Fabrice HURÉ - IRC, Dialyse, Inclusion, Sportsanté

18/10/2026

Habillé en de haut en bas 😅 Du trail "breton" dont eux seuls ont ce Secret , Des bières à l'arrivée 🍻 Tout ce que j'aime pour un dimanche matin ensoleillé 😜

11/10/2026

🔥⛰️ UNE JOURNÉE JUSTE DINGUE AVEC LA LEMUR TEAM ! 🎉💚

9h30 d’effort non-stop, environ 45 km et 2 400 m de D+… et surtout, une aventure multisports de folie ! 🤪🔥

Au programme : course d’orientation, VTT 🚵‍♂️, trail 🏃‍♂️, via ferrata 🧗‍♂️ et biathlon 🎯 ! Autant vous dire qu’on n’a pas eu le temps de s’ennuyer !
à Gourette (64) : Formidable organisation, petit comité, 60 équipes

Une journée intense, des paysages magnifiques, des jambes qui chauffent en vélo surtout ! 😂
Un immense merci à mon binôme Gilles 🤝💪 pour cette aventure partagée.

Pour moi, qui vis avec la dialyse depuis bientôt 30 ans, pouvoir vivre de telles journées reste précieux. La dialyse longue nocturne me permet de continuer à travailler, à faire du sport, à explorer et surtout à partager ces moments qui donnent tant de saveur à la vie. ❤️

👉 "Se dialyser la nuit pour revivre le jour"

: Merci les copains/copines

10/10/2026

08/10/2026

UNE JOURNÉE POUR LES AUTRES, DEMAIN LA MONTAGNE 🏔️❤️

Aujourd’hui, j’ai choisi de prendre une journée de congés pour être à Paris, mais surtout pour être là où j’aime être : dans l’échange, le partage et l’engagement. 🤝❤️

☀️ Ce matin et autour d’un déjeuner, j’ai retrouvé le groupe Sport-Santé de la FEHAP, avec mon ami Bernard Bayle initiateur de ce grand mouvement au sein de la FEHAP.
📸 Photo 1 : avec Bernard Bayle

Des échanges, des convictions, des projets… et surtout cette volonté commune de faire du sport un véritable levier de santé, de prévention, d’autonomie et de qualité de vie. 🏃‍♂️💚

🙏 Cet après-midi, j’ai eu le plaisir d’intervenir au congrès de la SFMPP - Société Française de Médecine Prédictive et Personnalisée , à l’invitation de Thomas Robert, autour de l’empowerment des patients.
📸 Photo 2 : Thomas Robert

Partager mon expérience de patient, après presque 30 ans de dialyse, ce n’est pas simplement raconter mon histoire.
C’est défendre une conviction qui m’accompagne depuis longtemps : l’expérience vécue est une expertise. 💪

Un patient peut être un bénéficiaire de soins, bien sûr… mais il peut aussi être acteur, partenaire et force de transformation de notre système de santé. ❤️‍🩹

Et puis demain… changement de décor !
🏔️ Direction la montagne pour un raid multisports avec les copains de la Lemurteam ! 🐒 ❤️
Et finalement, tout cela a beaucoup de sens.

Parce qu’après toutes ces années, je sais une chose :
La maladie fait partie de ma vie.
Mais elle n’est pas toute ma vie.

👉 Mon mantra : "Se dialyser la nuit pour revivre le jour"

29/09/2026

🎤 30 ans de dialyse. 30 ans de vie. Et toujours la même conviction : le patient doit être acteur de sa santé, et de sa vie.🙏

J’aurai le plaisir d’intervenir au 12ᵉ Congrès de la Société Française de Médecine Prédictive et Personnalisée (SFMPP), à Paris, autour d’un sujet qui me tient particulièrement à cœur :

🗣️ « L’empowerment patient, l’engagement au long cours d’un malade chronique »

📅 Jeudi 8 octobre 2026 – 16h00 à 16h20
📍 Parcours DOME – Session « Innovations relation clinicien-patient »

Près de 30 années d’hémodialyse m’ont appris une chose essentielle : vivre avec une maladie chronique ne doit pas se résumer à vivre avec des traitements.

C’est aussi continuer à travailler, faire du sport, voyager, entreprendre, partager des aventures et construire des projets.

