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La tribu d’Angelman

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Lille
La tribu d’Angelman

💛 Association loi 1901
👦🏻 Horace
🧬 Syndrome d’Angelman
♿️ Maladie génétique rare

03/05/2026

🔥💛 RIDE FOR HORACE #2 – LES RÉSERVATIONS SONT OUVERTES ! 🏍️

Après une première édition remplie d’émotion, de solidarité et de belles rencontres… le Ride For Horace revient !

📅 Dimanche 28 juin 2026

Une journée unique placée sous le signe du partage, de la passion moto et du soutien à Horace 💛

🏍️ Au programme :
📍 8h30 – Rassemblement au Domyos Club – Marcq-en-Barœul
🏍️ 9h00 – Départ de la balade moto (5€ par casque – offert pour les participants au repas)
⛪ 11h00 – Bénédiction des mot**ds à la Cathédrale Notre-Dame de la Treille – Lille
🍻 12h30 – Repas solidaire aux 3 Brasseurs – Englos

🍽️ Repas solidaire sur réservation uniquement

Plusieurs formules disponibles 💛

Et souvenez-vous… plus vous êtes gourmands, plus vous aidez l’association 😍

📸 sera présente toute la journée pour immortaliser vos plus beaux souvenirs.

🎉 Et on vous réserve aussi quelques surprises pendant le repas… 👀

🎟️ Une tombola sera également organisée le jour J avec de beaux lots à gagner !

💛 Chaque participation aide concrètement Horace et les actions de l’association La Tribu d’Angelman.

🎟️ Réservations ouvertes dès maintenant sur HelloAsso :
🔗 Lien en bio / commentaire / story
https://www.helloasso.com/associations/la-tribu-d-angelman/evenements/ride-for-horace-2

🙏 Merci de partager autour de vous, d’en parler, et de venir vivre cette belle journée avec nous.

🏍️💛 Ensemble, faisons du bruit pour Horace !

13/04/2026

🎉 TOMBOLA pour les 4 ans d’Horace 💛💙

L’objectif : aider à financer un nouveau siège auto adapté pour Horace, indispensable pour ses déplacements et son quotidien.

Participer à la tombola, c’est à la fois tenter sa chance et faire un geste concret pour lui.

🎟️ De nombreux lots à gagner, dont :
✨ Un séjour à Disneyland Paris pour 2 personnes
🏨 2 nuits à l’hôtel Novotel Lille Centre pour 2 personnes
📸 Une séance photo
💪 Un abonnement Fitness Park
… et beaucoup d’autres surprises !

📅 Tirage au sort le 1er mai 2026, réalisé par Horace en live et annoncé sur nos réseaux sociaux.

👉 Participez dès maintenant : lien en bio / en story

Merci du fond du cœur pour votre soutien et pour l’amour que vous envoyez à Horace ❤️

12/04/2026

🎉✨ SURPRISE EXCEPTIONNELLE ✨🎉

On vous l’avait promis… voici LA surprise 👇

🎁 Le gros lot DISNEY de notre tombola devient encore plus magique…

🏰 À GAGNER :
✨ 2 JOURS dans les 2 parcs Disneyland Paris
🌙 + 1 NUIT D’HÔTEL pour 2 personnes

(Oui oui… vous avez bien lu 😍)

On passe donc d’entrées simples à un véritable séjour magique ✨

💛 Et toujours de nombreux incroyables autres lots :
📸 Séance photo avec Virginie R. Photographie
🏨 2 nuits à l’hôtel Novotel Lille Centre
💪 4 mois Fitness Park
🎁 Coffrets NUXE, Garancia…
🍝 Repas, bons d’achat, paniers gourmands… et bien d’autres !

🎟️ TARIFS :
• 1 ticket = 2€
• 3 tickets = 5€
• 7 tickets = 10€
• 15 tickets = 20€

⏳ Plus que 18 jours pour participer ! lien en bio !

🙏 Tous les bénéfices sont reversés à l’association La Tribu d’Angelman pour soutenir Horace

👉 Partagez un maximum 💙💛

11/04/2026

✨ BIG ANNONCE ✨

Notre tombola vous réserve déjà de très beaux lots…
Mais l’un d’entre eux… va devenir encore plus incroyable 😍
🎁 Une surprise se cache derrière tout ça…

👀 INDICES :
⬆️ On a vu les choses en plus grand…
⏳ Ça ne se vit pas en une seule fois
🎁 Un souvenir qui reste longtemps…

💬 CONCOURS :
Devine la surprise en commentaire et tente de remporter 3 tickets de tombola 🎟️
🎟️ À gagner : 3 tickets de tombola pour une personne tirée au sort parmi les bonnes réponses

⏳ Fin du concours demain à 20h

🎟️ La tombola est toujours ouverte !
Plus que 19 jours pour tenter votre chance 💛

🙏 Tous les bénéfices sont reversés à l’association La Tribu d’Angelman pour aider Horace à progresser 💙

👉 Partagez et tentez votre chance !

09/04/2026

Un mercredi comme je les aime 🤍💦

Un de ces moments suspendus où tout devient simple… rire, jouer, profiter.

Et moi… je suis et je reste toujours émerveillée de le voir avancer vers moi, debout comme ça.
Je suis tellement fière de lui 💙

Un vrai mercredi de qualité ☀️

💡 Vous le saviez ?!
Chez Horace, l’eau a toujours eu une place particulière.
C’est quelque chose que j’avais remarqué très tôt… cette attirance, cette joie presque immédiate au contact de l’eau.

Et puis, le jour où on m’a parlé du syndrome d’Angelman, et de ses caractéristiques… dont cette fascination pour l’eau fait partie, ça a été comme une évidence !

