Association Polykystose France - PKD France

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Association Polykystose France - PKD France

L’association informe et sensibilise à la Polykystose, une maladie génétique caractérisée par le développement de multiples kystes sur les reins et le foie.

Soutien, information et accompagnement des patients et de leurs proches 💙 Adhérez, renouvelez votre adhésion ou soutenez l’Association Polykystose France ! L’association Polykystose France est une association reconnue par la Loi 1901 française. Elle fonctionne en parfaite autonomie en France mais elle prend également part à la stratégie mondiale pour assurer une cohérence des messages et des infor

mations à apporter aux patients à travers le monde. Elle recueille des fonds pour la recherche médicale. Les Objectifs de l’Association s’articulent autour de 4 Axes :

SOUTENIR FINANCIEREMENT LA RECHERCHE MÉDICALE
INFORMER LES PATIENTS ET LEUR FAMILLE
CRÉER UN RÉSEAU D’ENTRAIDE
SENSIBILISER LE GRAND PUBLIC

L’association est composée d’un Conseil d’administration et d’un Conseil scientifique réunissant d’éminents néphrologues de toute la France, le Président de ce Conseil exerçant à l’hôpital Necker à Paris. Aujourd’hui, nous vous proposons de vous engager concrètement aux côtés de l’Association Polykystose France en nous rejoignant ou nous soutenant
En rejoignant l’association :

Vous bénéficierez de notre réseau d’entraide, de solidarité et d’information. Un groupe de parole est actif sur Paris et en province. Vous participerez à la recherche :

votre adhésion est essentielle pour que tous ensemble, nous puissions soutenir le financement
de la recherche sur la polykystose. En 2008, nous avons financé 20 000 € les travaux de Laurent Meijer,chercheur au CNRS à la station biologique de Roscoff. En 2010, remise d’un don de 15 000 € à Filippo Massa, chercheur à l’Institut Cochin. En 2014 et 2015, nous avons financé 20 000 € les travaux de Jérémy Bellien, chercheur au CHU de Rouen. En 2016, nous avons participé financièrement de 10 000 € à la campagne européenne BumpPKD de PKDI. En 2018, remise d’un don de 15 000 € à Sophie Limou, chercheuse au CHU de Nantes. En 2022, remise d’un don de 15 000 € au Dr Sylvie Coscoy (Institut Curie) Etude dans des systèmes microfluidiques biomimétiques
En 2024, remise d’un don de 12 000 € au Dr Frank Bienaimé de l’Institut Necker

Nos projets pour l’année :

Nous avons l’intention de continuer les activités entreprises. Nos participations aux congrès planifiées :

MARS

Journée Mondiale du Rein à Paris (Conférence INSERM)
Journées annuelles du Club des Jeunes Néphrologues

MAI

Journées d’actualités néphrologiques de l’hôpital Necker

SEPTEMBRE

Journée annuelle de l’Association

OCTOBRE

Congrès de la Société Francophone de Néphrologie Dialyse et Transplantation (SFNDT)

Pour retrouver toutes les informations sur ces évènements, venez consulter régulièrement notre site internet : www.polykystose.org
Retrouvez également de nombreuses informations sur la maladie via la plateforme d’informations Pkkoi : https://pkkoi.fr
Et notre page Facebook : Apkf-Association Polykystose France

05/07/2026

☀️ Les vacances commencent… mais notre soutien continue !

🌿 Rendez-vous pour notre visio avec le Groupe de parole

📅 Samedi 11 juillet | 🕙 De 10h à 12h | 💻 En visioconférence

Les vacances sont là… mais la maladie, elle, ne prend pas de congés.

L'Association PolyKystose France reste présente tout au long de l'été pour accompagner les personnes concernées par la polykystose rénale, la polykystose hépatique ou les deux.

💬 Notre groupe de parole en visioconférence est un espace d'écoute, de partage et de bienveillance où chacun peut s'exprimer librement, poser ses questions, partager son expérience ou simplement écouter les témoignages d'autres personnes vivant un parcours similaire.

