13/08/2026
Nous étions partis à Barcelone avec tellement d’espoir 🇪🇸
Un nouveau stage intensif de rééducation pour Horace, deux semaines pour l’aider à progresser, à travailler, à avancer encore un peu plus.
Et finalement… cela fait maintenant 10 jours que nous sommes hospitalisés ici.
En quelques jours, tout a basculé...
Les crises se sont multipliées, devenant de plus en plus difficiles à contrôler. Les médecins ont réalisé de nombreux examens, dont un EEG, et les mots que nous avons entendus sont encore difficiles à digérer :
« Épilepsie rebelle »
« Épilepsie sévère et très complexe »
« Pas plus de solution »
Des mots qui font peur, qui font froid dans le dos
Des mots qui résonnent encore et encore dans ma tête….
Je ne sais pas comment je tiens.
Mais je tiens.
Et puis il y a LUI ❤️
Horace m’impressionne chaque jour un peu plus.
Avec toutes ces crises, avec tout ce que son petit corps endure, il continue d’avoir envie de marcher. Il cherche à avancer. Il rit aux éclats. Il s’accroche à la vie avec une force qui me dépasse complètement 😍
Cette vidéo, c’est Horace. Horace entre deux crises.
Horace qui rit comme si le monde était encore parfaitement à sa place 🥹
Les crises, je ne les montre pas ici. Mais elles sont là ⚡️
Elles rythment nos journées et nous épuisent… 😔
Et moi je suis en colère.
Terriblement en colère !
Parce que je sais tout ce dont mon petit garçon est capable.
Je sais tout ce qu’il a encore à nous montrer.
Je connais ses capacités, sa volonté, son potentiel…
Et cette p #*! #* d’épilepsie vient tout compliquer !
Je me répète souvent qu’il faut relativiser, qu’il y a toujours pire. Et c’est vrai.
Mais ça n’empêche pas d’avoir mal…
Ça n’empêche pas d’être en colère quand on a l’impression de voir son enfant nous échapper un peu plus à chaque crise
Ce que je vis le plus difficilement, c’est l’impuissance
Ne rien pouvoir contrôler
Ne pas pouvoir prendre ses crises à sa place
Ne pas pouvoir mettre mon corps devant le sien pour les empêcher de l’atteindre
Moi qui voudrais tellement le protéger de tout…
Et pourtant, au milieu de tout ça, il y a NOUS ❤️
Notre lien est tellement fort
Il y a des choses entre Horace et moi que je ne saurais même pas expliquer avec des mots.
Je le regarde et je sais.
Il me regarde et je sais aussi.
Alors je continue.
Un jour après l’autre.
Une crise après l’autre.
Un rire après l’autre.
Un petit pas après l’autre.
Le chemin est encore long
Très long…
Mais Horace a tellement de ressources.
Et moi, j’ai une chance immense de pouvoir être sa maman et de l’accompagner sur ce chemin.
Alors on va continuer à se battre.
Même quand j’ai peur.
Même quand je suis épuisée.
Même quand je ne sais plus comment avancer.
Parce que lui, malgré tout, continue d’essayer de marcher. ❤️
Et je crois que c’est ça qui me donne encore la force de me relever.
Merci à tous ceux qui nous écrivent, qui pensent à nous, qui nous soutiennent, qui nous suivent et qui, parfois sans même le savoir, nous aident simplement à tenir.
Nous avons reçu tellement de messages ces derniers jours.
Des mots, des pensées, des prières qui m’ont portée dans des moments où je pensais ne plus avoir la force.
Notre Tribu est incroyable.
Et dans cette traversée si difficile, savoir que nous ne sommes pas seuls compte énormément. ❤️
On continue.
Pour lui.
Avec lui.
À ses côtés. 💙💛🙏
