Miles & reps for breath

06/04/2026

🔬 ANG003 : prometteur… mais restons lucides

Un nouveau traitement non porcin montre des résultats encourageants pour mieux digérer les graisses chez les patients atteints de mucoviscidose.
👉 Mais attention : étude courte, peu de patients… on est encore au début.

💰 Cette recherche est financée en grande partie par un industriel.
Et même si c’est courant, ça rappelle une chose essentielle :
👉 les avancées viennent aussi grâce aux financements.

💬 C’est exactement pour ça que je fais des collectes de dons.
Même si ici c’est une étude industrielle, c’est pour ce genre de progrès que je continue, semaine après semaine, à m’investir.

Parce que derrière, il y a de vraies avancées. Et de l’espoir.

📚

Y a-t-il des alternatives aux traitements de remplacement d’enzymes pancréatiques d’origine porcine ?

Un essai clinique mené aux États-Unis auprès de 51 personnes atteintes de mucoviscidose a évalué une nouvelle piste prometteuse : ANG003, un traitement d’origine microbienne.

Grâce à des analyses sanguines innovantes développées spécialement pour cet essai, les premiers résultats sont encourageants.

👉 Découvrez les résultats de cette étude :
https://bit.ly/48syggq

Une étude de phase 2 est déjà prévue pour :
• confirmer ces premiers résultats
• évaluer les effets à long terme
• comparer cette nouvelle approche aux méthodes actuelles

11/12/2025

🎉 J-30 avant le Trail de Piperlan au Plateau de Beille ! 🎉
Le compte à rebours est lancé… et mes jambes commencent déjà à regretter toutes mes décisions de vie.

Cette année, j’ai décidé de souffrir mais pour une bonne cause 😅 :
👉 1 km parcouru = 10 € pour soutenir Vaincre la Mucoviscidose, dans le cadre du projet Miles and Reps for Breath.

Oui, oui… plus je grimpe, plus vous donnez.
Et plus vous donnez, plus je n’ai plus le choix que d’aller au bout (même si mon âme me quitte dans les montées).

Alors si vous avez :
✔ envie de me voir lutter pour respirer (mais avec panache),
✔ envie de faire un geste solidaire,
✔ ou juste envie d’investir dans ma souffrance sportive…

➡ C’est le moment de participer !

Promis en échange :
– des stories façon tomate sur pattes 🌶
– des photos où j’essaie d’avoir l’air fraîche alors que je suis à deux doigts de m’effondrer 🥵
– et peut-être un sourire à l’arrivée (si je retrouve mes poumons).

Merci d’avance à tous ceux qui joueront le jeu 🙌
Grâce à vous, ce trail sera inoubliable… surtout pour mes mollets.

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🔥

10/12/2025

On a enfin reçu la banderole test à fixer sur nos sacs 🎒On y a cru… jusqu’à scanner le QR code 😅
Bilan du test : banderole validée, QR code recalé !
Allez, on y retourne en pour corriger tout ça 🤍 💪

05/12/2025

✨ Notre logo, ✨

On vous présente enfin le logo de notre petit groupe.
On est partis du nom que vous connaissez déjà, puis on a rassemblé tout ce qui fait notre esprit :
• un coureur pour symboliser la course,
• une kettlebell pour le CrossFit,
• une montagne qui rappelle nos sorties trail (et un clin d’œil au logo de Vaincre la Mucoviscidose),
• et en fond, des poumons, parce que c’est la raison de tout ce qu’on fait : soutenir la lutte contre la mucoviscidose.

Rien de trop sérieux, juste un logo qui nous ressemble : simple, motivant, et tourné vers la cause qui nous tient à cœur.
Merci à tous ceux qui nous suivent, courent, transpirent et s’engagent avec nous 💚






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03/12/2025

✨ Aujourd’hui avec Papa Paul, nous étions au CRCM de Toulouse
(Centre spécialisé pour la mucoviscidose) pour la journée du handicap 💙.

👨‍👩‍👧‍👦 Rencontre entre parents d’enfants diagnostiqués récemment, avec l’équipe soignante : pneumologue, psychologue, infirmière et puéricultrice.

