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Louna contre cdkl5

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France
Estrée-Blanche
Louna contre cdkl5

association pour aider Louna atteinte d'une maladie génétique CDKL5

04/04/2026

Bonjour à tous,

J'espère que vous allez tous très bien.🥰
Louna toujours très compliqué 😔

Voici enfin nos sweats et vestes zipées personnalisés avec le joli logo de l'association, nous les faisons sur commande alors n'hésitez pas à nous contacter pour nous indiquer quelle taille vous souhaitez.

Nous en profitons pour vous rappeler que nous vendons toujours les t shirt, porte clés, stylos et eco cup.
Tous les tarifs sont indiqués sur cette affiche n'hésitez pas à venir vers nous pour toute question.

Bon week end à tous 🫶🏻

15/03/2026

Coucou les copains j'espère que vous allez bien.
Pour Louna en ce moment c'est pas top, des journées et des nuits compliquées, mais elle garde le sourire.

Nous avons reçu ces jolis porte clés faits par C3D.Modélisation et impression.

Ils sont en vente au prix de 4€ au profit de l'association.

N'hésitez pas à nous contacter directement sur la page ou à moi.

Belle journée à tous🌸
Manon

14/03/2026

⏰⏰Tic TAC TIC Tac ....⏰⏰
Nous sommes à 2 semaines de la journée de l'autisme.

🥰 Les inscriptions se remplissent,
☀️le soleil annoncé au rendez-vous !
⁉️Alors pourquoi hésiter !! Venez nous rejoindre

📍 Lieu de départ

Le départ de l’ensemble des activités se fera à la Salle des Sports de Campagne-lès-Hesdin

📌 Rue de Gouy – 62870 Campagne-lès-Hesdin.

Un parking sera mis à disposition pour les personnes en situation de handicap ainsi que pour leurs accompagnants.

Pour les autres participants, il est conseillé de stationner Avenue MOITIER.
Inscriptions sur place (+2 €) OU sur prolivesport : https://in.inscriptions-prolivesport.fr/la-journee-de-lautisme2026?currentPage=select-competition

🚶 Ultra Marche – Informations départ & ravitaillements
🕘 Heure de départ (25 km et 36 km) : 9h00
Retrait des bracelets à partir de 7h45

🔹 Parcours 36 km
Des ravitaillements sont prévus aux :
• 10ᵉ km
• 16ᵉ km
• 27ᵉ km
⚠️ Possibilité d’un 4ᵉ ravitaillement au 31ᵉ km.

🔹 Parcours 25 km
Des ravitaillements sont prévus aux :
• 10ᵉ km
• 16ᵉ km
⚠️ Selon l’heure de passage, un 3ᵉ ravitaillement pourra être accessible au 21ᵉ km.

🦸‍♂️🦸‍♀️ Course jeunes avec parcours à obstacles (du CP au CM2)

Viens te dépasser : marche, rampe, saute, tire et cours pour relever le défi et affronter les autres participants sur un parcours fun et sportif !

Départ par vague de groupe d'âge à partir de
10h

L’après midi : à partir de 13h

🚵 Parcours VTT – Informations & ravitaillements
🔹 VTT 54 km
⛰️ Dénivelé positif : 860 m D+
🥤 Ravitaillements prévus aux :
• 17ᵉ km
• 46ᵉ km
🔹 VTT 36 km
⛰️ Dénivelé positif : 450 m D+
🥤 Ravitaillements prévus aux :
• 17ᵉ km
• 27ᵉ km
🔹 VTT 25 km
⛰️ Dénivelé positif : 260 m D+
🥤 1 ravitaillement prévu sur le parcours.
• 15ᵉ km

🏃‍♂️🔥 TRAIL
🟢 Départs libres dès 13h00
👥 Départ groupé à 14h30 (ambiance garantie 😃)
🏞 Les distances
🔹 8 KM
🥤 1 ravitaillement au 5,5ᵉ km
🔹 13 KM
🥤 1 ravitaillement au 5,5ᵉ km
⚠️ Pensez à consulter le règlement concernant la quantité minimale d’eau à emporter.
🔹 25 KM
🥤 1 ravitaillement au 16ᵉ km
♿ Trail accessible

Les joëlettes, hippocampes et fauteuils équipés de roues tout-terrain sont les bienvenus sur l’ensemble des parcours 💙
Parce que le sport doit être un moment de partage pour tous !

