Ohanaélya

Ohanaélya 👧💛 Pour notre fille, pour tous les enfants comme elle
Nous avons créé cette association en famille pour la soutenir, atteinte du syndrome de Pierpont.

Ici, on partage notre quotidien, nos combats, nos joies, et nos démarches.

24/03/2026

🚗💥 Alerte générale : on recrute une équipe de choc ! 💥🚗

Bonjour à tous 😄

Comme on vous l'a annoncé, on organise notre 2ème rassemblement mécanique le samedi 11 avril prochain au profit de notre association Ohanaélya… et comment dire… nos moteurs sont prêts, mais il nous manque quelques pilotes dans les stands 🛠️😅

👉 On cherche des bénévoles motivés (et de bonne humeur surtout !) pour :

- Accueillir les visiteurs et exposants avec le sourire 😁
- Tenir la buvette-restauration (mission hautement stratégique 🍟🥤)
- Tenir un stand ⚖️
- Donner un coup de main à l’organisation 🤙
- Installer, ranger, courir partout… 😅

Bref, être des héros de l’ombre 💪
Pas besoin d’être mécanicien(ne) ou expert(e) auto : juste l’envie d’aider et de passer une super journée ❤️

⏱️ Même quelques heures suffisent, promis on ne vous fait pas faire de vidange 😜 quoi que 🤔

📩 Si vous êtes partants pour l’aventure, envoyez-nous un message privé ou commentez ce post !

Un immense merci à tous ceux qui nous soutiennent… grâce à vous, ce projet roule dans la bonne direction 💫

On RECOMMENCE!!!!! 1ere date de rasso cette année!!!!Votre présence nous à tellement fait de bien l'an dernier!!!Le 11 a...
06/03/2026

On RECOMMENCE!!!!! 1ere date de rasso cette année!!!!
Votre présence nous à tellement fait de bien l'an dernier!!!

Le 11 avril, on se retrouve à Ceyzerieu pour le grand Rasso de Printemps ! Que tu viennes en voiture de collection, sportive, custom, rats, merguez, en moto ou même avec un engin plus insolite : venez comme vous êtes.

Un événement convivial organisé par l'association Ohanaélya pour rassembler la communauté et partager notre passion mécanique.

🛠️ Au programme de la journée :
Bourse de pièces : Intérieur et extérieur (5 €/mètre linéaire). réservation impoérative

Élection : Remise de prix pour le plus beau véhicule du rasso !

Ambiance : Concert live, buvette et snack sur place.

Famille : Animations et mascotte pour les enfants.

📍 Infos Pratiques :
Date : 11 avril | 9h - 19h

Lieu : Salle des fêtes de Ceyzerieu (01)

Entrée : Ouverte à tous les passionnés !

📩 Contact & Réservations :
📧 [email protected]
📞 06 24 39 81 68

On compte sur vous pour faire vrombir Ceyzerieu pour notre petite choupette ! 🦋

Et pour partager un ma######!!!

💜 Journée des maladies rares 💜Le jour de la distribution, il paraît que Naélya a été… tirée au sort 🎟️✨Pas pour la facil...
28/02/2026

💜 Journée des maladies rares 💜
Le jour de la distribution, il paraît que Naélya a été… tirée au sort 🎟️✨
Pas pour la facilité, non.
Pour la version “édition limitée”, modèle unique, introuvable ailleurs.
Maladie rare ? Oui.
Mais courage XXL, sourire lumineux et caractère bien trempé inclus d’office 💪💜
Chez Ohanaélya, on célèbre notre petite perle rare.
Parce qu’être rare, c’est surtout être exceptionnelle.
💜

Aujourd'hui j'ai "encore" fait courir 👣 maman pendant plus d'une heure ⏱️ en arpentant les rues de Culoz en long en larg...
11/02/2026

Aujourd'hui j'ai "encore" fait courir 👣 maman pendant plus d'une heure ⏱️ en arpentant les rues de Culoz en long en large en travers 🌎 (je sais me repérer dans l'espace 💪) Je fais ça pour entretenir sa forme croyez moi 😜 donc dans les montées je mets bien mes 2 pieds sur la trot' et maman me pousse 🖐(j'ai tout compris 😏) et dans les descentes je dévale à toute allure 🤪 et maman court à côté de moi, en faisant un semblant de parade 🦸‍♀️ et en veillant à ce que je ne traverse pas sans regarder 🫣 Lundi je suis tombée en frottant le mur qui s'est déporté d'un coup d'un seul 😳 vu comme je prends de l'assurance, que j'ai piqué sa trottinette de grande 😎 casque oblige 👷‍♀️ et je l'ai très bien gardé, car je suis trop belle avec 😇🤩😍

31/01/2026

Merci 🫶
Merci aux personnes présentes lors de notre Assemblée Générale 🩵
Merci pour votre temps, votre écoute, vos échanges et votre présence 👐
Même si nous aurions aimé être plus nombreux ❣️
Ce moment nous a rappelé l’essentiel : ce sont les personnes présentes, sincères et engagées, qui font vivre Ohanaélya 💞
Nous gardons espoir, chaque présence compte, chaque soutien a du sens 🙏
Merci à celles et ceux qui croient en Ohanaélya et qui nous accompagnent, de près ou de loin 🥰
On continue, avec le cœur, pour Naélya 😍

Quand une journée neige-luge ☃️ se transforme en journée piscine-bouée 🌊La neige n'était pas au rdv à SurLyand. Alors no...
18/01/2026

