L'initiative d'un papa, Stéphane dont le fils est touché par une maladie rare "cas sans solution"
https://youtube.com/?si=5jJklYrZPoauGToy Riwan, par qui tout a commencé…Cela vaut bien une petite histoire pour raconter la création des Solidads par Stéphane et Djamila Calin et leurs ami.e.s
Eh oui désolé c’est un peu long, mais ça vaut le coup pour comprendre la création
et le but de notre association // 5 mn de lecture
A Machaho ! Il était une fois un nouveau né, arrivé trop tôt sur terre, dans un lieu qui n’était pas prévu et entouré de ses deux parents aimants, s’accrocha à une étincelle pour rester en vie. Malgré cette première bataille éprouvante, et après avoir panser leurs plaies, ils finirent par arriver à bon port. Pas le port de la ville prévue bien sûr, cela aurait été trop simple, non un port dont il n’avait pas entendu parlé. Ensuite s’enchaina une multitude de situations digne d' un film de science fiction dans le domaine médical, para-médical, administratives� qui a pour effet d’apprendre une autre langue, des codes et des langages de cet autre monde, parallèle . Les diagnostiques s’enchaînent, le couperet tombe : c’est une Maladie rare, sporadique : un accident génétique. Ça peut arriver à tout le monde sans aucun antécédent récessif ou dominant. Juste comme ça. Alors que vous avez une vie saine, sportive et active, vous ne comprenez pas. Mais il est là ! Alors on continue ce voyage en terre inconnue, on apprend, on rencontre de belles personnes et d’autres que l’on aurait de tout cœur souhaité éviter tant ils portent de toxicité en eux. Aux dires de ces premiers médecins, Riwan du haut de ses 3 semaines de vie, le sort en est jeté : il ne parlera pas, ne mangera pas par la bouche, ne marchera pas, et encore moins d’aller à l’école. Puis pour être sûr d’être compris : « il ne lui reste que peu de temps à vivre ». C’était il y a 20 ans tout juste. Aujourd'hui Il est vivant et lumineux : une leçon de vie. Bien que cela n'a pas été simple comme dans toute les histoires. Alors aujourd'hui 20 ans, Riwan atypique, taille et le poids d'un enfant de 12 ans - avec ses 10 pathologies - donc 10 médecins spécialistes et médecin traitant - 5 para-médicaux - 19 interventions chirurgicales - un bouton de gastrostomie jusque 7 ans, imaginez l'orifice pour gonfler un ballon de foot, puis imaginez la même chose dans le ventre de Riwan pour faire passer des aliments à travers une machine sonnante - après plusieurs batailles sur le plan sanitaire, scolaire et médico-social - est arrivé dans un port auquel nous n’aurions jamais imaginé possible ! A quoi, me direz vous ? Eh bien...20 ans après, Riwan mange, boit, marche, parle, sait lire , écrit ( des histoires qu'il invente), joue au théâtre, aime la poésie, sait nager, joue de la musique et chante au conservatoire de Grigny et d'Evry... Il est heureux de vivre et a ce petit quelque chose de leçon de vie qui nous apporte tant, vivant et curieux…Qui cherche une place au monde. Sa place pleine et entière. Pas celle qui est imposée, un non choix, du provisoire et surtout pas une fatalité…
Mais quelle victoire, c'est donc possible de déjouer les prévisions d' hommes érudits qui se prenaient pour dieu ? Etait-est-ce utopique d’imaginer que ses parents attendent une écoute, du respect, de la collaboration, de la bienveillance de la part de certains dits » professionnels de la santé, de l’éducation nationale, d’établissement spécialisé…
