Ludovic Jacquier - A2MCL

25/06/2026

20/04/2026

The Lewy Body Dementia Association extends its deepest condolences to the family and friends of French film star and Downtown Abbey actress Nathalie Baye.

She passed away at home on Friday, April 17, from . She was 77.

(📸: Georges Biard / Wikimedia Commons, CC BY-SA 3.0)

20/04/2026

Peu connue, la maladie à corps de Lewy n'est, hélas, pas une maladie rare : en France, il s’agit de la deuxième maladie neurodégénérative, derrière la maladie d’Alzheimer.

19/04/2026

Hommage à Nathalie Baye 🤍

Au nom de l’A2MCL, je souhaite adresser mes pensées les plus sincères à sa famille et à ses proches.

Comme beaucoup, j’ai été touché par sa disparition. Nathalie Baye faisait partie de ces visages qui accompagnent une vie. Une présence, une voix, une sensibilité qui ont marqué des générations.

Depuis hier, son nom est associé à la maladie à corps de Lewy.

Et, comme souvent, malheureusement, c’est dans ces moments-là que cette maladie réapparaît dans le débat public. Ce fut le cas l’année dernière à l’occasion du décès de Catherine Laborde.

Mais pour les familles que nous accompagnons, cette réalité ne commence pas aujourd’hui.

À l’A2MCL, nous sommes chaque jour en contact avec des personnes malades et des familles qui doutent et traversent des parcours parfois longs et difficiles avant de mettre un nom sur ce qu’elles vivent.

Depuis l’annonce de son décès, nous recevons de nombreux messages d’émotion, mais aussi des témoignages. Ils disent tous, d’une manière ou d’une autre, le besoin d’être mieux mieux accompagnés et reconnus.

Ces moments de visibilité comptent. Parce qu’ils permettent, ne serait-ce qu’un instant, de rendre perceptible une réalité encore trop silencieuse.

Ils nous rappellent surtout l’importance de continuer à accompagner, expliquer et faire progresser la connaissance de la .

Comme d’autres avant elle, Nathalie Baye restera dans nos mémoires et dans nos cœurs. Sa disparition nous touche et renforce notre engagement aux côtés des familles concernées.

Philippe de Linares
Président de l’A2MCL

28/01/2026

📢 Journée mondiale de la maladie à corps de Lewy

🎙️ À l’occasion de cette journée de sensibilisation, nous avons le plaisir de diffuser le premier épisode de notre série de «Les aventures de Colette et Henri», réalisés par Élodie ROHFRITSCH, psychologue, et Mathilde MACARIO, ergothérapeute de l’EHPAD Mère Alphonse Marie.

La maladie à corps de Lewy est une maladie encore peu connue du grand public. À travers ce premier épisode, intitulé "Colette est atteinte de la maladie à corps de Lewy", nous avons choisi de mettre en lumière les symptômes de cette pathologie complexe, racontés à travers l’histoire bouleversante de Colette. Découvrez son parcours marqué par des pertes de mémoire, des hallucinations, des troubles moteurs, et des moments de lucidité, mais aussi par l’impact de cette maladie sur sa vie et celle de ses proches.

🎧 Écoutez ce premier épisode sur l'une des plateformes d'écoute ci-dessous :

Spotify : https://open.spotify.com/show/5febM4ecp7IYeD6YpA0Mpa
Deezer : https://www.deezer.com/show/1001433211
Amazon Music : https://music.amazon.com/podcasts/e0e13ae7-1ce6-4c39-8e6d-a117d86bb289
🌐 Sur notre site : https://www.fondationsaintsauveur.fr/la-fondation/nos-podcasts/les-aventures-de-colette-et-henri/

💙 Pour en savoir encore plus sur la maladie : https://association-maladie-corps-lewy.a2mcl.org/

Faisons connaître cette maladie et soutenons ceux qui en sont touchés.

