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Une main tendue pour Hugo

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Une main tendue pour Hugo

Association loi 1901 "Une Main Tendue pour Hugo". Notre devise : Ensemble, un pas après l'autre.

Notre mission : Aider Hugo, atteint du Syndrome GEMIN5, à financer ses thérapies, son matériel adapté, et son parcours de soins.

29/04/2026

🚨 INAUGURATION QR DETAILING 🚨

Nous avons le plaisir d’ouvrir notre inauguration au public à l’occasion de l’ouverture de nos nouveaux locaux 🎉

📍 34 rue André Citroën, Saint-Berthevin
📅 30 mai 2026
🕒 De 15h à 20h

🎟️ Entrée sur inscription uniquement avant le 9 mai : 2€ par personne
❤️ 100% des fonds récoltés seront reversés à l’association Une main tendue pour Hugo.

Au programme : passion automobile, véhicules exposés, échanges, gourmandises l’après-midi et cocktail en fin de journée.

📩 Réservation en message privé ou directement dans nos locaux. Places limitées

12/04/2026

💙 Coucou, c’est Hugo…

Aujourd’hui, j’ai envie de dire MERCI ❤️

Merci à Lucas… et à mon papi…
Parce que bientôt, ils vont courir le Marathon de Saumur pour moi 🏃‍♂️

42 kilomètres, ça paraît énorme…
Mais moi aussi, tous les jours, je fais ma propre course.

👉 Apprendre à faire des choses seul
👉 Tenir en équilibre
👉 Avancer, petit à petit

Ce sont des petits pas… mais pour moi, ce sont de grandes victoires 💪

Alors savoir que Lucas (Le53emekmdelucas) et mon papi vont courir avec le cœur, en pensant à moi… ça me rend vraiment heureux 😊

Merci pour votre soutien, votre énergie, et tout ce que vous faites pour moi 🙏

Et merci à tous ceux qui partagent, qui en parlent, et qui nous encouragent ❤️

ENSEMBLE, on avance… un pas après l’autre 💙

22/03/2026

👕💙 Soutenez l’association Une main tendue pour Hugo 💙👕

Nous lançons une vente de t-shirts aux couleurs de l’association au prix de 10€ !

Chaque achat compte ❤️
Les fonds collectés permettront de financer un stage de rééducation intensive pour Hugo.

👉 Pour commander, c’est par ici :

https://www.helloasso.com/associations/une-main-tendue-pour-hugo/boutiques/tee-shirt?utm_source=app_ha&utm_campaign=share_campaign_button&utm_medium=ios

Merrci à tous pour votre soutien et votre générosité 🙏💙

28/02/2026

Aujourd’hui c’est la Journée des Maladies Rares 💙💜

Moi, je suis “rare”.
Mais je suis surtout Hugo.

J’aime rire, jouer, faire des câlins, découvrir le monde à ma façon.
Parfois mon chemin est un peu plus compliqué, un peu plus lent… mais il est rempli d’amour.

Être rare, ça veut dire que je suis unique.
Et vous aussi, vous êtes uniques.

Aujourd’hui, on parle de nous.
On parle de tous les enfants extraordinaires qui se battent chaque jour, sans toujours faire de bruit.

Merci à ceux qui nous soutiennent, qui apprennent, qui comprennent.
Merci de ne pas nous réduire à une maladie.

Je suis rare.
Mais je ne suis pas seul. 💛

15/02/2026

Février 2022…
C’est une date très importante pour ma famille et pour moi. Le jour où tout a basculé. 💔

Ce jour-là, je suis allé à l’hôpital pour passer un scanner cérébral. À cause de la période post-Covid, un seul parent pouvait m’accompagner. C’était maman qui était avec moi.

J’ai mis du temps à lâcher prise pour faire l’examen. 😴
Personne ne pensait que ce serait quelque chose de grave. Papa et maman imaginaient, au pire, un trouble de l’oreille interne, car je manquais d’équilibre et ma jambe droite avait du mal à suivre pour marcher correctement.

