12/04/2024
Ce samedi 12 avril, Beva e Lambaol réalise une nouvelle fournée solidaire au four du Vourch, à Lampaul Ploudalmezeau. Cette fournée sera cuite au bénéfice de l'association de lutte contre la maladie de Charcot 29, dans le cadre de la deuxième marche caritative organisée à Saint Pabu par le Club des Marcheurs et Pétanqueurs de l'Aber Benoît. Deux circuits sont proposés (8 et 14 kms), inscriptions de 8h30 à 10h au départ à l'espace Roz Avel.
Afin de participer à l'information sur la Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA), nous prenons la liberté de reproduire ici le témoignage de Charles Biétry, grande voix du journalisme de sport en France, lui-même atteint de la maladie, qui s'est longuement confié au journal L'Equipe, le 7 avril 2023, sous la plume de Sacha Nokovitch. Un témoignage tout à la fois lucide, puissant, soucieux de porter un espoir pour demain et d'appeler à combattre ce mal qui défie encore la médecine. Y compris à travers le sport.
IN L'EQUIPE du 7 avril 2023
Atteint de la maladie de Charcot depuis cinq ans et demi mais diagnostiqué seulement l'été dernier, l'ancien journaliste Charles Biétry lutte grâce au sport et veut battre le « record de survie ». Mais il a aussi organisé son su***de assisté.
Mardi dernier, le soleil inonde Carnac, terre de menhirs et de Charles Biétry. L'ancien patron des sports de la grande époque de Canal +, puis de France Télévisions et beIN Sports, âgé de 79 ans, nous accueille en béquilles qu'il tentera de dissimuler dès que possible. Tout comme le déambulateur caché avant notre arrivée. « Je ne l'ai pas encore accepté, ça fait petit vieux. Mais comme mes membres supérieurs ont commencé à être touchés, je suis parfois obligé de l'utiliser. »
La faute à la maladie de Charcot, une maladie neurodégénérative. En cinq ans et demi, la sclérose latérale amyotrophique (SLA), de son nom scientifique, a touché au fur et à mesure les muscles de son pied droit, de sa jambe droite, puis du bras droit. « Il n'y a que chez moi que la gauche ne va pas trop mal », sourit-il en s'appliquant à bien articuler. Depuis deux mois, la maladie s'est en effet attaquée à sa bouche et l'exercice verbal le fatigue. Mais après plusieurs semaines de réflexion, l'ancien grand reporter de l'AFP a accepté de raconter son combat actuel dans L'Équipe, « le journal qui a bercé (s) a vie ». Depuis sa terrasse, au côté de sa femme Monique, en regardant la mer s'étendre à l'horizon, il confie avoir demandé qu'on y disperse ses cendres. « C'est ici chez moi et je resterai près des miens. » Mais, avant cela, il doit poursuivre une bataille.
« Il y a un peu plus d'un an, en rééducation au golf de Pian-Médoc (Gironde), vous évoquiez dans L'Équipe une maladie qui vous mangeait les muscles mais dont vous ignoriez le nom... Que s'est-il passé depuis ?
Trois mois après, une neurologue bordelaise avec laquelle je multipliais les examens m'a demandé d'aller au CHU de Bordeaux spécialisé dans les maladies neurologiques. Premier jour : IRM du cerveau, prélèvement de la moelle épinière. Une journée "sympa" mais normale à l'hosto. Le deuxième jour, entrent dans ma chambre trois toubibs que je n'avais jamais vus. Celui aux cheveux blancs, avec un visage sans expression, me dit : "M. Biétry, je n'ai pas de bonnes nouvelles, vous avez la maladie de Charcot."
Il n'y a pas de prévention, on ne parle pas des Girondins de Bordeaux en introduction, d'entrée, tac ! Mais je les comprends, ils passent malheureusement leur vie à faire ces annonces. Lors de mes premiers symptômes au pied, il y a cinq ans et demi, on avait pensé à la SLA mais à la Pitié-Salpétrière (hôpital du XIIIe arrondissement de Paris), on m'avait alors répondu qu'il n'en était rien. Finalement, si.
Cette maladie est incurable. Comment digérez-vous la nouvelle ?
J'étais étonné de ne pas être effondré. Tu penses que tu as du temps devant toi, que tu es plus fort et plus malin, qu'ils peuvent se tromper. Plein de choses viennent en tête. À ce moment-là, je ne sais pas non plus encore tout de la maladie. Heureusement ou malheureusement, j'ai un ordinateur et, dès qu'ils sortent de ma chambre, je vais dessus... Et je comprends où je vais... Cela expliquait tout ce que j'avais vécu. Le médecin ne te dit pas que tu vas mourir, il ne te donne pas les étapes. Il fait le diagnostic et, après, à toi de le prendre et de voir comment tu vas l'assumer. En fait, c'est ça le plus important puisque tu n'as pas de traitement, pas de soins et que l'issue est inéluctable. Il faut savoir comment tu vas vivre ce qui t'arrive et comment le faire vivre à ceux qui t'entourent.
