Fabrice HURÉ - IRC, Dialyse, Inclusion, Sportsanté

12/08/2026

MON TÉMOIGNAGE Le Dauphiné Libéré 🙏

🌡️ La canicule représente un défi particulier pour les personnes atteintes d'insuffisance rénale et traitées par .

J'ai eu l'occasion d'apporter mon témoignage dans cet article du Dauphiné Libéré consacré aux conséquences des fortes chaleurs pour les patients dialysés.

J'y explique notamment comment la dialyse longue nocturne, que je pratique en centre dans une unité spécialisée avec chambre individuelle, me permet de mieux vivre ces épisodes de chaleur. Réalisé pendant la nuit, ce traitement offre une épuration plus douce et plus longue, tout en permettant une hydratation plus compatible avec une vie active. Merci Fondation AUB Santé !

Au-delà de mon expérience personnelle, cet article rappelle la réalité quotidienne de milliers de personnes contraintes de surveiller très strictement leurs apports hydriques alors même que les températures atteignent des niveaux records.
Ps : L'Hopital Foch (situé à Suresnes, Hauts-de-Seine) dispose d'un service de néphrologie avec une unité d'hémodialyse chronique, mais il n'assure pas directement une structure dédiée d'hémodialyse longue nocturne de type autodialyse en chambre... d'où l'importance de la diversité des témoignages et le témoignage des patients eux-mêmesn, !

Merci à Alexandra Simard pour la qualité de ce reportage et pour avoir contribué à rendre visible une réalité souvent méconnue.
🔗 https://www.ledauphine.com/sante/2026/08/11/je-bois-plus-que-je-devrais-comment-la-canicule-complique-la-vie-des-patients-sous-dialyse

04/07/2026

📢 LE CHOIX ÉCLAIRÉ 🫣 ...des patients ne peut pas se résumer à une seule option de traitement

Ces derniers jours, un industriel de la a communiqué fièrement sur une plateforme présentant l'hémodialyse à domicile comme outil d'information pour les patients… tout en revendiquant " L’information est la première étape vers un choix éclairé"
Pas rancunier 😊, je vais même lui faire un peu de publicité puisque c'est en ligne : www.Nehomy.com

Je souhaite simplement rappeler un principe fondamental : 𝘂𝗻 𝘃𝗲́𝗿𝗶𝘁𝗮𝗯𝗹𝗲 𝗰𝗵𝗼𝗶𝘅 𝗲́𝗰𝗹𝗮𝗶𝗿𝗲́ 𝘀𝘂𝗽𝗽𝗼𝘀𝗲 𝗹𝗮 𝗽𝗿𝗲́𝘀𝗲𝗻𝘁𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻 𝗱𝗲 𝗹'𝗲𝗻𝘀𝗲𝗺𝗯𝗹𝗲 𝗱𝗲𝘀 𝗼𝗽𝘁𝗶𝗼𝗻𝘀 𝘁𝗵𝗲́𝗿𝗮𝗽𝗲𝘂𝘁𝗶𝗾𝘂𝗲𝘀 𝗱𝗶𝘀𝗽𝗼𝗻𝗶𝗯𝗹𝗲𝘀, 𝗮𝘃𝗲𝗰 𝗹𝗲𝘂𝗿𝘀 𝗮𝘃𝗮𝗻𝘁𝗮𝗴𝗲𝘀, 𝗹𝗲𝘂𝗿𝘀 𝗰𝗼𝗻𝘁𝗿𝗮𝗶𝗻𝘁𝗲𝘀 𝗲𝘁 𝗹𝗲𝘂𝗿𝘀 𝗶𝗺𝗽𝗮𝗰𝘁𝘀 𝘀𝘂𝗿 𝗹𝗮 𝗾𝘂𝗮𝗹𝗶𝘁𝗲́ 𝗱𝗲 𝘃𝗶𝗲.

