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Génération HTAP

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Génération HTAP

Pour les enfants et adolescents malades d’hypertension artérielle pulmonaire ainsi que leur famille

02/12/2025

Une semaine inoubliable pour Génération HTAP ! Du 24 au 29 novembre, Génération HTAP fêtait Noël avant l’heure : 52 enfants, adolescents, parents, fratries et proches touchés par l’HTAP ont eu la chance d’assister au merveilleux spectacle Alegria du du soleil Le mardi 25, les enfants étaient accompagnés du Professeur Bonnet et d’Isabelle Szézépanski, pour un moment de pure magie et d’évasion qui a illuminé les cœurs.
Le 29 novembre, notre Assemblée Générale a été un temps fort, rempli d’émotion, de douceur et de complicité. Nous avons été profondément touchés par la présence d’Isabelle Szézépanski, la “deuxième maman” de nos loulous à Necker, ainsi que de notre formidable Pascal, dont l’énergie, la gentillesse et la force positive sont un vrai cadeau pour toutes nos familles. La présence de Association HTaPFranceest venue réaffirmer leur soutien à nos côtés.
L’AG s’est poursuivie par une belle et émouvante soirée, où rires, partages et chaleur humaine ont enveloppé chaque instant.
Génération HTAP, c’est avant tout des moments qui rassemblent, qui réchauffent, et qui donnent de la force à nos enfants, à nos ados… et à tous les parents qui avancent ensemble.

18/11/2025

Avec Génération HTAP, ce week-end a été bien plus qu’une course. Du km 0 au 10, 20 ou 33, nous avons ressenti une force venue d’ailleurs, qui nous porte, nous unit et rend chaque foulée plus intense.
Quelle admiration et quelle émotion de voir Amandine, parcourir les 10 km avec Tom sur le dos pour qu’ils puissent vivre ensemble ce bel événement… et Noé du haut de ses 6 ans, qui a lui aussi avalé les 10 km avec une détermination incroyable !
Merci aux organisateurs, bénévoles, coureurs, et à tous ces amis – et amis d’amis – qui deviennent une véritable famille.
Un aperçu de ces moments précieux est dans cette vidéo… Déjà nostalgiques que ce soit terminé, mais tellement reconnaissants. À très vite pour de nouvelles aventures !!

28/09/2025

11 coureurs unis par le cœur pour porter les couleurs de Génération HTAP sur la mythique course Course Paris-Versailles
Une énergie incroyable pour nos loulous, véritables héros du quotidien.
Un immense merci à notre parrain Léo Barré pour sa présence, à notre parraine de choc qui a couru à nos côtés, et à Pascal, notre mentor, moteur infatigable de cette belle aventure.
Une course, une cause, une famille !!!

27/09/2025

Ils sont prêts pour le
Paris / Versailles de demain!!!! 💪💪💪💪

31/08/2025

L’association Génération HTAP souhaite une très belle rentrée à tous les enfants, petits et grands, qui reprennent le chemin de l’école ! Que cette nouvelle année scolaire soit remplie de découvertes, de sourires, d’amitiés et de jolis moments à partager !
Une pensée toute particulière à nos petits guerriers atteints d’HTAP, qui affrontent chaque jour avec courage, mais aussi à leurs frères et sœurs, qui les accompagnent avec tant d’amour, de force et de bienveillance. Vous êtes formidables !!!
Belle rentrée à toutes les familles,�L’équipe de Génération HTAP

