Liam petite oreille grand espoir

23/09/2025

✨ Conférence : Quand la chirurgie change une vie ✨

Quel week-end incroyable et rempli d’émotions 💙

Samedi dernier, nous avons eu l’immense chance de rencontrer le Dr Tahiri, venu tout droit de Los Angeles pour un aller-retour express Los Angeles – Lille en 48h afin de tenir une conférence et de rencontrer les familles d’enfants atteints d’aplasie.
Des échanges uniques avec des familles dont les enfants :
• ont déjà été opérés très jeunes,
• envisagent une opération,
• ou ont choisi la reconstruction avec appareillage auditif ou création d’un canal auditif.

Ces moments nous ont aussi permis de revoir des familles que nous suivons depuis la naissance de Liam (celles qui nous ont appris qu’il existait des possibilités de chirurgie aux États-Unis ), mais aussi des familles qui nous suivent depuis la naissance de leurs propres enfants. Grâce à la magie des réseaux ✨, nous avons enfin pu les rencontrer en vrai… et nous avions l’impression de les connaître depuis toujours 💙.

Le Dr Tahiri a marqué les esprits : lors de sa présentation, il évoquait les enfants opérés dans le monde entier (du Brésil à l’Arabie Saoudite, de l’Argentine à la Russie…) avec tellement d’émotion… preuve que chaque enfant, chaque famille compte. Une humanité incroyable !

Il a aussi pris le temps de répondre à toutes nos questions et nous avons eu droit à une consultation. Prochain rendez-vous dans 5 mois après le scanner, pour définir quelle technique chirurgicale sera la plus adaptée.

Dr Tahiri, vous êtes notre rockstar, notre Beatles des temps modernes ! (oui oui… désolés pour les fans 😅). Merci d’inspirer tant d’espoir et de changer des vies 💙

Un immense merci également à l’association Une oreille de cœur/Les Tontons Mot**ds et Il était une fois ma petite oreille pour cette incroyable organisation

07/09/2025

Deux ans aujourd’hui 💙

Deux ans de bonheur, d’amour, mais aussi de peurs, de doutes et d’avenir incertain… Deux ans remplis de surprises, de rires, de chansons (ah, les « crorocidies » en boucle ) et d’un bonheur immense de les voir grandir, complices et bienveillants entre eux. 💕

Une petite larme au coin de l’œil, car le temps passe si vite…
Dans 6 mois, un scanner déterminant. Puis, dans un an, une première chirurgie, avant une seconde plus t**d. Et en parallèle, de grandes questions se posent : devons-nous mettre Liam à l’école dès la rentrée prochaine, malgré les soins qui l’attendent, alors qu’il est encore si petit ? Livia doit-elle partir seule à l’école, ou vaut-il mieux les laisser ensemble encore un peu ? Tant de décisions à prendre, qui parfois nous pèsent.

Alors, pour l’instant, on ralentit. On profite. On s’éloigne un peu des réseaux (par choix, mais aussi par crainte de l’exposition, renforcée aujourd’hui avec l’IA). Nous avons souhaité prendre du recul ces derniers mois pour savourer chaque instant à leurs côtés. 💛

Merci de continuer à nous soutenir, même dans nos silences. 🙏
Très bientôt, nous reprendrons nos activités et nos actions pour Liam et pour tous les autres enfants atteints d’aplasie. ✨

🎂 Joyeux anniversaire nos amours 🎂

13/06/2025

Péris'cube Rémilly ✨

Tout au long de l’année, vous avez été à nos côtés avec une générosité et un engagement sans faille. Grâce à vous, de nombreuses actions ont vu le jour : le marché de Noël, la tombola, le marché de printemps… Des événements pensés avec cœur pour soutenir Liam. 💙

Merci aux enfants, qui ont débordé de créativité pour imaginer de magnifiques réalisations.
Merci aux parents, aux moniteurs, aux instructeurs… et un immense merci à la directrice, pour son énergie et sa présence constante.

Merci surtout pour le temps que vous avez offert, pour chaque action, chaque idée, chaque moment partagé autour de Liam. Ce temps-là, donné avec le cœur, a une valeur inestimable.

Vendredi dernier, les enfants ont présenté une pièce sur le handicap. C’était fort, sensible. Le message passé était beau.
La mamie de Liam était présente… et elle a été émue aux larmes. Ce moment restera gravé.

