VMOV - Vaincre la Maladie des Os de Verre

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Informations de contact, plan et itinéraire, formulaire de contact, heures d'ouverture, services, évaluations, photos, vidéos et annonces de VMOV - Vaincre la Maladie des Os de Verre, Organisation à but non lucratif, 26 Rue de l'Yvette, Paris.

L’association "Vaincre la Maladie des Os de Verre" a pour mission de soutenir la recherche sur cette maladie rare, appelée aussi Ostéogénèse Imparfaite, afin de donner un espoir de guérison aux malades.

08/10/2026

🏃‍♀️💙 On se retrouve ce dimanche pour les 20 km de Paris !

Que vous soyez coureurs, supporters ou simplement de passage, venez nous retrouver sur nos différents spots de rencontre pour partager cette belle journée avec nous 💪✨

📍 Retrouvez tous les points de rendez-vous juste ici 👇

Merci Les 20 Kilomètres de Paris pour cette belle aventure 💙

06/10/2026

En cette Journée nationale des Aidants, nous pensons à toutes celles et ceux qui accompagnent au quotidien une personne vivant avec une ostéogenèse imparfaite. 💙

Un rôle essentiel, parfois discret, mais qui compte beaucoup.

Merci à tous les aidants 💪

27/09/2026

🔎 Nos projets en cours !

Parce que former et faire avancer la recherche sont au cœur de notre mission pour améliorer le quotidien des personnes atteintes d'ostéogenèse imparfaite, nos projets continuent d’avancer !

On vous présente tout ça juste ici 👆

Des projets qui avancent, des idées qui prennent vie et toujours la même envie : faire bouger les lignes pour les personnes concernées par la maladie des os de verre. 💙

17/09/2026

🩺 La sécurité des patients, c’est l’affaire de tous.

Pour les personnes atteintes d'ostéogenèse imparfaite, chaque soin, chaque intervention, chaque adaptation de l'environnement compte.

Aujourd’hui, à l’occasion de la Journée mondiale de la sécurité des patients, rappelons l’importance d’une prise en charge adaptée, coordonnée et attentive aux besoins de chacun. ❤️

10/09/2026

🔬 Où en sont les recherches sur les maladies rares ?

Aujourd'hui, on répond à la question de !

Grâce aux avancées de la recherche, de nouvelles connaissances, pistes thérapeutiques et solutions émergent chaque année. Ces progrès sont rendus possibles par le travail des chercheurs, mais aussi par votre générosité et le soutien fidèle de nos mécènes. 💛

À travers votre engagement, vous contribuez concrètement à faire avancer des projets porteurs d’espoir pour les personnes concernées.

📌 Très prochainement, nous vous présenterons plus en détail chacun de ces projets, leurs avancées et leurs perspectives.

01/09/2026

🎒 C’est la rentrée !

Pour les enfants atteints d’ostéogenèse imparfaite, cette nouvelle année peut demander quelques petites adaptations.

Échanger avec l’école, parler des besoins de l’enfant, réfléchir aux aménagements possibles… autant de petites choses qui peuvent aider à vivre une rentrée plus sereine.

Bonne rentrée à tous les enfants, aux familles et aux équipes éducatives ! ✨

Et vous, avez-vous une petite astuce pour bien préparer la rentrée ? 👇

12/08/2026

Grandir, découvrir, gagner en autonomie… la jeunesse est une période pleine de changements. 🌱

Avec une ostéogenèse imparfaite, certaines étapes peuvent demander un accompagnement adapté. 💙

À l’occasion de la Journée internationale de la jeunesse, célébrons tous les jeunes qui grandissent avec une ostéogenèse imparfaite et tout ce qu’ils construisent !

05/06/2026

🔎 Petit rappel : qu’est-ce que la maladie des os de verre ?

Pour les personnes qui nous suivent depuis longtemps comme pour celles qui viennent de nous rejoindre, on (re)-fait le point sur l’ostéogenèse imparfaite 🦴

Parce qu’il est toujours utile de revenir aux bases, on vous laisse avec quelques informations essentielles pour mieux comprendre cette maladie rare.

Vous avez encore des questions ? Nos DM sont ouverts 💌

01/06/2026

À l’occasion de la Journée mondiale des parents, nous souhaitons aujourd'hui mettre en lumière le rôle des parents d’enfants atteints d’ostéogenèse imparfaite.

Accompagner un enfant atteint de la maladie des os de verre, c’est adapter le quotidien, gérer les soins et les fractures, suivre la scolarité, encourager l’autonomie et faire face aux incertitudes de la maladie.

Aujourd’hui, nous saluons leur engagement et leur place essentielle dans le parcours de vie des patients 💚

03/12/2025

🥁 Le marché de Noël est de retour !!!

🗓️ Samedi 6 et dimanche 7 décembre
📍 Mairie du 16ème - 71 avenue Henri Martin - 75116 Paris
⏰ 11h-18h le samedi / 11h-17h le dimanche
🔬 16h samedi : conférence sur l’avancée de la recherche clinique menée par le Dr Péjin, chirurgien orthopédique à l’Hôpital Necker-Enfants Malades

Nos exposants vous préparent une très belle offre 🎁🎄
Et vous pourrez également vous restaurer sur place 🥪🍪🥂

Tous les bénéfices récoltés viendront contribuer au financement des projets de recherche soutenus par notre association. De quoi allier l’utile à l’agréable ! Venez nombreux et avec vos amis !

Adresse

26 Rue De L'Yvette
Paris
75016

Site Web

http://vmov.fr/

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