02/04/2026
Texte paru dans un forum de parents d'enfants malades cardiaques : Derrière nos petits Chachou's et leur petit cœur rafistolé ❤️🩹, derrière les opérations, les cicatrices... peuvent se cacher des difficultés invisibles que vont rencontrer de nombreux enfants dès leur plus jeunes âges.
Aujourd’hui, nous allons aborder les troubles de l’oralité chez les enfants nés avec une cardiopathie congénitale 🍽❤️
Souvent dès les premiers jours, premières semaines ou premiers mois de vie, le combat commence au bloc opératoire. À partir de ce moment, nos Chachou's sont confrontés à de nombreux gestes invasifs et douloureux.
L’intubation, les respirateurs, les sondes gastriques, les aspirations, les sédations plus ou moins prolongées, les douleurs gastriques et thoraciques... sont autant de facteurs favorisant l’apparition de troubles de l’oralité chez le jeune patient.
Nos soignants font au mieux pour que leurs gestes soient doux mais efficaces.
D’ailleurs, saviez-vous que lors de sédations plus ou moins longues, la bouche et les yeux sont régulièrement humidifiés ?
Chez certains enfants, il faut réapprendre à manger, avec l’aide de leurs parents et du corps médical... doucement, avec beaucoup d’amour et de patience 💛🍼🍴
Et parfois, malgré les efforts faits, une chose invisible vient faire surface : la mémoire du corps… des cicatrices invisibles… et une forme d’anxiété qui peut s’installer autour de l’alimentation.
💢 Refus de manger, dégoût de certaines textures, haut-le-cœur, vomissements répétés, bavage, repas très longs, difficultés de parole, stress…
Parce que pour certains enfants, manger n’est pas un plaisir. C’est une épreuve ❗️
Si j’en parle aujourd’hui, c’est parce que je suis une maman concernée par ces troubles avec mon Chachou. Et qu’il est important de partager cela avec d’autres parents de petits CC, qui ne comprendraient pas pourquoi cela leur arrive… comme si le cœur n’était pas suffisant.
Quand on devient parent d’un enfant cardiopathe, nous sommes concentrés sur la mécanique du cœur, sur la vie que cela représente. Et c’est normal.
Mais il est important de comprendre que cela ne s’arrête pas là… et que vous n’êtes pas seuls.
Il ne faut pas hésiter à en parler à votre pédiatre, cardiopédiatre, service hospitalier… des professionnels, comme les orthophonistes spécialisés dans les troubles de l’oralité, ou des psychologues, sont là pour les accompagner.
Vous n’êtes pas seuls.
Et surtout… vous n’y êtes pour rien.
Votre enfant ne fait pas de caprice.
Et vous ne faites pas mal.
Vous faites de votre mieux.
Et votre Chachou le sait 🩷
Lui aussi fait de son mieux, avec son vécu… et tout votre amour ❤️🩹🥰
💛 Le mot d’un petit Chachou de 5 ans et demi :
“Des fois, manger c’est un peu difficile pour moi… mais ça va quand même mieux.”
