Association Polykystose France - PKD France

Association Polykystose France - PKD France L’association informe et sensibilise à la Polykystose, une maladie génétique caractérisée par le développement de multiples kystes sur les reins et le foie.

Soutien, information et accompagnement des patients et de leurs proches 💙 Adhérez, renouvelez votre adhésion ou soutenez l’Association Polykystose France ! L’association Polykystose France est une association reconnue par la Loi 1901 française. Elle fonctionne en parfaite autonomie en France mais elle prend également part à la stratégie mondiale pour assurer une cohérence des messages et des infor

mations à apporter aux patients à travers le monde. Elle recueille des fonds pour la recherche médicale. Les Objectifs de l’Association s’articulent autour de 4 Axes :

SOUTENIR FINANCIEREMENT LA RECHERCHE MÉDICALE
INFORMER LES PATIENTS ET LEUR FAMILLE
CRÉER UN RÉSEAU D’ENTRAIDE
SENSIBILISER LE GRAND PUBLIC

L’association est composée d’un Conseil d’administration et d’un Conseil scientifique réunissant d’éminents néphrologues de toute la France, le Président de ce Conseil exerçant à l’hôpital Necker à Paris. Aujourd’hui, nous vous proposons de vous engager concrètement aux côtés de l’Association Polykystose France en nous rejoignant ou nous soutenant
En rejoignant l’association :

Vous bénéficierez de notre réseau d’entraide, de solidarité et d’information. Un groupe de parole est actif sur Paris et en province. Vous participerez à la recherche :

votre adhésion est essentielle pour que tous ensemble, nous puissions soutenir le financement
de la recherche sur la polykystose. En 2008, nous avons financé 20 000 € les travaux de Laurent Meijer,chercheur au CNRS à la station biologique de Roscoff. En 2010, remise d’un don de 15 000 € à Filippo Massa, chercheur à l’Institut Cochin. En 2014 et 2015, nous avons financé 20 000 € les travaux de Jérémy Bellien, chercheur au CHU de Rouen. En 2016, nous avons participé financièrement de 10 000 € à la campagne européenne BumpPKD de PKDI. En 2018, remise d’un don de 15 000 € à Sophie Limou, chercheuse au CHU de Nantes. En 2022, remise d’un don de 15 000 € au Dr Sylvie Coscoy (Institut Curie) Etude dans des systèmes microfluidiques biomimétiques
En 2024, remise d’un don de 12 000 € au Dr Frank Bienaimé de l’Institut Necker


Nos projets pour l’année :

Nous avons l’intention de continuer les activités entreprises. Nos participations aux congrès planifiées :


MARS

Journée Mondiale du Rein à Paris (Conférence INSERM)
Journées annuelles du Club des Jeunes Néphrologues

MAI

Journées d’actualités néphrologiques de l’hôpital Necker

SEPTEMBRE

Journée annuelle de l’Association

OCTOBRE

Congrès de la Société Francophone de Néphrologie Dialyse et Transplantation (SFNDT)



Pour retrouver toutes les informations sur ces évènements, venez consulter régulièrement notre site internet : www.polykystose.org
Retrouvez également de nombreuses informations sur la maladie via la plateforme d’informations Pkkoi : https://pkkoi.fr
Et notre page Facebook : Apkf-Association Polykystose France

Du 27 au 29 mai, à Beaune, l’association PKD France était représentée par Béatrice lors du congrès de l’AFIDTN.📍 Du 27 a...
01/06/2026

Du 27 au 29 mai, à Beaune, l’association PKD France était représentée par Béatrice lors du congrès de l’AFIDTN.

📍 Du 27 au 29 mai, à Beaune, j’ai eu le plaisir de représenter l’association PKD France lors du congrès de l’AFIDTN.

🗣️ En tant qu’animatrice bénévole des groupes de parole de PKD France, j’ai eu l’opportunité de présenter aux professionnels de santé les actions menées par l’association auprès des personnes concernées par la polykystose rénale ou hépato-rénale.

🤝 Ces échanges ont permis de mettre en lumière l’importance du soutien entre pairs, de l’écoute bienveillante et des espaces de parole pour les patients et leurs proches. Les groupes de parole ne remplacent pas les soins, mais ils apportent souvent quelque chose d’essentiel : le sentiment de ne plus être seul face à la maladie.

