en puissance.

Et parfois, ces enfants deviennent les plus grands professeurs de résilience. 💛

24/02/2026

Il y a des histoires qui ne s’écrivent pas en ligne droite… la nôtre en fait partie.
Avec Andrea, on avance autrement. Par petits pas, par grandes victoires, par des éclats de rire qu’on n’avait pas prévus. Le handicap nous a bousculées, mais il nous a surtout appris à regarder l’essentiel : l’amour, la patience… et la joie sans filtre.

Sur cette photo, nos tee-shirts disent beaucoup sans faire de bruit. “Sans forcer.”
Deux mots qui résonnent fort chez nous. Parce que chaque progrès d’Andrea est immense, même quand il paraît minuscule. Parce qu’on apprend à vivre, aimer et sourire… sans forcer, mais avec le cœur grand ouvert.

Cette petite marque .fr créée par deux jeunes remplie d’ambition, je la trouve belle pour ça : elle rappelle qu’on n’a pas besoin d’en faire trop pour être vrai. Juste être là, ensemble, imparfaites et puissantes à la fois.

Andrea, ma force douce.
Notre quotidien, version courage et paillettes.
Et toujours avec sourire… sans forcer ✨🫶

Merci les garçons pour votre générosité et ce cadeau qui nous vient droit au cœur ❤️

10/02/2026

Aujourd’hui, c’est une énorme étape pour nous.
Après trois semaines sans notre bolide, on part enfin le récupérer… tout équipé.
Franchement, je suis comme une enfant le matin de Noël.

On est tous les quatre, et oui… pas d’école aujourd’hui, dernière maîtresse absente, alors c’est encore plus chouette d’accueillir ce nouveau matériel en famille.

Le temps n’est clairement pas avec nous, mais qu’importe.
Après une heure de route, nous voilà chez Béarn Auto Équipement.
J’ai le cœur qui bat à mille… et promis, je n’ai presque pas versé ma petite larme à la découverte de l’ascenseur.

Ça y est, premier trajet, baptême réussi ✔️

C’est fou de se réjouir pour ce genre de matériel…
Mais en même temps, ça va tellement améliorer notre quotidien.
Pas seulement le mien — même si mon dos dit déjà merci — mais aussi celui d’Andrea.
Fini de porter, de se contorsionner, de cogner… et oui, ça arrivait.

Bon, maintenant, il va falloir apprivoiser la bête, apprendre à s’en servir…
Mais franchement, c’est trop stylé.

On a choisi un hayon intérieur électrique pour garder le coffre libre pour les vacances.
Bon, on perd un peu de place à l’intérieur…
Mais on ne peut pas tout avoir non plus, faut pas exagérer hein 😅

Et ce projet-là, on l’a réalisé en deux ans, avec plusieurs étapes.
L’achat du véhicule : 35 000 €.
Le changement du fauteuil : 5 000 €.
Et maintenant le hayon : 14 000 €…
Ça en fait des euros, hein 😅

Des dossiers, encore des dossiers, des démarches, des manifestations…
Mais on l’a fait 💪🏽

Il reste encore une dernière étape : l’homologation.
Le dossier est en cours…
Et ensuite, place à nos vadrouilles 🚐✨

On arrrriiiiiivvvveeeee ✌🏽