Ohanaélya

Ohanaélya 👧💛 Pour notre fille, pour tous les enfants comme elle
Nous avons créé cette association en famille pour la soutenir, atteinte du syndrome de Pierpont.

Ici, on partage notre quotidien, nos combats, nos joies, et nos démarches.

🎉 ÇA Y EST… LA JOURNÉE EST LANCÉE ! 🎉Après des semaines de préparation, notre grand rassemblement mécanique au profit de...
04/10/2026

🎉 ÇA Y EST… LA JOURNÉE EST LANCÉE ! 🎉

Après des semaines de préparation, notre grand rassemblement mécanique au profit de Ohanaélya a enfin commencé ! 🥰

Les premières voitures sont là, les stands s’installent, les sourires sont au rendez-vous… et ça promet une belle journée ❤️

🚗 Véhicules & mécanique
🎨 Animations pour les enfants
🤡 Mascottes
🍔 Buvette & restauration
🎶 Concert
🎟️ Tombola à 16h30
… et plein de belles surprises !

On vous attend nombreux aujourd’hui pour partager cette journée avec nous ! 🥰

Merci du fond du cœur à tous ceux qui sont présents, aux bénévoles, aux exposants, aux partenaires et à toutes les personnes qui rendent cette journée possible. ❤️

📍 Venez nous retrouver et surtout… profitez, amusez-vous et faites du bruit pour Ohanaélya ! 🫶🌈

Ohanaélya — parce que personne ne doit être abandonné. 💚

À fond dans l'organisation de notre rasso!!! Tenez vous prêt !
05/09/2026

À fond dans l'organisation de notre rasso!!! Tenez vous prêt !

📚 1er septembre 2026. La rentrée.Aujourd’hui, des milliers d’enfants ont retrouvé leur école, leur classe, leurs copains...
01/09/2026

📚 1er septembre 2026. La rentrée.

Aujourd’hui, des milliers d’enfants ont retrouvé leur école, leur classe, leurs copains…

Mais pas Naélya. 💔

À 7 ans et demi, elle n'a pas fait sa rentrée comme les autres enfants de son âge.

Pas parce qu’elle ne veut pas apprendre.
Pas parce qu’elle n’en est pas capable.
Mais parce qu’aucune solution adaptée à son handicap n’a pu lui être proposée.

Les établissements sont complets. Les listes d’attente s’allongent. Et pendant ce temps, les enfants grandissent.

Alors aujourd’hui, pendant que les cartables ont repris le chemin de l’école, le sien est resté à la maison.

🦋 Naélya ne demande pas une place spéciale. Elle demande simplement qu’une place existe pour elle.

Et nous continuerons de nous battre pour qu’elle puisse, elle aussi, avoir droit à sa rentrée. ❤️

Aujourd'hui c'était séance shopping pour grande sœur pour la rentrée 🤑 mais moi je veux le même pantalon 😭🤣
31/08/2026

Aujourd'hui c'était séance shopping pour grande sœur pour la rentrée 🤑 mais moi je veux le même pantalon 😭🤣

23/08/2026

Naélya adore les tomates 🍅😋

23/08/2026

Le plaisir des balades nocturnes, elle se marre 😆

🦋 Après quelques mois de silence… Ohanaélya revient par ici 💚Depuis le mois de mars, nous n’avons pas beaucoup donné de ...
16/08/2026

🦋 Après quelques mois de silence… Ohanaélya revient par ici 💚

Depuis le mois de mars, nous n’avons pas beaucoup donné de nouvelles sur la page… Alors il était temps de vous expliquer un petit peu pourquoi.

Ces derniers mois ont été particulièrement mouvementés dans notre vie personnelle. En avril, avec le papa de Naélya, nous avons pris des chemins différents. Une nouvelle organisation de vie s’est donc mise en place, avec tout ce que cela implique au quotidien.

