29/03/2024
L'organisation d'une sortie :
- avoir un lieu adapté pour accueillir Mathis (de plain pied, circulation possible avec son fauteuil, de la place pour le matériel, des prises car tout fonctionne avec des charges électriques, du chauffage car Mathis a des soucis de thermorégulation ...)
- autorisation du médecin et du centre de rééducation
- rechercher un véhicule adapté en location et attention à la hauteur! faut que la tête de Mathis passe !
- ordonnances par le médecin pour :
* les traitements médicamenteux : à commander en pharmacie
* les différents matériels de soins à commander en pharmacie et certains chez un prestataire spécifique
* la location d'un lit chez un prestataire médical, pour Mathis, il faut aussi des rallonges de lit vu sa taille
* la location d'un matelas à air
* la location d'un lève-personne avec une sangle de portage
- trouver un cabinet infirmier disponible au moins pour la toilette, l'habillage et l'installation au fauteuil
- organiser la livraison et l'installation du matériel
- aller récupérer le véhicule adapté : il n'y en a pas partout
- préparer toutes les affaires de Mathis : comme nous vêtements, chaussures et trousse de toilette ..... mais aussi du matériel comme le fauteuil manuel, le coussin de rechange du fauteuil, un appareil d'aide à expectorer si besoin ...
- mais aussi la trousse de secours du fauteuil, les roues de secours ....
- le jour J : préparer tout le matériel qui est utilisé toutes les nuits : 4 coussins de posture au lit, une machine d'aide à la respiration la nuit (Ventilation Non Invasive) avec son masque, l'eau stérile , le chargeur du fauteuil électrique et les différentes aides numériques avec leurs chargeurs respectifs
- et c'est parti :
* installation de Mathis en fauteuil roulant électrique à l'arrière du Ford transit avec accès par une longue rampe et fixation du fauteuil au véhicule et réinstallation du numérique
* chargement de tous les matériels et des différents sacs
* et au volant : son papa ou Clara ou sa maman
- et sur la route MOLLO car toutes les vibrations sont amplifiées pour Mathis (il y a les suspensions du véhicules et les suspensions du fauteuil), cela est inconfortable
- le péage est PLUS CHER, et oui pour qu'il puisse rentrer on est obligé d'avoir une hauteur H2 et donc c'est plus cher sur l'autoroute
- besoin de s’arrêter pour des soins ou des réinstallations de Mathis
- on arrive enfin :
* sortir tout le matériel
* Mathis sort en marche arrière par la rampe d'accès : heureusement il pilote bien !
* longue installation dans le lieu : y a beaucoup de matériels ...
- Et sur place :
* tous les soins et les gestes quotidiens sont réalisés par les accompagnants, famille et amis (infirmier le matin, qui a aussi besoin d'aide pour les transferts) et ceci de JOUR comme de NUIT
* la toilette est au lit : ça c'est pas chouette du tout . Mais sinon il faut un fauteuil de do**he inclinable et adapté ET cela ne se loue pas en France. Après il faut aussi une très grande do**he !
* le faire manger aussi ......
* le soir, le coucher
Les sorties ne sont donc pas spontanées. Elles nécessitent une sacrée organisation et du monde
Mais nos fêtes de fin d'années étaient enfin tous ensemble, chez papi mamie avec tous les cousins ... et même un "gouter 13 desserts" dans le jardin avec toute la grande famille, on était une 50aine !!!! Mathis a pu revoir tout le monde.
Merci à vous, l'association a permis par exemple de régler la location du véhicule adapté