🥾 MARCHE
🥾 Deux parcours vous seront proposés :
• 8 km
• 13 km

♿ Un parcours PMR de 4 km sera également fléché, afin de permettre au plus grand nombre de prendre part à cette belle journée.

Que vous soyez marcheur occasionnel ou habitué des sentiers, venez partager un moment sportif, accessible et chaleureux au profit d’un événement placé sous le signe du partage et de la sensibilisation.

On vous attend nombreux pour marcher ensemble pour une belle cause ! 💙

OrigaïaH2S- Sport SantéUn coup D’comGroupama Nord-EstChristian MOTOOff Course Etaples-Le TouquetBrioche Pasquier1000 pattesCommunauté de Communes des 7 ValléesCommune de Campagne-les-HesdinBougez en 7 ValléesVallées d'OpaleCHAM Rang du FliersÉCOLE De TRAILLes Echos du Touquet - Journal de Montreuil - Le Réveil de BerckPhilippe FaitMatthieu Demoncheaux

07/02/2026

Aujourd’hui a été une journée très stressante. Ma choupette n’allait pas bien : depuis 4 h du matin, elle a enchaîné les crises d’épilepsie. Heureusement, j’ai une neurologue très réactive qui m’a envoyé une ordonnance rapidement.
On espère passer une bonne nuit, et demain sera un autre jour. Bonne soirée à tous.

06/01/2026

Coucou à tous, comme vous avez pu le voir aujourd'hui c'est l'anniversaire de Louna, si vous souhaitez lui faire plaisir, vous pouvez nous envoyer en message privé, sur la page de l'association, une petite vidéo pour lui souhaiter son anniversaire.
Merci à ceux qui le feront, elle adore regarder le téléphone, alors si elle y voit des gens qui pensent à elle ça lui fera beaucoup plaisir.
Merci à vous.
Bisous🥰💗

06/01/2026

C'est aujourd'hui le grand jour!
Bon anniversaire Loulou💗
profite bien de ta journée au chaud avec maman

05/01/2026

Bonjour à tous !

Nous voulons tout d'abord vous souhaiter une très bonne année qu'elle vous apporte joie, bonheur, amour mais surtout santé.
Louna a passé de bonnes vacances même si la vilaine sorcière 🧙‍♀️ est venue souvent nous voir, même trop souvent.
D'ailleurs aujourd'hui elle va rester à la maison car hier et cette nuit ça a été la cata donc là repos au chaud avec maman pour être en forme demain pour son anniversaire. Hé oui la demoiselle va avoir 17 ans demain donc il faut qu'elle soit en forme.

Nous espèrons que tout va bien pour vous et que vous avez passez de bonnes fêtes gros bisous a tous 😘

Nathalie Manon et Louna

07/12/2025

Les boules de noël sont prêtes pour tous, nous tenons à remercier Pause Créative pour son investissement pour nous.
N'hésitez pas à aller faire un tour dans sa boutique à Norrent-Fontes, vous y trouverez pleins d'idées cadeaux. Nous espérons avoir encore l'occasion de vous proposer d'autres belles choses en partenariat avec cette entreprise.
Bonne journée à tous 🌸

06/12/2025

Les boules de noel sont arrivées n'hésitez pas revenir vers nous pour la livraison et pour les règlements soit paypal espèces ou virement merci

03/12/2025

A vendre tout est reversé a l'association louna-contre-cdkl5

20/11/2025

Coucou à tous !
C'est le dernier jour pour commander vos boules de noël. 🎄🎅

18/11/2025

Bonjour à tous

⚠️DEUX DERNIERS JOURS POUR COMMANDER VOS BOULES DE NOËL⚠️

Comme vous le savez noël approche et à cette occasion nous avons mis en place un partenariat avec Pause Créative pour vous proposer des boules de noël personnalisées au prix de 6€. 🎄
N'hésitez pas à me contacter en message privé sur la page ou ici directement en commentaire en précisant le nombre de boule et le prénom pour chacune.
Pour nos proches partis rejoindre les étoiles nous précisons qu'il est possible d'ajouter un petit ange à côté du prénom. 👼
Nous prenons les commandes jusqu'au 20 Novembre.
Alors à vos commandes 📝
Bisous à tous les amis 💗

Adresse

Estrée-Blanche
62145

Site Web

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