Nous pensions rentrer à la maison et attendre les résultats quelques jours plus tard…
Mais les médecins ont annoncé le diagnostic le jour même.

J’étais seul avec maman quand les mots sont tombés :
« atrophie du vermis, à l’intérieur du cervelet ». 🧠

À cet instant, le monde de papa et maman s’est écroulé.
Beaucoup de questions se sont bousculées dans la tête de maman.
Comment l’annoncer à papa, à 1h30 de route ? 🚗
Qu’est-ce que cela voulait dire pour moi ?
Allais-je avoir une vie normale ?
Quel serait mon avenir avec ce handicap ?

En février 2022, je n’étais pas encore scolarisé. Tout était flou, tout faisait peur. 🌫️

Aujourd’hui, ce jour marque le début d’un long chemin. Un chemin rempli de défis, mais aussi de courage, d’amour et de progrès. ❤️

Je me bats chaque jour, à ma façon, avec mon sourire et ma détermination. 💪😊
Et je sais que je ne suis jamais seul, parce que papa, maman et tous ceux qui m’aiment sont toujours à mes côtés. 🥰❤️ PetitGuerrier

25/01/2026

🏁 ET BOOOOM ! FIN DE L’ARRÊT AU STAND ! 🏎️💨

Salut tout le monde ! J’ai une super nouvelle : j’ai enfin enlevé mon plâtre ! C’est comme si on m’avait changé les pneus en pleine course !

Bon, pour l’instant, mon pied est encore un peu « endormi » et je ne marche pas encore comme un champion du monde, mais je repars à fond en direction de mes séances de kiné. Je vais m’entraîner dur pour que tout redevienne comme avant !

En attendant, je m’entraîne déjà dans mon bolide... Vroum vroum ! Ambre et Ezio n’ont qu’à bien se tenir, le pilote est de retour ! 🚀✨

🙏 UN IMMENSE MERCI à tous ceux qui ont déjà fait des dons et qui nous soutiennent. Votre aide est le carburant qui me permet de progresser chaque jour.
Si vous voulez rejoindre mon équipe et m'aider pour mes prochaines séances de rééducation, c’est par ici : https://www.helloasso.com/associations/une-main-tendue-pour-hugo 💪

On lâche rien ! Gemin5 PetitGuerrier

13/01/2026

🏁 ET BOOOOM ! 🚀
C’est le signal de départ pour nous ! Comme Hugo devant un départ de Moto GP, on lance enfin officiellement la page HelloAsso de l'association !

Vous avez été nombreux à nous demander comment nous aider... C'est désormais possible ! 👣

Comment nous soutenir ?

1️⃣ Adhérez à l'association (10€ minimum) : Devenir membre, c'est rejoindre officiellement la famille des soutiens d'Hugo. Votre adhésion annuelle nous permet de poser les bases de nos projets.

2️⃣ Faites un don libre : Chaque euro récolté servira directement à financer le matériel adapté et les thérapies d'Hugo pour l'aider à relever les défis du syndrome GEMIN5.

➡️ Pour adhérer ou donner, c'est ici : https://www.helloasso.com/associations/une-main-tendue-pour-hugo

Merci d'être cette "main tendue" pour Hugo. Partagez ce message au maximum pour nous aider à faire grandir cette belle chaîne de solidarité ! 🤝

12/01/2026

✨ COUCOU TOUT LE MONDE ! ✨

Désolé pour mon silence, mais entre les fêtes et mes aventures, papa et maman n'avaient plus une minute à eux ! 🤪

🎄 Ma parenthèse enchantée à Disneyland
Pendant les vacances de Noël, j'ai vécu un moment magique ! Avec papa, maman et ma petite sœur Ambre, nous sommes allés voir les décors incroyables et les spectacles de Disney. On a même fait un coucou au Père Noël. 🎅✨ C’était trop bien de partager toute cette magie avec elle et mes parents.

