Baptiste: Sa vie en S.L.O

Baptiste: Sa vie en S.L.O Je suis la maman de Baptiste un petit garçon vraiment exceptionnel ! Comment vous dire que la terre s’est arrêtée de tourner à l’annonce de ce diagnostique !

Quelques jours après sa naissance, les médecins nous ont annoncé que Baptiste était atteint d’une maladie génétique rare (1 cas sur 20 000 à 40 000) appelée syndrome de SLO (Smith Lemli Opitz). Pour faire simple, notre fils n’a pas assez de « bon cholestérol » ce qui crée des retards d’acquisitions moteurs mentales et physiques ainsi que des poly malformations. Depuis, notre vie est un véritable c

ombat de tous les instants entre la maladie et les différentes institutions. Aujourd’hui, notre petit Baptiste a 6 ans, il est dépendant de nous pour tous les actes de la vie quotidienne (repas, toilette, change,…), il est nourrit grâce à une sonde alimentaire, il ne parle pas (encore) mais il sait manifester son mécontentement et certains de ses besoins.

Adresse

Custines
54670

Téléphone

+33698308088

Site Web

Notifications

Soyez le premier à savoir et laissez-nous vous envoyer un courriel lorsque Baptiste: Sa vie en S.L.O publie des nouvelles et des promotions. Votre adresse e-mail ne sera pas utilisée à d'autres fins, et vous pouvez vous désabonner à tout moment.

Contacter L’organisation

Envoyer un message à Baptiste: Sa vie en S.L.O:

Raccourcis

Partager

Type