💡 Aucune modalité n'est universellement meilleure qu'une autre. La meilleure est celle qui correspond au projet de vie, à l'état de santé et aux attentes de chaque patient.

Depuis des années, je défends une vision qui ne se limite pas à l'acte de soin. La réussite d'un traitement doit aussi être évaluée à travers sa capacité à favoriser l'autonomie, l'inclusion sociale, le maintien dans l'emploi, les études, la vie familiale et plus largement la qualité de vie.

💶 C'est d'ailleurs tout l'enjeu du débat actuel : devons-nous continuer à valoriser essentiellement les actes de soins réalisés ou devons-nous également valoriser les résultats obtenus pour les patients en matière d'inclusion et de participation à la vie sociale et professionnelle ?

🤔 Lorsque l'information émane d'un acteur industriel dont l'activité est directement liée à une modalité particulière, il est essentiel de conserver un regard critique et de compléter ses sources auprès des équipes soignantes, des associations de patients et d'organismes indépendants.

⚠️ J'estime également qu'il existe une véritable dérive de sens lorsque l'on revendique le « choix éclairé » tout en mettant principalement en avant une seule modalité de traitement. Plus encore, il me semblerait indispensable que soit affiché de façon parfaitement visible et explicite que la plateforme est intégralement financée par l'industriel qui la porte. La transparence est une condition essentielle de la confiance.

📝 J'aborde cette question plus en détail dans mon article : 👉 https://www.vivresamaladierenale.com/le-lobbying-de-la-dialyse-a-domicile/

🔎 𝗟'𝗶𝗻𝗳𝗼𝗿𝗺𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻 𝗱𝘂 𝗽𝗮𝘁𝗶𝗲𝗻𝘁 𝗱𝗼𝗶𝘁 𝗲̂𝘁𝗿𝗲 𝗽𝗹𝘂𝗿𝗶𝗲𝗹𝗹𝗲, 𝘁𝗿𝗮𝗻𝘀𝗽𝗮𝗿𝗲𝗻𝘁𝗲 𝗲𝘁 𝗲́𝗾𝘂𝗶𝗹𝗶𝗯𝗿𝗲́𝗲. C'est la condition indispensable d'un véritable choix éclairé.

25/06/2026

💙 Une immense fierté en découvrant le rapport de l'Inspection générale des affaires sociales (IGAS) consacré à la maladie rénale chronique.

📖 https://www.igas.gouv.fr/mieux-prevenir-mieux-depister-et-mieux-prendre-en-charge-la-maladie-renale-chronique

Il y a plusieurs semaines, j'ai eu l'opportunité d'être auditionné par l' Inspection générale des affaires sociales - Igas en tant que patient en depuis 29 ans et bénéficiaire de l'hémodialyse longue nocturne.

Quelle satisfaction aujourd'hui de constater que cette modalité est clairement identifiée dans le rapport comme une solution permettant d'améliorer la qualité de vie des patients, de réduire certaines inégalités sociales et de favoriser le maintien dans l'emploi. 🌙💼 (Voir page : 86 article 5.2.2.4)

Pour une fois, l'hémodialyse longue nocturne n'est pas reléguée au second plan derrière la dialyse à domicile. Le rapport reconnaît qu'il existe plusieurs réponses aux besoins des patients et que les parcours doivent être adaptés aux réalités de chacun.

Je suis particulièrement fier d'avoir pu contribuer, à mon niveau, à faire entendre la voix des quelques centaines de patients concernés en France. Sans cette audition, ce sujet aurait pu rester absent des réflexions nationales alors qu'il représente, pour beaucoup, une solution concrète permettant de concilier soins, vie familiale, activité professionnelle et inclusion sociale.

💡 Cette reconnaissance porte également un message plus large.

L'innovation en santé ne se limite pas aux grandes métropoles ou aux cercles institutionnels. Elle existe aussi dans nos territoires, portée par des équipes engagées et des patients qui refusent de se résigner.