🏫 La rentrée des classes (version cascadeur !)
Je suis retourné à l’école seulement le jeudi, (merci la neige) mais avec un petit "cadeau" de vacances imprévu : un joli plâtre à la cheville ! 🩹
Même avec ce gros pied tout dur, je reste un vrai petit guerrier. Ça ne m'empêche pas de retrouver mes copains et de faire de mon mieux.

Promis, papa et maman vont essayer de vous donner des nouvelles plus souvent maintenant !

Merci d'être toujours là pour moi, même quand je fais des cascades ! 👣

Ensemble, un pas après l'autre (même sur un seul pied !)

20/11/2025

VOUS ÊTES DÉJÀ PLUS DE 300 À TENDRE LA MAIN À HUGO EN SEULEMENT QUELQUES JOURS ! ✨

Nous tenons à vous remercier sincèrement pour cet incroyable élan de solidarité. En seulement 4 jours, vous êtes déjà plus de 300 personnes à soutenir l'aventure "Une Main Tendue pour Hugo". C'est une mobilisation exceptionnelle !

Ce premier soutien est une immense source de motivation pour nous, les parents, et nous conforte dans notre démarche face au Syndrome GEMIN5.

➡️ Où en est l'association ?
La demande de création officielle est faite ! Nous attendons la validation des statuts par la Préfecture. C'est une étape cruciale.

Un grand MERCI à vous tous !

Suivez nous aussi sur Instagram : https://www.instagram.com/unemaintenduepourhugo?igsh=aTNkcGtuMHNucHdi&utm_source=qr

18/11/2025

🧬 LE SYNDROME GEMIN5 : L'incroyable rareté de la maladie d'Hugo

Vous nous soutenez, mais savez-vous exactement contre quoi nous nous battons ?
Le syndrome GEMIN5 est une maladie génétique ultra-rare et orpheline, identifiée très récemment dans le monde scientifique (2021). On parle d'une poignée de dizaines de cas recensés dans le monde (moins de 50 cas connus selon les dernières études).

Pourquoi si peu de cas ? Parce qu'il s'agit d'une découverte très récente et que le diagnostic est extrêmement complexe. Cela signifie que pour Hugo (qui fait partie des premiers cas recensés en France), il n'existe pas de protocole standardisé.

Qu'est-ce que le Gène GEMIN5 ?
Le nom vient du gène GEMIN5 (situé sur le chromosome 19). Ce gène est essentiel pour nos cellules nerveuses et pour la synapse (la connexion entre les neurones). Il agit comme un "chef d'orchestre" de l'ARN, le code qui permet de fabriquer les protéines nécessaires au bon développement et au fonctionnement du cerveau.

Quel est l'impact sur le développement ?
Lorsque le gène GEMIN5 présente une mutation, ce processus vital est perturbé, menant à un trouble neurodéveloppemental sévère.

Dans le cas d'Hugo et des autres enfants touchés, cela se manifeste par :
* Ataxie : Difficultés de coordination et d'équilibre. C'est le symptôme central. Le cervelet ne parvient pas à transmettre correctement les informations de mouvement, obligeant Hugo à se battre pour chaque pas.
* Hypotonie : Faiblesse et manque de tonus musculaire (muscles "mous").
* Re**rd de développement : Re**rd dans l'acquisition du langage et des compétences motrices.

Le cas d'Hugo, en particulier :
Notre long parcours de diagnostic a d'abord révélé une atrophie du vermis cérébelleux (la partie du cervelet responsable de l'équilibre), confirmant la zone critique impactée. Le diagnostic génétique du syndrome GEMIN5, posé en octobre 2024, a enfin permis de nommer notre combat.

Pourquoi est-ce si important d'en parler ?
Parce que l'information est notre première arme face à la rareté ! Plus le syndrome est connu, plus les familles trouveront de l'aide rapidement, et plus la recherche de traitements avancés progressera. C'est notre bataille.

➡️ Notre appel : Aidez-nous à éclairer cette maladie rare. Partagez ce post pour faire connaître le syndrome GEMIN5 au-delà de notre cercle.

Adresse

Loiron
53320

Site Web

https://www.helloasso.com/associations/une-main-tendue-pour-hugo

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