26/07/2025

Nous tenons à exprimer notre plus profonde reconnaissance à deux établissements extraordinaires qui ont su se mobiliser avec générosité, énergie et bienveillance pour soutenir notre combat contre l’hypertension artérielle pulmonaire (HTAP), une maladie rare et handicapante qui touche aussi les enfants.
À l’école Notre-Dame de l’Assomption à Verrières-le-Buisson, un merci infini à tous les enfants, familles, professeurs et encadrants qui, grâce à une course solidaire, ont permis de récolter 4 500 euros pour l’association Génération HTAP.�Votre mobilisation a été formidable et pleine de cœur.�Un remerciement tout particulier à Madame Laetitia VASSEUR, cheffe d’établissement, pour son engagement exemplaire !
Au Lycée Pierre Teilhard de Chardin à Saint-Maur-des-Fossés, un grand bravo à cette magnifique classe de Première ST2S, sensibilisée à notre cause avec une maturité et une générosité admirables.�Grâce à eux et à toute l’équipe éducative, le loto mis en place par eux mêmes a permis de collecter 850 euros.�Un grand merci à Madame VALETOUX, cheffe d’établissement, à Monsieur Joël MYSSE, directeur adjoint, et à la formidable professeure Agnès Vincent, qui a su porter ce projet avec conviction.
Ces gestes solidaires sont bien plus que des dons :
- Ce sont des élans de vie.
- Ce sont des messages d’espoir pour nos enfants.
- Ce sont des graines de compréhension et d’empathie semées dans les cœurs.
Grâce à vous, les enfants atteints d’HTAP ne se sentent plus seuls. Grâce à vous, leur combat est reconnu, soutenu, porté haut.
De la part de toutes les familles de l’association Génération HTAP :�MERCI, MERCI, MERCI !

19/05/2025

Aujourd’hui, l’association Génération HTAP a eu la joie d’offrir le petit-déjeuner à tous les petits loulous et à leurs familles venus en consultation de cardiologie.

Les professionnels de santé ont eux aussi pu profiter de ces petites douceurs, symboles de réconfort et de solidarité partagée.

Ces viennoiseries ont été bien plus qu’un simple moment gourmand : elles ont ouvert la voie à de précieux instants d’échange, de sourires et de partages sincères.

Encore un magnifique moment partagé en toute simplicité comme on les aime tant. Hôpital Necker-Enfants malades

18/05/2025

Quel merveilleux week-end nous venons de vivre avec les familles de Génération HTAP !
Tout a commencé autour d’un moment fort en émotion : nous nous sommes tous réunis pour soutenir notre incroyable parrain, Léo Barré, et son club, le Stade Français. Un match intense, riche en suspense et remporté avec une détermination de fer ! Une détermination qui fait écho à celle de nos petits loulous, qui se battent chaque jour avec un courage immense face à la maladie HTAP.
Un immense merci à Léo, qui, malgré son emploi du temps chargé, a pris le temps d’ouvrir les portes du stade Jean Bouin aux enfants et aux parents. Un moment magique, rempli d’étoiles dans les yeux, de sourires sincères et de souvenirs inoubliables.
La journée s’est prolongée dans une ambiance chaleureuse au restaurant Les Princes, où l’accueil a été simple, bienveillant et généreux. Nous nous sommes régalés, mais surtout, nous nous sommes sentis entourés et compris.
Après une douce nuit, c’est autour d’un déjeuner convivial que nous nous sommes retrouvés. Un moment précieux d’échange, de partages de "trucs et astuces", de rires, de complicité. Les enfants ont appris à mieux se connaître, à se reconnaître aussi, dans le regard de l’autre. Ils ont compris qu’ils ne sont pas seuls.
Encore un magnifique moment de vie, de solidarité, de lien.
Merci à tous pour votre présence, vos sourires, vos mots, vos silences aussi. Ces instants nous rappellent pourquoi Génération HTAP existe : pour créer du lien, pour apporter un peu de lumière, pour dire à chaque enfant et chaque parent qu’ensemble, on est plus fort.
À très vite pour de nouvelles aventures pleines d’espoir.

12/05/2025

Merci à vous, infirmières et infirmiers, qui êtes bien plus que des soignants. Vous êtes des présences rassurantes, des cœurs ouverts, des piliers dans les tempêtes. Vous accompagnez la douleur, vous soulagez l’angoisse, vous portez les mots que l’on n’arrive plus à dire.

Je pense avec émotion à Emeline, restée auprès de ma fille alors que sa longue garde était terminée. Elle aurait pu partir. Mais par professionnalisme, par empathie, par cœu, elle est restée. Elle a tenu la main de ma fille pendant des soins difficiles, elle a été là, simplement, profondément.

