Viva Sophia

08/06/2026

✨ Bonsoir à tous,
Nous tenons à remercier chaleureusement toutes les personnes présentes lors de la marche solidaire organisée à l’occasion du Ruzbou’Trail. ❤️
Nous n’avons pas encore le bilan officiel, mais si nos calculs sont bons, nous étions 199 marcheurs ! 😁 Quelle belle mobilisation !
Un grand bravo au ainsi qu’à tous les bénévoles pour cette magnifique organisation. La randonnée était superbe, le parcours praticable et parfaitement balisé : une vraie réussite ! 🤩👏
Nous sommes désolés pour celles et ceux qui souhaitaient venir nous saluer et qui ne nous ont finalement pas trouvés. L’organisation de notre côté n’a pas été la plus simple samedi après-midi 😅🫣. Nous étions davantage disponibles en fin de journée, mais beaucoup d’entre vous étaient déjà rentrés, ce que nous comprenons tout à fait.
Quoi qu’il en soit, nous avons reçu la liste de tous les participants : un immense merci à chacun des 199 marcheurs qui ont pris part à cette belle aventure solidaire envers Viva Sophia❤️
J’ai également reçu de nombreux messages de personnes qui n’ont pas pu être présentes mais qui ont pensé à nous malgré tout. Merci à vous aussi pour votre soutien et vos encouragements, ils nous vont droit au cœur. 🥰
Et pour finir, nous adressons un remerciement tout particulier à Steph Coz pour nous avoir donné l’opportunité de bénéficier de cette belle marche solidaire☀️🦋❤️🌈
Belle soirée à tous

30/05/2026

J-7 🤩🤩🤩

Bonjour à tous 👋

À l’occasion du Ruzbou Trail le 6 juin 2026 à Plougasnou, une marche de 8 km est organisée 🚶‍♂️

👉 Inscription sur place, à la pointe de Primel
💶 Tarif : 4 €
❤️ 1 € sera reversé à Viva Sophia

Un grand merci au plougasnou course à pieds pour son soutien 🙏
Envie de nous soutenir vous aussi ?
Enfilez vos baskets et venez marcher avec nous ! 👟

🕑 Départs libres entre 14h et 16h
☕ Café au départ
🥤 Ravitaillement à l’arrivée

Belle journée à tous ☀️

19/04/2026

On vous attend devant la mairie ❤️

19/04/2026

Il y a de l’ambiance venez nombreux 🔥

17/04/2026

Hello tout le monde 👋

On vous donne rendez-vous pour le show du kiosque au centre-ville de Morlaix à l’occasion du lancement officiel de Ride The Show 2026 💥
📅 Dimanche 19 avril
⏰ 11h30 → 12h30
📍Place des Otages (entre la mairie et le viaduc)
🎟️ Gratuit

On a la chance d’être présents en tant qu’association partenaire 🙌
Passez nous voir au stand :
👉 pour découvrir l’asso
👉 poser vos questions
👉 ou juste dire bonjour 😄
Votre soutien compte énormément ❤️

Et enfin un grand merci à Syl Van et à pour leur soutien et leur accueil ❤️
On espère vous voir nombreux !
À dimanche ✌️

11/04/2026

Bonjour à tous 👋

À l’occasion du Ruzbou Trail le 6 juin 2026 à Plougasnou, une marche de 8 km est organisée 🚶‍♂️

👉 Inscription sur place, à la pointe de Primel
💶 Tarif : 4 €
❤️ 1 € sera reversé à Viva Sophia

Un grand merci au plougasnou course à pieds pour son soutien 🙏
Envie de nous soutenir vous aussi ?
Enfilez vos baskets et venez marcher avec nous ! 👟

🕑 Départs libres entre 14h et 16h
☕ Café au départ
🥤 Ravitaillement à l’arrivée

Belle journée à tous ☀️

29/03/2026

✨ Bonjour à tous,

Merci pour votre incroyable soutien.

Forte de cet élan, le 17 mars dernier, lors d’un passage éclair à Paris, Anaïs a assisté à une soirée organisée par la SFTCG (Association Française de Thérapie Génique) à l’ICM (Institut du Cerveau et de la Moelle épinière), consacrée aux avancées en thérapie génique.