Riwan a eu 3 diagnostiques différents : d’abord Syndrome Noonan, puis syndrome de Costello et enfin aujourd’hui syndrome Cardio-Facio-Cutané (c’est sûr ?) grâce aux découvertes de la recherche moléculaire. Ils disent
" une centaine de cas dans le monde". Ha oui quand même c'est rare � Alors on a le droit d'espérer � vu que personne ne connait vraiment l'évolution. Merci la génétique, mais qui n’a pas encore réussi totalement à trouver cette aiguille dans cette botte de foin ! Il faut du temps ! Du temps, c’est bien de cela dont on parle « temporalité » administrative, médicale, scolaire, para-médicale, la société en mode zapping ! Mais quand est-il de celle de l'enfant et de sa famille ? Car c'est leur vie après tout. Une vie avec en plus cette épée damoclès proche de la tête de cet enfant. Entouré par sa famille et ses ami-e-s de cœur (bon faut dire qu’il en a fait du tri depuis son arrivé ! ) atypique, il faut bien admettre que ces médecins et autres détracteurs se sont trompés. Alors voilà, en 2015, un coup de massue inextricable . Ce n’est pas la maladie qui prend le dessus, mais une maltraitance d’un établissement spécialisé qui s’abat sur ce petit gars « fragile et différent » et sa famille. Incompréhension Totale. La famille entière se défend, s'appuie sur des éventuels alliés penser faire régner la loi ! Rien n’y a fait pas ! Pas même l'intervention du défenseur des droits de l’enfant, ni même la Planète MDPH, ni l' inspecteur académique pourtant soutenant à bras le corps la petite famille Calin. Du jamais vu ! Que s’est-il passé ? Pourquoi ce déferlement de violence et de mépris sur ces jeunes parents ? Comment c’est possible qu’un établissement payé par l’état en arrive là ? Le pot de terre contre le pot de fer. Mais peut être serait-ce le fait que lesdits parents souhaitent le meilleur pour leur petit gars malgré ses difficultés ? Qu'ils demandent simplement à cet établissement de répondre à ses besoins spécifiques rédigés dans un contrat signé ? S’engage alors une reconstruction. Résilience ou es-tu ? Le petit gars a 14 ans et doit rester à la maison à temps complet. Aucune solution d’accueil. Plus de copain, rupture des soins…
« Mais où est ma place ? » Phrase de Riwan qui résonne encore dans la tête de ses parents. Riwan devient « cas sans solution « « Cas critique » à la marge de la marge disait-on… Combinaison non gagnante : maladie Rare et handicap rare ( Eh oui grosse découverte, handicap n'est pas malade et vice versa, chacun son monde ! mais là c'est du lourd !) ! Pas de case existante ?! La famille ne "scratche pas" ( les maltraitants n'en reviennent pas d'ailleurs !), mais les ondes de chocs sont difficiles à encaisser. Les ondes touchent d'abord les parents, aidants, mais pas que, les frères et soeurs, les jeunes aidants, la famille, les amis...
Elle va chercher de l'aide, associations sensées soutenir les familles, en vain, un soutien qui ne viendra pas...Désolidarisation, incompréhension pour les Calin. Alors la famille se fait belle comme un homard et puise au coeur pour tenir. Riwan a une petite sœur Amélia, un autre don du ciel, un ange qui vit avec un frère handicapé et malade, situation si particulière et tellement pas normal pour elle de vivre certaines situations ici en France. La coupe est pleine, mais quel est donc ce voyage pour lequel la société avait pourtant vanté qu'il y a "beaucoup de dispositifs"...