L'hémodialyse longue nocturne en est un exemple concret. Développée depuis plusieurs années par des acteurs de terrain, elle démontre qu'il est possible d'améliorer simultanément la qualité des soins, la qualité de vie et le maintien dans l'emploi.

Les meilleures idées ne naissent pas toujours là où se prennent les décisions. Elles émergent souvent au plus près des patients, là où les besoins sont vécus au quotidien.

🙏 Cette reconnaissance est aussi celle des professionnels de santé, des équipes de Fondation AUB Santé et de tous ceux qui portent cette vision depuis des années.

Je remercie également chaleureusement celles et ceux qui ont soutenu cette démarche et qui défendent une vision de la santé fondée sur l'intérêt général, l'équité territoriale et l'écoute des patients, notamment Anne-Sophie PATRU, Françoise Gatel et Christine Le Nabour.

Continuons à défendre toutes les solutions qui permettent aux personnes vivant avec une maladie rénale chronique de conserver leur autonomie, leur emploi, leurs projets de vie et leur place pleine et entière dans la société.

👉 "Qui veut élever une flamme puissante commence par allumer des brins de paille"

21/06/2026

20/06/2026

📢 Enquête nationale sur l'hémodialyse longue nocturne (HDLN) : une nouvelle étape franchie !

Après plusieurs mois de mobilisation, la collecte des données est désormais terminée. Grâce à l'engagement de notre groupe de travail , nous disposons aujourd'hui d'une base de données nationale qui permettra de mieux comprendre la réalité de l'hémodialyse longue nocturne en France.
Nos précédents travaux sur : https://www.vivresamaladierenale.com/recherche/

📅 Les prochaines étapes :
✅ Clôture de la collecte des données
✅ Consolidation de la base finale
🔄 Analyse statistique durant l'été
📊 Première présentation des résultats à la rentrée
📝 Résultats consolidés à l'automne

En tant que patient dialysé depuis près de 30 ans et patient partenaire, je suis particulièrement heureux de voir ce projet avancer.

❓Pourquoi cette étude est-elle importante ?

Parce que les débats sur l'avenir de la dialyse sont aujourd'hui largement orientés vers le développement de la dialyse à domicile. Cette évolution répond aux besoins de nombreux patients et constitue une solution pertinente dans certaines situations.

Cependant, l'attention portée à ces modalités, soutenue par des politiques publiques volontaristes et des intérêts économiques importants 💰, ne doit pas occulter l'hémodialyse longue nocturne et ses nombreux bénéfices.

L'HDLN est reconnue pour ses avantages physiologiques : meilleure épuration, meilleur contrôle tensionnel, réduction des contraintes alimentaires et hydriques, amélioration de la récupération et de la qualité de vie.

Mais elle est également un formidable levier d'inclusion sociale et professionnelle. Se dialyser la nuit permet souvent de travailler, d'étudier, de pratiquer une activité physique, de s'investir dans la vie associative ou familiale et, tout simplement, de vivre le jour.

L'enjeu n'est pas d'opposer les modalités de traitement mais de garantir aux patients un véritable choix éclairé, fondé sur leurs besoins, leurs projets de vie et les données de la science. 🙏

J'ai hâte de partager avec vous les premiers résultats de cette enquête nationale, qui donnera, je l'espère, davantage de visibilité à une modalité de traitement encore trop méconnue alors qu'elle transforme la vie de nombreux patients.

18/06/2026

MERCI D'AIDER "Théo Captn" 🙏

Je relaie ce formidable projet de Théo 🤟

"Moi c'est Théo , j'ai bénéficié d'une greffe il y'a 4 ans qui s'est soldé pat un rejet , depuis je suis dialysé c'est à dire que je passe 3 nuits par semaine dans un centre où une machine s'occupe de faire le rôle de mon rein .
Aujourd'hui j'ai décidé de faire passer un message : la dialyse n'est pas une fatalité , elle me permets de vivre , de bouger . C'est pour cela que je me suis fixé un défi , celui de parcourir Montpellier à Lisbonne à vélo tout en me faisant dialyser par ville étape tout au long de mon parcours , le but est de parcourir pas moins de 2500 km .