Ce soir-là, un chèque de 1 284,50 € a été remis à l’association.
Nous sommes extrêmement touchés et reconnaissants pour ce montant, qui s’ajoute aux nombreux élans de solidarité nous ayant permis d’atteindre le premier objectif : financer les opérations de Liam.
Mais nos actions continuent, car nous savons que le coût final sera plus élevé.
Et si, un jour, nous dépassons ce qu’il faut, l’excédent sera reversé à d’autres enfants atteints d’aplasie.

Merci pour votre confiance, votre générosité et votre humanité.
Vous nous avez marqués, et on ne vous oubliera pas.💙

24/05/2025

« Cette photo… »
C’est l’une des toutes premières que nous avons prises après la naissance de Liam.
On l’a envoyée spontanément, comme on partage un moment de bonheur brut, sans réfléchir. Livia pleurait. Et Liam, si minuscule, s’est tourné vers elle. Il l’a cherchée, s’est collé contre elle, comme pour la consoler. Ce geste, ce lien, cette douceur... c’était magnifique. Un instant d’amour pur.
Et puis, on a regardé la photo de plus près. Et on a vu. Son oreille. Ou plutôt… son absence.
Cette petite différence venait tout juste d’être découverte, quelques heures à peine. Une surprise. Une chute dans le vide. Un vertige qui coupe le souffle.
Alors, presque instinctivement, j’ai supprimé la photo. Pour ceux qui ne l’avaient pas encore vue. On espérait fort que personne ne pose de questions. Non, ce n’était pas de la honte. C’était juste qu’on n’avait pas de réponses. Et que les questions faisaient remonter l’inquiétude, l’inconnu, le doute, cette peur immense qui nous avait déjà submergés.
Même les soignants n’avaient pas de réponses. Ceux que nous avons rencontrés n’avaient jamais vu ça. Et nous, à ce moment-là, on ne savait même pas si Liam entendait de son autre oreille. Ni s’il y avait d’autres malformations. Cœur ? Reins ? Il a fallu attendre des semaines pour savoir. Des semaines de silence et d’attente.
Alors, dans cette chambre de maternité, on claquait doucement la porte du placard, près de leur berceau. Pour voir s’il sursautait. Pour essayer, à notre manière, de savoir. C’était absurde. C’était tout ce qu’on avait.
C’est fou, ce que ces jours ont représenté. L’euphorie d’être parents pour la première fois, mêlée à la peur la plus viscérale qu’on ait jamais connue. On découvrait nos bébés, on les serrait fort, on les aimait déjà d’un amour infini… mais l’inquiétude nous serrait tout autant. Et cette photo… elle a tout capturé. L’amour. L’instinct. Le lien. La vulnérabilité. L’intensité. Elle raconte aussi cette réalité que tant de familles connaissent : ce mélange d’un bonheur immense, et d’une douleur sourde. La naissance d’un enfant différent. Unique. Fort.

Car oui, ce sont les enfants qui nous aident à tenir debout et nous enseignent le courage, sans dire un mot.
A ce moment précis, on pensait être seuls au monde à vivre ça.
Et pourtant, à quelques centaines de kilomètres, une autre maman donnait naissance à un enfant incrovable :aaron. Elle aussi traversait cette peur, ce choc du « petit truc en moins
». Ce détail qui change tout, et qui fait si peur quand on ne comprend pas encore.
Aujourd'hui, on sait qu'on n'était pas seuls.
D'autres parents, ailleurs, au même instant, vivaient les mêmes larmes, la même tempête. Et grâce aux réseaux, grâce à ces photos partagées, à ces mots confiés... on a trouvé des visages, des histoires, des familles comme la nôtre.
Aujourd'hui, avec le recul, on comprend que cette photo était, en réalité, le tout premier chapitre d'une aventure extraordinaire.💙

07/05/2025

💙💙

Pour Liam petite oreille grand espoir cela se passera au périscolaire.
Pleins de belles réalisations pour aider ce petit bout de chou.
C'est bientôt la fête des mamans. Nous avons ce qu'il faut à partir du lundi 19 mai.
Merci pour LIAM ❤️

