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SKS France - Smith Kingsmore Syndrome

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SKS France - Smith Kingsmore Syndrome

Bienvenue sur la page de l' association SKS France - Smith Kingsmore Syndrome

15/06/2026

Un immense merci !
L'association Parents Brignac a organisé un vide-grenier solidaire au profit de SKS France.

240 € ont été récoltés et reversés à notre association.

Toute l'équipe de SKS France remercie chaleureusement l'association Parents Brignac pour sa générosité et son investissement .
Chaque initiative compte!
Ensemble, nous continuons à faire connaître le Smith Kingsmore Syndrome.
Parents Brignac

MaladiesRares EnsemblePlusForts

01/06/2026

Étude dermatologique - Smith Kingsmore Syndrome :

Votre enfant SKS présente des troubles dermatologiques?
En lien avec la filière FIMARAD nous recherchons à récolter des données.

N'hésitez pas à nous contacter

31/05/2026

Aujourd'hui, nous célébrons les mamans SKS: la persévérance, la force et l'amour les définissent chaque jour.

12/05/2026

La petite vente " Fête des mères"

Vous souhaitez soutenir notre cause tout en vous faisant plaisir?
Notre trésorière a créé de jolies pires de boucles d'oreilles .
N hésitez pas à visiter votre boutique Hello asso: https://www.helloasso.com/associations/sks-france-smith-kingsmore-syndrome/boutiques/la-petite-vente-de-boucles-d-oreilles

24/04/2026

Recherche sur le Smith-Kingsmore Syndrome.

La service génétique du Chru de Montpellier souhaite entrer en contact avec des familles concernées par le Syndrome Smith-Kingsmore.

Dans le cadre de leurs travaux, ils cherchent à mieux comprendre cette maladie rare afin de faire avancer la recherche.
Si votre famille est concernée, ou si vous connaissez quelqu’un qui pourrait l’être, votre témoignage et votre participation peuvent faire une réelle différence. N'hesitez pas à nous contacter!

Ensemble, faisons avancer la recherche!

23/04/2026

Appel à participation:
Recherche sur le Smith-Kingsmore Syndrome.

La chercheuse américaine Lindsey Smith souhaite entrer en contact avec des familles concernées par le Smith-Kingsmore Syndrome.

Dans le cadre de ses travaux, elle cherche à mieux comprendre cette maladie rare afin de faire avancer la recherche.
Si votre famille est concernée, ou si vous connaissez quelqu’un qui pourrait l’être, votre témoignage et votre participation peuvent faire une réelle différence. N'hesitez pas à nous contacter , nous vous mettrons en relation avec elle!

Ensemble, faisons avancer la recherche!

13/04/2026

La générosité se multiplie quand on la partage!

Pour la troisième année consécutive nous avons à cœur d' aider les autres enfants extra. Vous avez un projet de stage?des thérapies non remboursées? du matériel à financer ?
Ysaline vous offre:
-300€ pour un enfant porteur d' un handicap
-300€ pour un enfant porteur du Smith Kingsmore Syndrome
Pour participer :
- like cette publication
- dis nous en commentaire ce que tu veux financer et invite 1 autre enfant
- partage en story

Tirage au sort le 2 mai .

02/04/2026

Journée mondiale autisme et SKS

En ce 2 avril 2026, nous célébrons la journée mondiale de l’autisme.
Aujourd’hui, on estime que 1 à 2 % de la population mondiale est concernée par les troubles du spectre autistique.

Le Smith Kingsmore Syndrome est une maladie génétique rare, souvent associée à des troubles du développement, dont fait fréquemment partie le trouble du spectre de l’autisme (TSA). Cela concerne environs 40% des patients porteurs de SKS .
Dans le SKS, l’autisme peut se manifester de différentes façons (troubles du langage, de la communication et des interactions sociales, sensibilités différentes, intérêts spécifiques, etc).

En cette journée spéciale, il est important de sensibiliser à l’autisme notre entourage, de soutenir les familles concernées et d’oeuvrer pour une inclusion toujours plus efficace.

01/04/2026

1ère rencontre visio SKS France:

📅 23 avril
⏰ 20h30

Cette première rencontre sera l’occasion de :
• partager nos expériences
• poser vos questions
• créer du lien entre familles

Nos adhérents recevront le lien de connexion d’ici peu.

26/03/2026

Nos premiers flyers sont partis !

Les premiers flyers de SKS France ont été envoyés dans les principaux centres de génétique afin de faire connaître le Smith Kingsmore Syndrome et notre association.
Notre objectif : informer, rassembler les familles et créer du lien.
Vous souhaitez recevoir quelques flyers pour votre service, cabinet ou structure ?
N’hésitez pas à nous contacter.

Adresse

Rouillac

Site Web

https://www.helloasso.com/associations/sks-france-smith-kingsmore-syndrome?utm_source=ig&utm_medium=social&utm_content=l

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