Si ce projet vous touche, vous pouvez m’aider à le rendre possible, chacun à votre manière. Un don, même petit, servira à soutenir la logistique du parcours : hébergements, matériel vélo, sécurité, déplacements liés aux centres de dialyse et imprévus sur la route. Et si vous ne pouvez pas participer financièrement, un simple partage compte énormément. L’objectif n’est pas seulement de financer un voyage, mais de faire vivre un message : montrer qu’avec la dialyse, la vie continue, le mouvement reste possible, et les projets ont encore toute leur place.

Pour la cagnotte c'est par ici 👉 https://gofund.me/417b92b62"

Chaque parcours de soins est différent, mais chaque personne doit pouvoir bénéficier des mêmes chances de vivre, travailler et s'épanouir malgré la maladie.

17/06/2026

🎥 REPLAY DISPONIBLE !

Avec la Fehap et Laura Vignier, J’ai eu le plaisir et l’honneur d’animer récemment une webconférence autour d’un sujet qui me tient particulièrement à cœur… et au corps :
👉 le lien entre santé mentale et pratique sportive

Un moment fort, nourri par :
✨ la présentation à la fois inspirante et scientifique du Pr Carré, qui éclaire avec rigueur les bénéfices du sport sur notre santé mentale
🤝 et le partage d’expérience de terrain avec l’AHBFC, incarnant concrètement ces enjeux au quotidien

Des échanges riches, accessibles et engagés, montrant combien le mouvement est un levier essentiel pour notre équilibre individuel et collectif.

💡 Que vous soyez professionnel, acteur de santé ou simplement curieux, je vous invite à (re)visionner le replay :
🔗 https://www.fehap.fr/jcms/navigation-internet/webconference-sante-mentale-sport-pfehap_211918

🙏 Merci encore aux intervenants et aux participants pour la qualité de ce moment.
François Carré - Sofiane Didier - David Torruella - AHBFC - Association Hospitalière de Bourgogne Franche-Comté

Et vous, quelle place occupe le sport dans votre équilibre mental ?

15/06/2026

RÊVES DE VOILES ⛵👌

Je vous propose ce portfolio de cette belle semaine 😍

Michel, mon pote, 29 ans de de coeur vous propose ce résumé.

Rien à rajouter

"Une semaine d'exception, tant par la qualité de nos capitaines qui ont su partager leur passion. Des participants motivés et toujours de bonne humeur.
D'une organisation au top.
Belle expérience de vie de groupe sur l'eau.
Nous avons eu toutes les conditions météo.
Nous avons testé le mono-coque et le quatamaran.
Nous sommes des privilégiés de la vie et nous en sommes conscient.
Merci à tous ceux qui ont participé, nos donneurs et leurs proches, le corps médical dans son ensemble et tout ceux qui nous aident à grandir et nous supporte parfois.
La vie est belle, n'attendez pas, aujourd'hui elle est là, demain peut-être......"

Prenez soin de vous et de vos proches 🙏

REVIVRE par le Sport - Les Greffés Sportifs Comtois

11/06/2026

RÊVES DE VOILES ⛵👌

Michel, mon pote, 29 ans de de coeur
Moi, 29 ans de traitement de suppléance par , en attente depuis 29 ans d'une greffe de

Chaque patient a son traitement, son parcours de soins et, de temps en temps, nos parcours de vie peuvent se croiser avec une même passion :
👉 Profitez de la vie... de chaque instant de vie.

Prenez soin de vous et de vos proches 🙏

REVIVRE par le Sport - Les Greffés Sportifs Comtois