Le combat de Myla

03/06/2026

Cet après-midi, notre petite Myla a fêté son anniversaire avec ses copines et son petit frère ❤️

Elle aura 7 ans samedi, mais aujourd’hui c’était le moment de souffler ses bougies entourée de ses amis 🎂✨

Malgré les sourires et cette jolie après-midi, la journée avait pourtant très mal commencé…

Ce matin, Myla pleurait énormément de douleur. Depuis plusieurs jours, les douleurs reviennent fort. Déjà lundi et mardi, l’école nous avait appelés car elle souffrait beaucoup avec de gros maux de ventre.

Quand on a tout essayé… Doliprane, Spasfon, bouillotte… et que rien ne soulage vraiment, on se sent tellement démunis en tant que parents.

Il est temps pour nous de retourner en hôpital de jour, parce qu’il y a clairement quelque chose qui ne va pas au niveau du traitement…

Alors aujourd’hui, on garde surtout en mémoire ses sourires, ses éclats de rire avec les copines, et cette force incroyable qu’elle a malgré tout ❤️

01/06/2026

🎟️ Il nous reste encore des tickets de tombola ! 🎟️

Le tirage au sort aura lieu le 18 juillet à 19h au bar Le Stadium de Pluvigner 🍀

Si vous souhaitez participer et tenter votre chance tout en soutenant notre association, contactez nous ❤️

📍 Vous pourrez également nous retrouver :

🎶 Le 21 juin pour la fête de la musique à Pluvigner

🌙 Le 4 juillet au marché nocturne de Pluvigner

Merci à tous pour votre soutien et votre présence à nos côtés 🫶

31/05/2026

Hier soir, nous avons passé une soirée sans les enfants ❤️

Une superbe soirée au Molky de Landévant .

Papi et mamie ont gardé Lyam et Myla 🥰

Nous avons pu profiter pleinement, sans avoir les yeux rivés sur l’heure… et quel bien cela nous a fait.

Et en plus, nous avons reçu de belles photos des enfants ❤️

Ils adorent passer du temps avec papi et mamie 🥹

On ne pense pas assez souvent à tous ces parents qui ont aussi le droit de prendre du temps pour souffler, se retrouver et profiter un peu ❤️

Même si, bien sûr, ils nous manquent déjà et que nous avons hâte de les retrouver 😍

Aujourd’hui, c’est la Fête des Mères 🌸

Je souhaite une très belle fête à toutes les mamans, ainsi qu’à celles qui sont parties bien trop tôt 🤍

Belle journée et bon dimanche à vous tous ☀️

31/05/2026

🎲 Bonjour les amis 🎲

Voici le lien direct pour vous inscrire au week-end poker des 6 et 7 juin à Baud, salle Idée Halle ♠️♥️♣️♦️

👉 L’inscription est gratuite et possible jusqu’au 5 juin, même pour les amateurs 😊

🕣 Ouverture des portes à 8h30.

🎁 Plus de 1200€ de lots sont à gagner !

☕🍰 Restauration, café, gâteaux et buvette seront disponibles sur place tout au long de ces deux journées.

Les organisateurs feront tout pour vous accueillir dans les meilleures conditions et dans une ambiance conviviale ❤️

🙏 Les bénéfices de ce week-end seront reversés aux associations de deux enfants : Naël et Myla, tous deux en situation de handicap ou atteints de maladie.

📞 Pour tout renseignement complémentaire : 06 31 82 42 47

➡️ N’hésitez pas à partager autour de vous.

Même un simple partage est déjà une belle action 🙏

Les inscriptions se font ici :

Tournoi à vocation caritative pour deux associations en faveur d'enfants en situation de handicap. Day 1 le 6 Juin, Day 2 et Side le 7 Juin.

28/05/2026

⚠️ INFORMATION ⚠️

La marche qui devait avoir lieu à Noyal-Pontivy ce samedi 30 mai est malheureusement annulée.

Mais pas d’inquiétude, elle sera reportée à une date ultérieure 🤍
Nous vous communiquerons la nouvelle date dès que possible.

Merci à tous pour votre compréhension, votre soutien et votre mobilisation pour l’association Le Combat de Myla 💛

26/05/2026

☀️ Le beau temps est enfin là… mais pour Myla, le soleil n’est pas toujours synonyme de liberté. 💛

À cause de la cystinose, des cristaux se déposent dans ses yeux et les rendent extrêmement sensibles à la lumière.

Même quand le soleil paraît doux pour nous, pour elle cela peut provoquer des douleurs, des brûlures, des gênes importantes et l’obliger à plisser les yeux en permanence. 😔

Cette hypersensibilité à la lumière s’appelle la photophobie, un symptôme très fréquent chez les personnes atteintes de cystinose. 🕶️☀️

Alors les lunettes de soleil ne sont pas juste un accessoire pour Myla… elles sont indispensables au quotidien. 🕶️

Derrière cette paire de lunettes, il y a un combat invisible que beaucoup ne connaissent pas.

La cystinose impacte tellement de choses dans sa vie de petite fille… mais malgré tout, elle garde son sourire et sa force incroyable. 💚

Profitons de ces beaux jours ☀️

Et continuons à faire connaître cette maladie rare pour aider la recherche et soutenir tous les enfants qui se battent chaque jour. 💪💛

25/05/2026

☀️❤️🥰

23/05/2026

✨ Parce qu’il y a des soirées qui marquent une vie… ✨

Nous voulions prendre un immense moment pour remercier du fond du cœur La Grande fête Bavaroise et toutes les personnes présentes lors de cette soirée incroyable.

