Nos Enfants Notre Combat

07/09/2026

Du 5 au 6 septembre, nous étions présents au Forum des Associations de Reims.

Ces deux journées ont été l’occasion de sensibiliser le public au syndrome de Dravet, de faire connaître cette maladie rare et de partager notre combat au quotidien.

Nous avons également eu la chance de rencontrer d’autres familles et personnes confrontées au syndrome de Dravet, avec qui nous partageons les mêmes difficultés, les mêmes inquiétudes, mais aussi la même volonté d’avancer.

Ces rencontres nous ont permis de créer de nouveaux liens, d’échanger nos expériences et de renforcer notre réseau, afin de pouvoir, ensemble, mieux accompagner les familles et faire avancer la cause du syndrome de Dravet.

Parce que nous le savons : seuls, nous pouvons faire un peu. Ensemble, nous pouvons faire beaucoup.

💜 Nos Enfants, Notre Combat – Syndrome de Dravet 💜

29/08/2026

Bonjour à tous,

Nous serons présents au Forum des Associations de Reims les 5 et 6 septembre, de 14h à 18h, afin de sensibiliser au syndrome de Dravet et de vous faire découvrir notre association ainsi que nos différentes actions.

Alors, n’hésitez surtout pas à venir nous faire un petit coucou sur notre stand ! 💜

On vous attend nombreux !

30/07/2026

Bonsoir à toutes et à tous. ❤️

Aujourd'hui, j'ai le plaisir de vous annoncer que **mon livre est enfin disponible**, en version **numérique (EPUB)** ainsi qu'en **format papier**.

Ce livre représente plus d'un an de travail, d'émotions, de doutes et de souvenirs. Il retrace une partie de notre histoire, celle de notre famille, de Charlotte et de notre combat face au syndrome de Dravet.

L'écrire n'a pas toujours été facile, mais je suis fier de pouvoir enfin le partager avec vous.

Chaque achat soutient directement notre association **Nos Enfants, Notre Combat – Syndrome de Dravet** et nous permet de poursuivre nos actions auprès des familles touchées par cette maladie.

TheBookEdition
Charlotte – Le combat d'une famille

https://www.thebookedition.com/fr/charlotte-le-combat-d-une-famille-p-433608.html?referer=https://www.thebookedition.com/fr/module/authorbanner/list&token=%c6a69f9858ad62

Un immense merci à toutes celles et ceux qui nous soutiennent, de près comme de loin. Votre confiance et votre bienveillance nous donnent la force de continuer.

À très bientôt, et merci du fond du cœur. 💜

19/07/2026

Je m’entraîne pour représenter Charlotte et notre association 💜

Je n’ai pas couru avec elle aujourd’hui, mais je poursuis ma préparation pour représenter Charlotte ainsi que notre association Nos Enfants, Notre Combat – Syndrome de Dravet, lors d’un 5 km à Reims au mois d’octobre.

Pour certains, 5 km, ce n’est peut-être pas grand-chose. Pour moi, c’est déjà un véritable défi après plusieurs années sans courir. J’avance à mon rythme, en alternant encore la course et la marche, mais je progresse à chaque sortie.

Ce 5 km ne sera qu’un début. L’objectif est de porter nos couleurs sur de nombreux événements sportifs et de continuer à sensibiliser au syndrome de Dravet.

Chaque pas compte, chaque kilomètre peut faire connaître notre combat. 💜🏃‍♂️

19/07/2026

Bonjour,

Nous recherchons des personnes motivées pour rejoindre la création d’une équipe running et représenter notre association Nos Enfants, Notre Combat – Syndrome de Dravet lors des différentes courses de Reims et de la région.

L’objectif : courir ensemble, faire connaître le syndrome de Dravet et porter notre combat auprès du plus grand nombre.

Tous les niveaux sont acceptés, même les débutants ! Je prépare moi-même actuellement un 5 km après plusieurs années sans courir. Des entraînements en groupe pourront également être proposés pour progresser ensemble, sans pression et dans une bonne ambiance.

Des tee-shirts aux couleurs de l’association sont aussi disponibles pour représenter fièrement notre équipe.

Vous souhaitez rejoindre l’aventure ? Contactez-nous en message privé.

Ensemble, faisons avancer notre combat, un kilomètre après l’autre.

A bientôt

04/07/2026

💜 Merci à tous ! 💜

Un immense merci à toutes les personnes présentes aujourd’hui pour notre toute première Marche Solidaire à Rocroi.

Grâce à vous, cette matinée a été remplie de rencontres, d’échanges et de sensibilisation autour du syndrome de Dravet. Votre présence, votre écoute et votre soutien donnent encore plus de sens à notre combat.

Merci également à toutes les personnes qui ont accepté de devenir lecteurs tests de mon livre. Votre confiance me touche énormément.

Un grand merci aussi à l’association Numérique Pour Tous pour sa présence et pour la réalisation d’une vidéo qui permettra de garder un magnifique souvenir de cette première édition.

Cette première édition restera gravée dans nos mémoires et nous donne déjà l’envie de préparer la suivante.

Du fond du cœur, merci à chacun d’entre vous. 💜

L’équipe de l’association Nos Enfants, Notre Combat – Syndrome de Dravet

04/07/2026

28/06/2026

💜 Plus que quelques jours avant notre toute première Marche Solidaire ! 💜

Le 4 juillet, une nouvelle aventure commence pour notre association Nos Enfants, Notre Combat.

C’est avec beaucoup d’émotion que nous organisons cette première édition, et nous espérons vous voir nombreux. ❤️

🚶 Vous aimez marcher ? Rejoignez-nous sur l’un de nos parcours.

☕ Vous préférez simplement passer un moment convivial ? Venez boire un café, discuter avec nous, découvrir notre association et échanger autour du syndrome de Dravet.

Il n’y a aucune obligation de marcher. Votre présence, votre sourire et votre soutien seront déjà précieux.

Cette journée est avant tout un moment de partage, de sensibilisation et de solidarité. Ensemble, nous pouvons faire connaître le syndrome de Dravet et soutenir les familles qui se battent chaque jour.

📅Samedi 4 juillet
🕘 Rendez-vous de 9 h à 11 h 30
📍 Sous la Halle de Rocroi (Ardennes)

🥾 Deux parcours :
• 3 km (familles et enfants)
• 8 km

🎉 Participation entièrement gratuite !

☕ Petite restauration :
• Café : 0,50 €
• Jus d’orange : 0,50 €
• Brioche : 0,50 €
• Eau (50 cl) : 1 €

🎁 Jeu 100 % gagnant : 1 €

🎒 Kit solidaire : 5 €
• Sac de l’association
• 1 bouteille d’eau (50 cl)
• 1 compote
• 1 barre de céréales

🛍️ Articles solidaires :
• T-shirt : 15 €
• Casquette : 3 €
• Porte-clé épilepsie violet : 1 €
• Lunettes de soleil : 5 €

💜 Que vous veniez marcher, nous rencontrer ou simplement partager un moment avec nous, nous serons heureux de vous accueillir.

🙏 N’hésitez pas à inviter vos proches et à partager cette publication. Ensemble, faisons de cette première édition un magnifique moment de solidarité au profit des familles touchées par le syndrome de Dravet.

Nos Enfants, Notre Combat
Luttons pour leur avenir.

22/06/2026

À toutes les familles qui vivent le syndrome de Dravet au quotidien

On connaît vos peurs, vos combats et votre fatigue.
Cette musique est un morceau de notre histoire, mais aussi de la vôtre.

Ensemble, continuons à nous battre. 💜