HPN France - Aplasie Médullaire

16/06/2026

🇫🇷 🏛️ HPN France - Aplasie Médullaire au Sénat
Le 8 juin 2026, notre association a été invitée au Sénat par Madame la Sénatrice Patricia Schillinger, aux côtés d’autres associations de patients, pour un échange autour d’un projet de loi sur l’accès aux traitements innovants.
💬 Des discussions riches et constructives ont permis de porter la voix des patients atteints d’HPN et d’aplasie médullaire, et de rappeler l’importance d’un accès rapide et équitable aux innovations thérapeutiques.
👉 Lire l’article complet : https://hpnfrance.com/2026/06/16/senat-pour-un-echange-sur-lacces-aux-traitements-innovants-juin-2026/

# maladiesrares

L'association HPN France - Aplasie Médullaire invitée au Sénat pour un échange sur l'accès aux traitements innovants - juin 2026

15/06/2026

📢 Bon à savoir – HPN France / Aplasie Médullaire

L’Association HPN France – Aplasie Médullaire met à votre disposition une série d’informations utiles regroupées sous forme de “Bon à savoir”.

Ces documents abordent des sujets concrets de la vie quotidienne et professionnelle afin de mieux accompagner les patients et leurs proches face aux démarches, droits et situations liées à la maladie.

💡 Retraite, emploi, arrêts de travail, assurances, invalidité… autant de thématiques essentielles pour mieux comprendre et s’informer.

👉 Vous pouvez consulter l’ensemble des “Bon à savoir” ici :
https://hpnfrance.com/bon-a-savoir/

N’hésitez pas à les partager autour de vous afin d’aider d’autres personnes concernées.

12/06/2026

💚 Le HAUT'MArN Triathlon soutient une belle cause ! 💚

Le samedi 4 juillet, nous aurons le plaisir d'accueillir l'association HPN France - Aplasie Médullaire sur le site de la Liez.

Cette association œuvre au quotidien pour informer, accompagner et soutenir les personnes touchées par l'Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne (HPN) et l'Aplasie Médullaire, deux maladies rares du sang.

🤝 Cette présence revêt une importance toute particulière pour notre organisation. À travers ce partenariat, le HAUT'MArN Triathlon souhaite apporter son soutien à un jeune triathlète haut-marnais, confronté à la maladie et à ses conséquences au quotidien. Une manière pour notre épreuve de montrer que la solidarité fait pleinement partie des valeurs du sport.

Les bénévoles de l'association seront présents tout au long de la journée pour informer le public sur ces maladies rares, mais aussi pour sensibiliser à l'importance du don de moelle osseuse. Chaque année, des patients ont besoin d'une greffe pour espérer guérir, et l'inscription de nouveaux donneurs sur le registre peut faire toute la différence.

❤️ Quelques minutes pour s'informer peuvent un jour permettre de sauver une vie.

📍 Rendez-vous sur leur stand au bord du lac de la Liez pour échanger avec eux, découvrir leurs actions et en apprendre davantage sur le don de moelle osseuse.

👉 Pour en savoir plus sur l'association, ses actions, les maladies qu'elle accompagne ou les démarches pour devenir donneur, rendez-vous sur leur site internet : https://hpnfrance.com/

Parce que le triathlon, c'est aussi le dépassement de soi, l'entraide et la solidarité.

Fédération Française de Triathlon
Ligue Grand Est de Triathlon

💚🏊🚴🏃

11/06/2026

🌿 À l’occasion de la Journée mondiale du bien-être, prenons un moment pour rappeler l’importance de prendre soin de soi, surtout lorsqu’on vit avec une maladie chronique.

Le bien-être ne se résume pas à l’absence de symptômes. Il passe aussi par l’écoute de son corps, le respect de ses limites, la gestion du stress et la préservation de son équilibre mental.

Même de petits gestes du quotidien peuvent faire la différence : se reposer quand c’est nécessaire, s’accorder des moments pour soi, maintenir un lien social.

Pour plus d'informations rendez-vous sur : https://presse.inserm.fr/cest-dans-lair/journee-mondiale-du-bien-etre/

Le 12 Juin est célébrée la journée mondiale du bien-être. Le bien-être est souvent associé à la satisfaction des besoins du corps et de l’esprit. L’occasion pour l’Inserm de revenir sur ses réalités corporelles, psychologiques et sociales, qui sont au cœur de la recherche médicale....