Parce qu'il est souvent plus facile d'avancer lorsque l'on se sent compris et soutenu.

🌱 Cette rencontre est ouverte à tous :

✅ Personnes récemment diagnostiquées
✅ Patients suivis depuis plusieurs années
✅ Proches aidants et familles
✅ Toute personne souhaitant s'informer

💚 Ne restez pas seul(e). Venez échanger avec une communauté qui comprend votre quotidien.

📍 Informations pratiques

📅 Samedi 11 juillet
🕙 10h à 12h
💻 En visioconférence (inscriptions ci dessous)

https://airtable.com/appp9Z7wu3gDYZG8N/pagKnlOFE8DAJjbhZ/form

Ensemble, continuons à faire vivre la solidarité entre patients, même pendant l'été.

Pour recevoir le lien de connexion, contactez l'Association PolyKystose France ou consultez nos canaux habituels de communication.

28/06/2026

📖 Notre nouvelle brochure institutionnelle est disponible !

Vous souhaitez mieux comprendre la polykystose rénale et découvrir les actions de l'Association PolyKystose France ?

Notre brochure 2026 présente :

✅ la maladie et ses impacts ;

✅ les missions de l'association ;

✅ les avancées de la recherche ;

✅ nos actions en faveur des patients et de leurs familles ;

✅ les moyens de nous soutenir.

C'est un document à partager largement afin de sensibiliser le plus grand nombre à cette maladie encore trop méconnue.

📥 Téléchargez-la gratuitement ici :

👉https://www.polykystose.org/wp-content/uploads/2026/06/Brochure-Institutionelle-Asso-Polykystose-France-juin2026.pdf

Merci à tous ceux qui contribueront à sa diffusion. Ensemble, faisons connaître la polykystose rénale et avançons pour soutenir la recherche et les patients. 💚

21/06/2026

🎶✨ Retour sur un magnifique concert solidaire au profit de l’Association Polykystose France ✨🎶

Le dimanche 14 juin, nous avons vécu un très beau moment de partage, de musique et de solidarité à Asnières-sur-Seine lors du concert caritatif organisé au profit de notre association.

💙 Un immense merci à Chantal et Jean-Louis Coste, à l’origine de ce beau projet, ainsi qu’au Rotary Club d’Asnières pour son accueil chaleureux et son engagement à nos côtés.

🎻 Le Chœur et Orchestre de chambre Telemann, dirigé par Alexis Delattre, a offert une prestation remarquable qui a enchanté les 50 à 60 personnes présentes. Tous les participants ont pu profiter d’un moment musical de grande qualité dans une ambiance conviviale et généreuse.

🙏 Grâce à la mobilisation de tous — organisateurs, musiciens, bénévoles, donateurs et participants — cet événement a été une belle réussite. Nous remercions très chaleureusement l’ensemble des donateurs pour leur générosité et leur soutien à l’Association Polykystose France. Leur contribution est précieuse pour poursuivre nos actions en faveur des patients, de leurs proches et de la recherche.

👥 Laure Compagnone, correspondante Île-de-France de l’association, était présente pour représenter l’Association Polykystose France et partager avec le public les missions et les engagements de notre association.

📸 Nous vous invitons à découvrir quelques photos de cette belle après-midi placée sous le signe de la solidarité, du partage et de l’espoir.

💙 Encore merci à toutes celles et ceux qui ont contribué à la réussite de cet événement !
💙 Ensemble, continuons à faire avancer la connaissance de la polykystose et à soutenir les personnes concernées.

21/06/2026

☕ 4e Rencontre du CAIR Maladies Rares : l’Association Polykystose France présente à l’Institut Imagine

📅 Le 12 juin 2026, Florence et Martine ont participé aux 4e Rencontres du CAIR (Café des Associations Imaginent la Recherche) organisées à l’Institut Imagine.

🎯 Cette rencontre avait pour objectif de présenter aux associations de patients le projet France Maladies Rares (FraMaRa), une application mobile et web reliée à la Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR). Son ambition est de rassembler les informations concernant les maladies rares sous différents angles : recherche, suivi médical, mais aussi vécu des patients et de leurs familles.