💡 Cette édition a également été l’occasion de découvrir de nombreuses initiatives portées par les équipes de dialyse et de transplantation, et d’échanger avec des professionnels particulièrement engagés dans l’accompagnement des patients.

✨ Trois journées riches en rencontres, en partages d’expériences et en perspectives communes pour améliorer toujours davantage la qualité de vie des personnes concernées par les maladies rénales.

💙 Merci à l’AFIDTN pour son accueil et la qualité des échanges.

Beatrice M'bark

Organisatrice et animatrice des Groupes de Parole
Présidente Info Rein Santé

🎥 Replay disponible – Webinaire Maladies des reins, dialyse, greffe : Renaloo, association de patients : Maladies rénale...
24/05/2026

🎥 Replay disponible – Webinaire Maladies des reins, dialyse, greffe : Renaloo, association de patients : Maladies rénales génétiques, quelles avancées ?

Le 25 mars dernier, Asso Renaloo organisait un webinaire consacré aux maladies rénales génétiques, un sujet au cœur de nombreuses avancées scientifiques.

🙏 Vous avez été très nombreux à participer et à poser vos questions, témoignant de l’intérêt et des attentes fortes autour de ces maladies encore trop souvent méconnues.

🔬 À cette occasion, le Pr Bertrand Knebelmann, professeur de néphrologie à l’Hôpital Necker (Paris), spécialiste des maladies rénales génétiques et impliqué dans de nombreux essais cliniques internationaux, est intervenu sur les nouvelles approches thérapeutiques, avec la PKD au premier plan.

Son intervention permet de mieux comprendre les avancées actuelles, tant sur le diagnostic que sur les traitements.

▶️ Le replay du webinaire est désormais disponible :
https://renaloo.com/maladies-renales-genetiques-avancees-traitements-replay/

📢 L’Association Polykystose France a rejoint en mars le Comité Scientifique REIN (Réseau Épidémiologie et Information en...
24/05/2026

📢 L’Association Polykystose France a rejoint en mars le Comité Scientifique REIN (Réseau Épidémiologie et Information en Néphrologie).

🔎 REIN est un observatoire national des traitements et de l’évolution des maladies rénales chroniques. Son objectif est d’améliorer la prise en charge des patients et de favoriser la recherche clinique et épidémiologique.

👩‍⚕️ Notre Vice-Présidente, le Dr Sylvie Coscoy, représente l’Association au sein de ce comité scientifique et nous fera régulièrement des retours sur les réunions.

➡️ En savoir plus :
https://www.agence-biomedecine.fr/fr/observatoire-de-la-maladie-renale-chronique/en-bref

📄 Chaque année, le réseau REIN publie un rapport national regroupant les données sur les maladies rénales chroniques, notamment en dialyse et transplantation.

➡️ Rapport REIN 2024 :
https://back.agence-biomedecine.fr/uploads/RAPPORT_REIN_2024_dcb0163359.pdf

📎 Vous trouverez également un résumé dans le diaporama en pièce jointe.

🗓️ Le 16 juin, une réunion préparatoire dédiée aux associations de patients se tiendra afin de travailler à la réalisation d’un rapport REIN pensé par et pour les patients, et adapté à leurs attentes.

🙏 Un grand merci à Florence Contre-Romuald et Martine Monteau qui représentaient aujourd’hui l’Association lors des Actu...
24/05/2026

🙏 Un grand merci à Florence Contre-Romuald et Martine Monteau qui représentaient aujourd’hui l’Association lors des Actualités Néphrologiques Jean Hamburger (ANJH) organisées à l’Hôpital Universitaire Necker, au sein de l’Institut Imagine.

📍 24 boulevard du Montparnasse, 75015 Paris

Cette présence témoigne une nouvelle fois de l’engagement de l’Association auprès des professionnels de santé, des chercheurs et des patients afin de faire avancer la connaissance et la prise en charge des maladies rénales.

💙 Merci pour votre implication et votre mobilisation au service des patients et de la recherche.

🩺 Thème 2026 de l’Association :Hypertension artérielle et polykystose rénale💙 La surveillance de la pression artérielle ...
17/05/2026

🩺 Thème 2026 de l’Association :
Hypertension artérielle et polykystose rénale

💙 La surveillance de la pression artérielle représente un enjeu majeur pour les patients atteints de polykystose rénale. Pourtant, la perception de cet enjeu ainsi que les pratiques médicales en matière de prise en charge et de traitements antihypertenseurs peuvent varier d’un patient à l’autre et d’un professionnel de santé à l’autre.