Aujourd’hui, ces moments-là prennent encore plus de sens.
Ce ne sont pas juste des jeux… ce sont des instants où il est pleinement lui-même, dans ce qu’il aime profondément 💦💙

Et quand j’entends ses éclats de rire… mon cœur de maman déborde de bonheur 🤍

👉 Swipe pour arroser Horace 🤭💦

06/04/2026

Joyeuses Pâques à tous 🐣💛

02/04/2026

💳 Je lui ai donné ma carte bleue pour le calmer… et je ne m’attendais pas à ça 🫣

Ce jour-là, je suis entrée chez avec Horace. Il y avait du monde, du bruit, du mouvement, et lui était très agité.
J’avais fait le choix de ne pas prendre le fauteuil roulant (oui j’aime me compliquer la vie 😅), pour qu’il marche, qu’il découvre et qu’il vive simplement ce moment du quotidien. Je me disais que ce serait aussi un bon apprentissage pour lui d’appréhender un autre lieu que la maison ou l’école, en marchant.

Arrivés à la caisse, l’attente est devenue difficile pour lui, comme souvent.
Je m’organise, j’essaie d’aller vite et d’anticiper, mais Horace me réclame ma carte bleue avec insistance. Alors je cède pour l’apaiser…

Et là, sans un mot et sans hésitation, au moment de payer, il pose la carte sur le terminal, comme si c’était évident, comme s’il avait toujours su faire.

Je reste figée quelques secondes (et je dégaine évidemment mon téléphone pour immortaliser ce moment 😄), parce que derrière ses difficultés, il y a tout ce qu’on ne voit pas.

Horace observe, comprend et apprend, à sa manière, à son rythme.

Et dans cet instant, au cœur d’un moment ordinaire devenu extraordinaire, j’ai ressenti une immense fierté. 🥹

Merci Horace d’être ce petit garçon si surprenant et si épatant 😍

💛 Le handicap ne limite pas ce qu’ils peuvent apprendre,
il limite seulement ce que nous imaginons d’eux !

27/03/2026

4 ans, mon amour 💛

On a fêté ça en famille, simplement.
Il y avait du bruit, des rires, des regards pleins d’amour… et moi qui te regardais, en me disant “on y est”.

4 ans.

Ta naissance… je n’en ai jamais vraiment parlé ici.
Peut-être parce que ça reste encore un peu fragile pour moi.
Peut-être aussi parce que je ne savais pas comment mettre des mots dessus.

Les premiers jours ont été si durs.
Tu pleurais beaucoup… tout le temps, presque sans pause.
Et moi, je me sentais tellement démunie.

On a compris plus t**d que tu faisais des hypoglycémies.
Encore aujourd’hui, elles reste inexpliquées et nous devons rester vigilants.

Mais moi, ce que je garde, c’est cette sensation…
Celle de ne pas réussir à t’apaiser.
D’entendre tes pleurs et de les porter comme quelque chose de trop lourd.

Je crois que ça m’a marquée plus que je ne l’ai laissé paraître.

Et puis il y a eu la suite.
Les questions. Les doutes.
Et petit à petit, la découverte de ton syndrome.

Alors j’ai voulu te protéger.
Te protéger de tout.
Comme si je pouvais te garder dans une bulle, t’épargner le monde…
Je t’imaginais presque entouré de papier bulle pour que rien ne puisse t’atteindre.

C’était ma façon de t’aimer, je crois.

Et puis j’ai appris.

J’ai appris que je ne pourrais pas tout éviter.
Que je ne pourrais pas empêcher les chutes, ni les petits bobos, ni les frustrations.

Et surtout… que ce n’était pas ce dont tu avais besoin.

Aujourd’hui, je te regarde.
Tu es curieux, vivant, déterminé à découvrir le monde à ta façon.
Tu touches à tout, tu explores, tu avances… même si parfois tu tombes.

Et tu sais quoi ?
Je suis heureuse que tu sois comme ça.

Parce que ça veut dire que tu vis.
Vraiment.

Et aujourd’hui, tes pleurs sont rares.

Alors chaque sourire, chaque éclat de rire…
je les reçois comme un cadeau immense.

4 ans que tu m’apprends à être ta maman.
4 ans que tu changes tout.

Et je crois que je suis prête, doucement, à raconter ton histoire ici…
si vous avez envie de l’entendre 💛

📸 : merci pour ces photos incroyables 🥹😍

20/03/2026

🎉 Aujourd’hui, Horace fête ses 4 ans 💛💙

Pour marquer cette journée si spéciale, nous lançons officiellement la tombola solidaire de La Tribu d’Angelman.

L’objectif : aider à financer un nouveau siège auto adapté pour Horace, indispensable pour ses déplacements et son quotidien.

Participer à la tombola, c’est à la fois tenter sa chance et faire un geste concret pour lui.

🎟️ De nombreux lots à gagner, dont :
✨ 2 entrées pour Disneyland Paris (2 parcs)
🏨 2 nuits à l’hôtel Novotel Lille Centre pour 2 personnes
📸 Une séance photo
💪 Un abonnement Fitness Park
… et beaucoup d’autres surprises !

📅 Tirage au sort le 1er mai 2026, réalisé par Horace en live et annoncé sur nos réseaux sociaux.

👉 Participez dès maintenant : https://www.helloasso.com/associations/la-tribu-d-angelman/evenements/tombola-4-ans-horace

Merci du fond du cœur pour votre soutien et pour l’amour que vous envoyez à Horace aujourd’hui 💛

Adresse

Lille

Site Web

https://www.helloasso.com/associations/la-tribu-d-angelman

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