ADCP Association Dyskinésie Ciliaire Primitive

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ADCP Association Dyskinésie Ciliaire Primitive Bienvenue à l'association ADCP ! Notre film Histoires de Cils
https://youtu.be/ad8bnE6qlBs?si=I5m9ve3XKR13D1uJ

L’association ADCP, association des patients atteints de Dyskinésie Ciliaire Primitive, a été créée en 2002 à l’initiative de deux bénévoles. Depuis 20 ans, notre vocation est de soutenir les malades et leurs proches. Notre principale mission est d’aider les patients atteints de DCP :
• En informant les malades sur la pathologie
• En les aidant à trouver des structures de soins
• En leur donnant

des conseils dans leurs démarches médico-sociales
• En organisant des rencontres nationales
• En répondant à leur question par mail ou par téléphone. Nous soutenons également la recherche en participant aux différents travaux de RESPIFIL et des centres de référence rattachés RESPIRARE et OrphaLung. Nous avons ainsi été associés à des actions telles que :
• la mise en place de programmes d’éducation thérapeutique pour les enfants et les adultes
• la rédaction du programme de diagnostic et de soins

Nous soutenons actuellement le programme de recherche RADICO-DCP, les études internationales BEAT-PCD, les travaux de recherche de l’université de Berne. Nous sommes accompagnés par un comité scientifique (pneumologues adulte et enfant, ORL et généticien). Nous souhaitons faire connaître la maladie à un plus grand nombre, les professionnels de santé, le grand public.

09/06/2026

📢 [Webinaire] Mieux comprendre le souffle et la capacité d’effort !

Comment se mesure le souffle ? Comment interpréter les résultats d'une évaluation de la capacité d’effort au quotidien ?

L'ADCP, en partenariat avec l'association MNT - Mon Poumon Mon Air, vous propose une soirée d'échange et d'expertise le jeudi 25 juin 2026 à 20h.

📌 Thème : « Le souffle et la capacité d’effort, de l’évaluation à l’interprétation »

Que vous soyez patient, proche ou professionnel de santé, ce rendez-vous vous apportera des repères essentiels pour mieux comprendre ces mesures.

Pour aborder ce sujet, nous aurons le plaisir d'accueillir deux experts du domaine :
👨‍⚕️ Dr Mathieu DELORME (SPLF - Société de Pneumologie de Langue Française)
👩‍⚕️ Dr Pauline HENROT (CHU de Bordeaux)

Ils répondront à vos questions et partageront leurs conseils pour vous aider à mieux décrypter ces examens.

ℹ️ Informations pratiques :
📅 Date : Jeudi 25 juin 2026 à 20h00
💻 Format : En ligne (visioconférence)
🎟️ Tarif : Gratuit, mais l'inscription est obligatoire pour recevoir votre lien de connexion

👉 Pour vous inscrire, cliquez sur ce lien : https://www.helloasso.com/associations/mnt-mon-poumon-mon-air/evenements/mntmpma-et-adcp-souffle-capacite-d-effort-mesure-evaluation-juin26

N'hésitez pas à partager cette invitation avec les personnes de votre entourage qui pourraient être intéressées ! 💙

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