02/07/2026
📝 Témoignage d’Océana, maman d’Alya, la petite guerrière 🦋 : « Si je devais résumer la vie d’Alya en un seul mot, je répondrais sans hésiter : courage. Depuis sa naissance, elle se bat chaque jour contre des obstacles que beaucoup d’adultes auraient du mal à affronter. 💪
Ma grossesse était déjà considérée comme à risque. Pourtant, aucun examen n’a révélé la maladie rare dont Alya était atteinte. Toutes les échographies étaient rassurantes. Elle est née le 12 juillet 2018, après une naissance difficile, et très vite quelque chose nous inquiétait. Elle semblait plus fragile que les autres bébés. 🏥
Le plus dur, ça n’a pas toujours été la maladie. Ça a été de ne pas être crue. Pendant des mois, je répétais : « Ma fille a quelque chose. » On me répondait que j’étais une jeune maman angoissée, stressée. Mais je connaissais ma fille. Je voyais qu’elle souffrait. 😓
Il aura fallu frôler le pire, plusieurs fois, pour qu’on nous écoute enfin. Une gastrostomie posée par erreur dans le côlon, une pneumopathie prise pour une grippe, une septicémie prise pour un simple virus. À chaque fois, c’est notre insistance qui a permis qu’on cherche plus loin. À chaque fois, notre petite guerrière a dû se battre pour sa vie. 😰
Ce n’est qu’en avril 2021, grâce à une généticienne à Dijon, que nous avons enfin mis un nom sur une partie de ce qu’elle traversait : le syndrome de Wiedemann-Steiner. D’autres diagnostics sont venus s’ajouter au fil des années : autisme, épilepsie, déficience intellectuelle. Aujourd’hui, à presque 8 ans, Alya est nourrie à 95 % par sa gastrostomie, elle ne lit pas, ne compte pas, mais chaque nouveau mot prononcé est une victoire immense. 🧬
Nos victoires ne sont pas toujours visibles. Mais elles existent : une bonne journée, une nuit sans réveil, un rendez-vous où l’on se sent écouté, un mot nouveau.
Car malgré tout ce qu’elle traverse, Alya continue de sourire. Elle aime les câlins. Elle adore faire rire. Elle déteste voir quelqu’un pleurer et cherche toujours à réconforter les autres. Avec son grand frère, ce sont nos deux guerriers. Nos rayons de soleil. 💛
Alya est une véritable leçon de vie. Un soleil. ☀️
Témoignage complet sur le site.
