03/04/2026
Mercredi 4 avril 2012....💔
Jour où sa vie, ma vie, notre vie a basculé...
Jour où aucune souffrance n'a de pareil...
Lucia ma princesse, mon trésor qui va si bien. Belle, curieuse, attentive, délicate, qui marche et parle si bien...💖
A 7h 40 je t'ai déposé chez ta nourrice qui te connaissait bien pourtant, malgré le changement qui devait s'opérer bientôt ...
9h30 le début de tes douleurs, ton mal de tête, ta respiration forte, ton obnubilation, ton comportement " neurologiquement" instable déjà mis en évidence et donc la réaction sera de te coucher, seule , afin de vaquer à ses occupations 😟
1h plus t**d, tu n'es plus là, tu ne réagis plus, en sueurs, " une poupée de chiffon" comme cette personne bienveillante saura le dire 😥
Sa meilleure réaction sera de te poser dans la baignoire afin de te donner une do**he froide pour te réveiller 😖 puis en te laissant et appelant la voisine qui elle réagira vite en appelant les secours...
Hélas il est déjà trop t**d... Ton cerveau n'a pas supporté tout ce temps sans soin, et tu es en état de mal épileptique avec décortication des 4 membres...
Rien ne t'en sortira avant plusieurs longs et douloureux jours où tu commenceras à lutter pour vivre ...
Je te retrouve à 11h30 , c'est si long d'attendre ton arrivée à l'hôpital... Je ne sais pas, je ne sais rien... Je suis infirmière et je dois être forte,ce n'est sûrement pas grave 😞
Rapidement tu es héliportée sur Besançon, en réanimation pédiatrique de St Jacques où tu seras entourée de merveilleuses personnes.
Vite l'encéphalite est nommée.... Tu es plongée dans un coma forcé pour soulager ton cerveau car rien n'y fait...
Nous te voyons souffrir mais sommes impuissants... Il faudra faire confiance 😐
Le vendredi 6 avril, je constate que tes yeux sont étranges . Oui tu dors mais je les observe en espérant que tu les ouvres, au rythme de tous ces BIP insupportables mais le signe aussi que tu survis...
Une conjonctivite peut être ? On le saura demain car l'interne passera te voir rapidement en réanimation.
Le samedi 7 avril, me voilà à te câliner , sur ton lit et tes yeux ça ne va toujours pas ...
Quel traitement est mis en place? Aucun , rien a été observé... 😣
Mon alerte accélère le service, les visages s'assombrissent... On attend un EEG... Pourquoi ? Je ne comprends pas, je ne comprends plus mes fonctions de bases d'ailleurs. Je suis juste une maman inquiète et perdue....
Vite un scanner où je ne lacherais pas ton doudou. Je sais que c'est grave et j'ai peur.
Je veux que tu survives ma chérie 😢
Oui c'est grave... Son cerveau gonfle trop. Le problème de ses yeux? Ils ressortent tout simplement de leurs orbites car le cerveau veut sortir 😩
Une intervention urgente se met en place, c'est une question d'heures pour que tu vives..
Malgré ça on attend tout de même un foutu EEG.. pourquoi ? 😡
Savoir si ton cerveau a toujours une activité sinon on devra te dire au-revoir... 😭
Heureusement il y a un petit truc , vraiment peu mais je ne veux pas qu'on me pose de telles questions et on fonce au bloc.
De longues heures me séparent de toi... L'attente est interminable, silencieuse, glaciale...
Tu reviens enfin en fin de journée. On attend dans ce petit couloir, le temps que tu sois installée, tu es branchée de partout... impossible de te bouger..
le chirurgien nous parle: compte rendu debout, dans ce couloir...
Lors de ta craniectomie ( ouverture de son crâne pour faire une décompression du cerveau), ton cervelet est sorti brusquement.. juste le temps de tout remettre et refermer sommairement..
" Son cervelet est mort... faites venir tous vos proches... ces 3 jours seront décisifs pour sa survie..."
Phrase lancée debout aux parents en milieu de couloir...
Le choc , encore.... 😭🌪️
Mais tu survivra...
Le réveil est dur... Ta première bataille sera pour respirer seule... C'est très dur et tu souffres. Mais une nuit, un médecin te laissera te battre et souffrir..je n'aurais jamais pu accepter mais elle a pris cette décision et a bien fait, car pour vivre tu as du te battre pour trouver ton souffle et la force de remplir tes poumons...
Tu es déjà un ROC ma princesse...💜
Le réveil se fait doucement...
Tu ouvres les yeux, tes yeux bleus si beaux ☺️
Mais tu ne vois pas... Tu ne bouges pas...
Ton regard est dans le vague.. tu ne dis pas un mot, ta voix a disparu... Même pour les soins douloureux, ta voix est tellement loin...
La première IRM tombe...
Elle montre des séquelles énormes à cause de ta compression intracrânienne due à l'intervention t**dive...
Tout est touché, tu n'as plus rien de total fonctionnel.. 😓😨
Quelques jours plus t**d, à l'aube de mes 25 ans, tu nous fait une sourire d'une beauté incroyable quand on rentre dans ta chambre 😍 Mon amour tu es là en fait...
Quand les médecins entrent , ce sont des larmes qui roulent sur tes joues...
Es tu enfermée dans ton corps? 😖
Lucia , le jour où tu aura souri, fut le début de ton combat qui deviendra le mien aussi.
Tu te seras battue pour vivre, respirer, entendre, déglutir, bouger, voir... Ta vie est un combat encore à 15 ans...
Ton encéphalite t'a laissé sur le bord de la route avec de grosses séquelles.
Tu te bats comme une lionne mais l'épilepsie te ralenti beaucoup ces dernières années...
Aujourd'hui j'ai besoin de raconter ton départ vers un autre monde , celui du handicap.
Tu le sais toi, mais au monde entier je veux le crier :
Ma fille, Lucia, je t'aime plus que ma propre vie.
Je souleverais des montagnes pour toi s'il le fallait.
L'amour d'un enfant est immense mais celui pour ma fille, battante, souffrante, fragile... Il est incroyable.
Je suis devenue une maman courage comme beaucoup le dise mais surtout une maman meilleure car elle m'apprend tous les jours à me dépasser, à me battre avec ses cartes..
Me féliciter car je suis forte? Ça n'a pas été un choix n'est ce pas...
Mais il faut tenir surtout.
Me battre ne m'a jamais fait peur mais j'aurai préféré l'éviter...
Le handicap de ma fille, mon combat.... 🥊
Aujourd'hui 4 avril, c'est une journée forte pour une enfant forte et une maman forte.
MERCI à ceux qui restent auprès de nous et ceux qui entrent dans nos vies 💜
fans