📱 Cette future application permettra notamment :
🔹 d’alléger la charge mentale liée à la gestion quotidienne de la maladie ;
🔹 de faciliter la participation des patients à la recherche ;
🔹 d’accéder à des ressources fiables sur les maladies rares.

Le support de présentation est disponible ici :

https://www.polykystose.org/%e2%98%95-4e-rencontre-du-cair-maladies-rares-lassociation-polykystose-france-presente-a-linstitut-imagine/

🤝 Les patients pourront, s’ils le souhaitent et après avoir donné leur consentement, contribuer aux avancées de la recherche en partageant certaines données personnelles de santé via une connexion sécurisée (FranceConnect), directement depuis l’application mobile. Cette participation restera bien entendu volontaire et encadrée.

💡 Un temps d’échange et d’atelier a également permis aux associations de faire remonter les besoins concrets des patients concernant le suivi de leur santé, la qualité de vie, les traitements, les rendez-vous médicaux et l’accès aux ressources adaptées.

🙏 Nous remercions les organisateurs de cette rencontre enrichissante qui place les patients et leurs associations au cœur de la recherche et de l’innovation dans le domaine des maladies rares.

12/06/2026

⏰ Plus que quelques jours avant notre concert solidaire !

🎶 Rendez-vous ce dimanche 14 juin 2026 à 16h à la Paroisse Saint-Joseph-des-Quatre-Routes à Asnières-sur-Seine pour un après-midi exceptionnel placé sous le signe de la musique et de la solidarité.

🎻 Le Chœur et Orchestre de chambre Telemann, dirigé par Alexis Delattre, interprétera des œuvres de Telemann, Corelli et Haydn dans un cadre chaleureux et convivial.

💛 En participant à ce concert, vous soutenez directement les actions de l’association Polykystose France en faveur des patients et de la recherche sur la polykystose rénale.

📅 Dimanche 14 juin 2026
🕓 16h00
📍 Paroisse Saint-Joseph-des-Quatre-Routes – Asnières-sur-Seine

🎟️ Entrée : 20 € (gratuit pour les moins de 12 ans)

👉 Réservez vos places dès maintenant :
https://my.weezevent.com/concert-orchestre-telemann

🙏 Merci au Rotary, aux musiciens et à tous les participants pour leur soutien.

01/06/2026

Du 27 au 29 mai, à Beaune, l’association PKD France était représentée par Béatrice lors du congrès de l’AFIDTN.

📍 Du 27 au 29 mai, à Beaune, j’ai eu le plaisir de représenter l’association PKD France lors du congrès de l’AFIDTN.

🗣️ En tant qu’animatrice bénévole des groupes de parole de PKD France, j’ai eu l’opportunité de présenter aux professionnels de santé les actions menées par l’association auprès des personnes concernées par la polykystose rénale ou hépato-rénale.

🤝 Ces échanges ont permis de mettre en lumière l’importance du soutien entre pairs, de l’écoute bienveillante et des espaces de parole pour les patients et leurs proches. Les groupes de parole ne remplacent pas les soins, mais ils apportent souvent quelque chose d’essentiel : le sentiment de ne plus être seul face à la maladie.

💡 Cette édition a également été l’occasion de découvrir de nombreuses initiatives portées par les équipes de dialyse et de transplantation, et d’échanger avec des professionnels particulièrement engagés dans l’accompagnement des patients.

✨ Trois journées riches en rencontres, en partages d’expériences et en perspectives communes pour améliorer toujours davantage la qualité de vie des personnes concernées par les maladies rénales.

💙 Merci à l’AFIDTN pour son accueil et la qualité des échanges.

Beatrice M'bark

Organisatrice et animatrice des Groupes de Parole
Présidente Info Rein Santé

24/05/2026

🎥 Replay disponible – Webinaire Maladies des reins, dialyse, greffe : Renaloo, association de patients : Maladies rénales génétiques, quelles avancées ?