Mais alors, me direz-vous ? Où sont-ils donc ces professionnels "formé-e-s" , qui sont sensés aider, accompagner dans ce voyage que l'on a pas préparé...Rare sont ceux qui répondent à l'appel. Résultat, c'est souvent une question de personne ! Reconnaissance ( des aidants ) où es-tu ? Nous les aidants c'est être à la fois avocat, infirmière, psychologue, prof, éducateur spécialisé, orthophoniste, créateur en matériel d'adaptabilité en tout genre, médiateur, capitaine, chef d'orchestre d'un emploi du temps digne d'un ministre...L'air sans rien et car "pas le choix" les aidants acquièrent une expérience rare. Le voyage continue. Les détracteurs sont toujours aux aguets. Mais voilà, chacun ses parades et les parents de Riwan aiment à le répéter depuis sa naissance aux détracteurs mal avisés « Impossible vous dîtes ? Euhh et bien vous ne saviez peut-être pas que le deuxième prénom de Riwan est « Possible »? Tenue de combat, dossier sous le bras, la maman se déplace vers tous les établissements du département…Rien n’y fait. Que des refus avec des réponses dignent de la planète Mars. Se sont-ils donné le mot ? Est ce normal pour un enfant de ne pas avoir sa place quelque part ? D’avoir une vie à lui en dehors de sa maison ? D’avoir le choix de décider son projet de vie ? Alors voilà, le papa ( Stéphane donc) rentre en scène. Enfin, avant l'implosion. Bah oui car on le sait bien que souvent ce sont les mamans qui sont au « front » ( bon bon vraiment c'est statistique�)
Le père est un repère. Quand il est présent on ne l’entend pas forcément, ou encore il est même parfois utilisé comme une arme de destruction massive contre la maman � Et parfois, il s’exprime autrement, comme Stéphane le papa de Riwan. On est en 2017, au cœur de la situation de Riwan sans solution d’accueil depuis 3 ans est à la maison à plein temps. Stéphane craque, de voir son jeune garçon aussi malheureux. Stéphane non cycliste propose alors à Djamila ( la maman donc, au cas vous n'auriez pas compris :-) de faire un périple à vélo à travers la France pour sensibiliser le grand public, par la même le politique à la situation des " cas sans solution" ces enfants atteints de handicap et de maladie rares et enfin aussi la situation des Aidants familiaux. Elle soutient le projet du père, elle réunit une team qui n'attendait que le signal pour soutenir ce petit gars méritant. Elle organise, elle rassemble, elle coordonne ce projet avec cœur. Elle est épuisée d' avoir retourné les montagnes sans succès. Peut être écouteront- il enfin ?! La quête d'une maman et de son papa pour permettre à leur fils de retrouver la joie de vivre, de sourire à la vie, de vivre mieux avec sa différence sous le regard des autres : avoir sa place quelque part. Au XXI ème siècle, cela doit en être ainsi pour tous les enfants du monde, avoir une place pleine et entière. Respect et bienveillance. Savoir que l’on est pas seuls, que d’autres familles isolées vivent peut être la même chose quelque part en France ou de Navarre, permettrait de se soutenir quelque soit le handicap ou maladie rare. Rassembler, tisser du lien. Grâce à cette action solidaire, le contact est pris avec Sophie cluzel, secrétaire d’état au handicap. Djamila, la maman motivée dépose en main propre le dossier de leur p’tit gars « Cas Sans Solution » atteint d'une maladie et d'un handicap rare. Elle souligne qu’ils sont des centaines de milliers d’autres « cas » et de ne pas les oublier. Riwan a déjà 18 ans, lorsque qu'une solution, certes pas optimale, à été trouvé dans un établissement spécialisé près de chez lui, à petit temps, temporaire…
Le seul d'île de France qui ait accepté de porter son projet de vie. Ouf. Car rien n'existe entre l'école ( 16 max obligatoire) et les établissements médico-sociaux ( trop âgé pour eux). Et cela se passe bien. Il est même heureux. Un petit temps de répit, avant la transition vers les adultes...Et ça c'est encore un autre voyage. L’aventure des Solidad's continue suite à la demande forte de familles, de pères, qui ont exprimés leur besoin d’y participer. Djamila et Stéphane fondent alors l’association « Les Solidad’s » en janvier 2019. D’autres pères ont rejoints Stéphane depuis, ils étaient 5 en 2017, puis 10 en 2019 à traverser la France ( Hoou là 10 gars max car pas simple de trouver des hébergements chez l'habitant ! )
