Kaëlyss est née le 30.10.2007,une semaine avant le terme.Une grossesse comme toutes les mamans en rêvent...
Lorsqu'elle nait,elle est hypotonique et son premier pleur est si particulier...A son premier mois,le diagnostique tombe:le syndrome du cri du chat. C'est un trouble génétique rare dû à une délétion partielle ou totale du bras court du chromosome 5.Les pleurs particuliers des bébés atteints,
ressemblent fortement à des miaulements. Elle s’accompagne d’autres symptômes, comme une microcéphalie à l’origine d’un re**rd mental, et de caractéristiques faciales particulières comme une arête nasale large,par exemple. Il n'existe aucun traitement curatif,seulement une prise en charge éducative et rééducative peuvent améliorer le diagnostique. Son incidence est rare, entre 1 naissance sur 15000 et 1 naissance sur 50000.Découverte en 1963,en France elle touche environ 2500 personnes. Aujourd'hui Kaëlyss ne parle pas mais peut se faire comprendre grâce a une méthode simplifié de langue des signes et le Makaton (prog.d'aide à la communication) utilisé avec des signes et des pictogrammes.Elle ne marche pas et présentent divers troubles du comportement. En janvier 2015,nous avons créer une association: Cri du chat Kaëlyss
Elle a pour but de rassembler les familles concernées par ce syndrome et de les soutenir moralement,de soutenir la recherche et de contribuer au meilleur confort de Kaëlyss.
