Le combat de Myla

15/06/2026

🎶 FÊTE DE LA MUSIQUE À PLUVIGNER ! 🎶

Ce samedi 20 juin, venez profiter d'une belle soirée musicale à Pluvigner ! ☀️🎤🎸

🍻 Buvette, crêpes, food trucks et animations vous attendent pour une soirée festive et conviviale.

💜 Notre association Le Combat de Myla sera présente tout au long de la soirée avec son stand solidaire.

🙏 Un grand merci À Pluvigner Animations et Fêtes de nous avoir proposé de tenir un stand lors de cette belle manifestation.

C'est grâce à ce type de soutien et de confiance que nous pouvons faire connaître l'association, sensibiliser le public à la cystinose et récolter des fonds pour la recherche.

BELLE SEMAINE À TOUS ☀️

14/06/2026

☀️ Merci aux Vitrines Bréchoises pour cette magnifique journée ! ☀️

Aujourd’hui avait lieu le tournoi de palets organisé par les Vitrines Bréchoises, sous un magnifique soleil et dans une ambiance chaleureuse.

Un immense merci à tous les membres du bureau ainsi qu’à tous les bénévoles qui ont œuvré pour rendre cette belle journée possible. Votre investissement, votre énergie et votre générosité ont permis à chacun de passer un excellent moment.

Merci également à tous les participants, venus nombreux partager ce moment de convivialité.

Merci aussi pour les attentions portées à Myla et à son petit frère. Ces gestes remplis de bienveillance nous touchent énormément.

Je n’ai malheureusement pas pu être présente aujourd’hui, mais Maxime, mon mari, a eu le plaisir de participer à ce beau tournoi aux côtés de son cousin.

Merci à tous pour votre accueil, votre gentillesse et votre soutien à notre association. Des journées comme celle-ci nous rappellent à quel point la solidarité, le partage et l’entraide sont précieux. ❤️

Merci du fond du cœur à chacun d’entre vous. 💙

💙

14/06/2026

❤️ Remerciements ❤️

Nous souhaitons adresser un immense merci à l'Association des Fêtes des Vieux Métiers de Keroguic à Baud pour leur magnifique don en faveur de notre association, Le Combat de Myla.

Malheureusement, nous n'avons pas pu être présents aujourd'hui, mais ma sœur et mon beau-frère ont eu l'honneur de représenter notre association lors de cette belle journée.

Du fond du cœur, merci pour votre générosité et pour avoir pensé à notre combat. Des gestes comme le vôtre nous rappellent à quel point nous ne sommes pas seuls.

Sans les dons et le soutien de personnes, d'associations et d'entreprises engagées, la recherche sur les maladies rares n'avance malheureusement pas aussi vite qu'elle le devrait. Chaque euro donné compte et permet d'apporter de l'espoir aux familles qui vivent ce combat au quotidien.

Votre soutien nous touche énormément et nous donne la force de continuer à nous battre pour Myla et pour tous les enfants atteints de cystinose.

Merci pour ce magnifique geste, merci pour votre humanité, et merci pour tout ce que vous faites. ❤️

10/06/2026

Aujourd'hui Myla était en hôpital de jour :

Prise de sang, vaccin et rendez-vous avec son néphro-pediatre qui la suit depuis presque maintenant 1 an.

Une très belle surprise l'attendait : son médecin et toute l'équipe soignante n'avaient pas oublié son anniversaire. 🎂

Ils lui ont offert un cadeau qui lui a fait énormément plaisir. Myla était ravie et a passé une bonne partie de la matinée à jouer avec. Un geste simple mais tellement touchant qui nous a beaucoup émus. ❤️

Nous avons ensuite déjeuné à l'extérieur avant de revenir en début d'après-midi pour faire le point sur les résultats de sa prise de sang.

Les résultats restent stables, ce qui est une bonne nouvelle, mais quelques modifications de traitement vont être mises en place. Nous avons passé un long moment avec son médecin afin d'échanger sur les douleurs que Myla ressent régulièrement et de chercher des solutions pour améliorer son quotidien.