C’est une autre façon de s’exprimer et de se soutenir entre pères. De plus en plus de pères ont envie de tenter l’aventure…Car cela reste un défi et une expérience unique. Une semaine non stop entre mecs , se frotter à ses propres limites, porter un message, les couleurs de la solidarité, sensibiliser le grand public, rencontrer et tisser du lien, être dans une action où le regard de leur enfants se transforment. Cela a été extraordinaire comme aventure humaine. Une forte fraternité et de solidarité ont relié toutes les étapes, les magnifiques rencontres, créer et tisser du lien entre associations, les bénévoles, tout l'amour reçu par les personnes qui ont soutenu le projet à travers la France…
Les conséquences ? Aventure extrêmement positive sur les relation entre les pères et leurs enfants et donc par incidence toute la famille, les amis, les professionnels de santé etc…Chaque petite graine fleurira un jour. Il est difficile de raconter ces moments indescriptibles par les mots tant les relations humaines sont fortes dans les regards, dans les gestes, dans la compréhension, la bienveillance, le non jugement, la solidarité…L’impression de faire partie d’une famille alors que l’on se connaît à peine. Que de chemin parcouru ! Il reste encore beaucoup de chemin à parcourir c’est sûr pour Riwan et tous les autres enfants, ados, et adultes atteints de handicaps et de maladie rare. Mais quelles petites victoires, vivre au jour le jour impose de voir la vie autrement. Le mot "possible" deuxième prénom de ce jeune garçon destiné à ne pas vivre. Le champ est ouvert pour vivre au mieux son handicap et sa maladie à travers le regard de l'autre. Riwan nous l’a prouvé après 20 ans de vie rythmée par de riches moments bons ou malheureux, ensemble on est plus fort...
CROIRE en lui, en EUX. C'est à travers notre regard et nos paroles que nos enfants se construisent. Chaque mot est "une arme à but positive". Faire prendre conscience à tous ceux qui ont la critique facile, qu'il est bon de réfléchir avant de partager ( ou imposer haha) son point de vue sur le projet de vie d'enfants qui appartiennent à leurs parents. Parents dont le point de vue doit être écouté. (Bon j'avoue que l'écoute n'est pas donnée à tout le monde Et parfois quand la bêtise s'y met, on es a peu d'armes )
Merci merci merci à tous ceux qui ont croisés notre chemin ( ils se reconnaitront �) bienveillants, faisant de leur mieux, doutant parfois mais toujours dans la communication avec la famille, avec cœur et solidarité. Le mot MERCI prend tout son sens lorsque vous avez des personnes qui vont répondent " je n'ai fait que mon travail " Sans blague ! Humm un peu plus quand même, vous l'avez fait avec conscience et engagement autour d'un échange de savoir, une co-construction avec la famille. Alors Merci à tous ceux qui ont cru en lui : aux médecins géniaux qui lui ont sauvé la vie plusieurs fois ( hé oui 4 fois) orthophonistes libérales, orthoptistes libérales, psychologues libérales, profs école et musique, animateur-trice de loisir, sportif, éducateur-trice Spécialisé-e, aux élus engagés, aux familles, aux ami-e-s, aux inconnus et aux futurs personnes que nous rencontrerons �
L’AVENTURE CONTINUE, les soliDad’s c’est une grande famille partout dans le monde ! On est lié Handicap ou pas mais avec les mêmes objectifs, la place des pères dans le monde handicap, mais pas que ! Actions sport et culture, sensibilisation au regard des autres, tisser des liens entre associations mais pas que ! Convivialité, partage, soutien, bienveillance et solidarité sont nos mots doux ! Nous osons le côté bisounours ! Merci merci merci à toutes les personnes � qui nous soutiennent pour la réalisation des périples à vélo à travers la France, notamment les hébergeants� extraordinaire de générosités, les petites associations de parents, les soutiens financier et logistiques, les ami-e-s, les bénévoles...
Oui le voyage de la vie continue, continuer à faire dessiner un SOURIRE sur les lèvres de NOS ENFANTS �
Bravo,� vous avez lu jusqu'au bout� Game Over !
Á suivre...
Djamila Beldjoudi-Calin, maman de Riwan et co-fondatrice des SoliDad’s
Stephane Calin, papa Riwan et président des SoliDad’s
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