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Séléna guerrière de la téloméropathie

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Séléna guerrière de la téloméropathie

Informations de contact, plan et itinéraire, formulaire de contact, heures d'ouverture, services, évaluations, photos, vidéos et annonces de Séléna guerrière de la téloméropathie, Organisation à but non lucratif, Perpignan.

15/03/2026

Plus de 16 000 partages… Whaou ! 😳❤️

Je ne pourrai malheureusement jamais contacter chacun d’entre vous un par un, alors je le fais ici :

MERCI infiniment 🙏🏻

Malheureusement, nous n’avons trouvé personne ayant le même gène que Selena. Elle serait la seule en France 🇫🇷, seulement une poignée dans le monde 🌍

Mais grâce à vous, nous avons déjà fait de très belles rencontres 💕

Peut-être que nous sommes seuls dans le combat contre le gène RPA1, mais petit à petit, nous nous construisons une véritable famille dans la maladie :des parents d’enfants malades, des associations, et simplement des personnes touchées par l’histoire et les épreuves de Selena 🙏🏻

Aujourd’hui, nous sommes déjà 1000 sur cette page…Alors 1000 fois merci 🫶🏻

13/03/2026

Aujourd’hui, nous voulons prendre un moment pour remercier deux personnes qui nous ont offert une magnifique parenthèse dans le quotidien de la maladie. ❤️

La première personne, c’est Martial Flament, qui nous a accueillis à bras ouverts au sein de l’Association Souris à la vie (Page Officielle)Grâce à son acharnement, sa bienveillance et tout l’amour qu’il met dans ce qu’il fait, il réussit à trouver de nombreux partenaires qui offrent à nos enfants et à leurs familles des activités précieuses… de vraies bulles d’oxygène dans la maladie.

Nous voulons aussi mettre en lumière Jordi, qui nous a reçus à la Brasserie Le Vauban Perpignan, en plein centre-ville de Perpignan. Il nous a offert un magnifique repas en tête-à-tête avec Séléna. Nous avons été accueillis et servis avec énormément de gentillesse et de cœur. 🥰

Un immense merci à vous deux pour ce moment suspendu, rempli de partage et de douceur. Ces instants comptent énormément pour nous.

Et petit conseil : si vous passez par là… on vous recommande vivement le tartare de bœuf avec ses frites maison. 😋

08/03/2026

⚠️ S’il vous plaît, prenez 30 secondes pour lire et partager ce message.
🧬 Notre fille est atteinte d’une maladie génétique extrêmement rare.
🙏🏻 Peut-être que ce partage nous permettra de trouver d’autres personnes atteintes de cette maladie dans le monde.

Nous avons besoin que ce message soit partagé le plus possible. 💪🏻

Notre fille est atteinte d’une maladie génétique extrêmement rare, et nous espérons qu’en diffusant ce message le plus loin possible, nous pourrons peut-être trouver d’autres personnes atteintes de cette maladie, d’autres familles, d’autres enfants…
Parce qu’aujourd’hui, nous avons aussi besoin de ne plus nous sentir seuls face à cela.

Notre fille a 13 ans.
Elle est atteinte d’une TÉLOMÉROPATHIE GÈNE RPA1 ❤️‍🩹

Pour expliquer simplement : dans notre corps, nos cellules possèdent de petites protections appelées télomères. Elles permettent aux cellules de se renouveler et de fonctionner normalement.
Chez elle, ces télomères sont beaucoup trop courts et s’abîment beaucoup trop vite. Son corps s’épuise plus rapidement que la normale et plusieurs organes sont touchés.

Aujourd’hui, il n’existe malheureusement aucun traitement pour guérir cette maladie.

Certaines greffes peuvent parfois permettre de gagner du temps de vie, mais dans les téloméropathies elles sont très difficiles à supporter pour le corps, car les cellules sont déjà extrêmement fragiles.

En ce moment, elle traverse une période très difficile.

Elle est extrêmement fatiguée, son corps lutte en permanence.

Elle souffre aussi d’un syndrome hépato-pulmonaire. Cela signifie que son foie et ses poumons ne fonctionnent plus correctement ensemble, ce qui empêche son sang de bien s’oxygéner. Cela provoque beaucoup d’essoufflement et une fatigue constante.