En parallèle, l’association a elle aussi connu quelques changements et une période de réorganisation. Il était nécessaire de prendre du recul, de remettre certaines choses à plat et de retrouver un nouvel équilibre.

Alors la page a été un peu mise en pause… mais Ohanaélya n’a jamais été oubliée. ❤️

Et pendant ces quelques mois, Naélya, elle, a continué de vivre, de découvrir et de grandir. 🌸

Elle a participé à la fête de son école, profité de nombreux moments au parc de jeux, et même fait un adorable câlin à Angel de Stitch lors du rassemblement mécanique organisé au profit de son association. 🥰🚗🦋

Elle a aussi profité de jolies balades, notamment dans la forêt de Rothone, a assisté au mariage de nos amis, et a grimpé jusqu’au Grand Colombier pour admirer la vue. ⛰️🌳💚

Avec les grosses chaleurs, elle a trouvé de quoi se rafraîchir : les pieds… et même les fesses 😄 dans les cascades du Pain de Sucre et de Lucey, mais aussi dans la piscine et sous les jets d’eau à la maison. 💦☀️

Et parce qu’elle adore l’eau, elle a aussi découvert le pédalo sur le lac du Bourget ! 🚣‍♀️💦
Une heure de pédalo… et clairement, pour Naélya, c’était beaucoup trop court ! 😂 L’eau était tellement bonne qu’elle ne voulait plus partir. ❤️

Et puis, il y a eu les petites aventures du quotidien… Parce qu’avec Naélya, on ne s’ennuie jamais ! 😂

Elle s’est notamment amusée à dépioter le panier de Kalach, notre chienne… Parce que visiblement, la mousse, c’est rigolo ! 🐶😂
Un panier en moins pour Kalach, mais un bon moment de rigolade pour Naélya ! 🤣

Il y a aussi eu les petites choses du quotidien : faire les courses, jouer, sortir, profiter de chaque instant… Parce que ce sont aussi ces petits moments qui font notre quotidien. ❤️

Et puis, il y a eu une très belle victoire ces dernières semaines : Naélya recommence à manger des aliments en morceaux. 🥹❤️

Une tartine avec de la confiture, une saucisse, une merguez, de nombreux fruits… 🍓🍉🍑

Pour certains, ce sont des choses toutes simples. Pour nous, ce sont de grandes petites victoires. Des progrès qui peuvent sembler anodins aux yeux des autres, mais qui représentent énormément pour Naélya et pour nous. 🥰

Et bien sûr, malgré tous ces moments de vie, Naélya a continué ses soins et ses accompagnements, avec ses séances d’orthophonie, de psychomotricité et son accompagnement éducatif. 💚

Elle a également eu ses rendez-vous ophtalmologique et ORL au service Handiconsult de l’hôpital d’Annecy, et nous avons eu la chance d’avoir de bonnes nouvelles : tout va bien de ce côté-là ! 🥰

Ces photos sont donc un petit retour en arrière, d’avril à aujourd’hui, à travers les moments que Naélya a partagés avec maman. 📸❤️

Parce que depuis notre séparation, Naélya partage son quotidien avec chacun de ses parents, et nous souhaitons continuer à faire vivre cette page autour d’elle, dans le respect de cette nouvelle organisation.

Papa partagera lui aussi prochainement ses moments avec Naélya, ses sorties, ses découvertes et tous ces petits instants de vie qui font son quotidien. ❤️

Aujourd’hui, nous avons simplement envie de faire revivre cette page, de vous redonner des nouvelles de Naélya et de continuer à partager avec vous son quotidien, ses progrès, ses petites victoires… mais aussi la réalité de notre vie avec le handicap.

Pour l’association, nous avançons désormais avec une nouvelle organisation, tranquillement et à notre rythme. Nous ne voulons pas faire de grandes promesses ni annoncer des projets que nous ne sommes pas encore certains de pouvoir réaliser.