Un rendez-vous marquant riche en émotions et rencontres.
L'occasion a été d’échanger avec Anne-Caroline, présidente de l’association ApOlloniA1, le Dr Piguet, qui dirige les recherches scientifiques, ainsi qu’une des chercheuses responsable de l’essai préclinique, qui nous a ouvert les portes du laboratoire.

🔬 Un lieu chargé d’espoir où, chaque jour, l’avenir se construit.

Ces moments comptent profondément dans l’histoire de Viva Sophia. Ils marquent une étape, un tournant.

💛 Nous ne sommes pas seuls. D’autres familles vivent des réalités similaires et, plus que jamais, nous nous engageons à leur côté. Des chercheurs se mobilisent, eux aussi, avec détermination. Et aujourd’hui, la recherche avance face aux maladies qui touchent nos enfants.

Merci de vous informer, de partager, et de faire grandir cet espoir avec nous ☀️🦋❤️🌈

Merci pour Sophia, Apolline, Léonie et tant d'autres encore.

25/03/2026

Bonjour à tous,

Merci pour votre incroyable soutien suite à la sortie du podcast de ❤️
Vos messages nous touchent profondément, et nous donnent encore plus de force.
🎧 le lien se trouve dans la bio pour celles et ceux qui ne l’ont pas encore écouté

Merci de vous informer, de partager, et de faire grandir cet espoir avec nous ☀️🦋❤️🌈

07/03/2026

Bonjour à tous,

Nous tenons à vous remercier chaleureusement pour votre soutien, vos messages, partages et like. Nous sommes très touchés ❤️❤️❤️

Plusieurs personnes nous ont indiqué que les liens Hello asso n’étaient pas facilement accessibles.

Nous vous les partageons donc directement dans cette publication :

https://www.helloasso.com/associations/viva-sophia/formulaires/1

https://www.helloasso.com/associations/viva-sophia/adhesions/adhesion-viva-sophia-2026

Chaque partage compte. Chaque commentaire, chaque “J’aime”, chaque soutien nous aide à faire grandir l’espoir.

📢 Merci de partager cette page avec vos proches et de nous aider à créer une communauté forte autour de Sophia ☀️🦋❤️🌈

Cotisation organisé·e par VIVA SOPHIA -

04/03/2026

Bonjour,

Nous lançons une cagnotte pour nous accompagner dans notre combat contre la maladie de Sophia.

L’AOA1 est une maladie neurodégénérative rare qui, à ce jour, ne dispose d’aucun traitement curatif. Apparaissant entre 2 et 6 ans, elle se caractérise par un déséquilibre progressif de la marche, des problèmes d’élocution, l’impossibilité d’effectuer des gestes fins puis une neuropathie motrice axonale périphérique. La plupart des patients sont en fauteuil roulant 7 à 10 ans après le début de la maladie.

Depuis octobre 2025, des recherches sont menées par l’équipe GENOV de l’Institut du Cerveau et de la Moelle épinière, sous la direction du Dr Piguet. Il s’agit d’un essai préclinique portant sur une thérapie génique ciblant l’AOA1. Les travaux en sont à leurs débuts, mais les premières avancées sont encourageantes et porteuses d’espoir.

À l’origine de ce projet, l’association Apollonia1 finance directement les coûts de la recherche grâce à ses actions, ses donateurs et ses partenaires. Un travail considérable a déjà permis de réunir 100 000 € pour lancer l’essai en 2025. En 2026, les dépenses liées aux recherches s’élèveront à 150 000 €.

À notre échelle, et grâce à votre générosité, nous souhaitons contribuer à cet élan en soutenant l’association Apollonia1.

Le chemin de la recherche est long, et la maladie de Sophia peut malheureusement évoluer avant qu’un traitement n’aboutisse. Une partie des fonds récoltés sera donc également conservée afin de financer les soins ou le matériel dont Sophia pourrait avoir besoin dans les mois ou années à venir.

Merci du fond du cœur pour votre soutien et votre solidarité.

« Chaque don fait grandir l’espoir » ☀️🦋❤️🌈

Si vous souhaitez faire un don ou adhérer à notre association, les liens sont disponibles en commentaires.