13/04/2025

Bonjour à tous,
C’est avec beaucoup d’émotion que nous vous écrivons aujourd’hui…
Grâce à votre mobilisation, vos partages, vos dons et votre immense générosité, nous avons atteint le premier objectif que nous nous étions fixés pour les opérations de Liam.
La cagnotte en ligne dédiée à Liam est désormais fermée.
Chaque geste, chaque mot, chaque soutien a compté.
Et c’est tous ensemble que nous avons franchi cette première étape.
Merci du fond du cœur.
Vous êtes nombreux à nous poser cette question :
« C’est pour quand l’opération ? »
Liam devra encore patienter un peu. L’intervention ne pourra se faire qu’à partir de 3 ans et 15 kilos.
Comme nous l’avons déjà partagé, les deux médecins qui devaient initialement opérer Liam ensemble ne travaillent plus ensemble aujourd’hui.
Nous sommes évidemment déçus que cette chirurgie combinée ne soit plus envisageable pour le moment. Peut-être qu’elle le sera à nouveau dans les années à venir…
En attendant, nous poursuivons les soins, les consultations, et restons attentifs à chaque évolution.
Nous ignorons encore si l’intervention se fera en deux temps, avec deux équipes différentes, ou si une opération combinée sera alors possible.
Nous devrions en savoir davantage dans les mois à venir.
C’est pourquoi nous avons décidé de fermer la cagnotte, en attendant d’y voir plus clair.
Le premier objectif est atteint, et nous ne savons pas encore s’il sera suffisant.
Nous vous tiendrons bien sûr informés.
Le lien HelloAsso de l’association reste actif, pour celles et ceux qui souhaitent continuer à nous aider dans notre aventure pour l’information et la sensibilisation à la microtie et à l’aplasie, et pour le soutien aux autres familles concernées.
Nous rappelons que l’association a été créée pour Liam, mais aussi pour tous les autres enfants concernés par l’aplasie.
Nous continuerons à faire connaître cette malformation rare, à accompagner les familles, et à partager notre parcours, pour que d’autres se sentent moins seuls.
Nous poursuivrons aussi ce chemin avec la Fédération Française Aplasie Microtie, dont nous sommes membres.

Et enfin, merci pour tous vos mots, vos lettres, vos messages.
Si vous souhaitez continuer à écrire à Liam, sachez que chaque mot est gardé précieusement.
Nous les lui transmettrons, le moment venu, pour qu'il sache combien il a été entouré dès ses premières années.
Merci pour tout. Merci d'être là.
L'histoire continue. et elle est bien plus belle avec vous 💙.

22/03/2025

✨ Retour sur un après-midi solidaire au .choc.coiffure.esthetique ! ✨

Il y a deux semaines, nous avons vécu un moment rempli de générosité et de partage lors de l’événement organisé au profit de mon association. Depuis toujours, l’équipe du Chic Choc nous soutient avec une bienveillance incroyable, et une fois de plus, ils ont répondu présents !

AAu programme : shampoing & coiffage, une ambiance chaleureuse, un goûter convivial et surtout beaucoup de solidarité. Grâce à cette belle initiative et à la générosité de chacun, 340 € ont été remis à mon association par l’équipe du Chic Choc.

Un immense merci à Camille, Isabelle et Boris pour leur gentillesse et leur implication. Merci également aux clients du salon, aux personnes qui ont fait des dons et à ceux qui ont contribué en achetant des pommes. Et bien sûr, un grand merci à mon papa pour ses supers gâteaux qui nous ont régalés !

C’est grâce à vous tous que mon combat continue d’avancer. Merci du fond du cœur ! ❤️

07/03/2025

💙 on vous attends demain à partir de 16h au salon Chic choc coiffure esthétique de Lorient 💙

02/03/2025

Le samedi 8 mars 2025, .choc.coiffure.esthetique organise un événement spécial au profit de notre association ! Depuis le tout début, ils nous soutiennent avec une générosité et une bienveillance incroyables. Leur engagement remonte bien avant la naissance de Liam : ils étaient présents à notre mariage, pendant la grossesse, et n’ont jamais cessé d’être à nos côtés.

Au fil du temps, ils ont multiplié les actions pour nous aider : une tirelire installée dans leur salon, une vente de jus (dont une grande partie du stock s’est écoulée grâce à eux et à leurs fidèles clients !), et même une prise de parole lors d’un événement de sensibilisation l’an dernier. Ils œuvrent sans relâche pour faire connaître notre combat et nous apporter un précieux soutien.

Aujourd’hui, ils renouvellent leur engagement avec une nouvelle action solidaire :

📅 Samedi 8 mars 2025
⏰ De 16h à 18h
💇‍♀️ Shampoing / Coiffage
☕ Un goûter et des échanges pour un moment convivial

Si vous êtes de Lorient, venez nous rejoindre ce samedi pour un moment de partage et de bien-être ! Merci à Chic Choc et à vous tous pour votre soutien sans faille. 💙