08/10/2026
Un an…
Un an que je vois notre fille Myla dans les journaux.
Un an que je vois son visage, son histoire, notre combat racontés un peu partout.
Un an…
C’est fou de se dire qu’en seulement une année, une vie peut basculer en un instant.
Il y a un peu plus d’un an, jamais je n’aurais imaginé créer une association pour notre petite fille.
Jamais je n’aurais pensé devoir apprendre le nom d’une maladie rare.
Au début, il y avait surtout la peur.
La peur de l’inconnu.
La peur pour son avenir.
La peur de ne pas savoir ce qui nous attendait.
Puis, petit à petit, on apprend à vivre avec cette nouvelle vie.
On apprend à s’organiser autour des traitements.
À connaître chaque médicament, chaque horaire.
À courir entre les rendez-vous et les hôpitaux.
À continuer notre quotidien malgré tout.
On apprend surtout à être fort.
À sourire devant les autres.
À rassurer son enfant.
À faire comme si tout allait bien.
Mais derrière tout ça…
Il y a une famille qui a peur.
Une famille qui pense chaque jour à l’avenir de sa fille.
Des parents qui, parfois, pleurent en silence, loin des regards.
Parce qu’on aimerait pouvoir protéger son enfant de tout.
Et il y a une semaine, mon cœur de maman a pris un coup.
Myla est venue me voir en pleurant.
Elle m’a dit :
« Maman… j’en ai marre de ma maladie.
Je ne peux jamais manger en même temps que les autres.
Je dois toujours les regarder manger…
J’en ai marre de prendre mes médicaments. »
Dans ses yeux, j’ai vu la tristesse, la colère… et toute l’injustice qu’elle ressentait.
J’avais les larmes aux yeux.
Parce que je n’avais pas de réponse.
Qu’est-ce qu’on répond à son enfant quand elle te dit qu’elle en a marre d’être malade ?
Qu’est-ce qu’on lui dit quand elle trouve ça injuste…
Alors que toi aussi, tu trouves ça injuste ?
J’aurais tellement aimé pouvoir lui dire que je pouvais tout arrêter.
Que demain, elle n’aurait plus de médicaments.
Qu’elle pourrait manger comme les autres.
Qu’elle n’aurait plus de rendez-vous, plus d’examens, plus de traitements.
Mais je ne peux pas.
Je ne peux pas te guérir Myla.
Et je crois que c’est l’une des choses les plus difficiles qu’une maman puisse accepter.
Je l’ai prise très fort dans mes bras, sans vraiment savoir quoi lui répondre.
Parce qu’à 7 ans, elle ne devrait pas avoir à se demander pourquoi elle est différente.
Elle ne devrait pas avoir à regarder les autres manger pendant qu’elle attend.
Elle ne devrait pas avoir à penser à ses médicaments, à ses traitements, à ses rendez-vous.
Et intérieurement, je me suis rappelé pourquoi je me bats.
Parce que derrière cette maladie, derrière tous ces médicaments, derrière tous ces rendez-vous…
Il y a simplement une petite fille de 7 ans qui veut vivre comme les autres.
Pas penser à sa maladie.
Alors oui, parfois j’ai peur.
Parfois je suis fatiguée.
Parfois le moral est au plus bas.
Je sais que, pour le moment, nous vivons peut-être le « plus facile ».
Et cette pensée me fait peur.
Mais elle me donne aussi une raison de plus de continuer.
Parce qu’il est encore temps.
Temps de faire changer les choses.
Temps de faire avancer la recherche.
Temps de se battre pour son avenir.
Parce qu’un jour, peut-être, nous pourrons regarder en arrière et nous dire que nous avons contribué à faire changer les choses.
Et à toutes les personnes qui nous accompagnent dans ce combat…
MERCI.
Vous ne pouvez pas imaginer à quel point votre soutien nous donne la force de continuer.
Un an de peur.
Un an de combats.
Un an de larmes.
Un an d’amour.
Un an d’espoir.
Et malgré tout…
Nous y croyons.
Pour Myla.
Pour tous les enfants touchés par la cystinose.
Pour leur avenir.
🦋❤️
Un an déjà…
Et notre combat ne fait que commencer.