💬 On a échangé sur :
• le choc du diagnostic
• le quotidien avec la muco
• la fratrie
• les règles d’hygiène 🧼

Un moment très humain, plein de partage, de force, de courage et de solidarité 💛💪.

🙏 Merci au CRCM et aux familles présentes.

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02/12/2025

🏔️ Je me lance un défi fou.
Il y a un an… je ne courais pas.
Aujourd’hui… je m’apprête à courir 10 km en solo sur le Trail de Piparlan, au Plateau de Beille.

❄️ 350 m de dénivelé.
❄️ De la neige, du froid, de l’inconnu.
❄️ Et moi, qui n’ai jamais couru sur la neige de ma vie.

C’est un défi physique, mais surtout un défi mental.
C’est la preuve qu’on peut se relever, avancer, progresser… même quand la vie n’a pas toujours été simple.

🎗️ Et cette fois, je ne cours pas que pour moi.
Je cours pour porter un message, pour transformer mes kilomètres en soutien.

👉 1 km couru = 10 € pour ma collecte
(Le lien est dans ma bio 🔗)

Si tu veux me soutenir, même symboliquement, tu peux faire un don :
💛 Et grâce au crédit d’impôt, un don de 10 € te revient à 3,40 €.

Merci à tous ceux qui seront avec moi, de près ou de loin.
On va le faire. Ensemble. 🫶

01/12/2025

🎽 Comprendre les KM Effort… et faire les bons choix de distance !

Quand on prépare un trail, on se retrouve souvent face au même dilemme :
👉 Je fais la plus petite distance ?
👉 Ou je tente la plus longue avec les copains ?

Pour m’aider à décider, je m’appuie sur les KM Effort, un outil super simple pour mesurer la vraie difficulté d’un parcours.

📌 Comment ça marche ?
• 1 km = 1 km effort
• 100 m de dénivelé positif = 1 km effort

➡️ Ça permet de comparer deux courses plus équitablement.
Et ça aide surtout à éviter de se cramer trop tôt dans la saison ou de viser trop haut.

🎯 Mon exemple pour l’ultra trail :
• 15 km | 750 D+ = 22,5 km effort
• 23 km | 1200 D+ = 35 km effort

Autant dire que la différence est énorme !
J’ai hésité à faire le 23 km avec les garçons, mais pour une première année, ça faisait vraiment trop en charge.
👉 J’ai choisi le 15 km, un défi costaud mais raisonnable.
Je garde un peu de marge pour progresser et viser plus haut l’an prochain 💪🌿

Les KM Effort, ça aide à faire des choix intelligents… et à rester motivé tout en respectant son corps.

́fis

01/12/2025

✨ INSCRIPTION OFFICIELLE : ULTRA ARIÈGE 2025 ✨

C’est officiel… on y sera !
➡️ Maman : 15 km – 750 D+
➡️ Papa & Parrain Flo : 23 km – 1200 D+

Cette année, ce sera LE trail pour moi. Celui où je vais chercher un vrai dépassement, celui qui me fait un peu peur… mais qui me donne encore plus envie de me battre, de progresser et d’aller au bout de moi-même. 🏃‍♀️💥

Et puis… j’avoue tout :
👉 J’ai entraîné papa et parrain Flo dans ma chute ! 😂
Un petit « allez, venez avec moi, ça va être fun ! »… et les voilà inscrits aussi.
On forme maintenant une petite team prête à affronter les sentiers, la sueur, les cailloux… et surtout les fous rires !

On se prépare, on se motive, on y croit…
Ultra Ariège, on arrive ! 🔥
Vivement août pour vivre cette aventure tous ensemble ! 🏔❤️

PAGE DE COLLECTE À VENIR

́passementdesoi

01/12/2025

Notre vie avec la mucoviscidose : un combat, mais toujours de l’espoir

La mucoviscidose fait partie de notre vie depuis longtemps. Pour moi, le diagnostic est tombé à 20 ans. La maladie a marqué mon parcours, avec ses hospitalisations pour des pancréatites et ses moments d’inquiétude. On m’avait même annoncé que je devrais envisager une greffe autour de 30–35 ans… jusqu’à ce que Symkevi change complètement mon quotidien. Depuis ce traitement, mes hospitalisations se sont raréfiées, et j’ai retrouvé une énergie que je croyais perdue.