Pourquoi la maladie n'avait-elle pas été repérée avant ?
Le diagnostic est en général donné quand elle est avancée. Comme je faisais tout pour reconstruire des muscles qui partaient, la maladie a mis du temps à sauter aux yeux. Je l'enfermais dans le coin du ring, elle n'arrivait pas à sortir et s'exprimer. Au bout d'un moment, elle a réussi à sortir du coin et le diagnostic est apparu clair. Pour d'autres qui n'ont jamais fait de sport ou parce que chacun est différent, ça peut aller beaucoup plus vite. Jean-Yves Lafesse, par exemple, en moins d'un an, c'était fini (il est décédé en juillet 2021 à l'âge de 64 ans). Un jour, j'ai vu un gamin de 20 ans partir en quelques jours, cela m'a terriblement bouleversé.
« Pour garder le moral, j'ai besoin du sport. Le jour où je ne pourrai plus faire de vélo, cela ira très vite. Je me tiens avec ça ! Là, je leur ai dit que je voulais m'attaquer au record du 100 m de marche en piscine. Je me suis encore fait engueuler ! »
Ne pas savoir pendant quatre ans et demi a-t-il finalement été un mal pour un bien ?
Je le pense. J'ai toujours cru que j'allais recourir, rejouer au ballon avec mes petits-enfants... Je voyais les progrès. À un moment, je tombais, ma jambe ne me supportait plus du tout. Mais je l'ai tellement remusclée que cela n'arrive plus... sauf si je perds l'équilibre. Avoir fait beaucoup de sport et continuer à en faire tous les jours a posé un problème à la maladie et lui en pose toujours.
Moralement, l'approche devait aussi être différente...
Oui, même si je m'aperçois que, depuis que je le sais - c'était en août -, je suis dans le même trip. Je bosse tous les jours physiquement, sauf le dimanche parce qu'il y a beaucoup de foot à la télé. J'ai quatre séances de kiné, quatre de vélo d'appartement, une demi-heure à chaque fois. Et comme j'ai toujours aimé la compét', chaque jour je m'attache à battre le record de la veille, même si les médecins ne sont pas d'accord. Le principal ennemi de cette maladie, c'est la fatigue. Les muscles qui restent craquent et ça n'aide pas.
Vos médecins vous demandent de vous reposer et vous ne les écoutez pas ?
Absolument. Je leur dis : "Désolé, ma demi-heure de vélo, c'est le meilleur moment de la journée et de la nuit. Je veux battre mon record de la veille et vous ne m'empêcherez pas de le faire." Et je le bats tout le temps... sauf les jours où je me sens moins bien. Là, je suis en cyclotourisme. Quand je sors de ma séance, je ne suis pas essoufflé, pas fatigué, et je suis heureux ! Pour garder le moral, j'ai besoin du sport. Le jour où je ne pourrai plus faire de vélo, cela ira très vite. Je me tiens avec ça ! Là, je leur ai dit que je voulais m'attaquer au record du 100 m de marche en piscine. Je me suis encore fait engueuler ! (Il sourit.) Les médecins sont formidables sur tout ce qu'ils font pour nous mais je ne partage pas leur vision sur ce point. Ne pas être allongé dans son lit est une force formidable.
Vous avez désormais du mal à parler...
C'est arrivé il y a deux mois. Je le savais parce que les étapes, je les connais : membre inférieur, membre supérieur, gorge et larynx... J'en suis là. Ensuite, tu passes aux étapes de col de première catégorie avec la difficulté, voire l'impossibilité, d'avaler. Il faut décider, si tu acceptes la nourriture artificielle, de ne plus manger et de te contenter de perfusions toute la nuit. À ce stade-là, les médecins considèrent qu'on parle encore de soins et aucun ne veut t'aider à arrêter ta vie. L'étape d'après, c'est l'attaque des poumons. Pour le moment ça va, mais je la guette. Et quand cela n'ira plus, je veux arrêter.
C'est-à-dire ?
