02/09/2026
💗 Une rentrée, un hôpital de jour… et beaucoup d’émotions pour notre Myla.
Hier, c’était la rentrée scolaire ! 🎒📚
Et une belle nouvelle : tout s’est très bien passé pour Myla et Lyam ❤️ Une rentrée en douceur pour tous les deux.
Aujourd’hui, direction l’hôpital de jour pour Myla. 🏥
La prise de sang s’est bien passée malgré quelques difficultés pour lui prélever le sang. C’est malheureusement quelque chose qui arrive régulièrement chez Myla… 😔
Mais comme toujours, elle a été très courageuse. 💪🏻💗
Le MEOPA, ce fameux « gaz hilarant », l’a bien aidée à passer ce moment plus sereinement.
Pendant ce temps, l’un des deux néphrologues qui suit Myla est venu nous voir pour nous remettre un petit livret sur la cystinose. 📖
Il a pu l’obtenir grâce au laboratoire qui commercialise le traitement clé de la maladie de Myla.
Nous avons ensuite pu sortir manger à l’extérieur. 🍽️
Et nous en avons profité pour réaliser une petite demande de Myla : une montre avec des alarmes. ⌚️💗
Elle souhaitait avoir une alarme pour chacune de ses prises de traitements. 💊
Cela la rassure et lui permet aussi de se sentir un peu plus autonome dans ce quotidien rythmé par les médicaments.
En début d’après-midi, nous avons ensuite retrouvé le deuxième néphrologue qui suit Myla.
La prise de sang est bonne sur plusieurs points, ce qui est positif. 🙏🏻
Mais il m’a également annoncé que la fonction rénale de Myla s’était dégradée.
Il tenait à ce que je le sache.
Petit coup de mou pour maman… 💔
Il faut encaisser ces nouvelles, même si nous savons que, nous n’allons malheureusement pas vers une amélioration de ses reins…
Il souhaitait également augmenter un autre traitement, mais la tension de Myla était trop basse pour pouvoir le faire. En revanche, il a augmenté un autre de ses traitements.
Nous attendons maintenant de nouveaux résultats qui sont partis à Lyon. 🧪
Il reviendra vers moi dès que les résultats seront tombés.
Nous reviendrons dans trois mois.
💫 Mais au milieu de ces nouvelles difficiles, il y a aussi une petite lueur d’espoir.
J’ai également pu échanger avec lui au sujet des essais actuellement menés aux États-Unis pour la cystinose.
Il m’a confirmé qu’il y avait effectivement des essais en cours et qu’il avait récemment été informé de leur avancée lors d’une conférence consacrée à la maladie.
Il m’a également expliqué qu’ils sont en lien avec une plateforme internationale, et qu’ils seront donc tenus informés de l’évolution de ces essais.
Et surtout, lorsque ces essais pourront être proposés en France, ils feront partie des premiers à être avertis, afin que Myla puisse, si elle répond aux critères, avoir la possibilité d’en bénéficier. 🙏🏻💗
Alors forcément, malgré la peur et les inquiétudes, cette information nous donne une petite lueur d’espoir. 🦋
Et puis, sur le chemin du retour, dans la voiture, les questions de Myla sont arrivées… 💔
« Maman, le médecin a dit que mes reins étaient moins bien… Est-ce que ça veut dire que je vais mourir ? »
Petite bichette… 🥺💗
Je l’ai rassurée comme j’ai pu, avec les mots d’une maman qui voudrait pouvoir lui enlever toutes ses peurs.
Mais dans mon rétroviseur, j’ai vu dans ses yeux la peur et l’inquiétude…
Et ça, c’est probablement le plus difficile à supporter. 💔
Alors ce soir, on avance encore.
Un jour après l’autre.
Une prise de traitement après l’autre.
Un rendez-vous après l’autre.
Avec nos peurs, nos doutes… mais aussi avec cette petite lueur d’espoir qui nous pousse à continuer. ✨
Pour Myla. Pour ses reins. Pour son avenir. Pour la recherche. 💗🦋
Merci à toutes les personnes qui nous suivent, nous soutiennent, pensent à elle et nous accompagnent dans ce combat. ❤️