💙

28/01/2026

PODCAST. Le rendez-vous d'Ali Rebeihi qui aborde vos préoccupations de la vie quotidienne. Écoutez l'émission en replay sur France Inter.

28/01/2026

« Vivre avec la maladie à corps de Lewy, une pathologie complexe mais maîtrisable », article qui vient de paraître à l’occasion de la Journée Mondiale dans la Revue du Praticien, référence des professionnels de santé et des universitaires.
Merci à Françoise atteinte de la MCL pour son témoignage, au Pr Frédéric Blanc du CHRU de Strasbourg - Hôpitaux Universitaires de Strasbourg- et à toute l’équipe de la RDP de rappeler le rôle du medecin généraliste dans le parcours de soin des familles.
👉 https://association-maladie-corps-lewy.a2mcl.org/offres/doc_inline_src/827/La+revue+du+praticien+.pdf?fbclid=PAZXh0bgNhZW0CMTEAc3J0YwZhcHBfaWQPMTI0MDI0NTc0Mjg3NDE0AAGn7fvr_eZ-zRhSJQMFkvPdFZ5UjCVqcEU9zqNAy8gYgCxQF-Fi7cCWwJX12P4_aem_b_hXSCHuNC3XIhHR-JZnQQ

20/01/2026

Le parcours de soin post-diagnostic dans la maladie à corps de Lewy ‼️

Dans la maladie à corps de Lewy, après le diagnostic, le parcours de soin reste encore trop souvent fragmenté, complexe et difficile à maîtriser tant pour les personnes malades que pour leurs proches aidants.

Le parcours de soin cumule plusieurs difficultés :
👉 Un manque de coordination entre les différents intervenants.
👉 Une prise en charge sans vision globale alors que la MCL associe troubles cognitifs, psychiatriques et moteurs.
👉 Des ruptures de prise en charge lors des pics de crise (chutes, aggravations brutales des symptômes, passages aux urgences..)

Ces situations entraînent des ruptures d’accompagnement qui peuvent être fatales et une perte d'autonomie souvent irréversible.
Pour beaucoup de familles, le parcours de soin dans la MCL reste aujourd’hui chaotique.

Comment le sécuriser ?
✅ Par une prise en soin pluridisciplinaire et coordonnée : soignants formés à la MCL, coordination ville-hôpital-médico-social, accompagnement psychosocial, dispositifs à domicile, soutien et information des familles.
✅ Par le relais de structures associatives spécialisées, pour soutenir les aidants dans la durée et compléter l'action des soignants.

🌍Mieux coordonner le parcours de soin est l'un des axes majeurs de notre mobilisation à l'occasion de la Journée mondiale de la maladie à corps de Lewy le 28 janvier.
Pour agir à nos côtés : Je signe 👉 le plaidoyer: https://www.change.org/p/maladie-%C3%A0-corps-de-lewy-mettre-fin-%C3%A0-l-errance-m%C3%A9dicale-des-200-000-malades-est-possible

12/01/2026

Maladie à corps de Lewy: comment mieux vivre avec elle?
Merci à Ximena TROMBEN du magazine Top Santé
pour rès bel article !

👉https://association-maladie-corps-lewy.a2mcl.org/offres/doc_inline_src/827/Maladie_corps_de_Lewy_On_s_engage__1767883681.pdf

10/01/2026

🌍 Le 28 janvier pour la Journée Mondiale de la maladie à corps de Lewy, mobilisons-nous ensemble

👉 https://association-maladie-corps-lewy.a2mcl.org/827_p_57978/journee-mondiale-de-la-mcl.html?fbclid=PAZXh0bgNhZW0CMTEAc3J0YwZhcHBfaWQPMTI0MDI0NTc0Mjg3NDE0AAGnawJhml23LFvG2rZmni6Qs9_2OOAY5w71Y5HMCc-JHhf1w-mgLwZr_J9pd4A_aem_JdfEm5cZcO9tfHyl2SbKuQ