On a tout organisé avec ma femme et mes enfants. Je ne veux pas être branché sur une machine pour respirer alors qu'il n'y a plus rien, plus d'avenir. Je ne veux pas souffrir et surtout faire souffrir ma famille. On a pris des dispositions pour arrêter avant d'en arriver là. Je me suis inscrit en Suisse pour le su***de assisté, tous les papiers sont signés. Je peux choisir et ma femme peut le faire à ma place si je ne suis pas en état. Cela dit, tu es obligé d'aller en Suisse avec deux membres de ta famille. J'ai du mal à assumer ce voyage...
Pour le coup, c'est monter à l'échafaud et arriver là-bas, tu dois prendre toi-même le dernier cachet. Ce geste-là, c'est facile de dire "je vais le faire" quand je suis au bord de la mer à Carnac. Quand on te tend le cachet en te disant que deux minutes après, tu seras mort, ce n'est pas si simple. Mais en tout cas, tout est prêt. On peut y aller à peu près à n'importe quel stade.
Et en France ?
Si les médecins ne veulent pas que tu disparaisses, il n'y a pas de moyens aujourd'hui. Sauf lorsque tu en arrives aux problèmes respiratoires... Ils sont alors beaucoup plus enclins à t'aider à partir. Ma femme et moi sommes allés à l'hôpital de Vannes (Morbihan), aux soins palliatifs. Je leur ai demandé de m'expliquer... On a appris que pour les trois derniers jours de ta vie, ils te transfèrent au couvent des Augustines, à Malestroit (à 40 km de Vannes), où dix chambres sont réservées pour cela.
Moi qui n'ai jamais mis les pieds dans une église, j'irai peut-être mourir dans un couvent. J'ai une femme exceptionnelle avec laquelle on s'est dit qu'on rirait jusqu'au bout. Le reste aussi, je m'en amuse. Les béquilles, je me dis que quand tu te fais les croisés, c'est pareil. Bon, je parle mal mais cela permet de dire moins de bêtises... Et je me suis fixé un objectif un peu nébuleux : battre le record de longévité avec cette maladie.
La durée de vie d'un homme atteint de la maladie de Charcot est estimée à trois à cinq ans en moyenne...
Je suis déjà dans le peloton de tête, largement. Après, on ne peut pas savoir exactement, cela dépend de ton état. Stephen Hawking (le physicien anglais décédé en 2018) a survécu plus de cinquante ans mais il ne parlait pas, ne bougeait pas. L'autre fois, j'ai vu un monsieur qui ne communique plus qu'avec ses yeux. Je ne veux pas décrocher ce record-là... Moi, je veux battre le record du mec encore fréquentable, avec lequel mes copains peuvent venir passer une journée ou deux. Je vais l'établir ce record. (Il sourit.)
Vous avez toujours contrôlé votre vie, vous voulez aussi contrôler votre mort...
Je ne veux pas que ma femme vienne tous les jours à l'hôpital pour voir une momie avec des tubes, qui n'aura pas un mot pour elle. Cela dépasse l'entendement pour moi. Ce sera plus facile pour mes proches de savoir que je n'ai pas souffert, qu'on a ri jusqu'au bout. Je veux bien mourir mais je ne veux pas mal mourir.
Un projet de loi sur la fin de vie doit être présenté aux parlementaires d'ici la fin de l'été.
Je suis content. Cela donne un espace de liberté à quelqu'un, à partir du moment où c'est encadré. Laissez-nous vivre mais laissez-nous mourir aussi. Si je continue à ne pas être K.-O., je verrai peut-être cette loi naître et je m'en servirai. Je préférerais que ce soit à l'hôpital de Vannes ou chez moi, à Carnac, plutôt que dans l'illégalité en Suisse. Après, je ne sais pas, quand arrive l'échéance, si on continue à raisonner aussi bien, à être aussi "détendu" quand on est dans les dernières heures, les dernières minutes. Surtout que je ne suis pas croyant...
Vous n'avez pas la foi ?
Non. Elle aide les autres, je suis un peu jaloux. (Il sourit.) Djamel Bouras (le judoka, champion olympique en 1996), qui a eu la gentillesse de faire l'aller-retour du Qatar en deux jours pour venir me voir, essaye toutes les semaines de me convertir à l'islam : "De toute façon, tu tombes, il y a une vie après. Crois maintenant !" Mais ça ne marche pas. (Il sourit.)
« Le plus grand centre de recherche à Boston (Massachusetts) teste plusieurs traitements qui ne fonctionnent pas pour le moment... mais au fur et à mesure, tu sens que ça approche. Peut-être que ce soir, dans deux mois, dans un an, ils trouveront quelque chose qui n'arrêtera pas la maladie... mais la stabilisera. Je me dis : accroche-toi mec ! »
Jusqu'alors, vous cachiez votre maladie. Pourquoi en parler publiquement aujourd'hui ?