La maladie touche maintenant énormément son quotidien :

• elle perd ses cheveux
• elle souffre de vertiges, de nausées et de migraines très fréquentes
• ses plaquettes sont extrêmement basses, ce qui peut provoquer des saignements dangereux
• elle doit recevoir des injections toutes les semaines pour essayer de maintenir ses plaquettes
• Son système immunitaire est très affaibli.
Elle est immunodéprimée, ce qui signifie que son corps se défend très mal contre les infections.

Pour l’aider, elle doit recevoir des perfusions d’immunoglobulines toutes les trois semaines, afin de lui apporter les anticorps que son corps ne produit plus suffisamment.

Malgré tout cela, elle reste une jeune fille incroyablement courageuse.
Chaque jour, elle se bat avec une force que peu de gens peuvent imaginer 👸🏻

Si nous partageons cela aujourd’hui, c’est pour faire connaître cette maladie rare, mais aussi dans l’espoir de trouver d’autres personnes atteintes de téloméropathie RPA1, d’autres familles, d’autres témoignages…

❤️ Si vous avez pris le temps de lire jusqu’ici, nous vous demandons une seule chose : partager ce message.

Un simple partage peut peut-être nous permettre de trouver une autre famille, un médecin, un témoignage ou une information qui pourrait aider notre fille.

Merci du fond du cœur à toutes les personnes qui nous soutiennent, qui pensent à elle et qui nous envoient de la force.
Votre soutien compte énormément pour nous
💛🧡❤️🩷💜💙🩵💚🤎🤍🩶🖤

22/02/2026

Aujourd’hui, nous ressentons le besoin de vous donner des nouvelles importantes concernant l’évolution de la maladie de notre guerrière

Sa téloméropathie a évolué et a déclenché un syndrome hépato-pulmonaire. Pour ceux qui ne connaissent pas, il s’agit d’une complication liée au foie qui impacte aussi les poumons et l’oxygénation du corps. Nous sommes encore au début de cette nouvelle étape, mais nous savons que le parcours risque de se compliquer assez rapidement.

Avec le temps et selon l’évolution, elle devra probablement être mise sous oxygène, partiellement ou de façon plus régulière. Et à l’issue de cette évolution, une greffe de foie sera nécessaire.

Ce qui rend les choses encore plus difficiles, c’est que sa téloméropathie supporte très mal les greffes. Cela rend le chemin plus complexe, plus incertain, et demande une vigilance extrême de la part des équipes médicales.

Aujourd’hui, elle a grandi. Elle est arrivée à un âge où elle comprend sa maladie. Elle comprend les mots, les enjeux, les risques. Elle a peur, bien sûr… comment ne pas avoir peur ? Mais malgré cela, elle ne lâche rien. Au contraire. Elle se bat encore plus fort. Avec une force et un courage qui nous bouleversent chaque jour.

Nous avançons étape par étape. Avec réalisme. Avec inquiétude parfois. Mais surtout avec amour, espoir et détermination.

Merci d’être là, de continuer à la soutenir, à partager son combat et à nous envoyer vos pensées 🤍

25/01/2026

Elle affronte la tempête avec un cœur plus fort que la peur 🩷
Je t’aime ma guerrière✨

11/01/2026

Aujourd’hui, mon cœur déborde de gratitude.
Je remercie l’univers pour cette bougie de plus soufflée sur le gâteau de Séléna.

13 années de vie, dont 2 injustement volées par la maladie…
Et pourtant, cette enfant est pour moi une véritable leçon de courage et de force. Chaque seconde passée à ses côtés est précieuse, chaque instant est un cadeau.

Je suis immensément fière de la jeune fille qu’elle devient malgré les épreuves qu’elle traverse avec une maturité bouleversante. Elle sourit encore, toujours. Elle est empathique, profondément bienveillante, lumineuse.

Aujourd’hui est le jour le plus important dans mon cœur de maman.
Aujourd’hui, c’est l’anniversaire de mon premier bébé.
Celle qui me pousse à me dépasser chaque jour un peu plus.
Celle qui m’a appris à aimer sans limite.
Celle qui fait disparaître tous mes soucis d’un simple câlin 🥰

Je souhaite à chacun de connaître un jour cet amour-là,
Ce lien indescriptible, puissant et absolument incroyable.

01/01/2026

Pour cette nouvelle année 2026, mon cœur de maman vous souhaitera avant tout une excellente santé, car sans la santé, le reste ne compte plus…

Il y a dix jours, nous étions hospitalisées à Paris. J’ai gardé le silence, car là-bas les examens ont été nombreux, et lorsque nous sommes redescendues, nous étions partagées entre le calme et la tempête.

