FOP France-Maladie de l'homme de pierre

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FOP France-Maladie de l'homme de pierre Association française sur la Fibrodysplasie Ossifiante Progressive - La maladie de l'homme de pierre. FEDERER - SENSIBILISER - SOUTENIR
www.fopfrance.fr

Association française sur la Fibrodysplasie Ossifiante Progressive - maladie de l’homme de pierre
� Fédérer les familles par la collecte de dons
� Sensibiliser les populations
� Soutenir la recherche

23/04/2026
11/04/2026

Nuit après nuit, en Argentine, une mère a exploré Internet, en utilisant des moteurs de recherche que les chercheurs occidentaux ne consultaient pas, en quête d'une famille qui pourrait détenir la clé du gène de la FOP (fibrodysplasie ossifiante progressive). Elle en a trouvé une. En Corée du Sud.

11/04/2026

"Un jeune médecin au Brésil. Un patient que personne ne pouvait diagnostiquer. Et un voyage à Philadelphie qui a tout changé."

Source IFOPA

Voyage vers la découverte : La FOP décryptée 🧬​Découvrez les 5 premiers épisodes de cette série documentaire sur la quêt...
08/04/2026

Voyage vers la découverte : La FOP décryptée 🧬
​Découvrez les 5 premiers épisodes de cette série documentaire sur la quête du gène de la FOP.
​📍 Ép. 1 : L'Inconnu
Le mystère d'une maladie sans nom et l'isolement des premiers patients.
🔗 https://www.youtube.com/watch?v=OoQE5Ggsb5Q
​📍 Ép. 2 : La Question
L'énigme scientifique : pourquoi le corps transforme-t-il les muscles en os ?
🔗 https://www.youtube.com/watch?v=q5X09Ye9PNw
​📍 Ép. 3 : La Communauté
L'union des familles pour briser l'isolement et financer la recherche.
🔗 https://www.youtube.com/watch?v=y7M7Nf6iE4w
​📍 Ép. 4 : La Rencontre
Comment une collaboration fortuite entre experts a tout accéléré.
🔗 https://www.youtube.com/watch?v=i_FGy75tzdo
​📍 Ép. 5 : La Technique
L'analyse génétique qui a permis de localiser le gène cible.
🔗 https://www.youtube.com/watch?v=pmqasba7mjE
​✨ Une série produite par l'IFOPA.

08/04/2026

Avril 2026
Célébration des 20 ans de la découverte du gène

05/04/2026

👣🧬👣🧬 👣🧬👣🧬
Avril : Sensibilisation à la fibrodysplasie ossifiante progressive

Épisode 4 : La rencontre fortuite | Voyage vers la découverte : Une percée fondée sur l’espoirPendant des années, les ch...
04/04/2026

Épisode 4 : La rencontre fortuite | Voyage vers la découverte : Une percée fondée sur l’espoir

Pendant des années, les chercheurs ont soupçonné que la FOP était génétique, mais ils n'en avaient aucune preuve. Pas de familles multigénérationnelles. Aucune preuve de transmission de la maladie des parents aux enfants. Juste une théorie, et une maladie qui continuait de voler l'autonomie d'enfants à travers le monde.

Puis un coup de téléphone a tout changé.

Dans l'épisode 4, le Dr Frederick Kaplan apprend qu'une famille en Floride – un père et ses trois enfants – présente tous les signes révélateurs de la FOP. Il prend l'avion le lendemain. Ce qu'il découvre dans cette chambre d'hôtel à Jacksonville marque un tournant décisif pour la science : la preuve, enfin, que la FOP est une maladie génétique.

Nous faisons également la connaissance du Dr Eileen Shore, recrutée à l'Université de Pennsylvanie pour rejoindre l'équipe de recherche sur la FOP. Sa passion pour la compréhension du développement cellulaire – et de la façon dont les cellules peuvent changer radicalement de cours – s'avérera essentielle pour la suite des événements.

Et nous entendons le témoignage d'Alice Flournoy et de sa mère, Sharon Smith, membres de cette famille floridienne, dont l'histoire est devenue l'un des chapitres les plus importants de toute cette aventure vers la découverte.

https://m.youtube.com/watch?v=i_FGy75tzdo&pp=iggCQAE%3D&fbclid=PAb21jcAQ-IAJleHRuA2FlbQIxMQBzcnRjBmFwcF9pZA81NjcwNjczNDMzNTI0MjcAAadQIwIlLdioWNBpCpmtp_IOOMwK3ydyM44zyc_3ujjKd1TjRn1VdidtM7Yp1g_aem_tHI2kRFZi190IQFWZVTw0A

For years, researchers suspected FOP might be genetic—but they had no proof. No multigenerational families. No evidence that the condition could be passed fr...

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