C'est presque un cliché de dire qu'il faut combattre, ne pas abandonner. Mais je prouve qu'en continuant le sport, cela me tient. Ce n'est pas normal que je sois encore vivant, que je me balade avec mes béquilles et que je regarde Real-Barcelone cette semaine. C'est bien la preuve que c'est possible. Si je n'avais pas travaillé ma musculature tous les jours, ce serait fini depuis longtemps. Il faut se battre pour prolonger l'aventure au-delà de ce qui était prévu. Si tu te donnes, tu peux.
Et le plus important : plus tu prolonges, plus tu as la chance de voir les chercheurs trouver quelque chose. Ils sont très près. Le plus grand centre de recherche à Boston (Massachusetts) teste plusieurs traitements qui ne fonctionnent pas pour le moment... mais au fur et à mesure, tu sens que ça approche. Peut-être que ce soir, dans deux mois, dans un an, ils trouveront quelque chose qui n'arrêtera pas la maladie... mais la stabilisera. Je me dis : accroche-toi mec ! Ce serait trop con de mourir la veille d'une mise sur le marché d'un médicament.
Vous ne jetez pas l'éponge...
Perdre aux points OK, mais il faut tout faire pour ne pas être K.-O. dès le deuxième round. Là, cinq ans et demi... On est au sixième round, je suis mené aux points, c'est clair. Mais en face, il faut que la maladie se méfie quand même ! Je suis encore debout ! OK, on ne peut pas guérir, on va mourir. Mais entre mourir tout de suite K.-O. ou se battre pendant des mois ou des années, il y a une grosse différence.
Comment vit-on au jour le jour avec une maladie incurable ?
J'ai la chance de partager ma vie avec une femme absolument exceptionnelle qui masque tout le temps ses émotions négatives. Avec elle, c'est toujours le sourire, le rire, la vie... comme si elle n'était pas impactée alors qu'elle l'est, évidemment. La même chose avec mes enfants et mes petits-enfants. Je suis le plus heureux du monde quand ils sont là mais quand ils s'en vont, c'est un moment de détresse important. (Sa gorge se noue.) Mais leur appui est capital. Avec le kiné, l'orthophoniste, la psy et les toubibs, tu as quasiment une équipe autour de toi, c'est encore un rapprochement avec le sport. Une équipe qui t'encourage dans ton combat, c'est primordial, d'autant plus quand les médicaments sont inexistants. Ils sont mes médicaments.
Bernard Tapie avait choisi de médiatiser son combat contre le cancer, Florent Pagny aussi aujourd'hui. À l'inverse, la lutte contre la maladie de Charcot existe encore très peu médiatiquement.
Il y a mille nouveaux cas chaque année, mais ils ne s'ajoutent pas aux cas de l'année d'avant puisque les trois-quarts sont morts. Je ne me sens pas investi d'une mission, je ne vais pas jusque-là. Mais si cette interview peut mettre la puce à l'oreille à trois-quatre personnes et qu'elles se disent : "Je suis trop con, je pourrais faire du vélo au lieu de rester allongé" et qu'elles prolongent de X mois leur vie, c'est bien. Et si cela entraîne des dons...
Je suis sûr que les chercheurs trouveront un premier traitement dans les mois ou les petites années qui viennent. Cette maladie manque de "noblesse" parce qu'il n'y a pas assez de malades. Du coup, les grands groupes pharmaceutiques ne s'y intéressent pas vraiment, cela ne fera pas leur chiffre d'affaires. La maladie est tellement rapide que les gens ne sont pas en état de parler. Moi, j'ai cette chance de pouvoir le faire au bout de cinq ans et demi.
Vous acceptez par conséquent, après avoir montré toute votre carrière une forme de force, d'afficher votre faiblesse...
Au contraire, en parlant, je montre beaucoup de force.
Vous avez reçu un maillot dédicacé des Bleus pendant la Coupe du monde, Grégoire Margotton vous a salué lors d'un match sur TF1. Avez-vous reçu d'autres marques de soutien ?
Énormément, je ne pourrais pas tous les citer. Christophe Galtier, dont je suis resté proche depuis son passage au LOSC (décembre 2017-2021, Charles Biétry faisait alors partie de l'organigramme du club), m'a par exemple invité à assister à un entraînement du PSG. J'aime trop le foot pour laisser passer ce moment et j'espère m'y rendre ces prochaines semaines. C'est un cadeau du père Noël. Le sport a été toute ma vie, avec toutes les joies et les émotions qu'il m'a procurées, et le restera jusqu'à la fin. »
