HPN France - Aplasie Médullaire

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HPN France - Aplasie Médullaire Composée uniquement de bénévoles, l'association rassemble des patients, des familles et leur entourage.

Composée uniquement de bénévoles, l'association est dédiée à deux maladies rares du sang, à savoir l'hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN) et l'aplasie médullaire Nous travaillons tous ensemble pour améliorer la connaissance sur ces maladies, faire progresser la recherche et apporter tout le soutien aux personnes atteintes et à leur famille. Nous travaillons autour de 5 grandes missions :
1 • soutenir et informer les patients et leur famille au quotidien,
2 • mettre en relation les patients et leur entourage par son forum de discussion et ses journées patients,
3 • sensibiliser le grand public sur le don du sang, de plaquettes et de moelle osseuse,
4 • aider à la recherche sur les maladies rares du sang en récoltant des fonds,
5 • réconforter et améliorer le bien-être des patients psychologiquement et moralement.

17/10/2026
📚 Une BD pour aider les enfants à parler de l’aplasie médullaire ! 💙Comment expliquer sa maladie à ses copains et à ses ...
16/10/2026

📚 Une BD pour aider les enfants à parler de l’aplasie médullaire ! 💙

Comment expliquer sa maladie à ses copains et à ses copines ? Comment parler des effets secondaires d’un traitement, notamment de l’augmentation de la pilosité liée à la ciclosporine ?

Pour répondre à ces questions, HPN France - Aplasie Médullaire vous présente un livret illustré sous forme de bande dessinée, conçu pour aider les enfants à mieux comprendre la maladie, à mettre des mots sur ce qu’ils vivent et à aborder plus sereinement le regard des autres, notamment à l’école.

💙 Un support pour faciliter le dialogue, mieux comprendre les différences et accompagner les enfants au quotidien.

📖 Découvrez l’article et accédez au livret :
https://hpnfrance.com/2026/10/16/bd-enfants-parler-de-aplasie-medullaire/

N’hésitez pas à partager cette publication avec les familles et les professionnels de santé concernés !

16/10/2026

💙📚 Parler de la maladie avec des mots d’enfant, c’est possible !

Comment expliquer l’aplasie médullaire à ses camarades ? Comment parler des effets secondaires d’un traitement et du regard des autres ?

HPN France – Aplasie Médullaire vous propose une BD spécialement destinée aux enfants, pour mieux comprendre la maladie, faciliter le dialogue et dédramatiser les changements physiques liés aux traitements.

Parce que chaque enfant mérite de se sentir compris et accepté. 💙

👉 Découvrez notre article et retrouvez le livret via le lien :

🔗 https://hpnfrance.com/2026/10/16/bd-enfants-parler-de-aplasie-medullaire/

💙 Ensemble, faisons mieux connaître l’aplasie médullaire !

13/10/2026

🩷💙 DOSSARD 85 — GUILLAUME COURT POUR BIEN PLUS QU’UN CHRONO

Parmi les Conquérants qui prendront le départ ce week-end, certains porteront un dossard.

Guillaume Mariot, lui, portera aussi un message.

🔥 Dossard n°85, Guillaume s’élancera sur La Conquérante 24h aux couleurs de l’association HPN – Aplasie médullaire, afin de donner de la visibilité à une maladie rare : l’aplasie médullaire.

Derrière ce nom encore trop peu connu se cachent des patients, des familles et des parcours de soins souvent longs et difficiles.

En courant pendant 24 heures, Guillaume souhaite surtout profiter de cette aventure pour sensibiliser au don de moelle osseuse, qui peut jouer un rôle essentiel dans la prise en charge de cette maladie.

Alors forcément, à l’Urban, cette démarche nous touche.

Parce qu’un défi sportif peut aussi servir à faire connaître, expliquer, interpeller et peut-être donner envie à quelqu’un de se renseigner sur le don.

Ce week-end, quand vous croiserez le dossard 85, n’hésitez pas à l’encourager un peu plus fort. ❤️‍🔥

Chaque boucle permettra de faire avancer Guillaume.

Et peut-être aussi, à sa manière, la visibilité de l’association HPN – Aplasie médullaire et de tous ceux qu’elle accompagne.

🙏 Merci Guillaume d’avoir choisi La Conquérante pour porter ce message.