Quand une journée neige-luge ☃️ se transforme en journée piscine-bouée 🌊
La neige n'était pas au rdv à SurLyand. Alors nounou a eu la bonne idée d'aller à Vitam 😃
Naélya était ravie 🤩 l'eau c'est son élément 💦 mais faut qu'elle soit assez chaude quand même 🔥 parce qu'aller dans le moyen bassin, après le tourbillon bien chaud, ca fait trop froid 🥶 ca convient parfaitement à maman aussi 😆 et les toboggans c'était vraiment chouette, ca résonne, ca va vite, et ca éclabousse à la sortie 🤪 une journée géniale, merci nounou 🥰

✨ Bonne année 2026 ✨2026 commence…Et avec elle, l’envie de regarder un instant le chemin parcouru.2025 a été une année f...
02/01/2026

✨ Bonne année 2026 ✨

2026 commence…
Et avec elle, l’envie de regarder un instant le chemin parcouru.

2025 a été une année fondatrice.
L’année où est née l’association Ohanaélya.
Une association née du cœur, de l’amour infini pour Naélya, et du besoin profond de ne plus avancer seuls face au handicap.
Naélya, avec sa sensibilité, sa force silencieuse et son regard unique sur le monde, nous a appris à ralentir, à observer autrement, à nous battre aussi — même quand c’est difficile, même quand c’est injuste. C’est grâce à elle, pour elle, que cette association a vu le jour.
Créer Ohanaélya en 2025, c’était transformer nos peurs en espoir, nos larmes en moteur, et notre histoire en quelque chose de plus grand que nous. C’était dire tout haut que nos enfants méritent d’être vus, entendus, respectés.

En 2026, nous faisons le vœu de continuer ce chemin.
Avec toujours autant d’amour.
Avec encore plus de solidarité.
Et avec cette conviction profonde que chaque enfant, comme Naélya, a une place précieuse dans ce monde.

Merci à vous qui êtes là depuis le début.
Merci à vous qui nous soutenez, parfois en silence, parfois par un mot, un geste, un partage.

Vous faites partie de cette famille.
Parce que Ohana signifie famille…
Et que personne ne doit être abandonné 🤍

🌈 Belle et douce année 2026 à tous.

L’association Ohanaélya

✨ Samedi, lors du marché de Noël à Seyssel (74), nous avons eu, pour la seconde fois, l’immense privilège de recevoir un...
15/12/2025

✨ Samedi, lors du marché de Noël à Seyssel (74), nous avons eu, pour la seconde fois, l’immense privilège de recevoir un don plus que généreux de La Team "j'adore ct'ambiance"

Les mots nous manquent pour exprimer ce que nous ressentons à leur égard. Leur générosité et leur bienveillance nous touchent profondément 🥲
Merci sincèrement pour votre soutien et votre aide précieuse pour Naélya, et pour nous donner la force d’avancer, jour après jour 🥰

📣 Recherche nounou à domicile… version “niveau expert” ! Ayant déjà survécu à Koh-Lanta ou Ninja Warrior !(À défaut, un ...
22/11/2025

📣 Recherche nounou à domicile… version “niveau expert” ! Ayant déjà survécu à Koh-Lanta ou Ninja Warrior !
(À défaut, un mental d’acier et un bon sens de l’humour feront l’affaire.)

Vous aimez les défis ? Les vraies aventures humaines ? Les journées où on ne s’ennuie jamais ?
Alors… bienvenue dans notre monde ! 😄

Nous recherchons une nounou à domicile pour Naélya, notre petite tornade de bientôt 7 ans, en situation de handicap, avec des troubles du comportement qui feraient fuir plus d’un super-héros.
D’ailleurs, soyons honnêtes : jusqu’ici, personne n’a tenu très longtemps… Mais nous on garde espoir.
Et qui sait ? Peut-être êtes-vous l’élu(e) ! 💪✨

Notre fille, c’est un condensé d’énergie, de caractère, de fougue… Un mélange entre une boule d’énergie, un rayon de soleil… et une alarme anti-incendie qui se déclenche sans prévenir. 🔥🌞mais surtout une énorme dose d’amour et de joie, qu’elle offre à ceux qui réussissent à apprivoiser son univers.
Elle ne promet pas que ce sera facile.
Par contre, elle promet que ça en vaudra la peine. ❤️

Ce qu’on recherche ?
Une personne patiente niveau Jedi 🙏 créative, qui ne perd pas son sourire au premier orage. Quelqu’un qui ne recule pas devant un défi… et qui sait célébrer les petites victoires comme les grandes. Une personne ayant une résistance au chaos, une capacité à garder son calme même quand une licorne imaginaire pète un plomb 🤯🤣

En échange de votre courage légendaire, notre fille saura vous offrir :
💖 des éclats de rire qui réparent une journée,
🎉 des moments de joie inattendus,
❤️ et un amour XXL, même si elle ne le montre pas toujours de façon… classique

Si vous êtes prêt(e) à tenter l’aventure, à relever ce challenge unique, et à faire partie d’une histoire un peu f***e mais profondément humaine… alors contactez-nous !
On vous attend avec café, humour, une dose de courage, beaucoup d’espoir et un manuel de survie (en cours de rédaction). ☕️💪😄

Une aide pour mon filleul!😘😘
21/11/2025

Une aide pour mon filleul!😘😘

Un élan de solidarité pour notre petit Maël ❤️Bonjour à toutes et à tous,Nous sollicitons aujourd’hui votre aide pour notre petit garçon Maël, 2 ans, un enfant incro

09/11/2025

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Culoz
01350

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