01/04/2025
Ce 2 avril 2025, vingt ans après l’adoption de la loi de 2005, force est de constater que les besoins et les attentes des personnes autistes sont loin d'être satisfaits. Les quatre plans Autisme, la stratégie autisme TND 2018-2022, comme celle en cours depuis 2023 n’ont pas permis d’apporter les réponses à la hauteur de la situation. Le retentissement sur les familles et l’entourage reste extrêmement lourd comme, entre autres l’obligation pour les parents, et plus souvent pour les mères, de s’arrêter de travailler pour s'occuper de leur enfant autiste.
L'autisme reste une question de santé publique
Il faut bien sûr reconnaître des avancées majeures à laquelle la loi de 2005 et les différents plans autisme ont participé, notamment sur le diagnostic et l'intervention précoce et la reconnaissance du trouble.
Pour autant, des manques doivent être reconnus, d’abord dans la conception même de cette loi qui ne prend pas assez en compte le handicap cognitif et les problèmes moins visibles de communication, de relations sociales, et de sensorialité atypique qui caractérisent l’autisme. Dans la mise en œuvre de la loi, il reste encore un écart énorme entre les attentes et les réponses apportées qui ne sont pas suffisamment adaptées à ce public et à chacune des personnes en situation d’autisme dans leur singularité.
Nous revendiquons l’accessibilité universelle, sans la réduire à l’inclusion en milieu ordinaire, naturelle pour ceux qui peuvent en bénéficier moyennant quelques aménagements. Les personnes autistes, et particulièrement les moins autonomes, ont besoin d’un accompagnement plus marqué de services ouverts, dans un parcours fluide qui permette des allers-retours entre les différentes solutions.
Le droit à l’auto-détermination doit se concrétiser pleinement pour les personnes avec autisme, y compris les plus sévèrement atteintes, marquées par les difficultés de communiquer sur leurs aspirations. Ce droit d’exprimer des choix nécessite un accompagnement en capacité de recueillir l’expression de la volonté.
1) Concernant les enfants,
- Chaque enfant doit bénéficier d’une forme de scolarisation.
- L'école en milieu ordinaire ne suffit pas pour des enfants à profil complexe. L’accompagnement reste souvent inadapté, l’ouverture insuffisante, pour des enfants dont la situation spécifique n’est pas bien prise en compte.
- Certain(e)s d’entre eux, accueilli(e)s à l’école par défaut, ne peuvent accéder aux Dispositifs d’accompagnement médico-éducatif (DAME) dont ils devraient relever, et posent au système scolaire des problèmes insurmontables. Ils restent trop longtemps sur la liste d’attente des DAME.
- Le fonctionnement actuel des jeunes adultes en amendements Creton bloque en effet le système : dans certains IME, ils représentent la moitié de l’effectif.
2) Les adultes, y compris les adultes vieillissants, sont les laissés pour compte des politiques publiques.
- 10 000 jeunes adultes au niveau national sont concernées par ces amendements Creton, moins chers pour les Conseils Départementaux que des places en Etablissement d’accueil médicalisé (EAM). Ce n’est pas une réponse adaptée.
- Nous demandons des solutions alternatives. Par exemple le logement inclusif est adapté pour certains, plus autonomes. En revanche, tel que prévu dans les textes actuels, il n’est pas pertinent pour d’autres exigeant un accompagnement 24 heures sur 24. Ainsi, des jeunes qui pourraient bénéficier d’un habitat inclusif, laisseraient des places en Foyer.
Face aux attentes des personnes avec autisme, nous exigeons :
- des réponses variées, de vraies réponses avec l’accompagnement adapté aux besoins des publics concernés.
- un parcours accompagné tout au long de la vie, incluant l’accès aux soins,
- des réponses durables, permettant aux personnes de vieillir là où elles vivent, avec un accompagnement adapté à l’avancée en âge, au-delà de l’aide de leurs proches amenés à disparaître.
- une vision large au service de l’accessibilité universelle. La désinstitutionalisation ne doit pas signifier l'absence de structures. Elle implique, en revanche, des structures plus ouvertes, respectueuses des choix des personnes, de toutes les libertés, notamment celles d'aller et venir, des vies de plein droit, des réponses contenantes et libératrices, sans enfermement, ni assignation à résidence, en réduisant les effets de la vie en collectivité même petite
- des réponses adaptées, souples et fluides, respectueuses des droits des personnes avec autisme, qui leur soient apportées, avec les moyens qui s’imposent.
Les personnes autistes ont encore besoin d'une politique spécifique et forte qui réponde à leur besoin
