Clarisse et les battants

Clarisse et les battants Vaincre la leucémie quoiqu’il arrive. Quand une porte se ferme ici , le monde en ouvre une autre.

10/09/2025

Bon fini avec l’IPC .. la maison de Gardanne bonjour.
On verra bien 🧡

Bonjour à tous,comme beaucoup me l’ont demandé vous pouvez des à présent faire vos dons en ligne Je vous remercie pour v...
05/09/2025

Bonjour à tous,
comme beaucoup me l’ont demandé vous pouvez des à présent faire vos dons en ligne
Je vous remercie pour votre soutien 🧡

Faire un don au profit de Clarisse et les battants - Faire un don à Clarisse et les battants

02/09/2025

Bonsoir à tous 😊

Je voulais vous donner quelques nouvelles.
Depuis samedi 23/08, je suis hospitalisée et j’y suis encore actuellement. Ça commence doucement à aller mieux.
J’ai eu une grosse baisse de tension (entre 7 et 8 et de la fièvre jusqu’à 39° et de fortes quintes de toux. Pendant 3 nuits ou plus je sais plus, j’ai enchaîné fièvre et hypotension, avec le passage de l’infirmière toutes les 45 min / 1h.
Je suis ko .. c’est épuisant mais bon depuis ce matin, plus de fièvre, pourvu que ça continue et que ma tension remonte petit à petit. Ça veut dire peut être bientôt retour à la maison (si mon corps le veut bien )

Merci pour vos pensées et votre soutien
🧡🧡

Coucou tout le monde  🌹Depuis samedi je suis hospitalisée, fièvre 39,5 , baisse de tension . Encore une nouvelle infecti...
26/08/2025

Coucou tout le monde 🌹

Depuis samedi je suis hospitalisée, fièvre 39,5 , baisse de tension . Encore une nouvelle infection Je suis donc en chambre stérile, enfermée pour quelques jours le temps que ça se stabilise.
C’est difficile aussi parce que ça tombe encore sur ma semaine avec les enfants…
Je suis fatiguée mais je garde le moral et je continue à avancer pas à pas

20/08/2025

Aujourd’hui, rendez-vous médical à 11h30, suivi d’une transfusion de plaquettes prévue à 12h30… que j’ai finalement reçue à 16h30, après 5 heures d’attente. Pénurie de plaquettes. Un rythme éprouvant, mais nécessaire : mes plaquettes doivent être transfusées tous les 4 jours.

La bonne nouvelle : mon hématologue est d’accord pour envoyer une lettre au MD Anderson Cancer Center au Texas. L’IPC a déjà collaboré avec eux, en envoyant des patients ou en faisant venir certains traitements. C’est une étape importante, même si elle s’accompagne de nombreuses conditions.

La moins bonne nouvelle : le traitement que j’espérais en particulier (CAR T anti FLT3) n’en est encore qu’en phase 1. Aucun patient ne l’a encore reçu, en cours de recrutement, il est uniquement accessible sur place, et c’est dans leur laboratoire que ça se passe, pour des modifications de cellules. Il n’est donc pas possible de le faire venir en France. Mon hématologue est réservé, car je ferais partie des toutes premières personnes à le tester, sans recul sur les résultats.

Malgré tout, je garde espoir : d’autres pistes et traitements existent là-bas plus d’une centaines , et je continue à me battre pour y accéder.

Merci de tout cœur pour votre soutien, vos partages et vos encouragements 🧡

Hier soir, une nouvelle épreuve : bulle d’ hémorragie dans la bouche et saignements de nez. Mes plaquettes étaient très ...
16/08/2025

Hier soir, une nouvelle épreuve : bulle d’ hémorragie dans la bouche et saignements de nez. Mes plaquettes étaient très basses. Ce matin, retour à l’IPC pour une transfusion de plaquettes, alors que la dernière datait seulement de mardi. Ces passages répétés à l’hôpital font partie de mon quotidien. Ces soins réguliers sont indispensables pour maintenir un minimum de stabilité. mais je garde le moral.
Chaque geste de solidarité me rappelle que je ne suis pas seule dans ce combat.

Merci de tout cœur pour vos messages et votre soutien qui m’aide énormément

14/08/2025

Bonjour à tous,

Vous êtes déjà nombreux à me suivre et à soutenir l’association. Aujourd’hui, j’ai envie d’aller un peu plus loin avec vous.

À partir d’aujourd’hui, je partagerai ici des morceaux de mon quotidien : mes journées à l’hôpital, les transfusions de sang et de plaquettes, mais aussi les petites victoires, les moments de courage… et parfois mes coups de fatigue.

L’association ne sert pas seulement à récolter des fonds : elle a aussi pour but de témoigner de mon quotidien et de la réalité que vivent d’autres personnes comme moi.

Pourquoi ? Parce que derrière cette association, il y a une vraie vie, avec ses hauts et ses bas. Et j’aimerais que vous puissiez voir concrètement pourquoi votre soutien compte autant, chaque jour.

Et justement, ce que je viens de vivre en est un exemple.
Je sors tout juste de 14 jours d’hospitalisation pour une infection au mollet (staphylocoque / cellulite infectieuse). Pendant 6 jours, j’ai eu jusqu’à 40°C de fièvre…
Pour quelqu’un en bonne santé, ce type d’infection pourrait être assez courante et se soigner rapidement. Mais avec mon système immunitaire affaibli, cela devient beaucoup plus long et compliqué à soigner : il me faudra encore 1 mois d’antibiotiques, en perfusion 24h/24 via une petite bonbonne branchée à mon PICC line, avec le passage de l’infirmière chaque jour.
Cette infection m’a également contrainte à rester immobilisée au lit, à l’hôpital dans une chambre stérile puis à la maison, car marcher est encore difficile.

Cette semaine-là, c’était ma semaine avec mes enfants… Ils sont venus me voir à l’hôpital, masqués et vêtus de blouses et charlottes. C’est tellement difficile de leur imposer ça si jeunes, et de savoir qu’ils garderont ce genre de souvenir… Mais les voir m’a donné encore plus de force pour continuer.

Ce n’est pas la partie la plus facile, mais je suis heureuse d’être chez moi et de continuer à avancer, portée par vos messages, vos partages et votre présence.

Merci d’être là, vraiment.

13/08/2025

Mon dernier combat contre la leucémie..
Une vie ne devrait jamais dépendre d’un pays ou d’un prix… et pourtant, c’est mon combat aujourd’hui.

Je m’appelle Clarisse , je suis maman de deux merveilleux garçons (6 et 8ans), belle mère de deux belles filles adorables (10 et 16 ans) et d’un magnifique mari en or.
Malheureusement, cette vie rempli de bonheur a été boulversé en 2023 et depuis je traverse l’épreuve la plus dure de ma vie.

En décembre 2023, on m’a diagnostiqué une leucémie aiguë myéloïde avec mutation du gène FLT3. C’est une forme particulièrement agressive de cancer du sang.

J’ai subi plusieurs chimiothérapies lourdes, puis une greffe de moelle osseuse, grâce à un don de mon frère, compatible à 50 %. La greffe a été une lueur d’espoir : elle a pris à 98 %. Je pensais alors être enfin sortie d’affaire. Chaque jour, je me sentais un peu plus vivante. Je rêvais de reprendre une vie normale, de tourner la page.

Mais en janvier 2025, tout a basculé : une forte chute de mes plaquettes, puis en février, les blastes sont réapparus à 65 %. La leucémie était de retour. Rechute brutale.

Les médecins m’ont alors proposé un essai clinique expérimental sur 3 à 4 cycle, avec l’espoir d’une nouvelle greffe si rémission. J’y ai cru. J’ai tenu bon. Mais les résultats n’ont pas été ceux espérés. L’essai a été arrêté. Et avec lui, les dernières options curatives en France.

Aujourd’hui, on me propose uniquement des soins palliatifs avec un traitement qui ne vise pas la rémission, mais « vivre avec la maladie ». En ce moment ma vie se résume entre les hospitalisations , les transfusion de plaquettes, de sang 1 à 2 fois par semaine .

Mais je refuse de renoncer. Pas maintenant. Pas comme ça. Je ne veux pas mourir

Je veux vivre.
Pour mes enfants d’abord.
Ils sont encore jeunes, innocents. Ils ne comprennent pas toujours ce qui se passe, mais ils sentent que maman est souvent fatiguée, absente, hospitalisée…
Je veux rester à leurs côtés, les voir grandir, les guider, les protéger.
Je veux être là pour les aider à faire leurs devoirs, leur dire que tout ira bien, leur offrir un avenir où je suis encore présente dans leurs souvenirs et dans leur quotidien.
Vivre pour mes enfants, qui ont encore tant besoin de moi.
Je veux continuer à les regarder dormir, les réveiller avec des bisous, les consoler quand ils tombent, rire avec eux pour un rien.
Je veux voir leurs anniversaires, leurs diplômes, leurs victoires. Je veux être là, leur maman, solide, présente, aimante.

Je veux vivre pour mon amour, mon mari formidable, qui me soutient sans relâche malgré la peur, la fatigue et les difficultés.
Celui qui reste debout pour deux quand je n’en peux plus. Celui qui essuie mes larmes sans jamais montrer les siennes.
Je rêve de vieillir à ses côtés, de partager encore des années d’amour, de complicité, de projets, de tendresse.
Nous avions tant de projets. Vieillir ensemble. Voyager. Voir nos enfants grandir et nous appeler « papi et mami »un jour.
Je veux encore partager son regard, ses bras, sa tendresse. Je veux continuer à aimer et être aimée. Je veux vivre pour l’homme que j’aime.

Je veux vivre pour ma famille. Mes parents, tata, mes frères, mes sœurs, mes amis tous ceux qui m’ont construite et qui me soutiennent aujourd’hui. Leur douleur est immense. Mais leur amour est plus fort encore. ces piliers précieux qui m’accompagnent dans cette épreuve. Ils souffrent eux aussi, impuissants face à la maladie, mais toujours là, avec une infinie bienveillance. Je veux leur montrer que je n’abandonne pas. Que je me bats. Pour moi. Pour eux.

Des solutions existent à l’étranger. Des traitements innovants, des essais cliniques, une chance peut-être mince, mais réelle de me battre et de vivre.

C’est à l’étranger que l’espoir existe encore. Des traitements innovants, des thérapies de dernière chance que la France ne peut pas me proposer.

Seulement, ces traitements ont un coût très élevé, qu’on ne peux assumer.

Aujourd’hui, je vous demande de m’aider.
Votre don, quel qu’il soit, peut m’offrir cette chance de partir me soigner à l’étranger, là où la vie est encore possible.

Du fond du cœur, merci à tous ceux qui prendront le temps de lire, de donner, de relayer mon appel.
Merci de m’offrir un peu de lumière dans cette période d’obscurité.

Aidez-moi à vivre.

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13270

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