Pour mon fils Estebàn, le combat a commencé avant même sa naissance. Son diagnostic in utero, au premier trimestre, nous a bouleversés, mais il a affronté ses premières semaines avec une force incroyable, dès qu’il a été hospitalisé pour une bronchiolite. Aujourd’hui, il va bientôt avoir accès à Kaftrio, un traitement qui nous donne confiance pour son avenir et nous rappelle que la médecine progresse chaque jour.

La mucoviscidose nous a confrontés à la peur et aux limites du corps, mais elle nous a aussi appris la résilience, la solidarité et l’importance de célébrer chaque petite victoire. Elle ne définit pas nos rêves ni notre joie de vivre. Chaque jour est un pas de plus vers un futur où la mucoviscidose n’est plus une barrière, mais un chapitre de notre histoire, rempli d’espoir et de vie pleinement vécue.

01/12/2025

📣 NOS PROCHAINS ÉVÉNEMENTS SPORTIFS

Miles & Reps for Breath – On court, on soulève, on respire pour Estebàn (et pour maman et les copains) 💙

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🏃‍♀️ COURSE À PIED – À VENIR

📅 11 janvier 2026 – Beille Trail (Plateau de Beille)

10 km • 350 m D+ (Trail de Piparlan)
Course blanche et magique au cœur des Pyrénées ❄️

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📅 X février 2026 – Trail des Coteaux de Pamiers

≈ 11 km • ≈ 250–260 m D+
Date exacte non confirmée - en attente de dossard • Parcours vallonné du pays d’Ariège ⏳

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📅 05 avril 2026 – Trail des Citadelles (Lavelanet)

10 km • ~ 490–500 m D+
Un trail mythique entre crêtes, forêts et forteresses 🏰

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📅 13 juin 2026 – Trail du Lac d’Oô

14 km • 575 m D+
Un des plus beaux parcours pyrénéens, avec arrivée au lac 💙🌄

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📅 17–19 juillet 2026 – Ultra Ariège (Ax-les-Thermes)

15 km • 750 m D+
Un défi montagne exigeant… mais tellement gratifiant 💪

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📅 Août 2026 – La Bezacoise

8 km • 300 m D+ (date à confirmer - en attente de dossard )
Objectif : avancer pour chaque souffle - course familiale du village de Papou et Mamou 🌬️
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📅 Septembre 2026 – Les virades de l’espoir

Événement annuel pour vaincre la mucoviscidose
Date et format non définit
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🏋️‍♂️ CROSSFIT – À VENIR

📅 Dates à venir – Compétitions locales / Throwdowns
👉 On soulève pour renforcer chaque souffle

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💙 Pourquoi on le fait ?

Chaque mile.
Chaque rep.
Chaque montée.
➡️ Pour le souffle d’Estebàn, et pour tous ceux touchés par la mucoviscidose 🎗️

Merci d’avancer avec nous 🙏

01/12/2025

✨ Bienvenue sur Miles & Reps for Breath ✨

Ici, on court, on soulève, on transpire… mais surtout, on se bat.
Pour un petit garçon : Estebàn.
Pour un souffle de plus.
Pour tous ceux qui vivent avec la mucoviscidose — comme lui, et comme moi.

Nous avons décidé de transformer nos défis sportifs en un véritable moteur d’espoir.
🏃‍♀️ Course à pied
🏋️‍♂️ CrossFit
🎯 Défis, préparations, évènements, résultats
… chaque kilomètre et chaque répétition seront l’occasion de sensibiliser et de collecter des dons pour soutenir la recherche, les soins, et l’avenir d’Estebàn.

Ce compte, c’est :
💙 partager notre histoire
💪 montrer que le sport est une force
🌬️ rappeler que chaque souffle compte
🤝 unir tous ceux qui veulent nous aider, même de loin

Merci d’être là, de suivre, de partager et d’avancer avec nous.
Ensemble, on fera de chaque “mile” et de chaque “rep” une victoire.