C’est précisément ce que je souhaite partager lors de cette intervention : comment l’expérience vécue de la maladie peut devenir une véritable expertise, au service de soi-même, des autres patients et du système de santé.

L’empowerment patient ne consiste pas simplement à donner davantage de responsabilités aux personnes malades. Il s’agit de leur permettre de comprendre, de choisir, de participer et de prendre pleinement leur place dans les décisions qui les concernent.

À l’heure où la médecine de précision, la génomique et l’intelligence artificielle transforment profondément les pratiques, une question me semble fondamentale :

Comment faire en sorte que ces innovations soient aussi des progrès dans la vie quotidienne des patients ?

Car derrière chaque donnée, chaque algorithme et chaque innovation thérapeutique, il y a une personne, une histoire et un projet de vie. L’innovation ne se limite pas à l’intelligence artificielle : elle réside aussi dans l’écoute des difficultés rencontrées par les patients pour construire leur projet de vie. Elle se trouve souvent là où les solutions sont les plus difficiles à organiser pour les équipes médicales, mais où elles peuvent être les plus bénéfiques pour l’inclusion et l’autonomie des patients.

Merci à la SFMPP pour cette invitation et pour cette reconnaissance de l’engagement des patients dans la construction de la médecine de demain.

Au plaisir de retrouver les professionnels de santé, chercheurs, acteurs de l’innovation et représentants des patients pour ces échanges.

🔗 Programme du congrès :https://sfmpp.org/documents/129/2026.09.29_programme_12e_SFMPP_2026.pdf

26/09/2026

Magique 🎉 ZooParc de Beauval, "sensationnellement animal" juste dingue et magique ❤️❤️❤️🥰

24/09/2026

🌙 Connaissez-vous « Plus belle la nuit » ?

Et si la ne devait pas empêcher de vivre ses rêves ?
En 2021, j’ai voulu raconter une autre réalité de la dialyse : celle qui permet de travailler, faire du sport, voyager, partager… et continuer à vivre pleinement.

Avec Plus belle la nuit, je vous emmène sur le GR20 en Corse, 180 km et 13 000 m de dénivelé positif… avec une particularité : je suis dialysé.

Mais au-delà de la montagne, ce film parle surtout d’inclusion, d’autonomie et d’engagement.
Parce qu’un traitement médical ne devrait pas définir une personne ni limiter son projet de vie.

Pour moi, l’hémodialyse longue nocturne est devenue une véritable philosophie :
« Se dialyser la nuit pour revivre le jour. »
🌙 La nuit pour se soigner.
☀️ Le jour pour travailler, aimer, bouger, voyager, rêver.

Je vous invite à découvrir ou redécouvrir « Plus belle la nuit » et à le partager autour de vous.
👉 https://www.vivresamaladierenale.com/plus-belle-la-nuit/

Parce que parler de dialyse, ce n’est pas seulement parler de maladie.
C’est aussi parler de vie. 🙏

13/09/2026

🔴 Xénotransplantation : innovation scientifique ou communication marketing ?


Ces derniers jours, plusieurs médias ont repris quasiment la même formule :
➡️« Un homme a vécu neuf mois sans dialyse grâce à un rein de porc ».
En tant que patient vivant avec une insuffisance rénale chronique terminale, sous traitement par dialyse depuis plus de 30 ans, cette présentation me pose problème.

Oui, la xénotransplantation constitue une avancée scientifique majeure. Oui, elle ouvre potentiellement de nouvelles perspectives face à la pénurie mondiale d'organes.
Mais non, il ne faut pas laisser croire qu'un patient privé de cette xénogreffe serait nécessairement décédé.

Dans le cas de Tim Andrews, la xénotransplantation a été utilisée comme un pont vers une greffe humaine, avant qu'il ne reçoive finalement un rein humain. Lorsque le rein de porc a cessé de fonctionner, il est retourné en dialyse puis a été transplanté. C'est d'ailleurs ce que soulignent les équipes médicales elles-mêmes.
La réalité est simple :
✅ La dialyse est un traitement.
✅ La greffe de donneur vivant est un traitement.
✅ La greffe de donneur décédé est un traitement.
✅ La xénotransplantation est un traitement.
Aucun de ces traitements n'est une guérison, tous les témoignages patients convergent dans ce sens.