09/06/2026

💬 "Comment préparer son retour au travail après une greffe de moelle ?"

Rejoignez-nous le 30 juin à 18h en ligne pour en discuter avec des experts du droit belge, français et suisse romand, en collaboration avec le HTC Project :
✅ Manon Barzin et Ludovic Perpète (CHU de Liège) pour la Belgique
✅ Dominique Thirry-Borg (Juris Santé) pour la France
✅ Elise Baj (Hôpitaux de Genève) pour la Suisse romande

Posez vos questions et obtenez des réponses concrètes pour faciliter cette étape importante.

🔗 Pour s'inscrire, c'est ici : https://www.sfgm-tc.com/patients-et-aidants/actualites-et-informations/

Merci de partager cette information aux personnes concernées ! 🙏

08/06/2026

L’association HPN France – Aplasie Médullaire était présente lors de la journée interassociative organisée par la filière MaRIH.

Cette journée a été un moment riche en échanges entre les différentes associations, permettant d’aborder nos préoccupations communes et de partager nos expériences.

Aux côtés de M. Gérard Bertrand, membre de notre association, et de Mme Amélie Beaux, avocate, nous avons notamment échangé sur un sujet particulièrement préoccupant pour de nombreux patients : l’invalidité et la prévoyance.

Nous avons également apprécié la présence de la DGOS, qui a présenté les grandes orientations du PNMR4 et répondu aux questions des participants.

Nous remercions chaleureusement la filière MaRIH pour l’organisation de cette rencontre, ainsi que l’ensemble des intervenants et associations présents pour la qualité des échanges.👏

08/06/2026

L’association HPN France – Aplasie Médullaire était présente lors de cette Journée nationale afin de représenter ses membres ainsi que l’ensemble des associations membres de la filière MaRIH.

Nous remercions chaleureusement la filière MaRIH, ainsi que les médecins, chercheurs et professionnels présents, pour la qualité des échanges et des débats menés dans l’intérêt des patients. Ensemble, continuons à faire avancer la prise en charge, la recherche et l’information autour des maladies rares du sang.

08/06/2026

💬 Les forums ont toujours été des espaces précieux pour échanger, partager et se sentir moins seul face à la maladie.

Ils permettent de créer des liens, de poser des questions et de trouver du soutien auprès de personnes vivant des situations similaires.

C’est dans cet esprit que nous avons créé notre forum privé : un espace sécurisé, bienveillant et dédié aux patients et à leurs proches.

Vous pouvez y partager vos expériences, poser vos questions, trouver des réponses concrètes et bénéficier du vécu des autres membres de la communauté 🤝

👥 Rejoignez-nous dès maintenant : https://forum.hpnfrance.com/register/

07/06/2026

🏃‍♀️ À l’occasion de la Journée mondiale de la course à pied, nous mettons à l’honneur celles et ceux qui continuent à avancer, à leur rythme, malgré la maladie.

Avec une HPN ou une aplasie médullaire acquise, pratiquer une activité physique peut demander des ajustements, de l’écoute et parfois de la patience. Mais bouger, même à petite échelle, peut contribuer au bien-être physique et mental.

Découvrez le témoignage inspirant de Gabrielle, qui a relevé le défi du Marathon de Paris 👇
👉 https://hpnfrance.com/2026/03/06/marathon-paris-gabrielle/

Un bel exemple de persévérance et d’adaptation 💙

42 km pour les maladies rares : Gabrielle court le Marathon de Paris pour HPN France – Aplasie Médullaire

04/06/2026

👥 HPN-HoPE : les patients au cœur de l’éducation thérapeutique

Découvrez en vidéo le programme HPN-HoPE, un dispositif innovant d’éducation thérapeutique construit avec les patients atteints d’HPN et une équipe pluridisciplinaire de professionnels de santé.

🎥 Une démarche qui place l’expérience patient au centre pour mieux comprendre la maladie et améliorer la qualité de vie au quotidien.

👉 À découvrir ici : https://hpnfrance.com/2026/06/03/hpn-hope-video-etp/

📘 [ETP] Vivre pleinementavec l’Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne...