Association France-DFT (Dégénérescences Fronto-Temporales)

29/05/2026

📢 Vous êtes invité(e) à notre Assemblée Générale 2026 !

Samedi 20 juin, de 13 h 45 à 17 h, l'Association France-DFT vous convie à son Assemblée Générale ordinaire, au siège (Paris 13e).

🎯 Au programme :

Un temps pour faire le point sur nos actions 2025
Des échanges constructifs
La poursuite de nos projets collectifs / perspectives 2026
Un temps d'échange convivial pour finir !

📍 Deux options pour participer :
✓ En présentiel à Paris
✓ En visioconférence

✉️ Vous êtes adhérent et ne pouvez pas venir ? Transmettez votre pouvoir au plus t**d le mardi 16 juin à [email protected] ou par courrier : Association France-DFT, 5 rue des Reculettes, 75013 Paris 📮

📋 Tous les documents (ordre du jour, procès-verbal 2025...) sont disponibles sur demande.

👉 Confirmez votre présence auprès de :

📧 [email protected] & [email protected]

Au plaisir de vous y retrouver nombreux !

30/04/2026

Merci à Jordan de permettre toute cette visibilité sur les DFT !! Bravo à lui pour ce combat, nous sommes de tout cœur avec lui, son frère ainsi toutes les personnes touchées par cette maladie 🫂

🙏 Il a couru 42 km avec un frigo sur le dos pour rendre hommage à sa mère !

Cette semaine, notre héros est Jordan Adams. ✨

À 21 ans, Jordan perd sa maman, emportée par une démence frontotemporale après des années d'errance médicale. Puis 12 autres membres de sa famille sont décédés de cette même maladie. 💔

Le verdict tombe : lui et son petit frère Cian sont porteurs du même gène, avec 99 % de risque de la développer à 40 ans. Mais Jordan refuse de se résigner.

Pour briser le silence autour de cette maladie et financer la recherche, il se lance un défi fou : courir le marathon de Londres avec un frigo de 25 kg sur le dos. Avec son frère, ils récoltent plus de 485 000 €. 🔥

Et leur combat ne s'arrête pas là : 32 marathons en 32 jours à travers l'Irlande les attendent. 💚

Et toi, quelle personne t'a inspiré cette semaine ?

Chaque semaine, nous mettons en lumière un héros du quotidien. Abonne-toi pour découvrir ceux qui transforment le monde dans l'ombre ! 🍀

20/02/2026

🗓️ Lundi 2 mars 2026 | 18 h 30 – 20 h
🖥️ Les RDV du Médico-Social de la Filière de Santé Maladies Rares Brain-Team

À destination des associations de patients et des familles, ce webinaire abordera un sujet essentiel :
🔎 Le dossier auprès de la Maison Départementale des Personnes Handicapées ( ) et le dossier d’informations complémentaires.

Au programme :
✔️ Comprendre les droits
✔️ Les étapes clés pour la constitution du dossier
✔️ Les recommandations pratiques pour optimiser votre demande

Un temps d’échange concret et pédagogique pour mieux accompagner les personnes concernées et leurs proches.

📝 Inscription : https://lnkd.in/ddrmAKGg

18/02/2026

Parlons : groupes de parole & .
🗓️ Planning du mois de février/mars 2026

💻 GROUPES DE PAROLE

- en visioconférence (lien envoyé 2 jours avant) :
• jeudi 26 février, de 17 h 30 à 19 h 30 ;
• mercredi 4 mars, de 10 h à 12 h ;
• jeudi 12 mars, de 17 h 30 à 19 h 30

- en présentiel (26, rue des Marronniers - Paris 16e) :
• samedi 21 février (session n°1) et samedi 21 mars (session n°2), de 10 h 30 à 12 h 30.

📌 Les inscriptions seront enregistrées au fur et à mesure de leur arrivée : [email protected].

✔️ FORMATION à la DFT, en visioconférence :
• mercredi 18 mars de 10 h à 12 h.

→ Pour les formations : prise de contact (impératif) par téléphone au 07 62 39 77 64 avant toute inscription.

11/02/2026

« Là où tu vas », Voyage au pays de la qui flanche par Etienne Davodeau 📖

Comment côtoyer des gens qui ne vont pas forcément se souvenir de vous ? 🤔 Que faire pour leur faciliter la vie au quotidien ? 💡

Grâce à Françoise, sa compagne, Étienne Davodeau nous donne à voir le quotidien de ces personnes malades, de leurs proches et de celles et ceux qui les accompagnent pour éclairer ce sujet dont l’importance ne cesse de croître avec le de la population. 👵🏻 👴🏻

L’idée est de raconter au plus près la singularité de ces existences au pays de la mémoire qui flanche, tout en préservant l’intimité des personnes concernées. La bande dessinée peut faire ça. Et cette bande dessinée met en lumière la (Démence Frontotemporale). 💬💭

On ne peut que vous conseiller de la lire… C’est un vrai coup de cœur ! 💖📚

30/01/2026

👥 Deux bénévoles de notre Association France-DFT (Dégénérescences Lobaires Fronto-Temporales) se tiennent disponibles pour vous rencontrer lors de permanences, les lundi à AP-HP, Assistance Publique - Hôpitaux de Paris à l'hôpital de la .

🗓️ Dates des prochaines permanences :
- lundi 16 février
- lundi 9 mars
- lundi 13 avril
- lundi 18 mai
- lundi 15 juin
- lundi 6 juillet

⏰ de 11 heures à 14 heures

👉 Pour y participer, envoyer un email à [email protected]

05/01/2026

Parlons : groupes de parole & .
🗓️ Planning du mois de janvier 2026

💻 GROUPES DE PAROLE
- en visioconférence (lien envoyé 2 jours avant) :
• mercredi 14 janvier, de 10 h à 12 h ;
• jeudi 22 janvier, de 17 h 30 à 19 h 30.
- en présentiel (26, rue des Marronniers - Paris 16e) :
• samedi 17 janvier, de 10 h 30 à 12 h 30.

📌 Les inscriptions seront enregistrées au fur et à mesure de leur arrivée : [email protected].

✔️ FORMATION à la DFT, en visioconférence :
• mercredi 21 janvier de 10 h à 12 h.

→ Pour les formations : prise de contact (impératif) par téléphone au 07 62 39 77 64 avant toute inscription.

03/11/2025

☕️ Participez à notre prochain « CAFÉ DFT », en présence du Docteur LEBERT (gérontopsychiatre CMRR - UCC Lille/Bailleul) et à destination des aidants.

⏰ mercredi 5 novembre, à 14 heures.

📍 au Centre médical des monts de Flandres, à Bailleul (59270)
Salle de l'institut de formation
49 bis Rue de Neuve Eglise

Cette rencontre sera l'occasion de partager les expériences, le vécu face à la maladie DFT.

Ce sera aussi l'occasion d'accueillir une infirmière de l'UCC (unité cognitivo comportementale) du Centre afin de parler de son expérience d'équithérapie pratiquée avec les personnes vivant avec la maladie.

👉🏼 Renseignements et inscriptions auprès de Bertille, au 06 85 50 96 78, ou par email : [email protected]

30/09/2025

25/09/2025

🔍 Quand les se dérobent, mais que la pensée reste intacte… Il ne s’agit pas d’un simple trouble du .

Les Aphasies primaires progressives ( ) désignent un groupe de maladies neurocognitives dans lesquelles le langage est le premier et principal symptôme.
Contrairement à un accident vasculaire cérébral, les APP s’installent progressivement, avec des difficultés croissantes à parler, comprendre, lire 📖ou écrire 📝 alors que les autres fonctions cognitives sont relativement préservées au début.

▫️Apparition vers 60 ans en moyenne
▫️Pathologies rares, parfois familiales
▫️Peut toucher des personnes encore en activité

🧠 Une campagne réalisée en partenariat avec Fondation Alzheimer, l'association PSP France et l'association A2MCL, l'association des aidants et malades à corps de .

En savoir plus ➡️ https://www.fondation-alzheimer.org/la-maladie/les-maladies-neurocognitives/aphasies-primaires-progressives/

23/09/2025

They remember everything and they passed all the tests at the doctor’s office — that's FTD
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