🥾 Un défi de 1 000 km, porté par toute une association.HPN France - Aplasie Médullaire se lance dans une aventure hors n...
11/10/2026

🥾 Un défi de 1 000 km, porté par toute une association.

HPN France - Aplasie Médullaire se lance dans une aventure hors norme : la Traversée solidaire des Pyrénées par le GR10. 40 jours de marche, 1 000 km, et surtout un même objectif pour tous : faire avancer la recherche sur les maladies rares du sang.

Fabien portera ce défi sur le terrain, mais c'est toute la communauté HPN France - Aplasie Médullaire qui marche avec lui : patients, familles, bénévoles, donateurs.

Chaque étape sera aussi l'occasion d'aller à la rencontre du public pour parler d'un geste simple qui peut tout changer : le don du sang, de plaquettes et de moelle osseuse.

👉 Découvrir le projet, son sens et comment y participer : https://hpnfrance.com/gr10/

💛 Soutenir la traversée : https://www.helloasso.com/associations/hpn-france-aplasie-medullaire/collectes/la-traversee-solidaire-des-pyrenees-un-defi-sportif-au-service-de-la-vie-cr

Et si vous ne pouvez pas donner, un partage nous aide déjà beaucoup 🙏

🥾 1 000 km. 40 jours. Une association tout entière derrière chaque pas. La Traversée solidaire des Pyrénées démarre, et ...
11/10/2026

🥾 1 000 km. 40 jours. Une association tout entière derrière chaque pas.

La Traversée solidaire des Pyrénées démarre, et ce n’est pas le défi d’un seul homme : c’est celui de toute la famille HPN France - Aplasie Médullaire.

Fabien avance sur le GR10, mais chaque don, chaque partage, chaque mot d’encouragement fait partie du chemin.

👉 Faites défiler pour découvrir le défi, et comment y prendre part.

💛 Soutenez la traversée : lien en bio (ou scannez le QR code de la dernière image): https://hpnfrance.com/gr10/

📖 Toute l’histoire du projet est à lire sur notre site.

Votre don sert la cause, du premier au dernier euro.

Chaque 25 septembre, la    célèbre les idées, les objectifs et les rêves de chacun. Pour ceux atteints de maladies rares...
25/09/2026

Chaque 25 septembre, la célèbre les idées, les objectifs et les rêves de chacun. Pour ceux atteints de maladies rares comme l'HPN ou l'aplasie médullaire acquise, il est essentiel de continuer à rêver grand et à espérer.

Avec force, motivation, et soutien mutuel, tout est possible. Alors aujourd'hui, permettez-vous de rêver en grand et de viser les étoiles.

Et vous ! sur le forum de l'association: https://forum.hpnfrance.com/

🎥 HPN France – Aplasie Médullaire : engagés aux côtés des patients et de leurs prochesQue fait concrètement notre associ...
24/09/2026

🎥 HPN France – Aplasie Médullaire : engagés aux côtés des patients et de leurs proches
Que fait concrètement notre association ? Quelles sont ses missions et comment accompagne-t-elle les personnes concernées par l’HPN et l’aplasie médullaire ?
Dans cette vidéo, Murielle, une membre de l’association présente notre engagement, nos actions et nos principales missions auprès des patients et de leurs proches. 🤝
👉 Retrouvez la vidéo et l’article complet sur notre site : https://hpnfrance.com/2026/09/24/hpn-france-aplasie-medullaire-engages-aux-cotes-des-patients-et-de-leurs-entourages/

HPN France – Aplasie Médullaire : engagés aux côtés des patients et de leurs entourages

23/09/2026
📖 🗃️ (Re)découvrez le livret sur l’Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne ! 📚 Un diagnostic d’HPN a été posé chez vous ou ...
21/09/2026

📖 🗃️ (Re)découvrez le livret sur l’Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne ! 📚
Un diagnostic d’HPN a été posé chez vous ou un proche ? Ce document, élaboré par le Centre de Référence des Aplasies Médullaires, vous aidera à comprendre cette maladie rare et sa prise en charge.
Lisez-le attentivement et posez vos questions à votre hématologue référent.
🔗 https://hpnfrance.com/2023/01/20/nouveau-livret-dinformation-pour-les-patients-atteints-dhpn-en-octobre-2022/

Adresse

48, Boulevard Sérurier
Paris
75935 CEDEX 19

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