Association France-DFT (Dégénérescences Fronto-Temporales)

31/07/2026

📢 [REPLAY]

Découvrez les replays des deux premiers webinaires à destination du réseau des kinésithérapeutes BRAIN-TEAM, animés par Iris Marolleau.

➡️ Prise en charge des ataxies héréditaires en kinésithérapie et en activité physique : https://www.youtube.com/watch?v=XYUPMMqV_NA&list=PL3Rl2qy0V-6OVgQW-nGDk8ABBIQw2Aeq-&index=2

➡️ Prise en charge de la paraparésie spastique héréditaire en kinésithérapie et en activité physique : https://www.youtube.com/watch?v=eArpvf4_OoA&list=PL3Rl2qy0V-6OVgQW-nGDk8ABBIQw2Aeq-https://lnkd.in/drhe7vbk

03/06/2026

🌊 Un geste du cœur pour la recherche sur les démences

Certains défis sportifs sont bien plus que des exploits physiques. Ils portent une histoire, une douleur, un amour...

La 28ème édition du Le Défi de Monte-Cristo [officiel] se tiendra à Marseille du 5 au 7 et du 13 au 14 juin 2026.

Dans 2 jours, Xavier Hogan-Lacroix prendra le départ de ce merveilleux défi — 5 km en nage en mer — en hommage à son père, décédé l'an dernier d'une démence frontotemporale.

Et pour transformer ce deuil en élan solidaire, Xavier Hogan-Lacroix lance une cagnotte au profit de notre association, pour soutenir les familles touchées et la recherche sur cette maladie encore trop méconnue.

💙 Alors si vous souhaitez soutenir cette belle initiative, c'est par ici : https://gofund.me/15bcd6790

Merci à lui pour cet acte de générosité et de courage !

Ensemble, faisons avancer la connaissance sur les démences frontotemporales.

ENGLISH VERSION (FR Version below) Next June, I’ll be taking on the Défi Mo… Xavier Hogan-Lacroix needs your support for For my Dad - 5 km against FTD

29/05/2026

📢 Vous êtes invité(e) à notre Assemblée Générale 2026 !

Samedi 20 juin, de 13 h 45 à 17 h, l'Association France-DFT vous convie à son Assemblée Générale ordinaire, au siège (Paris 13e).

🎯 Au programme :

Un temps pour faire le point sur nos actions 2025
Des échanges constructifs
La poursuite de nos projets collectifs / perspectives 2026
Un temps d'échange convivial pour finir !

📍 Deux options pour participer :
✓ En présentiel à Paris
✓ En visioconférence

✉️ Vous êtes adhérent et ne pouvez pas venir ? Transmettez votre pouvoir au plus t**d le mardi 16 juin à [email protected] ou par courrier : Association France-DFT, 5 rue des Reculettes, 75013 Paris 📮

📋 Tous les documents (ordre du jour, procès-verbal 2025...) sont disponibles sur demande.

👉 Confirmez votre présence auprès de :

📧 [email protected] & [email protected]

Au plaisir de vous y retrouver nombreux !

30/04/2026

Merci à Jordan de permettre toute cette visibilité sur les DFT !! Bravo à lui pour ce combat, nous sommes de tout cœur avec lui, son frère ainsi toutes les personnes touchées par cette maladie 🫂

🙏 Il a couru 42 km avec un frigo sur le dos pour rendre hommage à sa mère !

Cette semaine, notre héros est Jordan Adams. ✨

À 21 ans, Jordan perd sa maman, emportée par une démence frontotemporale après des années d'errance médicale. Puis 12 autres membres de sa famille sont décédés de cette même maladie. 💔

Le verdict tombe : lui et son petit frère Cian sont porteurs du même gène, avec 99 % de risque de la développer à 40 ans. Mais Jordan refuse de se résigner.

Pour briser le silence autour de cette maladie et financer la recherche, il se lance un défi fou : courir le marathon de Londres avec un frigo de 25 kg sur le dos. Avec son frère, ils récoltent plus de 485 000 €. 🔥

Et leur combat ne s'arrête pas là : 32 marathons en 32 jours à travers l'Irlande les attendent. 💚

Et toi, quelle personne t'a inspiré cette semaine ?

Chaque semaine, nous mettons en lumière un héros du quotidien. Abonne-toi pour découvrir ceux qui transforment le monde dans l'ombre ! 🍀

20/02/2026

🗓️ Lundi 2 mars 2026 | 18 h 30 – 20 h
🖥️ Les RDV du Médico-Social de la Filière de Santé Maladies Rares Brain-Team

À destination des associations de patients et des familles, ce webinaire abordera un sujet essentiel :
🔎 Le dossier auprès de la Maison Départementale des Personnes Handicapées ( ) et le dossier d’informations complémentaires.

Au programme :
✔️ Comprendre les droits
✔️ Les étapes clés pour la constitution du dossier
✔️ Les recommandations pratiques pour optimiser votre demande

Un temps d’échange concret et pédagogique pour mieux accompagner les personnes concernées et leurs proches.

📝 Inscription : https://lnkd.in/ddrmAKGg

18/02/2026

Parlons : groupes de parole & .
🗓️ Planning du mois de février/mars 2026

💻 GROUPES DE PAROLE

- en visioconférence (lien envoyé 2 jours avant) :
• jeudi 26 février, de 17 h 30 à 19 h 30 ;
• mercredi 4 mars, de 10 h à 12 h ;
• jeudi 12 mars, de 17 h 30 à 19 h 30

- en présentiel (26, rue des Marronniers - Paris 16e) :
• samedi 21 février (session n°1) et samedi 21 mars (session n°2), de 10 h 30 à 12 h 30.

📌 Les inscriptions seront enregistrées au fur et à mesure de leur arrivée : [email protected].

✔️ FORMATION à la DFT, en visioconférence :
• mercredi 18 mars de 10 h à 12 h.

→ Pour les formations : prise de contact (impératif) par téléphone au 07 62 39 77 64 avant toute inscription.