🤝 Afin de mieux comprendre ces réalités et de faire le point sur les pratiques actuelles, l’Association, son comité scientifique et les patients travaillent depuis plusieurs mois à la préparation d’un programme d’information et de sensibilisation dédié à cette thématique.

📋 Au cours des prochains mois, plusieurs actions vous seront proposées :

des questionnaires destinés aux patients,
des temps d’échange et de partage d’expérience,
ainsi qu’un webinaire consacré à l’hypertension artérielle et à la polykystose rénale.

🎥 Webinaire et questionnaires vous attendent prochainement !

📢 Nous espérons vous retrouver nombreux afin de partager informations, expériences et questions autour de cette thématique essentielle pour le suivi de la maladie.

🧬 Votre voix peut faire avancer la recherche !Vous vivez avec la polykystose rénale autosomique dominante (ADPKD) ? Votr...
26/04/2026

🧬 Votre voix peut faire avancer la recherche !

Vous vivez avec la polykystose rénale autosomique dominante (ADPKD) ? Votre expérience est essentielle pour construire la recherche de demain.

Dans le cadre du projet européen ARTICYST, soutenu par des acteurs majeurs de la recherche et des associations de patients comme PolyKystose France, une grande enquête est lancée à l’échelle européenne.

🎯 Objectif : mieux comprendre les attentes des patients face aux évolutions de la recherche, notamment avec l’intelligence artificielle et l’Open Science.

👉 En participant, vous contribuez à :
• Faire entendre la voix des patients
• Orienter les priorités de la recherche
• Garantir une utilisation des données plus éthique et centrée sur l’humain

🌍 Vos réponses auront un impact à l’échelle européenne.

📲 Participez dès maintenant :
https://survey.uni-koeln.de/index.php/311146

Chaque réponse compte. Chaque témoignage fait avancer la recherche.

💙 Merci pour votre engagement !

🎶 Concert solidaire – Un moment musical pour une grande causeLe Rotary vous invite à un concert caritatif de musique cla...
26/04/2026

🎶 Concert solidaire – Un moment musical pour une grande cause

Le Rotary vous invite à un concert caritatif de musique classique au profit de l’association Polykystose France.

📅 Dimanche 14 juin 2026 à 16h
📍 Paroisse Saint-Joseph-des-Quatre-Routes – Asnières-sur-Seine

✨ Au programme :
• Telemann – Ouverture en do majeur « Wassermusik »
• Corelli – Concerto Grosso Op. 6 n°10
• Haydn – Symphonie n°87

🎻 Interprété par le Chœur et Orchestre de chambre Telemann, sous la direction d’Alexis Delattre.

💛 Une soirée alliant émotion, musique et solidarité pour soutenir la recherche et les malades.

🎟️ Entrée : 20€ (gratuit pour les moins de 12 ans)
👉 Réservez dès maintenant vos places ! https://my.weezevent.com/concert-orchestre-telemann

📸 Engagement terrain – Grand Est📍 Reims📅 2 & 3 avril 2026Cette semaine, Stanislas Boussard, correspondant régional Grand...
05/04/2026

📸 Engagement terrain – Grand Est
📍 Reims
📅 2 & 3 avril 2026

Cette semaine, Stanislas Boussard, correspondant régional Grand Est, a représenté l’Association Polykystose France lors du 3ᵉ Forum de la SFNDT 🧬

🏥 Organisé au Centre des Congrès de Reims, cet événement majeur a rassemblé des experts, professionnels de santé, chercheurs et associations autour d’une thématique essentielle :

💡 L’insuffisance rénale aiguë en néphrologie – de l’urgence à la prévention

🎯 Un forum au cœur des enjeux médicaux

✨ Ce 3ᵉ Forum a permis d’aborder des questions clés :
🔍 Identifier les causes et mécanismes de l’insuffisance rénale aiguë
⚡ Réagir face aux situations cliniques complexes
🛡️ Anticiper pour mieux prévenir et protéger la fonction rénale

🧠 À travers :
🔹 des sessions scientifiques
🔹 des ateliers pratiques et interactifs
🔹 des symposiums
🔹 une table ronde d’échanges

👉 Les participants ont pu approfondir leurs connaissances et partager leurs pratiques.

🤝 Une représentation essentielle

💬 Par sa présence, Stanislas a contribué à :
🔹 porter la voix des patients atteints de polykystose rénale
🔹 renforcer les liens avec la communauté néphrologique
🔹 suivre les avancées scientifiques et thérapeutiques
🔹 valoriser les actions de l’association

💡 Un moment riche en échanges

Ce forum a été marqué par :
🤝 des rencontres inspirantes
📚 des apports scientifiques de haut niveau
💬 des échanges constructifs entre acteurs de terrain

💙 Toujours mobilisés

Grâce à l’engagement de nos bénévoles :
📢 nous sensibilisons
🤲 nous accompagnons
🔬 nous faisons avancer la recherche et l’information

Un grand merci à Stanislas pour son implication au cœur de cet événement clé !

💙

📸 Engagement terrain – Normandie📍 CHU de Caen📅 Aujourd’huiAujourd’hui, Laurence Debiolles, correspondante régionale Norm...
29/03/2026

📸 Engagement terrain – Normandie
📍 CHU de Caen
📅 Aujourd’hui

Aujourd’hui, Laurence Debiolles, correspondante régionale Normandie de l’Association Polykystose France, a représenté l’association lors d’un colloque consacré aux maladies rares 🧬

🏥 Cet événement, organisé par la PEMR du pôle génétique du CHU de Caen, a rassemblé des professionnels de santé, des experts et des acteurs associatifs autour d’enjeux majeurs liés aux maladies rares.

🎯 Une présence essentielle

💬 Par sa participation, Laurence a contribué à :
🔹 représenter les patients atteints de polykystose rénale
🔹 renforcer les liens avec les acteurs du parcours de soins
🔹 suivre les avancées médicales et scientifiques
🔹 porter la voix de l’association sur le terrain

💙 Notre engagement continue

Grâce à l’implication de nos bénévoles, comme Laurence, l’association poursuit activement sa mission :
📢 informer
🤲 accompagner
🔬 sensibiliser

Ensemble, faisons avancer la cause des maladies rares !

💙

🏃‍❤️‍🔥 Course du Cœur 2026 – Prologue📍 Paris → Bourg Saint-Maurice – Les Arcs📅 Mercredi 25 mars 2026Aujourd’hui, notre a...
25/03/2026

🏃‍❤️‍🔥 Course du Cœur 2026 – Prologue
📍 Paris → Bourg Saint-Maurice – Les Arcs
📅 Mercredi 25 mars 2026

Aujourd’hui, notre association Association Polykystose France a eu l’honneur de participer au Prologue de la Course du Cœur 2026, qui a célébré sa 39ᵉ édition 🎉.

🌿 C’est dans le cadre verdoyant du Bois de Boulogne, au Chalet des Îles (Paris 16ᵉ), que s’est déroulé ce moment fort, marquant le lancement officiel de cette aventure humaine exceptionnelle, dédiée à la promotion du don d’organes.

👥 Présentation des équipes

🎤 La journée a débuté par un pré-prologue consacré à la présentation des équipes participantes.
💙 Notre association a fièrement porté ses couleurs, réaffirmant son engagement dans la sensibilisation à la polykystose rénale et au don d’organes.

⭐ Présences inspirantes

Nous avons eu le privilège de partager ce moment avec des personnalités engagées :

✨ Solène Salmagne, greffée du cœur et Miss Loiret & Eure-et-Loir (Relais de la Vie)
🏉 Stefan Etcheverry, journaliste et ancien joueur international de rugby à XV
⛸️ Philippe Candeloro, champion emblématique

Leur présence a apporté une dimension humaine et inspirante à cet événement 💫

🚩 Départ du Prologue

🎉 Le départ « fictif » a été donné dans une ambiance conviviale et chaleureuse, avec la participation de Solène Salmagne et Philippe Candeloro, sous les encouragements du public 👏

❤️ Un moment fort

Ce prologue a été un véritable moment de :
🤝 partage
💪 mobilisation
💓 émotion

Il a rappelé l’importance essentielle du don d’organes et la force du collectif.

🔵 Notre engagement

Notre association repart de cet événement :
🔥 encore plus motivée
📢 déterminée à sensibiliser
🏃‍♂️ pleinement engagée dans cette 39ᵉ Course du Cœur

Ensemble, continuons à faire avancer la cause ! 💙

💙

Adresse

12 Place De La Mairie
Saclay
91400

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