Quand les mauvaises nouvelles tombent, c’est souvent vous qui êtes en première ligne. Vous portez les larmes, vous soutenez les aidants, vous glissez un mot, un sourire, une main posée au bon moment — c’est petits gestes redonnent élan et envie de se battre!!

Votre humanité fait la différence.

Vous êtes extraordinaires. Merci pour tout ce que vous êtes, et tout ce que vous faites. Hôpital Necker-Enfants malades Association HTaPFrance

01/05/2025

Chaque fois que nous présentons notre association, c’est une rencontre humaine avant tout. Une occasion précieuse de sensibiliser petits et grands à une maladie rare, incurable, qui bouleverse des vies mais qui révèle aussi une immense chaîne de solidarité.

Ces dernières semaines, nous avons eu l’honneur de porter notre message devant des élèves allant de la petite section de maternelle jusqu’aux lycéens. Merci aux enfants de l’école primaire Notre-Dame de l’Assomption de Verrières-le-Buisson pour leur écoute, leur sensibilité, et leur regard si pur. Ils nous rappellent à quel point l’empathie peut naître très tôt.

Un moment fort s’est également vécu au lycée Saint-Jean Hultst à Versailles, où nous étions accompagnés de notre formidable parrain, Léo Barré. Les élèves, en particulier ceux de l’option sportive, ont été incroyablement attentifs, touchés par le témoignage de Léo et par les paroles portées par notre association. Leur maturité et leur engagement nous ont profondément émus.

Mais notre cœur est aussi rempli de gratitude pour les élèves de ST2S du lycée Pierre Teilhard de Chardin à Saint-Maur-des-Fossés. Accompagnés de leur professeure Madame Agnès, ils ont organisé un loto solidaire d’une rare générosité. Ce n’était pas qu’un événement, c’était un élan du cœur. Ces mêmes élèves nous avaient déjà touchés en envoyant des messages adorables et pleins d’amour à Noël et pour l’anniversaire d’une jeune patiente. Leur bienveillance nous accompagne encore.

Au-delà de l’émotion, c’est aussi un soutien concret que ces jeunes nous apportent. Grâce à leur mobilisation, des fonds précieux vont être collectés et permettront de financer de beaux projets pour notre association : des actions de soutien aux familles, des moments d’évasion pour les enfants malades, et la poursuite de notre mission de sensibilisation.
Chaque geste, chaque sourire, chaque initiative contribue à faire grandir cette chaîne de solidarité qui nous porte chaque jour.

Merci à ces jeunes, aux établissements, à leurs enseignants, à leurs familles. Grâce à vous, notre engagement prend tout son sens,
la douleur s’apaise devant tant de bienveillance, l’espoir et la force grandissent !!!

13/04/2025

Clap de fin sur cette magnifique aventure qu’a été le Marathon de Paris, couru avec le cœur, entourés des amis de l’association Génération HTAP et de ma Super Wonder Woman !

Quelle joie, quelle fierté, quelle émotion d’avoir vécu ces kilomètres intenses, main dans la main, avec tant d’amour et de soutien autour de nous. Tout au long du parcours, nous avons été portés, encouragés, enveloppés par des supporters incroyables — nos familles fantastiques, nos amis hors pair, et bien sûr notre super parrain Léo Barré, présent à chaque instant, du premier pas jusqu’à la ligne d’arrivée, accompagné de sa lumineuse compagne Lilas, qui donne tant de bonheur à nos filles !

Vos sourires, vos encouragements dans les moments de doute, tout cela nous a donné l’énergie nécessaire pour aller au bout. C’est grâce à vous, grâce à cette chaîne d’amour et de solidarité, que nous trouvons la force d’affronter bien plus que des kilomètres au quotidien !!!!

Merci infiniment pour votre présence indéfectible. Ce n’est pas qu’une course, c’est une histoire de cœur, de famille, d’amitié… et d’espoir….

À jamais gravé dans nos cœurs!!!!

12/04/2025

Ça y est, le grand départ approche !
Nous sommes à quelques heures de partir. Si vous souhaitez nous suivre tout au long de l’aventure, n’hésitez pas à cliquer sur ce lien :

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