01/04/2026
✨️ 🅢🅨🅝🅓🅡🅞🅜🅔 🅓🅔 🅦🅔🅢🅣 ✨️
Ce syndrome est une épilepsie rare du nourrisson apparaissant dans les premiers mois de vie (environ 1 enfant sur 20 000 à 30 000). Il se manifeste par des spasmes épileptiques, une activité cérébrale anormale et un re**rd ou une régression du développement psychomoteur, touchant plus souvent les garçons.
Dans les symptômes, on retrouve également des difficultés motrices, troubles du comportement, troubles du langage et des apprentissages, ainsi que des déficits visuels ou auditifs👂
📝 A l’annonce du diagnostic, c’est l’organisation de toute la famille qui est bouleversée avec des préoccupations administratives et financières importantes. Le rôle des aidants devient primordial 🤲
🧬 Encore méconnu, ce syndrome peut être diagnostiqué t**divement et son évolution varie selon la gravité et la cause.
Il existe une multitude de formes d’épilepsie qui peuvent évoluer vers d’autres variantes ou différents syndromes (environ 50 maladies épileptiques sont recensées).
C’est le cas de 𝗞𝗶𝗹𝗹𝗶𝗮𝗻 qui vient d’avoir 9 ans.
Killian vit avec sa famille à St Brandan. Malgré des spasmes depuis ses 1 mois et demi, le diagnostic est tombé environ 8 mois plus t**d.
Killian est atteint du syndrome de west qui peut évoluer vers le syndrome de Lennox Gastaut (4% des épilepsies de l’enfant peuvent évoluer vers ce syndrome).
▶️Dans les conséquences de cette maladie, on retrouve chez Killian :
- Une hypersalivation qui peuvent aboutir à des fausses routes et conduire à des pneumopathies
- L'incapacité se mouvoir et de se nourrir seul
- Une alimentation par une sonde (nutrition entérale) avec un régime cétogène (sans sucre) pour ne pas surstimuler le cerveau et de ce fait ne pas provoquer encore plus de crises
- Une fatigue extrême après une série de crise jusqu’à atteindre un état amorphe (mal épileptique) et des difficultés à participer à ses activités quotidiennes
- Une pharmaco résistance
Killian avait une évolution positive au niveau de sa motricité malgré un re**rd et des difficultés toujours présents.
🏨 En 2022, il a été hospitalisé suite à une grosse pneumopathie qui lui a abîmé les poumons.Il a eu jusqu'à 80 crises par 24h (durant 4 jours puis elles se sont espacées ) ; entraînant des crises trop rapprochées pour que les neurones aient le temps de se régénérer, ce qui a entraîné cette perte des acquisitions, à ce jour non retrouvées.
Killian est équipé d'un stimulateur au niveau du nerf vague pour limiter l'intensité de ses crises.
🔶️ Aujourd'hui, la famille a besoin de financer un véhicule adapté qui est aménagé pour un fauteuil roulant.
Ils souhaitent également réaliser un stage de musicothérapie en Espagne pour favoriser la régénération du cerveau.
Des équipements sont susceptibles de rester à leur charge (option sur un motilo)
On compte sur votre soutien 🔥
📅 RDV les 4 et 5 Juillet
