27/08/2026
Merci à l’équipe Tombée du nid de raconter notre histoire 🤍
💛 « Paolo se bat et déjoue les pronostics. »
Aujourd’hui, nous laissons la parole à la maman de Paolo. 🐥
« Paolo a 3 ans, il est atteint d’une maladie génétique rare : le CDKL5. Sa maladie est caractérisée par un re**rd neuro-moteur important et une épilepsie pharmaco-résistante.
À notre retour de la maternité, à 6 jours de vie, Paolo a convulsé à plusieurs reprises. Il a été hospitalisé en réanimation pédiatrique. Il faisait jusqu’à 15 crises par jour. Beaucoup d’examens ont été faits et c’est à ses 2 mois que nous avons appris la maladie génétique. Un bouleversement dans notre vie. 💔
Paolo est notre 2ᵉ enfant, il a une grande sœur de 9 ans, Olivia. Le diagnostic de la maladie a été terrible pour notre famille, les données sur la maladie sont peu encourageantes : des enfants qui ne parlent pas, ne marchent pas, ne savent pas se nourrir.
Paolo se bat et déjoue les pronostics. Aujourd’hui Paolo a 3 ans, il ne parle pas mais sait se faire comprendre, il marche avec un petit déambulateur et apprend à communiquer avec une tablette oculaire. Il est d’une force incroyable et nous donne à tous une vraie leçon de vie. 💫
Nous nous rendons depuis 1 an à Barcelone pour des stages de rééducation intensive. Nous avons créé notre association Un petit pas pour Paolo pour nous aider à financer ses stages. »
Merci à la maman de Paolo pour ces mots, et à toute sa famille. 🙏
👉 Pour suivre le parcours de Paolo : Un petit pas pour Paolo