Association Syndrome Sturge-Weber France

31/10/2026

💚 Et si votre visage contribuait à faire connaître les maladies rares ?

Pour la Journée Internationale des Maladies Rares 2027, la filière AnDDI-Rares vous invite à participer à une belle aventure collective : une immense fresque photographique réunissant des centaines de visages partout en France ! 📸

Patients, familles, associations, professionnels de santé, chercheurs et toutes personnes concernées de près ou de loin par les maladies rares, chaque participation compte ! Tous ensemble, faisons apparaître une œuvre qui représente notre solidarité et notre engagement autour des maladies rares.

✨ Comment participer ?
- Cliquez sur le lien suivant : https://whatthefun.vbth.io/AnDDI-Rares et réalisez votre portrait en ligne.
- Validez votre photo préférée.
- Rejoignez la grande fresque nationale !

📅 Attention, vous avez jusqu’au 19 novembre 2026 pour participer !

La fresque sera dévoilée le 28 février 2027, à l’occasion de la JIMR, et exposée dans plusieurs centres de la filière ainsi qu’à l’Institut Imagine, à Paris.

👉 Je participe : https://whatthefun.vbth.io/AnDDI-Rares

N’hésitez pas à partager cette publication avec vos proches, vos collègues et vos réseaux. Plus nous serons nombreux, plus notre message sera fort ! 💚

20/10/2026

🎬 Déjà récompensé à l’international, « La Bascule » a reçu le prix du meilleur court-métrage international au festival COLIFFE, à Rome.

Il y a des instants qui changent une vie. L’annonce d’un diagnostic en fait partie. Un moment où tout peut basculer, où les questions se bousculent, où les émotions se mêlent et où l’avenir prend une autre dimension.

À travers le court-métrage « La Bascule », nous vous invitons à découvrir un film qui aborde ce moment si particulier de l’annonce d’un diagnostic.

Que l’on soit parent, patient, proche ou professionnel de santé, ces instants nous touchent tous à leur manière. Mettre des images et des mots sur cette expérience, c’est aussi ouvrir le dialogue, favoriser la compréhension et rappeler l’importance de l’écoute et de l’accompagnement.

🎥 « La Bascule » est désormais disponible sur YouTube !

👉 Prenez quelques minutes pour le découvrir ici :

https://m.youtube.com/watch?v=EeGOGCnzli8&ra=m

N’hésitez pas à partager cette publication pour faire connaître ce court-métrage et permettre au plus grand nombre de le découvrir. 💙

L’association Syndrome Sturge-Weber France vous remercie pour votre soutien et votre partage.

09/10/2026

18/08/2026

Une belle initiative portée par deux jeunes femmes de 22 ans !

Nous souhaitions vous faire découvrir le magnifique projet de Marie-Sara Granier et Dorine Becker , deux jeunes femmes qui ont choisi d’unir leurs talents autour d’une cause qui leur tient particulièrement à cœur.

Au cours de son master en neuropsychologie, Marie-Sara a rencontré, lors de ses stages, des patients atteints du syndrome de Sturge-Weber. Profondément touchée par leurs parcours et consciente de la complexité du suivi médical qu’implique une maladie rare, elle a souhaité agir pour contribuer à mieux faire connaître cette pathologie.
Avec son amie Dorine Becker, illustratrice de talent, elles ont alors uni leurs compétences pour donner vie à un magnifique ouvrage : T’as une tache… Pistache !

Entièrement écrit et illustré à la main, sans aucun recours à l’intelligence artificielle, ce livre a été imaginé pour sensibiliser les enfants, les familles et le grand public au syndrome de Sturge-Weber.

Mais au-delà de la maladie, il aborde avec douceur et bienveillance des thèmes universels tels que l’acceptation de soi et des autres, la différence, l’amour, la tolérance et la bienveillance.

En soutenant ce beau projet, vous contribuez à faire connaître une maladie rare, mais aussi à permettre la diffusion d’un ouvrage porteur de messages essentiels et de belles valeurs.
Découvrez et soutenez la campagne de précommande sur Ulule :
T’as une tache… Pistache !https://fr.ulule.com/livre-tas-une-tache/

À la fin de la campagne, les livres seront envoyés ou pourront être remis en main propre à Avignon, Marseille ou Aix-en-Provence.

Nous leur souhaitons de tout cœur beaucoup de succès dans cette belle aventure et vous remercions par avance pour votre soutien, vos partages et votre aide pour faire connaître ce magnifique projet autour de vous.

« Une tache d’amour, un élan de courage.
Ensemble, faisons briller chaque visage, avançons pour la recherche. »

29/06/2026

À toi, jeune homme qui as joué comme figurant dans la série " Recalé ", disponible sur Netflix...

Bravo ! 🌟

Bravo de vivre tes rêves, de saisir les opportunités qui se présentent à toi et de croire en tes envies.

Ton parcours nous rappelle que chaque rêve mérite d'être poursuivi, quels que soient les obstacles. Avec de la détermination, de la persévérance et un entourage qui croit en nous, de belles choses peuvent arriver.

À l'Association Syndrome Sturge-Weber France, nous sommes particulièrement fiers de voir des jeunes avancer, s'épanouir et montrer que les différences n'empêchent pas les ambitions.

Nous te souhaitons que cette expérience ne soit que le début d'une belle aventure. Continue à croire en toi, à oser et à nous faire rêver.

👏 Félicitations pour cette belle apparition dans Recalé... et vivement la suite !

28/06/2026

Derrière chaque chiffre, il y a un visage, une famille, une histoire.

Le syndrome de Sturge-Weber est une maladie rare, encore trop peu connue.
Cette infographie présente quelques chiffres clés issus des connaissances médicales et des dernières données de la BNDMR.

➡️ 1 naissance sur 20 000 à 50 000
➡️ Jusqu'à 90 % des personnes présentant une atteinte leptoméningée développeront une épilepsie.
➡️ 1 personne sur 2 sera concernée par un glaucome.
➡️ 402 patients vivants sont aujourd'hui recensés dans la BNDMR en France.

Notre mission est de faire connaître cette maladie, soutenir les familles concernées et contribuer à faire avancer la recherche.

🙏 Merci à toutes les personnes qui partagent nos publications et nous accompagnent au quotidien.

Ensemble, nous faisons connaître le syndrome de Sturge-Weber et donnons de l'espoir aux familles.

💗 « Une tache d'amour, un élan de courage. Ensemble, faisons briller chaque visage, avançons pour la recherche. »

27/06/2026

✨️ 27 juin – Journée internationale de sensibilisation au syndrome de Sturge-Weber ✨️

Aujourd'hui, prenons quelques instants pour découvrir une maladie rare encore trop méconnue : le syndrome de Sturge-Weber.

Derrière ce nom se cachent des enfants, des adultes et des familles qui vivent chaque jour avec des défis médicaux, mais aussi avec beaucoup de courage et d'espoir.

La sensibilisation est essentielle.
Elle permet de mieux comprendre la maladie, de lutter contre les idées reçues, de favoriser un diagnostic plus précoce et de rappeler que les maladies rares méritent elles aussi d'être connues, reconnues et soutenues.

En partageant ce message, vous contribuez à faire connaître le syndrome de Sturge-Weber et à soutenir toutes les personnes concernées.

❤️ Une tâche d'amour, un élan de courage.
Ensemble, faisons briller chaque visage, avançons pour la recherche ❤️

Filière Maladies rares Têtecou Filière des Maladies Vasculaires Rares FAVA-Multi Filière de Santé Anddi-rares Filière Défiscience - Maladies Rares du Neurodéveloppement