Tous avec Seb contre la SLA

17/08/2026

Ensemble pour la recherche 💙

Cette fresque est bien plus qu’une image : elle représente l’espoir, le combat et la générosité.

À travers Sébastien et notre association Tous avec Seb contre la SLA, nous savons à quel point la recherche est essentielle pour avancer, comprendre la maladie de Charcot et, demain, trouver des traitements.

Aujourd’hui, nous vous invitons à faire vivre cette fresque généreuse en faisant, vous aussi, un geste pour la recherche.
Chaque don, même petit, compte. Chaque geste fait avancer l’espoir. 💙

🙏 Soutenez les chercheurs de l’"Institut du Cerveau"
https://www.invincible-ete.com/poster?fbclid=IwY2xjawTwABRwZG9mAWV4dG4DYWVtAjEwAGJyaWQRMFZrOE43R2YyM0RjZ2JqSk5zcnRjBmFwcF9pZBAyMjIwMzkxNzg4MjAwODkyAAEe0SrDUP8sCcEEvzfUuvoPIpiq418jWaP5X4BJ_0M9R9v_FNVojunyynBZNZU_aem_T5JKOhyx0BBQJZSIzVcKhg

👉 Pour faire un don :
"Je soutiens la recherche sur la SLA 💙" https://don.institutducerveau.org/b/mon-don?cid=366&_cv=1

Merci à toutes celles et ceux qui partageront, donneront ou simplement feront connaître cette cause.
Ensemble, faisons grandir l’espoir. 🫶💙

05/08/2026

💙 Ensemble, faisons avancer la recherche contre la maladie de Charcot (SLA). ✊

Le 14 novembre, nous organisons un repas solidaire accompagné d'une grande tombola.

🎁 Nous recherchons des partenaires et des commerçants prêts à offrir un ou plusieurs lots : bons d'achat, produits, prestations, expériences, objets cadeaux… Chaque don, quel qu'il soit, contribuera au succès de cette belle action solidaire.

En échange, nous mettrons à l'honneur nos généreux partenaires lors de l'événement et sur nos supports de communication.

Chaque lot offert, c'est un peu plus d'espoir pour les personnes atteintes de la SLA et leurs proches. 💙

📩 Vous souhaitez nous aider ou en savoir plus ? Contactez-nous !

📞 Téléphone : 06 35 11 16 23
📧 E-mail : [email protected]

🙏 Merci à toutes celles et ceux qui partageront cette publication et qui contribueront, à leur manière, à faire avancer la recherche.

Ensemble, donnons de l'espoir et faisons avancer la recherche. 💙

01/08/2026

23/07/2026

Une nouvelle étape pour Seb ❤️

Cette semaine, Seb a reçu sa tablette TD Pilot de chez Cenomy.
Avec l'évolution de la maladie de Charcot (SLA), la dysarthrie est de plus en plus présente. Ce symptôme entraîne une diminution progressive de la parole, rendant les échanges de plus en plus difficiles.

Grâce à cette tablette équipée d'un système de communication adapté, Seb va pouvoir continuer à s'exprimer, partager ses pensées, échanger avec sa famille, ses amis et toutes les personnes qui l'entourent.
Pouvoir communiquer est essentiel : cela permet de préserver le lien social, de garder son autonomie et de continuer à faire entendre sa voix malgré la maladie.

C'est une avancée importante qui lui offrira davantage de sérénité au quotidien.
Un grand merci à toutes les personnes et aux organismes qui ont contribué à rendre cet équipement possible. ❤️

11/07/2026

11/07/2026

Quel bonheur de voir le sourire de Seb ! ❤️🌊
Seb est très heureux d'avoir enfin pu être baigné dans un Tiralo à l'Hôpital Marin d'Hendaye.

C'était un moment qu'il attendait depuis très longtemps. Avant la maladie de Charcot (SLA), il adorait la plongée et les activités aquatiques. Malheureusement, cela faisait plusieurs années qu'il n'avait plus eu la possibilité de profiter de la mer.

Grâce à la bienveillance, au professionnalisme et à l'accompagnement de toute l'équipe, il a pu retrouver, le temps d'un bain, des sensations qu'il pensait peut-être ne plus jamais revivre.
Ce fut un véritable moment de bonheur, de liberté et d'émotion pour lui... et pour nous.
Un immense merci à toute l'équipe de l'Hôpital Marin d'Hendaye pour avoir rendu ce moment possible. ❤️🙏

Ce genre de moments rappelle qu'au-delà de la maladie, il reste toujours des instants de joie à partager. 🌊💙

09/07/2026

Cette année, c'était au tour de Baptiste Soares de passer l'oral du brevet.

Pour cette épreuve, Baptiste a choisi de présenter un sujet qui lui tient particulièrement à cœur : la maladie de Charcot (SLA).
Sa problématique était : « Pourquoi les malades de Charcot, ou leurs proches, créent-ils une association ? »

Un thème qu'il connaît malheureusement très bien, puisqu'il y est confronté au quotidien depuis plus de 4 ans.
Nous tenons à le féliciter pour son excellent travail et sa très belle note de 17/20. 👏💙

Nous sommes également profondément reconnaissants envers tous les jeunes qui nous soutiennent et contribuent à faire connaître cette maladie. Leur engagement, leur bienveillance et leur solidarité sont une véritable source d'espoir. Chaque action, chaque parole et chaque témoignage permettent de sensibiliser le plus grand nombre et de faire avancer la lutte contre la SLA.

Bravo Baptiste pour l'obtention de ton brevet!
Nous sommes très fiers de toi. 🦋💙