Nous allons tester de nouveaux horaires de prise des médicaments et séparer certains traitements entre eux. C'est un essai, mais nous espérons de tout cœur que cela permettra à Myla d'être moins douloureuse et de retrouver davantage de confort au quotidien. 🤞

Elle a également reçu sa deuxième dose de vaccin. Un moment un peu compliqué, car comme beaucoup d'enfants, Myla a très peur des piqûres. Mais elle a été courageuse. 💪

Enfin, Myla était très fière d'offrir deux porte-clés de l'association à ses deux médecins néphrologues qui la suivent. Un petit geste pour les remercier de leur accompagnement et de leur bienveillance ❤️
Nous avons eu la chance de croiser leur chemin. Sans eux, nous serions probablement encore en train de chercher ce dont souffrait Myla. Face aux nombreux symptômes qu'elle présentait depuis plusieurs années, ils ont su poser les bonnes questions, faire les bons examens et trouver enfin un nom à ce que notre fille vivait. Nous leur sommes profondément reconnaissants pour leur écoute, leur professionnalisme et leur accompagnement.

Chaque rendez-vous est une étape de plus dans son combat contre la cystinose, et nous continuerons à avancer, un jour après l'autre.

08/06/2026

Je me souviens encore de ce moment.

Quand le néphrologue m'a parlé de cette maladie pour la première fois, il n'avait encore que des suspicions. Il attendait des résultats, mais il avait une idée de ce qui touchait Myla.

Pendant qu'il s'absentait, j'ai pris mon téléphone.

J'ai tapé le nom de la maladie sur Internet.

Et immédiatement, les mots qui sont apparus ont été : "cystinose espérance de vie".

J'ai lu.

J'ai vu un âge.

25 ans.

Je me suis effondrée.

À cet instant-là, j'ai eu l'impression que le temps s'arrêtait. Toutes les projections que l'on fait pour son enfant, tous les rêves, tous les moments que l'on imagine vivre avec lui... tout s'est écroulé en quelques secondes.

Quelques minutes plus t**d, les médecins sont revenus dans la chambre pour nous expliquer la maladie. Au même moment, Maxime arrivait sur le parking de l'hôpital, sans savoir que notre vie venait de basculer.

Aujourd'hui, avec les progrès de la médecine et les traitements disponibles, les perspectives ont évolué. Mais malgré cela, l'avenir reste rempli d'incertitudes. La cystinose est une maladie rare, complexe, et nous ne savons pas de quoi demain sera fait.

Alors oui, c'est encore flou dans nos têtes.

Très flou.

Mais au milieu de ce brouillard, il y a aussi l'espoir.

L'espoir porté par les chercheurs qui travaillent chaque jour pour faire avancer les connaissances sur la cystinose.

L'espoir porté par les recherches en cours, notamment aux États-Unis, qui nous donnent la force de continuer à croire en l'avenir.

C'est pour cela qu'il est si important de soutenir la recherche.

Il est important de partager notre combat autour de vous, de parler de la cystinose, de sensibiliser le plus grand nombre.

Et si vous le pouvez, de faire un don.

Parce qu'il n'y a pas de petit don.

Même 1 euro peut sembler symbolique.

Mais 1 euro multiplié par des dizaines, des centaines ou des milliers de personnes peut faire une énorme différence.

Pour nous, pour Myla, pour toutes les familles touchées par cette maladie, chaque geste compte.

Chaque partage compte.

Chaque don compte.

Merci à toutes les personnes qui nous soutiennent, nous encouragent et nous aident à garder espoir.

Ensemble, nous pouvons faire avancer la recherche et offrir un avenir meilleur à nos enfants. ❤️

https://www.helloasso.com/associations/le-combat-de-myla/formulaires/1

LES DONS SONT DÉDUCTIBLES DES IMPÔTS.

Faire un don au profit de LE COMBAT DE MYLA - Aider Myla à lutter contre la cystinose

07/06/2026

Ce week-end a été placé sous le signe de la solidarité, du partage et de la générosité. ❤️

Nous souhaitons adresser nos plus sincères remerciements à l'Association Asso La Pause-cafe ainsi qu'à Breizh Poker Club Lorient pour l'organisation de ce magnifique week-end Poker au profit de notre association Le Combat de Myla et de l'association Le monde de Naël .