Le 25 mars dernier, Asso Renaloo organisait un webinaire consacré aux maladies rénales génétiques, un sujet au cœur de nombreuses avancées scientifiques.

🙏 Vous avez été très nombreux à participer et à poser vos questions, témoignant de l’intérêt et des attentes fortes autour de ces maladies encore trop souvent méconnues.

🔬 À cette occasion, le Pr Bertrand Knebelmann, professeur de néphrologie à l’Hôpital Necker (Paris), spécialiste des maladies rénales génétiques et impliqué dans de nombreux essais cliniques internationaux, est intervenu sur les nouvelles approches thérapeutiques, avec la PKD au premier plan.

Son intervention permet de mieux comprendre les avancées actuelles, tant sur le diagnostic que sur les traitements.

▶️ Le replay du webinaire est désormais disponible :
https://renaloo.com/maladies-renales-genetiques-avancees-traitements-replay/

24/05/2026

📢 L’Association Polykystose France a rejoint en mars le Comité Scientifique REIN (Réseau Épidémiologie et Information en Néphrologie).

🔎 REIN est un observatoire national des traitements et de l’évolution des maladies rénales chroniques. Son objectif est d’améliorer la prise en charge des patients et de favoriser la recherche clinique et épidémiologique.

👩‍⚕️ Notre Vice-Présidente, le Dr Sylvie Coscoy, représente l’Association au sein de ce comité scientifique et nous fera régulièrement des retours sur les réunions.

➡️ En savoir plus :
https://www.agence-biomedecine.fr/fr/observatoire-de-la-maladie-renale-chronique/en-bref

📄 Chaque année, le réseau REIN publie un rapport national regroupant les données sur les maladies rénales chroniques, notamment en dialyse et transplantation.

➡️ Rapport REIN 2024 :
https://back.agence-biomedecine.fr/uploads/RAPPORT_REIN_2024_dcb0163359.pdf

📎 Vous trouverez également un résumé dans le diaporama en pièce jointe.

🗓️ Le 16 juin, une réunion préparatoire dédiée aux associations de patients se tiendra afin de travailler à la réalisation d’un rapport REIN pensé par et pour les patients, et adapté à leurs attentes.

24/05/2026

🙏 Un grand merci à Florence Contre-Romuald et Martine Monteau qui représentaient aujourd’hui l’Association lors des Actualités Néphrologiques Jean Hamburger (ANJH) organisées à l’Hôpital Universitaire Necker, au sein de l’Institut Imagine.

📍 24 boulevard du Montparnasse, 75015 Paris

Cette présence témoigne une nouvelle fois de l’engagement de l’Association auprès des professionnels de santé, des chercheurs et des patients afin de faire avancer la connaissance et la prise en charge des maladies rénales.

💙 Merci pour votre implication et votre mobilisation au service des patients et de la recherche.

17/05/2026

🩺 Thème 2026 de l’Association :
Hypertension artérielle et polykystose rénale

💙 La surveillance de la pression artérielle représente un enjeu majeur pour les patients atteints de polykystose rénale. Pourtant, la perception de cet enjeu ainsi que les pratiques médicales en matière de prise en charge et de traitements antihypertenseurs peuvent varier d’un patient à l’autre et d’un professionnel de santé à l’autre.

🤝 Afin de mieux comprendre ces réalités et de faire le point sur les pratiques actuelles, l’Association, son comité scientifique et les patients travaillent depuis plusieurs mois à la préparation d’un programme d’information et de sensibilisation dédié à cette thématique.

📋 Au cours des prochains mois, plusieurs actions vous seront proposées :

des questionnaires destinés aux patients,
des temps d’échange et de partage d’expérience,
ainsi qu’un webinaire consacré à l’hypertension artérielle et à la polykystose rénale.

🎥 Webinaire et questionnaires vous attendent prochainement !

📢 Nous espérons vous retrouver nombreux afin de partager informations, expériences et questions autour de cette thématique essentielle pour le suivi de la maladie.

Adresse

12 Place De La Mairie
Saclay
91400

Site Web

http://www.polykystose.org/, https://pkkoi.fr/

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