Nous n’avons même pas les mots tellement l’émotion est forte. ❤️

Grâce à votre générosité, votre présence, vos partages, votre soutien, vos encouragements et ce don juste énorme… vous avez offert bien plus...

Vous avez offert de l’espoir, de la force et du courage pour continuer ce combat au quotidien pour notre petite fille. 🎗️

Cette soirée, nous ne sommes pas prêts de l’oublier.

Voir autant de personnes réunies autour d’une même cause nous a profondément touchés.

Chaque sourire, chaque geste, chaque mot, chaque participation restera gravé dans nos cœurs.

Merci à tous les bénévoles qui ont donné de leur temps sans compter.

Merci pour leur confiance et leur immense générosité.

Merci à toutes les personnes présentes, à ceux qui ont partagé, aidé, parlé de notre association autour d’eux et participé de près ou de loin. ❤️

Nous avons également eu la chance de rencontrer Alexis ainsi que ses parents.
De magnifiques personnes, profondément touchantes et courageuses.

Nous sommes heureux d’avoir partagé tous ces moments avec vous et d’avoir pu échanger ensemble . ✨

Dans les moments difficiles, vous nous rappelez que nous ne sommes pas seuls.
Et ça… ça n’a pas de prix.

Grâce à vous, l’association continue d’avancer pour aider notre petite guerrière atteinte de la cystinose et continuer à sensibiliser autour de cette maladie rare.

Du fond du cœur : MERCI. 🫶

Cette soirée restera à jamais gravée dans notre histoire. ✨

23/05/2026

Le breizh poker club organise, en collaboration avec les associations Le monde de Naël Le combat de Myla et La pause Café, un tournoi de poker sur le week end du 6 et 7 Juin.

C'est un tournoi caritatif au profit des associations le monde de Naël et le combat de Myla.

200 joueurs, jour 1 le samedi 6, jour2 le dimanche 7, side le dimanche 7.

Le tournoi aura lieu à la salle idée halle à Baud.

Nous espérons vous y voir nombreuses et nombreux pour un week end sous le signe de la solidarité!

Les inscriptions se font ici: https://l.facebook.com/l.php?u=https%3A%2F%2Fwww.eventbrite.fr%2Fe%2Fbillets-tournoi-caritatif-baud-breizh-poker-club-avec-la-pause-cafe-1988023612140%3Faff%3Doddtdtcreator%26utm_id%3D97758_v0_s00_e230_tv4_tp1_a1demoo0ifjyvs%26fbclid%3DIwZXh0bgNhZW0CMTAAYnJpZBEwelRHNVFscEFYNEpBTnVzcHNydGMGYXBwX2lkEDIyMjAzOTE3ODgyMDA4OTIAAR5deTlFgnULbVqQ9i6bs4va6Dgvs2MFLf5r6iR9-on3EWOHbMfxOnZXNWRCkw_aem_Pvlt3zxRK8-UEaZsRkEmYw&h=AUBoF9T0eqjnVu25ZqbgwOP1KkJ09GtbW67oy1srnf1Ayo_Jh5vZX5QZefI6QPfg6RHrfBwLo-bUmMuWRqIGhoO-VFazx8uBLfPoeBdPxogz4aztuYx5aszCEfbvb5QST5fEATxe-5IYl0cKQbq4abdDbp2-jG6s&__tn__=-UK-R&c[0]=AUAUu0ktUIhyNaeoe0rxmyEkHNP_1yQgWsjHq329bi7SqtypZxnsXleBbrrK3PGo2WamvlpCFqMixmSW5RzDIO4YIdqg3geaAqzl2GBObc3JL3U1RpIFJLn1fBUmzlfLiw8El1B2jTFPJ8XkE7ke6gVMfUSgsKUkSJmCpvBg2srv

20/05/2026

✨ Vous êtes de plus en plus nombreux à suivre le combat de notre petite Myla, et du fond du cœur… merci ❤️

Aujourd’hui, nous lançons un appel aux dons et au partage.

Nous refusons de baisser les bras.

Myla est atteinte de la cystinose, une maladie génétique rare qui provoque une accumulation de cristaux dans le corps et détruit progressivement les organes, notamment les reins et les yeux.
Chaque jour, elle doit suivre un traitement extrêmement lourd pour survivre et ralentir la maladie. Sa vie dépend énormément de ses traitements… mais malgré cela, il n’existe toujours aucun traitement curatif.

C’est pour cela que la recherche est si importante.

Pour avancer, il faut financer :

🧬 les chercheurs qui travaillent sur un traitement curatif

💊 l’amélioration des traitements existants

❤️ l’espoir d’une vie meilleure pour les enfants atteints de cystinose

À notre petite échelle, avec notre association Le combat de Myla , nous voulons aider la recherche à avancer pour Myla et tous les autres personnes malades.

🙏 Si vous connaissez des entreprises, commerçants, associations ou même des particuliers souhaitant aider, sachez que les dons sont déductibles des impôts à hauteur de 66%

https://www.helloasso.com/associations/le-combat-de-myla/formulaires/1

Et même sans faire de don, vous pouvez énormément nous aider :

➡️ partagez ce post autour de vous, dans vos communes, vos villes, vos groupes locaux… même dans les grandes villes

➡️ partagez notre page Facebook et Instagram autour de vous, dans vos communes, vos villes, vos groupes locaux… même dans les grandes villes

➡️ parlez du combat de Myla autour de vous, dans vos communes, vos villes, vos groupes locaux… même dans les grandes villes

Plus son histoire sera connue, plus nous aurons de chances de faire avancer les choses.

Merci du fond du cœur à toutes les personnes qui nous soutiennent, partagent, donnent et nous aident à garder espoir ❤️