29/05/2026
Mardi soir, HELEBOR organisait une projection-dĂ©bat du documentaire Vivants de Victor Grange un film qui nous rappelle que lâaccompagnement de la fin de vie consiste aussi Ă porter attention Ă ceux qui restent vivants.
Nous avons Ă©tĂ© particuliĂšrement touchĂ©s par ce documentaire tournĂ© au sein de lâUSP dâHoudan, créée en 1999 par le Dr Claude Grange.
Avec ce titre, tout est dit.
Vivants rappelle avec force que les soins palliatifs ne sont pas synonymes de fin de vie immĂ©diate. Ils sont une façon dâaccompagner, de soulager, dâĂ©couter, dâapaiser et de prĂ©server la qualitĂ© de vie lorsque guĂ©rir nâest plus possible.
La personne malade reste pleinement vivante : avec son histoire, ses liens, ses peurs, ses besoins, ses envies, sa dignité.
Le documentaire montre que la vie continue dâexister autour de la maladie : un anniversaire, la place des enfants, les liens familiaux, les moments partagĂ©s.
Vivants montre ce que les soins palliatifs peuvent ĂȘtre lorsquâils sont portĂ©s avec humanitĂ©, compĂ©tence et conviction. Mais il montre aussi la fragilitĂ© dâun dispositif qui repose trop souvent sur lâengagement exceptionnel de quelques personnes.
Cette unité, devenue une référence, a fermé en février 2024, faute de médecins, aprÚs le départ en retraite du Dr Claude Grange.
Cette fermeture dit quelque chose de trĂšs fort : un accompagnement exemplaire peut disparaĂźtre lorsque le systĂšme de santĂ© ne garantit pas les moyens humains nĂ©cessaires Ă sa continuitĂ©. Les soins palliatifs ne devraient pas ĂȘtre une exception liĂ©e Ă un lieu ou Ă une Ă©quipe, mais un droit rĂ©el, accessible Ă chaque malade et Ă chaque famille.
Cette rĂ©flexion nous conduit Ă penser plus particuliĂšrement aux adolescents et jeunes adultes gravement malades, avec des besoins spĂ©cifiques. Pour eux, accompagner ne peut pas seulement signifier soulager. Cela suppose de prĂ©server une place dans la famille, le groupe et la sociĂ©tĂ©, de soutenir les proches, dâadapter les parcours, les espaces, les mots, les rythmes et de conduire des projets de vie. Câest prĂ©cisĂ©ment la mission que nous portons avec Camille Constellation dâEspoir, Ă travers eConstellation.
Merci Ă Helebor, Victor Grange et Claude Grange.