L’hôpital Necker nous a programmé en urgence une échographie cardiaque à l’hôpital de Perpignan afin d’éliminer une suspicion de syndrome hépato-pulmonaire.
Malheureusement, cette échographie n’a pas été des plus rassurantes…
Une semaine plus t**d, une scintigraphie en médecine nucléaire a donc été programmée.

Le 30 décembre, deux jours avant la nouvelle année, nous étions assises là, l’une en face de l’autre. On lui injecte un produit radioactif dans les veines, puis on la place dans un scanner : 25 minutes d’imagerie.
Puis, en salle d’attente, on vient nous voir et on nous annonce, dans le plus grand des calmes, que les résultats ne sont vraiment pas bons.

Je vois le stress dans les yeux de Séléna. Mon cœur de maman s’écrabouille en mille morceaux. Je ne comprends pas tout, alors je demande des explications plus précises.
Le médecin m’explique que le produit administré devrait passer d’un côté du cœur et ressortir de l’autre. Mais sur les images de Séléna, le produit passe des deux côtés simultanément, et surtout… il passe dans les poumons et le cerveau.

Deux possibilités nous sont alors exposées.
Dans le meilleur des cas, Séléna aurait une malformation du cœur évolutive : il faudrait alors l’opérer afin de recoller la paroi du cœur.
La solution la plus compliquée serait ce fameux syndrome hépato-pulmonaire. Il faudrait qu’elle passe au bloc, qu’on lui pose une sonde dans le foie pour réaliser d’autres examens afin de confirmer ou non le diagnostic. Et si ce n’est pas une malformation, alors ce sera bien ce qui est suspecté… ce qui signifierait que la maladie de Séléna serait très agressive.

Séléna réfléchit beaucoup. Nous essayons de ne rien laisser paraître.
Nous avons clôturé 2025 autour d’une raclette avec nos proches, en pensant très fort à ceux qui n’étaient pas présents ✨❤️

Nous savons déjà que 2026 nous demandera encore plus de force et de prières, mais nous ne lâcherons rien.

Prenez soin de vous 🤍

10/12/2025

Bonjour à tous,
Ce weekend nous avons visité Strasbourg et Colmar c’était magnifique bien que très épuisant pour Séléna elle en as bien profité 🤩

Aujourd’hui nous montons en hospitalisation à Necker donc je vous mettrais un message dès que nous en saurons un peu plus … ses derniers temps elle est fatiguée elle avait reprit une scolarité plus ou moins normale mais la fatigue devient trop importante et les vertiges, céphalées et douleurs du foie reviennent nous poser problème…
Comme vous pouvez le voir notre guerrière garde le sourire 🩷

26/09/2025

Il y a 1 an jour pour jour, on m’annonçait qu’il ne lui resté que quelques temps à vivre …
1 an après la voici encore plus forte, encore plus belle et chaque jour de plus est une incroyable victoire sur la Téloméropathie

Merci la vie ✨

16/09/2025

La rentrée de Séléna s’est super bien passé ✨
Nous avons adapté son emploi du temps afin qu’elle puisse participer au maximum des cours sans vraiment s’épuiser.

Tout est positif 🥰 son état reste stable, elle se fait des ami(e)s, elle me raconte les premiers ragots 😅 et s’efforce de bien faire ses devoirs 📚
Le retour au collège a un impact positif très important sur le moral de Séléna 🥳

On vous embrasse très très fort 🥰

27/06/2025

Bonjour à tous, les plaquettes sont de nouveau à la baisse pour l’instant c’est pas « grave » car de base elle a un taux assez faible mais il faut surveiller qu’elle ne baisse pas plus comme il y a 2 mois .
Cela tombe bien car lundi nous partons pour la semaine à l’hôpital de Necker faire tout un tas de contrôles , merci à Taxi Romain Saleilles - Alenya - Torreilles de nous accompagner au mieux pour nos 10h de route 🤩 .

Séléna se sent fatiguée mais elle profite. Elle a fait sa sortie scolaire à Nîmes avec l’ Institution Saint Louis de Gonzague ✨
Nous avons bien entendu demandé le redoublement de la 6eme vue qu’elle n’y est allez qu’une dizaine de lundi matins…

En espérant que tout cela reste stable et qu’elle puisse profitée de l’été et faire sa rentrée normalement 🥰

Bisous à tous 🫶🏻

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