Mais l’envie et la raison d’être d’Ohanaélya sont toujours là. 🦋💚

Merci à toutes les personnes qui sont restées présentes malgré notre silence, qui ont pris des nouvelles, qui nous ont soutenues et qui continuent de suivre notre aventure.

Alors voilà… après quelques mois un peu mouvementés, Ohanaélya reprend doucement sa place par ici. 🦋

Et on commence avec quelques petits morceaux de la vie de Naélya… parce qu’au fond, ce sont eux qui racontent le mieux notre histoire. ❤️

24/03/2026

🚗💥 Alerte générale : on recrute une équipe de choc ! 💥🚗

Bonjour à tous 😄

Comme on vous l'a annoncé, on organise notre 2ème rassemblement mécanique le samedi 11 avril prochain au profit de notre association Ohanaélya… et comment dire… nos moteurs sont prêts, mais il nous manque quelques pilotes dans les stands 🛠️😅

👉 On cherche des bénévoles motivés (et de bonne humeur surtout !) pour :

- Accueillir les visiteurs et exposants avec le sourire 😁
- Tenir la buvette-restauration (mission hautement stratégique 🍟🥤)
- Tenir un stand ⚖️
- Donner un coup de main à l’organisation 🤙
- Installer, ranger, courir partout… 😅

Bref, être des héros de l’ombre 💪
Pas besoin d’être mécanicien(ne) ou expert(e) auto : juste l’envie d’aider et de passer une super journée ❤️

⏱️ Même quelques heures suffisent, promis on ne vous fait pas faire de vidange 😜 quoi que 🤔

📩 Si vous êtes partants pour l’aventure, envoyez-nous un message privé ou commentez ce post !

Un immense merci à tous ceux qui nous soutiennent… grâce à vous, ce projet roule dans la bonne direction 💫

On RECOMMENCE!!!!! 1ere date de rasso cette année!!!!Votre présence nous à tellement fait de bien l'an dernier!!!Le 11 a...
06/03/2026

On RECOMMENCE!!!!! 1ere date de rasso cette année!!!!
Votre présence nous à tellement fait de bien l'an dernier!!!

Le 11 avril, on se retrouve à Ceyzerieu pour le grand Rasso de Printemps ! Que tu viennes en voiture de collection, sportive, custom, rats, merguez, en moto ou même avec un engin plus insolite : venez comme vous êtes.

Un événement convivial organisé par l'association Ohanaélya pour rassembler la communauté et partager notre passion mécanique.

🛠️ Au programme de la journée :
Bourse de pièces : Intérieur et extérieur (5 €/mètre linéaire). réservation impoérative

Élection : Remise de prix pour le plus beau véhicule du rasso !

Ambiance : Concert live, buvette et snack sur place.

Famille : Animations et mascotte pour les enfants.

📍 Infos Pratiques :
Date : 11 avril | 9h - 19h

Lieu : Salle des fêtes de Ceyzerieu (01)

Entrée : Ouverte à tous les passionnés !

📩 Contact & Réservations :
📧 [email protected]
📞 06 24 39 81 68

On compte sur vous pour faire vrombir Ceyzerieu pour notre petite choupette ! 🦋

Et pour partager un ma######!!!

💜 Journée des maladies rares 💜Le jour de la distribution, il paraît que Naélya a été… tirée au sort 🎟️✨Pas pour la facil...
28/02/2026

💜 Journée des maladies rares 💜
Le jour de la distribution, il paraît que Naélya a été… tirée au sort 🎟️✨
Pas pour la facilité, non.
Pour la version “édition limitée”, modèle unique, introuvable ailleurs.
Maladie rare ? Oui.
Mais courage XXL, sourire lumineux et caractère bien trempé inclus d’office 💪💜
Chez Ohanaélya, on célèbre notre petite perle rare.
Parce qu’être rare, c’est surtout être exceptionnelle.
💜

Adresse

Culoz
01350

Site Web

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