Nos Enfants Notre Combat

03/05/2026

Nos kits anti-chaleur sont désormais disponibles pour les enfants de 5 à 12 ans, dans la limite des stocks disponibles.

⚠️ Ces kits sont exclusivement destinés à nos petits Dravet (enfants atteints du syndrome de Dravet).

C’est le moment de prendre votre adhésion pour recevoir votre kit au plus vite avant l’été.
Ils vous permettront de mieux lutter contre les fortes chaleurs ou la fièvre, qui sont des facteurs aggravants dans notre combat face au syndrome de Dravet.
Alors n’attendez plus !

💡 Valeur du kit : entre 150€ et 200€
📌 Limité à un seul kit par enfant et par an

Pour en bénéficier, il est nécessaire de devenir adhérent à notre association, avec une cotisation annuelle de 20€.

👉 Adhérer ici :
https://www.helloasso.com/associations/nos-enfants-notre-combat-syndrome-de-dravet/adhesions/adherer

Chaque kit comprend :

* Une veste rafraîchissante
* 3 serviettes rafraîchissantes
* 1 bandana rafraîchissant
* 1 oxymètre
* Un petit doudou pour accompagner vos enfants

Vous pouvez retrouver toutes les informations et faire votre demande directement sur notre site :
https://www.nosenfantsnotrecombat.fr/demander-un-kit

N’hésitez pas à nous contacter par email pour toute question ou information complémentaire :

[email protected]

17/04/2026

MARCHE SOLIDAIRE – Rocroi 2026

Le 4 juillet à Rocroi, venez marcher pour une cause qui compte vraiment.

Parcours de 3 km et 8km
De 9h00 à 11h30
Participation gratuite et ouverte à tous

Kit solidaire à 5€ (facultatif)
T-shirts associatifs en vente sur place – 15€
Parcours trottinette pour les enfants et animations

Venez habillés en violet
Venez marcher, partager, soutenir

Pourquoi on marche ?
Cette action permet d’acheter du matériel pour aider les familles à mieux lutter contre le syndrome de Dravet.
Parce que pour certaines familles, le combat ne s’arrête jamais.

On a aussi besoin de vous
Nous recherchons des personnes motivées pour donner un coup de main (installation, organisation, animations…).

Un message, un partage, une présence… tout compte.

Ensemble, faisons du bruit pour ceux qui se battent en silence.

11/04/2026

Voici notre mascotte… le Tigre Blanc

Douceur dans le regard, force dans le cœur.
Notre tigre blanc représente bien plus qu’une simple peluche.

Il incarne nos enfants : leur innocence, leur fragilité… mais aussi leur incroyable courage face à la maladie.
Ses rayures sont les épreuves, son sourire est l’espoir, et le violet qu’il porte est le symbole de notre combat contre l’épilepsie.

À travers lui, nous voulons transmettre un message simple :
même dans les moments les plus difficiles, il y a de la lumière, de l’amour et une force immense.

Il sera présent à nos côtés, dans chaque action, chaque événement, chaque combat.

Parce qu’ensemble…
nous sommes plus forts.

💜 Nos Enfants, Notre Combat 💜

04/04/2026

💻 Un beau geste de solidarité aujourd’hui 🤝

L’association Numérique pour Tous a eu le plaisir de remettre trois ordinateurs reconditionnés à l’association Nos Enfants Notre Combat, engagée dans la lutte contre le syndrome de Dravet.

Parce que l’accès au numérique est essentiel pour tous, nous sommes fiers de soutenir une cause aussi importante et d’apporter notre contribution, à notre échelle. 🥰

Ensemble, continuons à faire la différence 💙

28/03/2026

Un immense merci à l’école maternelle Pommery de Reims

Nous souhaitons adresser un très grand merci à École maternelle Pommery pour avoir accepté de participer avec nous au **Purple Day**, les 26 et 27 mars, en soutien à la sensibilisation autour de l’épilepsie et du syndrome de Dravet 💜

À cette occasion, les enfants ont préparé des gâteaux avec beaucoup d’enthousiasme, qui ont ensuite été vendus au profit de notre cause. Cette action a été un vrai succès 🎂✨ et surtout une très belle expérience humaine, remplie de partage, de bienveillance et de solidarité.

Grâce à la générosité de l’équipe éducative, des familles et de toutes les personnes ayant participé, nous avons récolté plus que prévu : de quoi acheter un kit pour une famille concernée ❤️

Ce geste représente beaucoup pour nous. Il montre qu’ensemble, avec des actions simples mais sincères, il est possible d’apporter une aide concrète et de faire avancer la solidarité.

Merci à tous pour votre mobilisation, votre accueil et votre générosité 💜
Merci pour cette belle leçon de solidarité 💜

24/03/2026

Nous voulions simplement partager cette musique, qui est née de notre quotidien face au syndrome de Dravet. À travers ces paroles, nous avons essayé d’exprimer ce que nous vivons chaque jour : les nuits sans sommeil, la fatigue, les inquiétudes, mais aussi l’amour et l’espoir qui nous poussent à continuer.
En tant que parents, parfois c’est compliqué de mettre des mots sur nos émotions… alors on écrit, on crée, on transforme nos sentiments en art. Cette musique est notre façon de le faire.
Et vous, comment vous sentez-vous face au syndrome de Dravet ?

09/03/2026

Aujourd’hui, nous voulons simplement dire merci.

