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Cette page a été créée pour notre fille Kessy, voici son histoire...
Tout commence après 9 mois de grossesse et un accouchement sans problèmes particuliers. Nous étions très heureux de l'accueillir dans notre famille recomposée. Dès les premiers mois, je commençais à me poser des questions. Kessy avait beaucoup de difficultés à boire ses biberons, elle n'ouvrait pas ses mains et aucun
gazouillis de bébé. J'en ai parlé autour de moi, famille et médecins mais tous me disaient de lui laisser du temps. En Février 2016 tout a basculé... Kessy se réveille d'une sieste en ne pouvant plus respirer, elle convulse !!! Les pompiers l'a transportent à l'hôpital où un EEG et un scanner seront effectués. Le premier verdict tombe, elle est atteinte d'un Syndrome de West. Le ciel nous tombe sur la tête, nos vies s'écroulent, on ne comprends pas...
En Juillet 2016, une IRM est effectuée à Bordeaux pour trouver la cause de l'épilepsie. Le deuxième verdict tombe, il s'agit d'une lissencéphalie de type 1 dans un contexte d'agyrie-pachygyrie. Nos espoirs s'envolent...
En Novembre 2016, le service de génétique nous apprend que la cause générale est une malformation du chromosome 17 sans lien génétique avec nous les parents donc apparemment sans raison...
En Juin 2017, nouvelle pathologie qui apparaît sans prévenir, Kessy a un diabète de type 1. Encore des moments difficiles à surmonter pour notre famille...
En Octobre 2021, Kessy est opérée d'une gastrostomie car elle fait beaucoup de fausses routes et des pneumopathies. Donc, elle ne s'alimente plus et ne s'hydrate plus par la bouche. Nous lui donnons également les médicaments par la gastrostomie. Aujourd'hui, nous profitons de chaque moment avec Kessy et nous nous battons au quotidien pour lui offrir un avenir et une vie dans les meilleures conditions possibles malgré tous les obstacles. Nous avons créé cette association afin de partager le quotidien et le combat de notre famille avec toutes les personnes qui souhaitent nous suivre, nous encourager, nous soutenir ou pour les parents qui se trouvent dans la même situation que nous. Nous vous remercions toutes et tous pour l'intérêt que vous porterez à notre princesse.
