Iris étoilé

06/12/2025

💜💛

07/11/2025

Un grand merci à vous Alliance Maladies Rares 🌟

📌 Rencontre Régionale ! 7 novembre 2025

🙋 Étaient présentes :
- Fragile X France
- Syndrome de Cohen
- Association Française du Syndrome de Rett - AFSR
- Iris étoilé
- Hypopara France Infos
- Vaincre la Papillomatose - Vaincre PRR
- Association Ouvrir Les Yeux
- Association Nationale des Cardiaques Congénitaux
- Association Polyposes Familiales
- La vie de Brune
- Les Enfants CSC
- Association Geniris - Aniridie & Maladies Iris
- Amro France HHT
- Association française du Syndrome de Klippel Feil
- Association AFVB
- NEURO MAV France

🥼 Merci au Dr Mathieu JOUVRAY, Coordinateur du centre de référence des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires systémiques rares de l'adulte et Filière Fai2r, intervenu sur la téléexpertise.

🙏 Un grand merci à toutes les personnes et représentants d’associations présents pour échanger sur l'errance diagnostique, l'avancée de la recherche, les maladies ultra rares et Périgénomed.
Merci également aux de l’Alliance de la délégation régionale Hauts-de-France.

➡️ Prochain rendez-vous (le dernier de l'année) à ne pas manquer à le 21 novembre !
Inscriptions ici : https://alliance-maladies-rares.org/.../forums-regionaux.../

🤝 Faisons alliance pour les

07/11/2025

21/10/2025

🛎 Rencontre Régionale Hauts-de-France
📌 - 7 novembre 2025

Vous êtes atteint d’une maladie rare, un aidant ou un représentant d’une association de malades ?

📣 Venez exprimer vos besoins, partager vos expériences, créer des liens et vous informer sur les maladies rares et leur prise en charge.

📍 RDV au Holiday Inn Express Arras - 3 rue du Docteur Brassart - 62000 Arras

👉 Plus d’infos et inscription gratuite mais obligatoire : https://alliance-maladies-rares.org/nos-actions/agenda/

🤝 Faisons alliance pour les

10/09/2025

L'occasion d'en savoir plus sur le Syndrome de Williams-Beuren 🌟

🌟 Bonne nouvelle ! 🌟

Nous avons le plaisir d’annoncer que La Fédération Williams France sera présente à notre Forum du Handicap, le samedi 13 septembre 2025 à la Halle aux Toiles de Rouen 🎉

👉 L’occasion de mieux connaître le syndrome de Williams et Beuren, de rencontrer des familles et bénévoles engagés, et d’échanger autour des actions menées par la fédération partout en France.

🤝 Leur présence est une vraie richesse pour notre forum : ensemble, faisons avancer la sensibilisation, l’inclusion et le partage d’expériences !

📅 Rendez-vous le 13 septembre à Rouen – Entrée libre et ouverte à tous.
💜 Venez nombreux !

04/09/2025

✨ Retrouvez-nous au Forum des associations
📅 Samedi 6 septembre, de 10h à 17h
📍 Salle Dedecker, Croix

Au programme :
🌟 Plus de 40 associations sportives, culturelles, humanitaires et d'entraide.
🤝 Rencontres et échanges
🎭 Animations et ateliers

Venez nous rencontrer 🥰

27/05/2025

Joli témoignage d'une maman dont la fille est atteinte du Syndrome de Williams-Beuren 🌸

20/05/2025

🎗️ Aujourd’hui, c’est la Journée internationale du Syndrome de Williams-Beuren !

Ce syndrome génétique rare reste encore méconnu… et pourtant, mieux le connaître, c’est mieux accompagner. 🙌
Notre mission ? Sensibiliser, informer et soutenir les familles concernées.

En cette journée, nous avons décidé de mettre en lumière leurs qualités 💛

👉 Suivez-nous pour en apprendre davantage sur le syndrome de Williams & d’autres maladies rares. Chaque partage compte pour faire avancer la connaissance et l’inclusion !

16/05/2025

🧬 Colloque Scientifique 2025 - Recherche et Progrès: Vers de nouvelles voies pour les maladies rares 🧬

Ce jeudi 15 mai, l'Association Iris étoilé a eu l'honneur de participer au Colloque Scientifique 2025 de la Fondation Maladies Rares

Une journée enrichissante, marquée par des échanges passionnants avec des experts, des chercheurs et des acteurs engagés autour des avancées scientifiques et des défis liés aux maladies rares.

Ces moments nous rappellent l'importance de l'innovation, de la collaboration et du soutien mutuel pour faire avancer la recherche et améliorer la qualité de vie des patients et de leurs familles.

Un grand merci à la Fondation Maladies Rares et à leurs partenaires Alnylam Sanofi Ipsen Novo Nordisk Vertex et pour cette belle opportunité d'apprendre, de partager et de renforcer notre engagement collectif 🤝

01/05/2025

🧡 Mois de mai - Williams Syndrome Awareness Month/Mois de sensibilisation au Syndrome de Williams-Beuren🧡

En ce 1er mai, l'Association Iris étoilé vous invite à découvrir et à faire connaître cette maladie rare, souvent méconnue du grand public.

Voici tout ce qu'il faut savoir 👇