Ce qui me surprend également, c'est le peu de questions posées sur les conséquences de cette expérimentation.
La question n'est donc pas seulement :"Combien de jours sans dialyse ?"
La question est aussi :
👉 À quel prix médical ?
👉 Avec quelle qualité de vie ?
👉 Avec quels risques cardiovasculaires, infectieux ou immunologiques à long terme ?
👉 Et pour quels bénéfices réels par rapport aux traitements déjà disponibles ?

Enfin, il existe une vraie différence de culture entre les États-Unis et la France.
Aux États-Unis, ces procédures sont réalisées dans le cadre d'autorisations exceptionnelles accordées à des patients en situation critique.
En France, la question reste largement débattue sur les plans éthique, sociétal et juridique.

Ces questions méritent mieux qu'un simple titre accrocheur... L'innovation est indispensable... La recherche doit continuer.
Mais elle ne doit pas s'appuyer sur une caricature de la dialyse ou sur l'idée qu'un patient dialysé serait déjà condamné.

Chaque jour, des milliers de personnes vivent, travaillent, voyagent, pratiquent du sport, fondent une famille et réalisent leurs projets grâce à la dialyse.
Pour comprendre cette réalité, je vous invite à découvrir 👉

Site Web d'un patient "altruiste" en dialyse depuis plus de 25 ans. Sujets : Insuffisance rénale, Greffe, Dialyse, Travail, Sport santé, Inclusion, Néphrologie verte et Numérique en santé.

26/08/2026

🌱 Et si nous prenions notre part dans la construction du monde de demain ?

Citoyen altruiste, engagé, et participant aux travaux du groupe Néphrologie Verte de la SFNDT - Société Francophone de Néphrologie, Dialyse et Transplantation, j’ai choisi de soutenir "Uncommunaccord.fr" et je suivrai avec attention la suite de ce projet.

Parce que comprendre les transformations de notre société est une première étape pour pouvoir réfléchir, questionner et surtout être proactif, individuellement mais aussi collectivement, face aux enjeux de demain. 🙏🙏🙏

👉 1 € est le minimum pour participer… mais chacun peut donner à la hauteur de ses possibilités.

À notre modeste mesure, nous pouvons soutenir une démarche qui cherche à faire émerger des réflexions et des solutions pour mieux préparer l’avenir.

💚 Je participe. Et vous ?
👉 www.uncommunaccord.fr

Parce que le monde de demain ne se construira pas sans nous.

À l’approche de l’élection présidentielle, 150 Français tirés au sort se mettent d’accord face aux grands défis de société qui ont trop attendu.

24/08/2026

🚴‍♂️ Soutenons Théo dans son incroyable défi !

La maladie ne doit pas nous arrêter. ❤️

Théo, insuffisant rénal et dialysé en Hémodialyse Longue Nocturne (HDLN) comme moi, s’est lancé un magnifique défi : relier Montpellier à Lisbonne à vélo 🇫🇷🇵🇹.

Son aventure est un formidable message : vivre avec une maladie chronique ne signifie pas renoncer à ses rêves, à ses projets et à sa liberté.

Je vous invite à découvrir son histoire et, si vous le pouvez, à soutenir sa cagnotte pour l’accompagner dans cette aventure. Chaque soutien compte ! 🙏

👉 L’article de Midi Libre :
https://www.midilibre.fr/2026/08/21/la-maladie-ne-doit-pas-nous-arreter-insuffisant-renal-theo-se-lance-dans-un-road-trip-a-velo-de-montpellier-a-lisbonne-pour-prouver-que-tout-est-13515801.php

👉 La cagnotte pour soutenir Théo :
https://www.gofundme.com/f/dialyser-de-montpellier-a-lisbonne-a-velo/cl/o

Bravo Théo pour ce projet qui fait du bien et qui montre qu’avec de la volonté, de l’adaptation et un traitement adapté au projet de vie, on peut continuer à vivre pleinement ! 💪🚴‍♂️

La maladie fait partie de notre vie. Elle ne doit pas définir notre vie. ❤️

🙏 suivre son périple avec s aoage Facebook consacrée :
2000 km à vélo dialysé de Montpellier à Lisbonne

De Montpellier à Lisbonne à vélo, c’est le défi que s’est lancé Théo Capitani, 35 ans. Atteint d’insuffisance rénale chronique, il entend faire passer un message d’espoir en défiant sa maladie.