Merci à tous les bénévoles qui ont donné de leur temps, aux participants présents tout au long de l'événement, ainsi qu'à toutes les personnes qui ont contribué de près ou de loin à sa réussite.

Grâce à votre mobilisation, votre soutien et votre générosité, nous pouvons continuer à nous battre pour nos enfants et faire avancer nos projets. 💙

Ces moments nous rappellent que nous ne sommes pas seuls dans ce combat et que la solidarité est une force incroyable.
Merci du fond du cœur à chacun d'entre vous. 🫶

06/06/2026

🎂✨ Il y a un an, Myla soufflait ses 6 bougies. Aujourd'hui, notre princesse fête déjà ses 7 ans. ✨🎂

Il y a un an, nous n'aurions jamais imaginé tout ce que nous allions traverser. Nous n'aurions jamais pensé vivre autant d'émotions, de combats, de rendez-vous médicaux, de moments difficiles, mais aussi de belles rencontres et de magnifiques élans de solidarité.

Aujourd'hui, tu as 7 ans. Oui, tu vis avec cette maladie qui t'accompagne chaque jour, à chaque instant. Une maladie qui t'impose tant de contraintes, de traitements et de douleurs que peu d'enfants de ton âge devraient connaître.

Mais aujourd'hui, ce n'est pas la maladie qui est au centre de cette journée.

Aujourd'hui est un jour de joie. ❤️

Aujourd'hui, nous célébrons une petite fille extraordinaire, courageuse, drôle, déterminée et tellement aimée.

Nous sommes fiers de toi chaque jour. Malgré les épreuves, tu continues d'avancer avec ton sourire, ta force et ton immense cœur.

Ma bichette. Entoure-toi de ceux qui t'aiment, souffle tes bougies et fais un vœu.

Joyeux anniversaire ma princesse. 🎂💜
7 ans de bonheur, 7 ans d'amour et déjà tellement de courage.

Papa, maman et Lyam t'aiment plus que tout. ❤️✨

UN GRAND MERCI A LE STADIUM POUR CETTE BELLE SOIRÉE A L'OCCASION DE TES 7 ANS . MERCI A VOUS TOUS D'AVOIR PARTICIPÉ A CET ÉLAN DE SOLIDARITÉ ❤️

💜🎂🎈

03/06/2026

Cet après-midi, notre petite Myla a fêté son anniversaire avec ses copines et son petit frère ❤️

Elle aura 7 ans samedi, mais aujourd’hui c’était le moment de souffler ses bougies entourée de ses amis 🎂✨

Malgré les sourires et cette jolie après-midi, la journée avait pourtant très mal commencé…

Ce matin, Myla pleurait énormément de douleur. Depuis plusieurs jours, les douleurs reviennent fort. Déjà lundi et mardi, l’école nous avait appelés car elle souffrait beaucoup avec de gros maux de ventre.

Quand on a tout essayé… Doliprane, Spasfon, bouillotte… et que rien ne soulage vraiment, on se sent tellement démunis en tant que parents.

Il est temps pour nous de retourner en hôpital de jour, parce qu’il y a clairement quelque chose qui ne va pas au niveau du traitement…

Alors aujourd’hui, on garde surtout en mémoire ses sourires, ses éclats de rire avec les copines, et cette force incroyable qu’elle a malgré tout ❤️

01/06/2026

🎟️ Il nous reste encore des tickets de tombola ! 🎟️

Le tirage au sort aura lieu le 18 juillet à 19h au bar Le Stadium de Pluvigner 🍀

Si vous souhaitez participer et tenter votre chance tout en soutenant notre association, contactez nous ❤️

📍 Vous pourrez également nous retrouver :

🎶 Le 21 juin pour la fête de la musique à Pluvigner

🌙 Le 4 juillet au marché nocturne de Pluvigner

Merci à tous pour votre soutien et votre présence à nos côtés 🫶