Merci à toute l’équipe staff pour leur travail incroyable, leur énergie et toutes les heures passées dans l’ombre pour que cet événement soit une réussite.
Merci aux streamers pour leur engagement, leur cœur et leur mobilisation. Vous avez porté ce combat avec nous et vous avez permis de toucher énormément de monde.
Merci aux spectateurs, présents, actifs dans le chat, bienveillants et solidaires tout au long de l’événement.
Merci également à toutes les personnes qui ont fait un don. Chaque geste compte, chaque euro a une importance immense pour les familles qui vivent avec la maladie.
Grâce à vous tous, nous avons vécu un événement exceptionnel.
Il y a eu des rires, des moments forts, parfois des larmes, mais surtout une incroyable vague de solidarité.

Ensemble, nous avons réussi à récolter 13 500 €.

Grâce à ces dons, nous allons pouvoir aider encore plus de familles, et surtout préparer des kits encore plus complets et plus grands pour celles qui en ont besoin.
Lorsque la commande sera reçue, je lancerai un live avec vous pour partager ce moment ensemble et vous montrer concrètement ce que votre générosité permet de réaliser.
Du fond du cœur : merci à tous pour cet événement exceptionnel.
Et l’aventure continue.

Les prochaines dates sont déjà annoncées :
5, 6 et 7 mars 2027 – en distanciel.

Nous allons également lancer une enquête pour savoir si un événement en présentiel serait possible. C’est un projet qui nous tient énormément à cœur, mais qui représente un coût très important.

Encore une fois : merci à tous.
Ce que nous avons construit ensemble est bien plus qu’un événement.

C’est une communauté, un combat, et beaucoup d’espoir.

04/03/2026

Ce week-end, la solidarité passe en live.

À partir de vendredi 18h et jusqu’à dimanche 23h,
l’association Nos Enfants, Notre Combat – Syndrome de Dravet lance son tout premier événement caritatif en ligne sur Twitch.

70 streamers se mobilisent en distanciel pour faire du bruit.
Pour informer.
Pour sensibiliser.
Pour agir.

Pendant trois jours, nous parlerons du syndrome de Dravet, une maladie rare et sévère qui bouleverse le quotidien de nos enfants et de nos familles.
La chaleur et la fièvre, notamment en période estivale, sont des facteurs aggravants majeurs et peuvent déclencher des crises violentes.

Les dons récoltés permettront de financer du matériel essentiel pour protéger les enfants touchés et soutenir les familles dans leur combat quotidien.

Derrière chaque don, il y a un enfant.
Derrière chaque partage, il y a de l’espoir.

Même 1 euro peut faire la différence.

Vendredi 18h → Dimanche 23h
Sur Twitch


On compte sur vous. Chaque geste compte.

10/01/2026

📢 Nos projets 2026 – Nos Enfants, Notre Combat

L’association Nos Enfants, Notre Combat prépare plusieurs actions pour 2026 afin de soutenir les familles touchées par le syndrome de Dravet. Ces projets sont en cours de création :

1️⃣ Recrutement
• Bénévoles pour soutenir nos actions.
• Une personne pour rejoindre la table de l’association.

2️⃣ Événement “Stream Charity” – 6 au 8 mars 2026
• Plus de 50 streamers mobilisés pour récolter des fonds destinés aux kits pour les familles Dravet.
• Organisation en distanciel.

3️⃣ Marche solidaire à Rocroi le 4 Juillet
Rejoignez-nous pour une journée de solidarité et de sensibilisation le 4 juillet à Rocroi, de 9h à 13h !
Au programme :

Une marche conviviale pour soutenir les familles touchées par le syndrome de Dravet,
Des activités ludiques pour petits et grands,
Un stand de sensibilisation pour mieux comprendre cette maladie rare et les combats du quotidien des familles.

Venez nombreux et montrez votre soutien ! Chaque pas compte pour leur avenir.

4️⃣ Actions de distribution de flyers
• Deux opérations prévues dans plusieurs villes, avec nos bénévoles.

5️⃣ Purple Day – Jeudi 26 mars 2026
• Participation à cette journée internationale de sensibilisation à l’épilepsie.

💜 Ces projets sont encore en préparation et évolueront selon les possibilités. Chaque soutien compte pour faire avancer notre combat.

07/01/2026

J’ai réalisé une courte vidéo pour expliquer le syndrome de Dravet en grandes lignes.
Elle est destinée aux streamers qui participeront à notre événement de mars, afin qu’ils puissent comprendre, expliquer et relayer notre combat.

Merci à ceux qui prendront le temps de regarder, de partager et de soutenir 💜
Chaque visibilité compte.

Tiktok:

Regarde la vidéo de Nos Enfants Notre Combat.

01/01/2026

Bonne et heureuse année 2026 à toutes et à tous

Merci à chacun d’entre vous pour votre soutien et votre engagement auprès de l’association.
Grâce à vous, nous continuons à avancer pour les enfants atteints du syndrome de Dravet et leurs familles.

Plusieurs actions sont en préparation afin de sensibiliser, soutenir les familles et créer du lien entre parents.

Le syndrome de Dravet est une épilepsie rare et sévère, qui impacte lourdement le quotidien des enfants et de leurs proches.
C’est ensemble que nous pouvons faire la différence.

Merci pour votre présence et votre solidarité.
Prenez soin de vous.

L’équipe Nos Enfants, Notre Combat